Pas de redoublement pour Sophie

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Voici un nouveau  témoignage , celui de Sophie, jeune adulte qui a été traitée pour un SDP :

2008 (en 5ème), j’avais 13 ans. La vie était compliquée à l’école mais aussi à la maison. Je venais de faire 4 écoles en 4 ans et me faire des amies était très compliqué. J’étais toujours la petite nouvelle qui a une « tête d’intelotte » mais nulle en classe…
Rien n’empêchait qu’à coté de mes difficultés, j’avais de nombreuses qualités : attentive aux autres, appliquée, bonne en dessin, volontaire…Et sûrement d’autres qualités que mon entourage pourrait vous dévoiler.

Volontaire. C’est peut-être bien la qualité qui m’a valu d’attendre ma 13ème années pour que viennent des gens au secours de mes parents.
Et bien oui, vous comprenez « Sophie est volontaire, elle va y arriver ». Mais au prix de quels efforts ? De quel épuisement ?
Tout a commencé toute petite. Maman n’était pas très inquiète mais j’ai eu quelques retards et difficultés : confusion de mots, léger retard à la marche, difficulté à l’alimentation…. Rien de bien dérangeant ni d’alarmant.
En CP, la lecture et l’écriture c’était une catastrophe… Les bilans orthophonistes disaient « pas de dyslexie, on ne peut rien faire de plus, qu’elle persévère et tout ira bien ». Heureusement, maman était là pour moi. Alors en plus de mes heures d’école, je faisais à nouveau école à la maison. Grâce à maman j’ai appris à lire, à écrire, à compter. Et maman gérait tout cela en manageant en même temps notre grande famille de 5 enfants (je suis la 4ème).

Et puis est venue la grande déception de la musique. Que j’aimais la musique ! Mais comment lire les partitions de piano quand les lignes s’entremêles et les touchent se confondent ? Comment y arriver quand cela demande une énergie folle en plus de celle dépensée à l’école et pour la vie quotidienne ? Alors bien vite, je me suis contentée d’écouter pendant des heures ma sœur ou ma maman jouer sur le piano du salon. Je m’échappais de tout et laissait mes rêves prendre le dessus. Aujourd’hui encore, je m’échappe et prend le large dans la musique.

book-15584_1920Avec tous les efforts, le retard était toujours là. En 5ème, j’ai encore fait un bilan orthophoniste. Le résultat était désemparant : pas de « dyslexie » mais un gros retard. A 13 ans j’avais un niveau de 8 ans… et en commentaire « Je ne peux rien faire pour Sophie, elle est volontaire, elle y arrivera. »
Pour mes parents c’était décourageant. Et moi je me sentais désespérée de les épuiser à me venir en aide.
Les enseignants s’acharnaient sur moi. J’étais la seule élève qui ne changeait jamais de place. Ils me plaçaient juste sous leur nez, devant leur bureau et me surveillaient en me mettant une grosse pression. J’étais interrogée sans arrêt et donc toujours en stress de quelles questions ils allaient bien pouvoir me poser. Bien sur les questions venaient quand je me laissais aller à la rêverie. Face aux autres élèves, cela n’arrangeait pas les choses.
La volonté en sport, cela ne suffit pas. Rater les ballons, tomber sans arrêt et sans raison, se faire des entorses, être exténuée au moindre effort, tout cela ne mets pas l’élève dans les bonnes grâces des professeurs d’EPS…
Heureusement, parmi mes enseignants, Madame D, professeur d’Histoire Géo, savait bien comment me prendre sous son aile.

Un soir en rentrant de l’école maman m’a dit « Sophie, papa et moi voulons te parler de quelque chose. » Autant dire que c’était rare de les entendre parler comme ça avec leur air sérieux. « On a trouvé quelque chose que tu pourrais bien avoir qui expliquerait tes difficultés. C’est assez nouveau… Ça s’appelle de la dysproprioception. Il n’y a pas beaucoup de spécialiste et il est loin d’ici, à Beaune. Il nous a demandé de remplir ce questionnaire avant de le rencontrer pour savoir si ça vaut le coup de se déplacer. » C’est ainsi qu’au milieu du salon, mes autres frères et sœurs congédiés dans leur chambre, nous avons remplit ce formulaire. A ce moment là, je me suis rendue vraiment compte que je n’étais pas comme les autres et que mes parents le savaient. Et surtout, qu’ils étaient bien déterminé à savoir quoi !
Cette soirée là, je me suis sentie vivante.

Le rendez-vous est arrivé pendant les vacances d’été. J’étais ravie ! J’avais papa et maman rien que pour moi pour un joli petit voyage ! Le Docteur **** nous a tout expliqué pendant plusieurs heures, il m’a ausculté. Et le verdict est tombé « Sophie a le SDP ». Là, soulagement, on a trouvé !
Mais le plus dur restait à faire…. Adopter toutes les adaptations prescrites : prismes, pupitre, tabouret, semelles, exercice de respiration, placement dans la classe et orthophoniste.
Rien de très joyeux, et encore des choses exigeantes et rigoureuses. Mais ma vie a changé !

Pour la petite anecdote, quand vous sortez de chez l’opticien avec vos prismes pour la première fois : regardez bien à vos pieds…. La marche est peut-être moins haute qu’il n’y parait ^^
Et, oui, nous ne sommes plus au temps des Cro-Magnons : les architectes fond des sols droits et bien plats et des portes avec des angles à 90° !!

Mes enseignants avaient voulu le redoublement de la 5ème. Qu’est-ce que j’ai pu pleurer ! Mais mes parents on fait appel : « Nous avons trouvé quelque chose pour Sophie. Laissez-là entrer en 4ème et nous verrons ensuite. » Ils ont accepté.
Je suis passée d’un tout petit 10 de moyenne en début 4ème à 12 le trimestre suivant.
Alors comme promis, le Dr **** a reçu une bouteille de Champagne. (Depuis le temps, et vu l’efficacité du traitement, il doit avoir une sacrée cave avec ses patients !)
Et cela ce n’est que pour le scolaire ! A la maison, au quotidien, dans mes relations aux autres, tout à changé.

