Mois des Dys de Sensoridys

*

visio pat luc

*

Le mois des dys de Sensoridys est maintenant terminé. Du fait d’un événement imprévu, nous avons été obligés de décaler des dates de nos visioconférences. C’est donc le Dr Luc virlet qui a ouvert notre mois des Dys avec sa conférence « La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages », le jeudi 14 octobre. Il nous a parlé de la proprioception, de ses rôles, du lien entre une dysfonction de ce sens et les troubles spécifiques des apprentissages, ainsi que du traitement proprioceptif.

Puis il nous a présenté son étude qui montre l’intérêt et la supériorité de la prise en charge proprioceptive + orthophonique par rapport à la prise en charge orthophonique seule. La magie d’internet aidant, il y avait pour suivre cette visioconférence des personnes du Liban, du Burundi, de Suisse, de Belgique et d’Allemagne. Un grand merci au Dr Luc Virlet pour sa présentation extrêmement intéressante.

Luc Virlet
Album : Luc Virlet
Conférence Luc Virlet : "La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages"
5 images
Voir l'album

Le jeudi 21 octobre, le Dr Patrick Quercia nous a fait présenté le passionnant sujet « Dys le jour et agité la nuit ». Il a commencé par nous parler rôle du sommeil chez l’enfant, évoquant ensuite les conséquences nombreuses des troubles du sommeil chez cette catégorie de population (tant physiques que cognitives), leur présence fréquente chez l’enfant Dys ou TDAH, le lien entre troubles du sommeil et dysfonction proprioceptive et enfin de l’amélioration de tout cela grâce au traitement proprioceptif avec un impact majeur des exercices respiratoires sur l’amélioration des troubles du sommeil. Tout un monde de découverte qui s’ouvre à nous !

Il a terminé sa conférence en faisant une présentation rapide de l’étude sur le sommeil que Sensoridys va contribuer à financer, en lien avec l’unité INSERM CAPS (u 1093) de l’université de Bourgogne Franche-Comté. Dans cette étude, on va d’abord mesurer avant traitement, par actimétrie (montre connectée), le sommeil d’enfants dyslexiques avec troubles attentionnels, pour lequel sera aussi fait un bilan attentionnel à ce stade. Puis mise en route du traitement proprioceptif. Le sommeil de ces enfants sera réévalué quelques mois après traitement ainsi que leur niveau attentionnel. Sensoridys est très fière de pouvoir participer au financement de cette étude très novatrice, à peine trois ans après sa naissance. Tout cela grâce à nos adhérents et donateurs que nous tenons à remercier pour leur soutien.

Patrick Quercia
Album : Patrick Quercia
Patrick Quercia "Dys le jour et agité la nuit"
5 images
Voir l'album

Les replays de ces visioconférences seront mis à la disposition de nos adhérents dans l’espace qui leur est réservé sur ce site, très bientôt.

 



« La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages » Dr Luc Virlet

L’association Sensoridys a le plaisir d’organiser son premier mois des Dys en visioconférences et vous propose d’assister à la présentation du Dr Luc-Marie Virlet, médecin généraliste, PhD student, SCALAB-UMR, CNRS 9193, Action, Vision et Apprentissages.

Jeudi 14 octobre à 20H via Zoom.

Il nous parlera de « La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages » et nous présentera les résultats de son étude comparative randomisée de la prise en charge de la dyslexie : Proprioceptive et Orthophonique versus Orthophonique, comprenant une évaluation de celles-ci par mesures oculométriques. Résultats qui ont été présentés à l’ International Congress of Psychology (ICP 2020+), le 23 juillet 2021 à Prague.

Pensée dans un esprit de vulgarisation scientifique, cette conférence est ouverte à tous.

Evénement gratuit, nombre de places limité.

S’inscrire sur Hello Asso en suivant le lien :




Présentation de Sensoridys/ Maison des Associations de la ville de Dijon

« 1 jour, 1 asso »

La caméra de la Maison des Associations de la ville de Dijon est venue à la rencontre de notre association SensoriDys, qui contribue notamment par tous les moyens de diffusion et de communication à l’information sur la Dysfonction Proprioceptive auprès des familles, professionnels de santé, enseignants, ainsi que les administrations.

Merci à la Maison des Associations pour cette belle initiative !

