Dysproprioception /troubles attentionnels et agitation

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Un enfant souffrant d’un dysfonctionnement proprioceptif présente t’il des troubles attentionnels  ?

Si, aujourd’hui, les études sur le sujet sont encore limitées, ce point me semble cependant évident lorsqu’on a compris comment fonctionne la proprioception, sens qui permet au cerveau de connaître à tout moment la position du corps dans l’espace.

Le cerveau ne peut fonctionner au maximum de ses capacités que si les informations venant de ses sens, et notamment de la proprioception, se recoupent. Sinon, il est perpétuellement en état de vigilance, de « stress », pour vérifier les informations et assurer la survie : ne pas tomber, ne pas se cogner, etc… L’exemple le plus simple pour décrire cet état est celui du lecteur assis près d’une fenêtre dans un train à l’arrêt. Le train est immobile, les pieds, l’oreille interne et les yeux envoient l’information que le corps ne bouge pas, le lecteur peut se concentrer sur son livre. Tout à coup, le train sur la voie d’à côté se met lentement en mouvement ; la vision périphérique du voyageur (information proprioceptive) a capté le mouvement de manière inconsciente et envoie ce signal au cerveau, alors que les pieds et l’oreille interne continuent d’envoyer le signal de l’immobilité du corps. Le cerveau ne comprend plus la situation et  le lecteur va se sentir obligé de quitter son livre pour vérifier la véracité de ses informations. Et bien, le cerveau d’un enfant souffrant d’un dysfonctionnement proprioceptif est dans cet état de vigilance, en permanence.

D’autre part, selon  le Dr Quercia * (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice), la proprioception oculaire est portée par le nerf trijumeau qui véhicule aussi les informations provenant de la bouche. Lorsque la proprioception oculaire est anormale, l’enfant pourra avoir des signes au niveau de la bouche : malocclusion, mâchoire trop étroite, déglutition infantile, respiration buccale… Le plus ennuyeux est la présence d’apnées du sommeil liées en grande partie au tonus de la langue et des muscles du pharynx. L’enfant a des nuits agitées, il est alors constamment fatigué et les enseignants constatent des troubles de la concentration.

Un trouble proprioceptif peut-il aussi être à l’origine d’une certaine agitation en classe (et ailleurs) ?

Le cerveau doit savoir où est le corps en permanence et s’il ne  ne peut pas localiser les différentes parties du corps quand l’enfant est  assis au repos du fait d’un dysfonctionnement proprioceptif, alors celui-ci devra activement déplacer ses muscles pour que l’esprit se “sente connecté” avec le corps.

Dans la vidéo suivante, de la minute 12’57 à 15’11,  le Dr Quercia  explique aussi que les enfants atteints d’un trouble proprioceptif présentent souvent une pseudo-hyperactivité car il est beaucoup plus facile pour le cerveau de maintenir le corps en équilibre dans le mouvement (de la même façon qu’il est plus facile de maintenir en équilibre une pile d’assiettes en mouvement) :

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Beaucoup de parents dont l’enfant suit un traitement proprioceptif le constatent : quand l’enfant est bien réglé au niveau proprioceptif, il se concentre beaucoup plus facilement. Quant à ceux dont l’enfant était très agité, ils le trouvent beaucoup plus calme avec le traitement proprioceptif.

Mais certains critiques du traitement mettent ces observations parentales sur le compte d’un effet psychologique lié la motivation des parents, d’ une plus grande maturité de l’enfant, etc.

Pourtant, les parents d’enfants traités l’observent aussi, malheureusement, l’enfant éprouve à nouveau des difficultés à se concentrer quand le système se dérègle : l’enfant « part »,  il n’ est « plus là »… (La motivation parentale devient-elle tout à coup défaillante ? La maturité de l’enfant disparait-t’elle subitement ?)

Bien sûr, tout cela reste subjectif, n’est pas palpable, quantifiable et pourtant tellement flagrant quand on le vit !

Pour ma part, je constate que mon fils en est presque caricatural tant le phénomène semble marqué chez lui, au point que l’on peut suivre ses périodes de décompensation proprioceptive au travers de ses bulletins . Et là, il s’agit de l’observation de professeurs qui ne savent rien du traitement proprioceptif et pas de l’avis subjectif d’un parent… . Du coup, j’ai décidé de partager avec vous ceux-ci tant je les trouve révélateur de l’équilibre proprioceptif de Marc !