Et puis la vie scolaire a continué et continue encore. Jusqu’en fin de prépa, j’ai eu école à la maison en rentrant des cours grâce au courage de maman. A nous deux, je suis parvenue en Master 2 ENSEIGNEMENT ! Et si tout va bien dans 2 mois je suis diplômée ! N’est-ce pas une belle revanche sur la vie ?

Aujourd’hui, je sais même la raison de mon SDP. Je sais depuis peu que je suis atteinte du Syndromes D’Ehlers Danlos. Mais plus rien ne peut atteindre ma volonté, ma détermination et ma joie de vivre. Tout au long de ma vie, j’ai appris à trouver des solutions, des adaptations, des contournements même pour de toutes petites choses !
Cela n’a pas été simple tous les jours mais aujourd’hui la vie m’offre tant de possibilités !

Bon vent à vous jeunes SDP !
Enseignants : formez-vous ! Et pensez toujours que les encouragements et la bienveillance sont la première des adaptations !

D’autres témoignages sur le site de Sensoridys :.



Les progrès de Théa

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Une fois n’est pas coutume, je vais partager ici le témoignage de la maman de Théa, qui peut faire penser que le traitement proprioceptif a un « caractère magique ». Alors qu’il s’agit simplement de médecine et de sciences :

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Ma fille Théa est âgée de 8 ans. Elle a présenté des problèmes d’apprentissage dès l’entrée en CP : elle refusait de lire, se tenait avachie en classe et disait toujours être fatiguée, ce que je prenais pour une excuse.

Premier contact avec une orthophoniste qui m’a conseillé un bilan orthoptique.  Il ne s’en est suivi que 10 séances d’orthoptie, car ma fille manquait d’attention et la rééducation était, pour le coup, inefficace.

Elle m’a conseillé une pédiatre sur Dôle qui, lorsqu’ elle a vu ma fille m’a dit : elle a peut-être un problème ORL, afin de pouvoir écarter une éventuelle apnée du sommeil. Puis elle m’a parlé du réseau Pluradys.

Après le premier entretien, j’ai eu très peur : préconisation d’un bilan psychomoteur, neuropsychologique, et de voir un neuropédiatre car mon enfant était très hypotonique. Il en est ressorti des troubles visuo-spatiaux et du raisonnement, avec un manque d’attention.

Nous avons pratiqué une IRM cérébrale et médullaire : ras.

Consultation en génétique pour recherche de myopathie : ras aussi.

Pour finir, nous avons eu un rendez-vous avec le Dr Q*** début juillet de cette année : diagnostic de Syndrome de Dysfonction Proprioceptive.

Il lui a posé des Alph.  D’emblée ma fille découpait sur les lignes.  Deux semaines après, elle a eu les prismes et mi-août les semelles.

Aujourd’hui, le changement est « miraculeux ». Entrée en CE2 avec réserve, elle progresse a vue d’œil. Elle avait développé une dyspraxie visuo spatiale, une dysgraphie et une dyscalculie. Le changement est considérable.

Notre psychomotricienne revient de 3 semaines de vacances, elle a aussi trouvé un grand changement et une belle progression dans son travail. Elle a refait une reproduction de figure déjà réalisée en janvier, alors qu’elle n’avait aucun traitement, elle avait environ 4 ans de retard et cette semaine plus rien à voir !!!

évolution figure

Pour évaluer son attention, elle lui a aussi fait le test du coup fusil de la batterie TEA-ch, elle est passée de 4 % en janvier à 18 % aujourd’hui hui (soit d’inférieur à la norme, à limite à la norme).

Je peux aussi dire que le traitement prismes, semelles, exercices respiratoires et position d’endormissement joue aussi un rôle sur la qualité de son sommeil. Théa est beaucoup moins fatiguée (malgré sa dyspraxie) et son hypotonie n’est plus massive (ce qui avait inquiété tous les professionnels). Avant, lorsque Théa me disait « je suis fatiguée », elle rajoutait toujours « j’ ai mal au dos ». Chose qu’elle ne dit plus aujourd’hui. Et même quand il s agit de faire ses devoirs, elle les fait maintenant bien volontiers sans pleurer, sans batailler ni même négocier, voire marchander. Elle est pleine d’énergie et a pris une confiance énorme en elle car c’est la principale actrice de ce résultat. Nous revoyons le Dr Q*** en octobre pour faire le point à trois mois de traitement.

Ci-joint, des photos montrant l’évolution de sa posture entre janvier et septembre :

posture

 

Enfin, voici des photos montrant l’évolution de l’écriture de Théa après 5 mois de traitement proprioceptif complet :

 

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Note : image d’entête par Image parGerd Altmann de Pixabay 




Etude préliminaire comparative de la prise en charge de la dyslexie : Proprioceptive et Orthophonique versus Orthophonique-Preuve de supériorité

Voici deux posters qui ont été présentés la semaine dernière par le Dr L. Virlet au 30° congrès de la société française de neurologie pédiatrique de Toulouse. Je vous en fait un rapide résumé, mais même s’il y a des éléments un peu difficiles à comprendre au niveau statistique dans les posters, prenez la peine de les lire. (Préalable indispensable : comprendre la différence entre orthophorie verticale (OV) et hétérophorie verticale labile (HVL)

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Si la position de la ligne varie lorsqu’on stimule un capteur proprioceptif, on dit qu’il y a hérérophorie verticale labile (HVL). Ce phénomène est le reflet d’un trouble de l’intégration sensorielle induit par un Syndrome de Dysfonction Proprioceptive (SDP).