Image de prévisualisation YouTube

Sensoridys, Association d’Intérêt Général

calculator-23414_1280Nous avons le plaisir de vous annoncer que SensoriDys est dorénavant une Association d’Intérêt Général qui peut bénéficier des avantages fiscaux prévus aux articles 200 et 238bis du code général des impôts.

Nous avons interrogé l’administration fiscale à ce propos, par le biais d’un rescrit fiscal mécénat et obtenu une réponse positive.

SensoriDys pourra donc délivrer des reçus fiscaux pour vos dons et cotisations de l’année 2020, ouvrant droit à un taux de la réduction d’impôt de 66 %  du montant du don pour les particuliers et 60% pour les entreprises.

Nous espérons que ces mesures fiscales avantageuses inciteront de plus en plus de personnes concernées à rejoindre les rangs de SensoriDys, afin de faire connaître toujours plus le syndrome de dysfonction Proprioceptive et son traitement.

 

Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l’enfant (Conférence)

 

*

Habitants de Lyon ou de la région lyonnaise, le Dr Quercia (Ophtalmologiste, Chercheur Associé à l’INSERM) va présenter une Conférence centrée sur le Traitement proprioceptif dans les troubles DYS, le 23 janvier à Lyon.

J’y serai moi-aussi présente pour vous faire une petite présentation de Sensoridys et de notre correspondante locale Emilie Mialon.

Les bénéfices de cette manifestation seront reversés à Sensoridys.

Venez donc nombreux et faites suivre ce message !

Voir aussi : https://www.posturologie-formation.com/traitement-proprioceptif-dys

attention-303861_1280

*

Pour vous inscrire directement et facilement sur le site de CE2, organisateur de la conférence, cliquez sur le bouton (et attendre quelques secondes pour que le formulaire apparaisse): 

**

*

formulaire d'inscription

 

*

 Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l'enfant (Conférence) dans Dys dr-qn

Sensoridys et SDP, Troublesneurovisuels, Dys

*

sdp troublesneurovisuels

*

Nous vous informons que le conseil d’Administration de Sensoridys a décidé de reprendre la gestion et le financement du blog SDP, Troublesneurovisuels, dys , qui vous propose de très nombreuses adaptations pédagogiques pour les dys, ainsi qu’une information sur la dysfonction proprioceptive.

*

Carte mentale

Exemple carte mentale en espagnol.

*

Ce blog qui a a reçu plus de  2000 000 de visiteurs, pour près de 4 000 000 de pages lues, reçoit plus de  1000 visiteurs par jour et il nous a semblé utile que Sensoridys le reprenne à son compte, à la fois comme une aide pédagogique pour les enfants dys, mais aussi comme outil d’information.

N’hésitez pas à la visiter  !

C’est grâce à ses adhérents et à vos donnateurs que  Sensoridys peut continuer à vous proposer cet outil sans publicité et avec un espace de stockage supplémentaire.

Merci à nos adhérents !

*

Analyse critique et scientifique de la conférence « Dys-moi tout » !

*

png-2663771_1920

*

Deux « expertes » mandatées par l’INSERM d’un côté et de l’autre, une famille  « ordinaire », dont un enfant, sans connaissance scientifique particulière sur le traitement proprioceptif, voilà la scène qui s’est jouée durant la conférence Dys-moi tout !, sans réel contradicteur  pour avoir un débat permettant  à chacun de se faire une opinion. Et si la Présidente d’association que je suis,  mieux armée scientifiquement que cette famille, « détricotait » à son tour ce qui a été dit durant la conférence Dys-moi tout ! ?

Les conférences Santé en Questions sont le fruit d’un partenariat entre l’Inserm et Universcience, avec la contribution d’acteurs régionaux de la culture scientifique et technique. L’une d’elle, « Dys-moi tout ! Comprendre les troubles de l’apprentissage », s’est tenue le 12 septembre 2019 à Paris, en duplex avec Montbéliard.

*

billard-et-huron

*

A Montbéliard, la famille choisie pour témoigner avait un enfant dyslexique suivi par le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner publiquement de son parcours dys, a naïvement décrit son traitement proprioceptif, son évolution dans le test du maddox au cours du temps, et expliqué que le pupitre et les semelles proprioceptives l’avaient aidé. Cet enfant et sa maman, confrontés chaque jour à ce traitement et à ses effets, mais sans connaissance scientifique particulière sur le sujet, n’étaient de toute évidence par armés pour en débattre de manière scientifique.