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Quand Marc était en CE2, la maîtresse nous avait alertés sur les difficultés de Marc et notamment sur ses troubles attentionnels, voici un extrait du courrier qu’elle avait écrit pour l’équipe médicale qui avait pris en charge notre fils :

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Après deux années de rééducations diverses infructueuses, nous avons ensuite débuté un traitement proprioceptif. La première année de celui-ci fut assez chaotique, comme en témoigne mon journal du traitement.  La deuxième année, nous avons réussi à stabiliser l’équilibre proprioceptif de Marc et nous avons observé une progression de ses résultats tout au long de l’année de 6°. Ses bulletins ne faisaient état d’aucun problème de concentration en classe, au contraire tous soulignaient son sérieux et sa motivation :

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Et puis, l’année de 5° a été plus compliquée et Marc a connu deux grosses périodes de décompensation proprioceptive. Peu de temps avant les vacances de la Toussaint, il fait une chute qui m’alerte, puis vont suivre une multitude de symptômes qui confirmeront que le système est déréglé. Je rencontre la professeur d’anglais de Marc début décembre et celle-ci m’explique que Marc a commencé à être  plus agité en classe un peu avant les vacances de la Toussaint (tiens donc ! ). Son bulletin sera révélateur de cet état de fait avec 6 remarques concernant son manque de concentration en classe, dont une sur l’avis du conseil de classe :

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Nous rencontrons ensuite le Dr Quercia qui modifie la prescription des prismes devenus trop forts et Marc obtient de nouveau les encouragements au 2°trimestre, les remarques concernant la concentration en classe ont pratiquement disparu du bulletin , une meilleure attitude est soulignée, ainsi que des résultats en progrès et du sérieux :

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Malheureusement, le répit sera de courte durée et au troisième trimestre, Marc entre à nouveau dans une grosse période de décompensation due à des blocages ostéopathiques (croissance ?) et réapparaissent sur le bulletin les remarques concernant la concentration et le comportement, au nombre de 5, dont une sur l’avis du conseil de classe « il faut veiller à être plus concentré et cesser les bavardages » :

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Nous voici maintenant en 4°, le premier  trimestre se termine et ça se passe pas trop mal, Marc fonctionne plutôt bien et est encore en forme. Je constate que Marc est beaucoup plus volontaire et agréable pour travailler quand il ne décompense pas, il faut dire qu’il assimile tout beaucoup plus facilement ! Et il retrouve en ce début d’année les encouragements, plusieurs profs constatent même son sérieux en classe (4) et l’un d’eux souligne même son attention , enfin son sérieux est noté dans l’avis du conseil de classe (la seule chose que tous lui reprochent c’est son manque de participation en classe, pas facile quand on est timide et qu’on s’est construit avec des informations proprioceptives erronées) !

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Alors tout ceci est-il vraiment le fruit du hasard ? Ou y-a t’il un lien direct entre un bon équilibre proprioceptif et une meilleure attention en classe ?

Pour ma part, le vivant au quotidien, je suis convaincue du lien direct entre les deux !

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Photo issue du site L’avenir.net

Note * : Source : là.

 

Déafférentation : la proprioception en moins

Ginette fait partie des 4 personnes au monde que l’on dit déafférentées, ce qui signifie qu’elle a perdu toute sensibilité sur le corps à l’exception de la tête. Concrètement les fibres nerveuses sensorielles de cette Canadienne ont disparu, ce qui entraîne la perte de la proprioception. Pourtant ce sens méconnu est plus qu’indispensable à la production de nos mouvements et à notre conception de notre corps dans l’espace. Sans lui, certaines tâches du quotidien deviennent insurmontables.

 

Pour lire la suite de cet article et visionner les vidéos de l’émission, Clic sur l’image ci-dessous :

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La proprioception, sixième sens inscrit dans nos gènes ?

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*Une étude récente publiée dans « The new england journal of medicine », datant du 6 octobre 2016,  suggère que notre capacité à percevoir la position de notre corps dans l’espace serait largement modulée par l’expression d’un gène… celui de la maladresse ?

La proprioception est une sorte de « sixième sens » qui permet d’avoir une conscience plus ou moins précise de la position de son corps dans l’espace. Cette perception procède de l’ensemble des « sensations kinesthésiques et posturales en relation avec la situation du corps par rapport à l’intensité de l’attraction terrestre », selon la définition du Trésor de la langue française (TLFi). Autrement dit, ce véritable « schéma corporel » nous permet à tout le moins de mettre un pied devant l’autre sans avoir à contrôler le mouvement par le regard. Avec de l’entraînement, ce schéma corporel est à l’origine des prouesses dont est capable l’humain, qu’il s’agisse de danse, de sport, ou toute autre activité impliquant un sens précis du mouvement. C’est cette faculté assez peu étudiée qui s’est retrouvée par hasard au cœur des recherches du Dr Carsten Bönnemann, neuroscientifique des Instituts nationaux de la santé américains (NIH). Selon une étude publiée dans le New England Journal of Medicine, cette capacité du cerveau à percevoir la place du corps dans l’espace serait largement modulée par l’expression d’un gène, PIEZO2.