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Cette étude préliminaire, randomisée, a comparé les effets d’une prise en charge couplée « proprioceptive + orthophonique » à une prise en charge orthophonique seule, de la dyslexie.

22 enfants dyslexiques ont été répartis de manière aléatoire en 2 sous-groupes (Nda : les détails sur les types de dyslexie sont donnés dans le poster) :

  • Orthophonie seule (O) 
  • Traitement proprioceptif + orthophonie (PO)  

Le critère d’évaluation principal est l’indice de L’alouette (test de lecture qui permet d’évaluer le niveau de décodage lexical (automaticité)).

Deux autres critères ont été évalués :

  • En fonction de la stabilisation ou non en orthophorie verticale.
  • Mesure en oculomotricité (cette technique, en enregistrant et analysant les mouvements oculaires, permet d’analyser les stratégies de lecture silencieuse).

Les enfants ont été évalués à 0 et à 9 mois (Clic sur l’image)

Alouette

  • Au départ de l’étude (M0) les groupes PO et O sont homogènes au test de l’Alouette et les enfants des deux groupes ont tous une hétérophorie verticale labile (signe d’un syndrome de dysfonction proprioceptive/SDP).
  • Au bout de 9 mois (M9), il y a une différence au test de l’Alouette de + 1,84 écart-type entre les deux groupes, au bénéfice des enfants combinant traitement proprioceptif +orthophonie PO.

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Ce travail confirme de façon significative l’intérêt des travaux sur  la prise en charge proprioceptive de la dyslexie en complément de l’orthophonie.

De plus, les données en oculométrie (2° poster) montrent une amélioration des processus lexicaux de décodage et d’assemblage phonologique  pour le groupe PO après 9 mois de remédiation (Clic sur l’image).

oculomotricité

Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l’enfant (Conférence)

 

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Habitants de Lyon ou de la région lyonnaise, le Dr Quercia (Ophtalmologiste, Chercheur Associé à l’INSERM) va présenter une Conférence centrée sur le Traitement proprioceptif dans les troubles DYS, le 23 janvier à Lyon.

J’y serai moi-aussi présente pour vous faire une petite présentation de Sensoridys et de notre correspondante locale Emilie Mialon.

Les bénéfices de cette manifestation seront reversés à Sensoridys.

Venez donc nombreux et faites suivre ce message !

Voir aussi : https://www.posturologie-formation.com/traitement-proprioceptif-dys

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Pour vous inscrire directement et facilement sur le site de CE2, organisateur de la conférence, cliquez sur le bouton (et attendre quelques secondes pour que le formulaire apparaisse): 

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formulaire d'inscription

 

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 Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l'enfant (Conférence) dans Dys dr-qn

Proprioception et Schéma Corporel

Comprendre comment intervient la proprioception dans l’élaboration du schéma corporel permet de comprendre son importance dans le contrôle et la coordination des mouvements (et donc quel peut être son rôle dans des pathologies comme la dyspraxie). Mais, comprendre comment la proprioception modifie les cartes corporelles dans notre cerveau permet aussi de comprendre le mode d’action du traitement proprioceptif. En effet, son objectif est de reprogrammer correctement ces cartes en envoyant au cerveau de nouvelles informations, justes, cohérentes, sur une longue période  (c’est pourquoi le traitement dure plusieurs années et demande de respecter strictement le traitement par le port permanent des stimulations proprioceptives : prismes, semelles,etc.).

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homonculus

Ce petit bonhomme tout déformé, est la production en trois dimensions de « l’Homonculus Moteur », qui reflète la représentation des différentes parties du corps sur l’aire motrice primaire.

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La proprioception est le sens qui nous permet de nous percevoir nous-même, sans avoir recours à la vision, elle donne au cerveau la capacité de détecter la position et les mouvements des différentes parties de notre corps dans l’espace. Elle participe à l’élaboration de cartes corticales de notre corps. Grace à la proprioception, nous savons exactement où se trouve notre main, lorsque nous la déplaçons, même si nos yeux sont fermés. Tout mouvement coordonné dépend de la proprioception. Lorsque la proprioception est compromise, par exemple à cause d’une maladie neurologique ou de l’ivresse, des activités apparemment simples comme marcher ou se tenir debout peuvent devenir incroyablement difficiles. Une proprioception optimale est également essentielle pour se sentir bien dans son corps et ne pas souffrir, en effet des problèmes de proprioception peuvent être une source majeure de douleur.

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  •  Le cerveau cartographie le corps

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La proprioception est un sens qui a la particularité de s’appuyer sur la plasticité cérébrale, la capacité qu’a le cerveau de réorganiser ses circuits neuronaux en fonction de ses ressources et des tâches qu’il doit accomplir. Elle  participe à la construction, dans notre cerveau, de cartes des différentes parties de notre corps. L’ensemble de ces cartes, constituant une image mentale de notre corps, est appelé schéma corporel.

Comprendre la proprioception, c’est donc comprendre son rôle dans l’élaboration de ces cartes corticales. Ces cartes corporelles sont des parties du cerveau organisées de manière à représenter les différentes parties du corps, tout comme les lignes sur une carte représentent les routes. Chaque partie du corps a une carte dans une zone distincte du cerveau, dont le but est de pouvoir la bouger (cortex moteur) et de la ressentir (cortex sensoriel ou somatosensoriel). Nous avons donc nos véritables mains et des mains virtuelles dans le cerveau – des parties du cerveau qui représentent la taille, la forme et la position des mains. Si le cerveau sait via cette carte où se trouve la main, il va pouvoir commander aux bons muscles de lever le pouce. Cela ne sera pas possible si le cerveau ne sait pas précisément où est localisé le pouce.

cortex

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Cette cartographie reproduit à petite échelle l’anatomie du corps humain,  mais elle est déformée :  selon la sensibilité avec laquelle le cerveau détecte la partie du corps dans un cas (cortex sensoriel ou somatosensoriel), selon la complexité des mouvements réalisés par cette partie du corps dans l’autre cas (cortex moteur) .