Les deux expertes mandatées par l’INSERM (C.Huron et C.Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique de l’efficacité de la posturologie », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ».

magician-1821550_1920

Le traitement proprioceptif, tel qu’il est présenté durant la conférence Dys-moi tout !

Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant et à sa famille, Sensoridys s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM qui, dans le même temps, met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux de son magazine (N°44) et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été d’assimiler le traitement proprioceptif des troubles des apprentissages à la posturologie et de prétendre qu’il n’a rien de scientifique : « caractère magique », « baguette magique ». Ne serait-ce que par le vocabulaire qu’elles ont utilisé, « semelles orthopédiques », « exercices zen », ces intervenantes ont montré qu’elles n’ont aucune connaissance sur la reprogrammation proprioceptive, telle qu’elle est enseignée à l’Université de Bourgogne Franche Comté dans le cadre du DU Perception, Action et Troubles des Apprentissages, qui compte dans ses responsables pédagogiques le Pr Pozzo, Membre honoraire de l’Institut Universitaire de France, INSERM/U1093 et le Dr Quercia, lui-même chercheur associé à l’INSERM, Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice.

Peut-on prétendre donner un avis d’expert sur le sujet, sans avoir jamais évoqué -et certainement sans connaître- les travaux de recherche fondamentale sur la proprioception et notamment les travaux de recherche du Pr JP Roll concernant le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle ? Travaux de recherche fondamentale qui ont amené celui-ci à écrire (La Proprioception : un sens premier ? Résonances Européennes du Rachis – Volume 14 – N° 42 – 2006 – Première publication : Intellectica, 2003, N° 36-37, pp 49-66) :

« La rétine est portée par un ensemble de segments corporels mobiles et emboîtés que sont successivement l’œil, la tête, le tronc et les jambes : les signaux proprioceptifs, issus de toute la chaîne des muscles mobilisant ces segments, « disent » à tout instant au cerveau quelle est l’attitude ou quels sont les mouvements du corps, et lui permettent le calcul de la position absolue de la rétine dans l’espace

« Plus qu’un « sixième sens », la sensibilité proprioceptive pourrait être un sens premier indispensable à l’émergence de la conscience de soi en tant qu’être capable d’action. De sorte que nos actions, connues de nous, seraient à même de donner du sens à nos cinq autres sens dont elles déterminent la maturation fonctionnelle, l’exercice et la mise à jour. »

Alors même que les travaux du Pr Roll prouvent le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle, le Dr Billard a occulté l’aspect proprioceptif dans son travail de 2013 sur les troubles sensoriels, dont visuels, dans les troubles des apprentissages. (Interprétation du dépistage sensoriel dans les troubles des apprentissages ? Archives de Pédiatrie Volume 20, Issue 1, January 2013, Pages 103–110)

Et, comment peut-on encore parler de TDC ou dyspraxie en France, en 2019, sans jamais parler de proprioception ; alors qu’il existe des centaines de publications internationales qui prouvent le rôle de la proprioception dans les apprentissages moteurs, dans la correction des erreurs motrices ou encore dans la perception de l’espace ? D’ailleurs, il n’est même pas nécessaire d’aller très loin, ni de lire des publications scientifiques en anglais, pour voir ce lien évoqué. Dans l’émission suisse 36.9, dont le sujet était « Dyspraxie : Je suis maladroit, et alors ? », l’hypothèse de l’origine proprioceptive de ce trouble est abordée et la proprioception expliquée par le Dr Claudia Poloni, neuropédiatre à l’hôpital de Sion. Sensoridys ne peut encore que rêver de voir un jour ce lien évoqué dans une émission de vulgarisation scientifique sur le sujet, en France !