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carte corticale

Image issue du site « Le cerveau à tous les niveaux » 

Les parties du corps communiquent avec leurs homologues virtuels de la manière suivante : il existe des millions de capteurs sensoriels microscopiques (dont les propriocepteurs), appelés mécano récepteurs, situés dans tout le corps et principalement nos muscles. Lorsqu’ils sont stimulés par une force mécanique, un mouvement, ils envoient un signal grâce au système nerveux en direction de la partie du cerveau consacrée à la détection de cette partie du corps. Le cerveau assemble tous ces signaux provenant d’innombrables sources différentes et détermine exactement où chaque partie du corps se trouve et ce qu’elle fait. Le cerveau crée ainsi de nombreuses cartes du corps qu’il utilise pour décider ce qui va se passer et comment se mouvoir.

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  • Réaliser correctement un mouvement nécessite de bonnes cartes corporelles

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Parce que le cerveau utilise ses cartes pour prendre des décisions sur la manière de nous déplacer, il est évident que plus ses cartes sont détaillées et plus précis sera le mouvement. En revanche, si les cartes sont floues, la bonne exécution des mouvements sera plus  difficile.

Les parties du corps qui ont des exigences de mouvements plus importantes ont les cartes (surfaces corticales) les plus grandes. Par exemple, il y a plus de neurones et de muscles qui sont associés au pouce qu’aux orteils. La main est capable de mouvements et de sensations extrêmement complexes et différenciés et le cerveau consacre une grande surface à la détecter et à la contrôler. En revanche, le cerveau consacre très peu d’espace à la cartographie de zones du corps qui n’ont pas beaucoup de capacité de mouvement ou de sensation, telles que le milieu du dos ou le coude (Si vous dessiniez le corps humain avec chaque partie du corps correspondant à la taille de son équivalent virtuel dans le cerveau, cela ressemblerait à la figure en tête d’article appelée Homonculus).

Les cartes s’agrandissent sous l’effet de l’entrainement ou de la sollicitation,  preuve qu’elles sont essentielles à la coordination des mouvements.  Par exemple, la partie du cerveau qui détecte et contrôle les doigts d’un musicien est beaucoup plus grande que celle d’une personne qui utilise moins ses mains.

Dans la vidéo suivante, vous trouverez une explication et une démonstration de cette plasticité cérébrale et de la capacité qu’a le cerveau à se réorganiser sous l’effet de l’entraînement :

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  • Les cartes sont construites grâce au mouvement

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Les cartes sont constamment mises à jour en fonction de la manière dont nous sollicitons les parties de notre corps. Mais pour apporter des modifications permanentes ou à long terme aux cartes, il faut appliquer des demandes cohérentes à cette carte sur une longue période  (Nda : c’est le principe du traitement proprioceptif) , comme chez le musicien qui a des cartes de ses doigts plus importantes du fait de son entraînement régulier. Lorsqu’une certaine partie du corps est souvent sollicitée ou qu’un mouvement particulier est répété de manière coordonnée et consciente, il y a de réels changements physiques et observables dans la partie du cerveau qui contrôle cette partie du corps ou ce mouvement. C’est la raison pour laquelle l’entraînement permet de s’améliorer.

A contrario, le manque de mouvement inverse ce processus. Si vous ne réalisez pas un certain mouvement pendant un temps donné, vous perdez la capacité de détecter et de contrôler ce mouvement avec précision. C’est ce qu’on appelle l’amnésie sensorielle motrice. Les cartes corporelles du cerveau deviennent plus floues, moins claires. A titre d’exemple, si vous scotchez trois doigts de manière à ce qu’ils bougent comme une unité pendant plusieurs jours, le cerveau commencera à se représenter les doigts comme une seule unité et non comme trois parties distinctes capables de mouvements individuels.

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  • Des cartes erronées peuvent causer de la douleur

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La précision de nos carte corporelles impacte aussi la manière dont nous nous sentons. Des chercheurs ont découvert qu’ils pouvaient provoquer expérimentalement des douleurs chez des sujets en créant des illusions sensorielles, à l’aide de miroirs ou d’autres astuces perceptuelles. Ces illusions créent  un «déséquilibre moteur-sensoriel», un conflit sensoriel entre les différentes informations représentées par les cartes du cerveau et la vue. Le résultat est souvent douloureux.

Petite vidéo d’une Illusion qui joue sur la contradiction entre proprioception et vision, où la vision prend la pas sur la proprioception et donne l’illusion que la fausse main est bien réelle…(regarder entre 2 min et 3 min).

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Nda : Je suppose que c’est un peu le principe sur lequel jouent les prismes, comme on peut le lire dans cette thèse (p 43) : « Les études des interactions visuoproprioceptives ont souvent mis en évidence l’influence et/ou la dominance de la vision par rapport à la proprioception. Par exemple, chez le sujet sain, nous avons vu que lorsque l’on induit un conflit entre ces deux modalités par le port de lunettes prismatiques déviant latéralement l’ensemble du champ visuel, les références proprioceptives changent pour se conformer aux exigences visuelles (Hay, Pick, & Ikeda, 1965; Mon-Williams, Wann, Jenkinson, & Rushton, 1997, expérience 1)

Sur la base de ces expériences et de bien d’autres, de nombreux experts estiment que des lacunes ou des inexactitudes dans les cartes corporelles peuvent être un facteur contributif important dans de nombreuses affections douloureuses chroniques, et que la résolution de ces problèmes constitue un moyen potentiel de guérir la douleur.

L’un des exemples les plus frappants des problèmes résultant d’une carte confuse est un phénomène appelé « douleur des membres fantômes ». De nombreuses personnes ayant un bras ou une jambe amputés ont des sensations et souvent une douleur atroce dans la partie manquante du corps. En effet, même si le bras n’existe plus, dans le cerveau, le bras virtuel continue de vivre et peut être stimulé par des discussions croisées avec l’activité neuronale proche. Lorsque cela se produit, le cerveau est confus et créé une sensation douloureuse dans le bras manquant incroyablement réaliste et souvent extrêmement douloureuse. Un traitement étonnant pour la douleur du membre fantôme consiste à placer le membre restant devant un miroir de manière à tromper le cerveau en lui faisant croire que le membre manquant est bien vivant :

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  • La douleur détériore les cartes

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Lorsque nous nous blessons, cela altère la  qualité de nos cartes corporelles.  La douleur réduit la capacité du cerveau à traiter les informations proprioceptives provenant d’une articulation blessée, car il est occupé à écouter les signaux de douleur, qui sont bien sûr hautement prioritaires. Les signaux de douleur évincent efficacement les signaux proprioceptifs, rendant le rapport signal sur bruit médiocre. (Ce processus fonctionne également en sens inverse : si une zone est douloureuse, nous pouvons bloquer le traitement des signaux de douleur en frottant la zone et en envoyant des informations sans douleur au cerveau. C’est pourquoi nous nous frottons nous-mêmes lorsque nous avons mal.)

La douleur aura également tendance à réduire le mouvement dans l’articulation blessée, ce qui réduit davantage les informations proprioceptives provenant de l’articulation. La perte d’informations propriocepives peut entraîner une dégradation de la qualité de la carte (amnésie sensorielle motrice). Ainsi, une blessure peut causer un cercle vicieux :  la douleur réduit les mouvements, ce qui réduit la coordination, ce qui réduit encore les mouvements et provoque davantage de douleur, etc. C’est l’une des raisons pour lesquelles une personne peut se fouler à plusieurs reprises la même cheville.

La douleur doit donc être une priorité absolue. Même si la douleur est mineure et ne nous empêche pas de faire ce que nous voulons, elle nous empêche de réaliser notre potentiel, car notre cerveau ne consacre pas toute son attention à nous rendre coordonné : il a d’autres priorités et réorganise nos schémas de mouvement sous le seuil de notre conscience.

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  • Conclusion

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La proprioception joue donc un rôle fondamentale dans l’élaboration de ces cartes corporelles, et par conséquent dans notre contrôle du mouvement, mais aussi dans la prise en charge de la douleur. Bouger et se sentir bien sont autant des événements mentaux que des événements physiques. La santé du corps virtuel dans notre cerveau est donc tout aussi importante que celle de notre corps réels.

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Sources :

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  1. How to Improve Proprioception
  2. Et si la taille de nos membres était proportionnelle à leur fonction ? (Neurocampus), source de l’image de l’homonculus.
  3. Cerveau : découvrez la carte du cortex moteur redessinée  (Sciences et Avenir) :
  4. Le cortex moteur   et Le cortex moteur (Le cerveau à tous les niveaux)
  5. Contrôle central du mouvement (Cours Elisabeth Thomas, Université Bourgogne U 1093)
  6. Le schéma corporel ou comment je perçois mon corps !(Psychomotricité.net)

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Autre vidéo sur la plasticité cérébrale et le cortex moteur :

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Sensoridys et SDP, Troublesneurovisuels, Dys

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Nous vous informons que le conseil d’Administration de Sensoridys a décidé de reprendre la gestion et le financement du blog SDP, Troublesneurovisuels, dys , qui vous propose de très nombreuses adaptations pédagogiques pour les dys, ainsi qu’une information sur la dysfonction proprioceptive.

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Carte mentale

Exemple carte mentale en espagnol.

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Ce blog qui a a reçu plus de  2000 000 de visiteurs, pour près de 4 000 000 de pages lues, reçoit plus de  1000 visiteurs par jour et il nous a semblé utile que Sensoridys le reprenne à son compte, à la fois comme une aide pédagogique pour les enfants dys, mais aussi comme outil d’information.

N’hésitez pas à la visiter  !

C’est grâce à ses adhérents et à vos donnateurs que  Sensoridys peut continuer à vous proposer cet outil sans publicité et avec un espace de stockage supplémentaire.

Merci à nos adhérents !

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Vision, proprioception et lecture

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Pour bien lire, avoir une acuité visuelle parfaite ne suffit pas. Il faut aussi que le cerveau soit capable de coordonner des mouvements oculaires d’une précision extrême et pour cela, il doit être informé de la position exacte de la rétine dans l’espace, grâce à la proprioception. Améliorer la lecture en améliorant la proprioception n’a donc rien à voir avec la magie, cela relève de la science et est juste d’ un acte médical !
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Dans un article précédent, je vous avais expliqué comment nos yeux voient en réalité le monde (net et en couleur sur une très petite zone au centre de l’image, flou et en noir et blanc en s’éloignant du centre, de la fovéa) :
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Capture d’écran de la chaîne E-penser

Pour compenser cette limitation, nous avons aussi vu que nous réalisons en permanence des mouvements rapides de nos yeux, appelés saccades, qui permettent de placer les éléments importants de notre environnement à l’intérieur de cette portion nette du champ visuel. Le reste n’est que construction de notre cerveau qui doit faire preuve d’ingéniosité pour parvenir ensuite à construire l’image que nous percevons : stable, nette et en couleur sur l’intégralité du champ visuel.
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Je vous propose maintenant cette autre image tirée d’une vidéo sur youtube de la chaîne Orthophonie 94, qui montre comment cette zone nette de la fovéa limite la lecture :
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Capture d’écran tirée d’une vidéo Youtube de Orthophonie 94

Pour parvenir à lire, il faut non seulement accommoder pour voir net le point de fixation, mais aussi réaliser des saccades harmonieuses pour amener le regard là où il doit se poser sur les mots pour en assurer un décodage rapide (il faut aussi coordonner nos deux yeux dans une vergence parfaite et être capable de balayer un espace en son entier, dont une feuille A4 de gauche à droite). Ce sont nos six muscles oculomoteurs qui coordonnent ces mouvements d’une précision inouïe :

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« La lecture est la fonction musculaire qui demande la mise en place des patterns les plus précis. Elle sera au premier plan en cas de perturbation de l’équilibre » .