Pourtant, ne devrait-il pas appartenir à l’INSERM et à UNIVERSCIENCE de vulgariser les connaissances scientifiques sur ce sens si particulier, qui a été décrit à la fin du XIXème siècle par Charles Sherrington (Prix Nobel de médecine en 1932) ? En effet, l’apport de la recherche française sur le sujet est loin d’être négligeable avec les travaux des Prs J. Paillard, A. Berthoz, R. et JP. Roll, etc. …

Pour en revenir à la conférence « Dys-moi tout ! » ; pétries de leurs certitudes, Mmes Billard et Huron ont préféré rejeter, encore une fois, le témoignage des familles plutôt que de s’interroger sur l’intérêt et les apports de cette nouvelle approche des troubles des apprentissages. En humiliant cet enfant et sa famille (les félicitations adressées à l’enfant au départ n’étant qu’un prétexte à la démolition en règle qui a suivi), ce sont toutes les familles de patients traités pour une dysfonction proprioceptive que Mmes Billard et Huron ont blessées, en les faisant passer au mieux pour des imbéciles incapables de juger des progrès qu’elles peuvent attribuer à ce traitement, au pire pour des esprits faibles entre les mains de praticiens peu scrupuleux : « attendez, on ne peut pas dire que parce qu’on a eu quelque chose, c’est ça qui a fonctionné, il y aussi d’autres choses ». Et pourtant, des familles viennent de très loin pour faire suivre ce traitement à leur enfant : Arabie Saoudite, Qatar, USA, Canada, Maroc, etc.

Nous savons bien que cette prise en charge, encore très jeune, est en cours de validation scientifique. En effet, dans son rapport de juin 2016 « Evaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie », l’INSERM confirme la sécurité de la prise en charge proprioceptive, mais ne peut pas conclure sur son efficacité dans la prise en charge de la dyslexie, par manque de travaux suffisants. Néanmoins, on peut noter que ce même rapport de l’INSERM signale que la rééducation orthophonique n’a pas non plus été validée scientifiquement, sans que cela n’émeuve grand monde (p.61, p.76).

Arriver à un consensus scientifique autour de la reprogrammation proprioceptive demandera donc encore de nombreuses années de recherche, celle-ci avancerait certainement plus vite si plusieurs équipes intervenaient pour confirmer les premiers résultats et si certaines personnes n’en bloquaient pas le financement, comme le laisse supposer l’intervention du Dr Billard durant la conférence (à 39 min 41s). Cette nouvelle approche conceptuelle en médecine dérange, car elle bouscule ce qui est considéré comme une connaissance acquise et intangible, en émettant l’hypothèse que le défaut de départ est perceptif et non pas situé au niveau cérébral. Mais, là encore, il suffit de s’intéresser à la littérature internationale pour découvrir que ce « dogme » se fissure et est remis en question dans d’autres pays, notamment du fait des avancées extraordinaires des découvertes sur la plasticité cérébrale (Is Dyslexia a Brain Disorder ? Brain Sci. 2018 Apr; 8(4): 61).

En résumé, nous avons d’un côté de premières études, certes insuffisantes pour arriver à un consensus scientifique, mais montrant des résultats susceptibles d’éveiller l’intérêt (cf. le numéro 44 du magazine de l’INSERM : « Vers de nouveaux domaines de recherche »). De l’autre, le témoignage de familles, de plus en plus nombreuses, sur les bénéfices que ce traitement a apporté à leurs enfants. Bénéfices qui sont attribués beaucoup trop facilement à la motivation parentale dans le rapport de l’INSERM (Parce que les familles se découvrent subitement une motivation lorsqu’elles démarrent ce traitement, alors que beaucoup d’autres rééducations ont échoué auparavant ?).

Dès lors, la curiosité et l’ouverture d’esprit aux idées nouvelles, qui doivent normalement caractériser l’esprit scientifique, ne devraient-elle pas amener la communauté scientifique à s’interroger sur l’intérêt de ce traitement plutôt que de s’y opposer avec virulence ? L’histoire des sciences et de la médecine doit-elle forcément être un éternel recommencement (cf. Ignace Philippe Semmelweis, Stanley B. Prusiner, Hugues Duffau, etc.) ? Le moment n’est-il pas venu pour que le dialogue s’ouvre entre chercheurs, dans l’intérêt des jeunes patients, mais aussi entre association de patients et chercheurs ?

Sensoridys en rêve !

*

mug-3403963_1920

*

Flyer : Scolarité et Dysfonction Proprioceptive

*

34,35,267,287.805969

*

L’association Sensoridys, Association de Patients souffrant d’une Dysfonction Proprioceptive propose à ses adhérents, uniquement,  le dépliant : « Scolarité et Dysfonction Proprioceptive ». Elle espère qu’il facilitera le dialogue avec les enseignants et les professionnels qui suivent leur enfant. Il est le reflet du travail de SensoriDys, sa reproduction est donc interdite.