Dr  P. QUERCIA  (INSERM)

 

Exemple d’enregistrement des mouvements oculaires lors de la lecture  (Un filtre spatio-temporel a été appliqué pour définir les fixations (ronds bleus) et les saccades (traits bleus). Le diamètre des ronds est proportionnel à la durée de fixation. Les fixations sont numérotées dans l’ordre chronologique. Cela fait apparaitre les régressions (exemple encadré).) :

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Il est donc primordial pour le cerveau de connaître la position exacte de la rétine dans l’espace pour pouvoir déplacer nos yeux de manière très précise et efficace lors de la lecture. Et cette information est donnée au cerveau par la proprioception, comme nous l’explique le Pr JP ROLL (CNRS ) :
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Les « actions perceptives », qui orientent et guident nos organes des sens vers leur stimulus, influencent profondément le traitement des messages sensoriels : ainsi, le système nerveux central traite-t-il conjointement les informations visuelles et les informations musculaires nécessairement associées à l’action de voir. Comment pourrions-nous localiser une cible visuelle dans l’espace sans que le système nerveux soit précisément informé du lieu où se trouve le corps et, notamment, l’œil?
[...]
La rétine est portée par un ensemble de segments corporels mobiles et emboîtés que sont successivement l’œil, la tête, le tronc et les jambes : les signaux proprioceptifs, issus de toute la chaîne des muscles mobilisant ces segments, « disent » à tout instant au cerveau quelle est l’attitude ou quels sont les mouvements du corps, et lui permettent le calcul de la position absolue de la rétine dans l’espace
On comprend donc qu’une dysfonction proprioceptive aura un impact direct sur la lecture, le cerveau n’étant alors pas correctement informé de la position de la rétine dans l’espace, par les capteurs proprioceptifs des muscles oculomoteurs. Comment le cerveau peut-il coordonner des mouvements d’une précision telle que celle nécessaire à l’acte de lire, s’il n’est pas correctement informé de la position des globes oculaires dans leur orbite ?
Pourtant, alors même que les travaux du Pr Roll prouvent le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle, le Dr Catherine Billard a occulté l’aspect proprioceptif dans son travail de 2013 sur les troubles sensoriels, dont visuels, dans les troubles des apprentissages. (Interprétation du dépistage sensoriel dans les troubles des apprentissages ? Archives de Pédiatrie Volume 20, Issue 1, January 2013, Pages 103–110).
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C’est bien dommage !!! (Surtout pour tous les enfants souffrant d’une dysfonction proprioceptive …)
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Sources :
Dyspraxies (Dr Régine Salvat)
La proprioception, un sens premier ? Résonances Européennes du Rachis – Volume 14 – N° 42 – 2006 – Première publication : Intellectica, 2003, N° 36-37, pp 49-66) (Pr JP. Roll, CNRS)
Oculométrie  Brain and Language Institute
Fermez les yeux  JEAN PIERRE PHILIPPE Kiné du sport, ostéopathe
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Vidéos :

conférence Dys-moi tout ! (suite)

censure

 

Je relaie ici l’article de Sensoridys :

 

Copernic, Galilée, un temps révolu ?
Et pourtant, elle tourne !

 

Lundi 14 octobre, vers 9H50,  après avoir pris l’avis d’adhérents de Sensoridys, j’ai déposé sur Youtube, sous la conférence Dys-moi tout !, le message suivant :

En tant que présidente de Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, je tiens à vous faire part de la consternation des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de cette conférence.

A Montbéliard, la famille choisie pour témoigner avait un enfant dyslexique suivi par le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner publiquement de son parcours dys, a naïvement expliqué son évolution dans le test du maddox au cours du temps, que le pupitre et les semelles l’avaient aidé, ce qu’il devait au traitement proprioceptif.

Mais, les invitées parisiennes (C.Huron et C.Billard) ont préféré ne pas entendre ce témoignage et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique de l’efficacité de la posturologie », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant et à sa famille, Sensoridys s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM qui, dans le même temps, met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux de son magazine (N°44) et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été d’assimiler le traitement proprioceptif des troubles des apprentissages à la posturologie et de prétendre qu’il n’a rien de scientifique : « caractère magique » (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysfonction proprioceptive). Pétries de leurs certitudes, elles ont préféré rejeter, encore une fois, le témoignage des familles plutôt que de les écouter et de s’interroger sur l’intérêt et les apports de cette nouvelle approche des troubles des apprentissages. Pourtant, la curiosité et l’ouverture d’esprit aux idées nouvelles ne devraient-elles pas caractériser l’esprit scientifique ?

En humiliant cet enfant et sa famille, ce sont toutes les familles de patients traités pour une dysfonction proprioceptive que Mmes Billard et Huron ont blessées, en les faisant passer au mieux pour des imbéciles incapables de juger des progrès qu’elles peuvent attribuer à ce traitement, au pire pour des esprits faibles entre les mains de praticiens peu scrupuleux. Et pourtant des familles viennent de très loin pour faire suivre ce traitement à leur enfant : Arabie Saoudite, Qatar, USA, Canada, Maroc, etc.