 

Pour en savoir plus, c’est :   .

*

Flyer école réduit

N

Adhérer à SensoriDys

*

logo entête4

Pourquoi adhérer ?

*

 

Nous, fondateurs de SensoriDys, mettons toute notre énergie pour que cette association naissante prenne vie et se développe. Mais, sans adhérents, pas d’association, pas d’ actions, pas de contacts :

Sans vous rien ne peut être possible !

Votre adhésion à SensoriDys montre votre soutien à notre démarche d’information et de sensibilisation sur le Syndrome de Dysfonction Proprioceptive (SDP).

Adhérer, c’est être acteur et non simple spectateur :

  • Adhérer, c’est devenir un jour représentatif par le nombre et la pluralité pour les administrations, les instances médicales, de recherche ou politiques, dans les combats à mener.
  • Adhérerc’est un acte profond de solidarité : partager, soutenir et trouver du soutien, témoigner de son vécu, de ses actions, créer des liens et des rencontres chaleureuses au delà d’Internet…
  • Adhérerc’est pouvoir un jour se retrouver en région, à l’occasion de réunions, conférences et lors des assemblées générales.
  • Adhérerc’est lEspoirl’Espoir d’une reconnaissance du Syndrome de Dysfonction Proprioceptive, l’Espoir d’un accès aux soins pour le plus grand nombre, l’Espoir de voir l’administration scolaire prendre en considération les préconisations des médecins de nos enfants.

Votre adhésion à SensoriDys nous est indispensable :

  • pour développer des outils de communication (site internet, brochures, documents à télécharger, affiches, etc.), puis organiser des événements d’information ;
  • pour développer des actions à destination des patients afin de favoriser le partage d’expérience (Groupe de parole sur Facebook, Contacts locaux, Café rencontre, etc.).
  • pour mettre en évidence le nombre de personnes concernées par la Dysfonction Proprioceptive et gagner ainsi une légitimé pour agir à d’autres niveaux.

Nous avons absolument besoin de vous pour nous développer, nous faire entendre et augmenter la portée de nos actions. Rejoignez-nous !

Vous pouvez nous rejoindre facilement en tant qu’adhérent.e bien sûr, mais aussi devenir contact en région ou encore membre du conseil d’administration. Vous pouvez aussi partager votre vécu en écrivant un témoignage sur notre site. N’hésitez pas à nous faire part de vos souhaits par mail.

*

important-1702878_640SensoriDys est une association de patients loi 1901, ouverte à toute personne se sentant concernée par la Dysfonction Proprioceptive. Les professionnels de santé concernés et prenant en charge cette Dysfonction peuvent rejoindre l’association et s’engagent à défendre les intérêts de l’association en la faisant connaître, mais leur statut sera celui de simple membre. Afin d’éviter les conflits d’intérêts et pour garantir la liberté de choix des membres en ce qui concerne les soins, ils ne peuvent faire partie ni du conseil d’administration, ni du bureau. Un professionnel de santé peut néanmoins y être invité, mais uniquement avec un avis consultatif.

*

Note : Votre adhésion à SensoriDys suppose votre adhésion aux  statuts de l’association.

*

rejoingez-nous!

*

Adhérer en ligne :

Pour adhérer en ligne, cliquez sur le bouton ci-dessus, complétez le formulaire et réglez votre cotisation en ligne sur le site sécurisé. Il n’y a pas d’obligation de laisser un pourboire à HelloAsso et vous pouvez inscrire 0 si vous le souhaitez.

*

bouton adhérer*

Adhérer par correspondance :

Télécharger votre bulletin d’adhésion :

Bulletin d’adhésion

Puis retournez-le complété et accompagné de votre règlement, à l’adresse suivante :

Association SensoriDys

50 rue d’Hauteville

21121Daix

Vous pouvez aussi effectuer un virement directement sur notre compte en parallèle de l’envoi de votre bulletin d’adhésion. Dans ce cas, merci de nous adresser un message dans la page contact nous vous enverrons les coordonnées bancaires de l’association par retour de mail.

*

Vous souhaitez faire un don à l’association, sans adhérer :

 

Propulsé par HelloAsso

Thérapie Asie |
Themassagetube |
Hubert90 |
Unblog.fr | Annuaire | Signaler un abus | Pharmanono
| Le blog de Jacques Le Houezec
| Sevragebenzo