Une fois de plus, une fois de trop, les patients et familles ont été écartés d’un débat qui les concerne en premier lieu ! Exaspérés par cette mise à l’écart systématique, les familles et patients ont décidé de s’unir et de créer l’association Sensoridys. Notre association est encore jeune, mais bien déterminée à faire entendre la voix des familles et patients. Et, nous entendons la faire entendre aujourd’hui !

Mon message a bien été posté sous la vidéo Dys-moi tout !, sur la chaîne de la Cité des sciences, comme en atteste la capture d’écran suivante prise aujourd’hui mardi 15 octobre :

capture cité des sciences

Il a été visible quelques heures, puisque des membres de mon groupe Facebook ont eu le temps d’y laisser trois « j’aime », comme en témoigne cette autre capture d’écran  :

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réponse youtube rouge

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Malheureusement, il semblerait que la censure ait ensuite frappé, puisque mon commentaire a disparu dans l’après-midi. Je ne m’étais rendu compte de rien, car j’ai dû être bloquée par le propriétaire, ou signalée par des visiteurs de la chaîne. Donc je continue de voir mon message, mais je suis la seule à pouvoir le faire (ce qui me permet de faire des captures d’écran bien utiles) .

Pour preuve, je vois toujours mon message depuis mon ordinateur le 18/10, quatre jours après avoir été bloquée, alors que plus personne ne le voit :

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mon message avec date

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Heureusement, des adhérents m’ont alertée du problème.

Mais, finalement, quoi d’étonnant à cela ? Dans cette vidéo, on n’hésite pas à s’en prendre à un enfant qui témoigne naïvement de l’intérêt du traitement proprioceptif et on n’hésite pas non plus à s’en prendre publiquement au travail d’un médecin nommé deux fois par la famille.

Alors, censurer  le message d’une présidente d’association, c’est du détail …

La question est de savoir qui a masqué mon commentaire : le propriétaire de la chaîne et donc la Cité des Sciences ou Youtube, si mon commentaire a été signalé par plusieurs  visiteurs ? (Je penche plutôt pour la deuxième option au vu de mon expérience sur Facebook, qui m’a amenée à connaître régulièrement cette forme de censure).

Des adhérents et des membres du groupe Facebook de Sensoridys  ont décidé de relayer à nouveau mon message, aujourd’hui mardi 15 octobre à 11H50, en le faisant précéder du message :

Je ne comprends pas pourquoi le commentaire de la présidente de Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, a été supprimée. Je trouve cela étrange donc je le remet car il représente la voix de nombreuses familles qu’il serait intéressant d’écouter… En espérant ne pas me retrouver moi également bannie des commentaires!

On va voir combien de temps il va tenir… Mais, peut-être vont-ils réaliser que je ne suis pas seule ?

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autres commentaires youtube

A 14 H 00, une autre adhérente à ajouté un commentaire :

nouveau commentaire dys-moit tout

A 14H18, encore un nouveau commentaire :

autre nouveau commentaire dys-moit tout

A 14H20, encore un nouveau commentaire :

autre nouveau commentaire

A 15H30, une neuropsychologue ayant le DU du PATA commente :

commentaire anne Charlotte

A 15h50, le commentaire d’une autre famille :

commentaire mathilde

A 17 H, une nouvelle famille commente :

Emilie

A 19H et 20H, encore une autre famille :

papy jean

A 00H00, c’est une orthophoniste ayant le DU du PATA qui commente :

sylvie zamansky

Mercredi 16 octobre au matin, un nouveau commentaire de professionnel  :

Luc

A midi, le commentaire d’une nouvelle famille :

Emmanuelle

A 16H45, un nouveau commentaire de famille. Toujours pas de censure … Ont-ils compris que la censure serait maintenant contre-productive ? Que les patients ont vraiment quelque chose à faire entendre ?

Marika

Jeudi 17 octobre, ce sont trois messages de professionnels qui viennent soutenir l’action des familles  :

flores

allory

Bertrand Laur

Vendredi 18 octobre, apparaît un nouveau témoignage d’une personne qui est à la fois parent et professionnelle :

Laeticia

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Mais, chose étrange, je ne vois plus le message de Sandrine Estrada, qui avait été posté un message le mardi 15 octobre à 14H (????) Des adhérents me confirment qu’ils ne voient plus ce message, alors que Sandrine le voit toujours sur son téléphone (d’où elle l’avait écrit), en premier.  Elle m’en envoie la capture d’écran de ce qu’elle voit sur son téléphone le 18/10 à 14H30 :

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sandrine estrada 2

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Elle semble donc avoir été bloquée elle aussi. Par qui ? Le mystère demeure. Mais, il nous paraît de plus en plus évident que la censure est le fait d’opposants au développement du traitement proprioceptif, qui sont nombreux sur Internet. Cette manière bien lâche de faire censurer les commentaires qui les dérangent en dit long sur leur motivation, qui n’est visiblement et certainement pas d’apporter la meilleure offre de soins aux familles…

Vendredi soir, deux nouveaux commentaires de professionnels et un témoignage de parent :

vendredi 18

ophélie

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Samedi 20 Octobre, un commentaire de professionnel :

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Lolo06

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Le 22/10, je constate la réapparition du message de Sandrine Estrada qui avait disparu le 18 octobre (?)

 

Capture dys moi tout

Capture d’écran de la conférence Dys-moi tout !

boomerang-1027826_1920*

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Au final, mon nombre d’adhérents a augmenté de 37 % grâce à Mmes Billard et Huron, les demandes d’accès à mon groupe explosent et je ne doute pas une seconde que de très nombreuses familles vont chercher à prendre contact avec le médecin dont il est question dans cette vidéo, après avoir lu les commentaires que la censure a échoué à faire disparaître … Très mauvaise opération de communication mesdames. Le coup du boomerang, vous connaissez ?

Conférence Dys-moi tout !

 

Je relaie ici l’article de Sensoridys :

 

 

Plus jamais ça !!!Conférence Dys-moi tout ! dans Dys no-987086_1920-221x300

Alors voilà, la fameuse conférence Dys-moi tout ! est en ligne sur Youtube, pour la journée des Dys. Je la partage ici, non pas pour son intérêt scientifique, mais pour montrer ce qui se joue autour du traitement proprioceptif depuis de nombreuses années de la part d’un certain monde de la recherche imperméable à toute idée nouvelle qui pourrait perturber ses certitudes. Nous assistons en direct au lynchage d’une famille, dont un enfant, qui témoigne en faveur du traitement proprioceptif développé par le Dr Quercia, en lien avec l’INSERM.

Dans cette vidéo, la maman commence à témoigner en faveur du traitement proprioceptif à partir de 29 min 30 sec et cite par deux fois le nom du Dr Quercia. Son enfant, qui a le courage de témoigner publiquement de son parcours dys,  explique ensuite naïvement son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’a aidé, ainsi que les semelles, etc. Bref, ce qu’il doit au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Drs Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : «aucune preuve scientifique de la posturologie», « ça fait partie des mythes », « caractère magique », etc. Où est donc l’empathie qu’elles devraient montrer à cet enfant  ? Quant à l’usage du mot posturologie associé au traitement proprioceptif …  :(

On notera aussi que Caroline Huron s’exprime en tant que chercheuse scientifique à l’INSERM pour critiquer le travail du Dr Quercia et expliquer que le traitement qu’il propose a « un caractère magique » (à 41 min). Il me paraît donc utile de rappeler que le Dr Quercia est lui-même chercheur associé à l’INSERM (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) et qu’il est d’ailleurs cité dans le magazine de l’INSERM N°44 au même titre qu’elle (ironiquement), dans un paragraphe concernant les « nouveaux domaines de recherche » dans le cadre des troubles des apprentissages. Je doute qu’il le soit pour ses talents de magicien !

Enfin, je vous recommande d’observer attentivement le visage et les attitudes corporelles de l’enfant et sa maman après leur intervention, et  notamment à 1H13 min et à la fin de l’émission. Je crois qu’il était temps pour eux que l’émission en direct se termine, pris au piège qu’ils étaient… (On peut aussi remarquer que l’éclairage sur le petit groupe de Montbéliard n’est plus le même qu’au début de l’émission, après l’intervention « musclée » des parisiennes : beaucoup plus sombre, on voit moins le visage des invités).

En conclusion, nous ne pouvons que constater la violence qui a été faite à cet enfant et à sa famille, et par extension à toutes les familles de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive. Cette émission est l’exemple type de ce qui a motivé la création de Sensoridys ! Les familles et patients en ont plus qu’assez d’être systématiquement écartés d’un débat qui les concerne en premier chef !

Sensoridys réfléchit encore à la manière dont elle va réagir à cette véritable agression (et notamment en laissant un commentaire sur Youtube).

Néanmoins, je voulais profiter de cet incident pour que les familles qui nous suivent comprennent l’intérêt de rejoindre Sensoridys, afin que nous puissions nous unir et faire entendre la voix des patients ! Les associations ont ceci d’extraordinaire qu’elles nous donnent la capacité de faire à plusieurs ce qu’il est impossible de résoudre seul. La mise en commun de ressources tant intellectuelles que de moyens, nous donne le pouvoir d’agir. La première des responsabilités est de s’en saisir !

Cette séquence vous révolte, alors témoignez et/ou adhérez à Sensoridys ! Nous avons besoin de vous pour en finir avec ce type de comportement !

Image de prévisualisation YouTube

 

Réaction de Sensoridys à la conférence Dys moi tout !

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Jeudi 12 septembre a eu lien la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM

 

Ce qui s’y est passé a indigné les familles de l’association Sensoridys. Il y avait d’un côté, à Paris, deux médecins (Dr Huron et Billard), et de l’autre, à Montbéliard, une famille choisie pour témoigner, ainsi qu’ un psychologue scolaire. Par le plus grand des hasards, la famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia. Ce jeune a eu le courage de témoigner de son parcours dys, a expliqué son évolution dans le test du maddox, que le pupitre l’aidait, etc. Et là, les deux scientifiques ont dit qu’elles ne pouvaient pas laisser passer ça et ont commencé à descendre la « posturologie » (comme s’il s’agissait encore de posture, lorsqu’on parle du traitement proprioceptif des troubles des apprentissages). Et, le gamin avait l’air mal après …

Sensoridys a réagi ,pour commencer, sur la page Facebook de l’INSERM et de la Cité des Sciences, avant de faire une réaction plus officielle par courrier :

 

Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, tient à vous faire part de l’étonnement des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM, en duplex à la cité des sciences et Montbéliard.

La famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner de son parcours dys a été formidable, a expliqué son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’aidait, etc., ce qu’il devait au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Dr Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligée de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant, Sensoridy s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM, qui presque dans la même semaine met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux « Vers de nouveaux domaines de recherche » et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été de prétendre que tout cela n’a rien de scientifique (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysproprioception). Bien sûr Sensoridys va avoir une réaction plus officielle que ce premier commentaire sur Facebook. Sensoridys est une association encore jeune, mais elle est déterminée à faire entendre la voix des familles. Corinne Grandvincent, présidente de Sensoridys.

Pour donner une suite à cette première réaction, sensoridys a besoin des témoignages de familles dont l’enfant dys  et dysproprioceptif bénéficie ou a bénéficié d’un traitement proprioceptif.

Merci de nous l’adresser à : sensoridys[[at]]gmail.com          (Remplacer [[at]] par @)

 

Note : image provenant du site de l’INSERM

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