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Pour lire l’article dans son intégralité, c’est ici :

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La proprioception, sixième sens inscrit dans nos gènes ?(Sciences et Avenir)

 

D’ autres articles en lien avec le sujet :

Proprioception : l’origine génétique découverte (Pourquoi docteur)

Proprioception : le 6è sens, bien plus qu’un feeling ?-New England Journal of Medicine (Santé blog)

 

Publication originale :

The Role of PIEZO2 in Human Mechanosensation (« The new england journal of medicine »)

 

Note : photo issue de Santé blog

 

Journal du traitement VII

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« Zone de turbulences »

3 ans de traitement proprioceptif

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Voilà un moment que je n’avais pas partagé mon journal du traitement proprioceptif, je vais y remédier . La dernière fois, je vous avais quitté sur une note positive, alors que l’équilibre proprioceptif de Marc semblait retrouvé. Malheureusement, en cette fin d’année scolaire de 5°,  Marc est à nouveau entré dans une grosse période de décompensation qui s’est automatiquement répercutée sur ses résultats et sa concentration en classe (cf. bulletin du 3° trimestre).

Nous avons connu une première année de traitement caractérisée par une très  forte instabilité, une seconde année très calme faite de progrès constants, et une troisième année avec plus de turbulences, essentiellement dues à la croissance et à un dérèglement régulier des prismes. A l’adolescence, Marc est moins soigneux avec ses prismes, chahute plus et plus « physiquement » avec ses camarades. Et il réagit toujours de manière flagrante à tout dérèglement de ses prismes. C’est dommage, la fragilité du galbe des montures est pour nous, à ce jour, le plus gros écueil du traitement, alors que les prismes sont de toute évidence un levier puissant chez Marc pour corriger son trouble proprioceptif. Mais l’aventure continue !

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Journal du traitement  :  Avril 2016 / Mi-octobre 2016

 

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Note : Vous pouvez lire l’intégralité de ce journal dans la catégorie : Journal du traitement. S’agissant d’un journal personnel, il est évident qu’il n’est pas libre de droit et qu’il ne peut être copié sur aucun autre site. Merci.

Impact d’une dysproprioception sur les apprentissages scolaires

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C’est la rentrée et, comme tous les ans, nous avons face à nous une nouvelle équipe pédagogique, les informations du PAI (devenu PAP), suivront ou ne suivront pas. Les professeurs n’en comprendront pas toujours l’intérêt, ni les raisons ; il faudra les rencontrer, tenter d’expliquer, au risque bien souvent de passer pour des parents surprotecteurs (ou des emmerdeurs ).

On peut trouver de plus en plus facilement, sur le Net, des documents à fournir aux professeurs pour expliquer la dyslexie, la dyspraxie, le TDAH, etc. Mais, évidemment, rien sur la dysproprioception.

J’ai donc décidé de m’atteler à cette tâche en ce qui concerne les difficultés de Marc. J’ai souhaité partir du trouble proprioceptif de base, expliquer son impact sur le cerveau, ses conséquences sur les apprentissages et les mettre en rapport avec les adaptations pédagogiques préconisées pour Marc. J’ai tenté de réaliser un document qui soit à la fois le plus proche de sa réalité médico-scolaire, mais aussi facilement compréhensible par une personne n’ayant jamais entendu parler de proprioception. Du coup je suis forcément réductrice, le sujet est tellement vaste  et je ne me vois pas aborder les interférences entre l’appareil manducateur et les yeux ou encore entre la vision et l’audition… Je n’y aborde pas,  non plus, le deuxième « effet Kys cool » du SDP ,  à savoir son impact sur la posture ou sur la santé en générale , il y a déjà bien à faire avec les difficultés scolaires !

En conclusion, je partage avec vous mon fichier WORD, afin qu’ils puissent servir à d’autres enfants. Il faudra bien évidemment adapter ce courrier aux difficultés et aménagements propres à chacun.

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Fichier WORD (à compléter) : Lettre rentrée

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Note 1 : Par « chance », mon loulou a développé les symptômes les plus facilement attribuables à un dysfonctionnement proprioceptif : troubles neurovisuels et sensorimoteurs. Chez lui, les troubles perceptifs auditifs sont les moins marqués et je ne les ai pas évoqués dans mon document. Néanmoins, on peut comprendre que si le cerveau a besoin de localiser correctement la source de l’information visuelle pour la traiter correctement, il en est de même pour l’information auditive.  S’il n’arrive pas à traiter de manière adéquate l’information auditive et si, de plus, l’information perceptive visuelle est défaillante, on imagine bien qu’il va être difficile à l’enfant d’associer graphènes et phonèmes et d’entrer dans la lecture …

Enfin, ce qui me paraît primordial de comprendre en premier lieu avec la proprioception, c’est que le cerveau ne peut fonctionner au maximum de ses capacités que si les informations venant de ses sens, et notamment de la proprioception, se recoupent. Sinon, le cerveau sera perpétuellement en état de vigilance, de « stress », pour vérifier les informations et assurer la survie : ne pas tomber, ne pas se cogner, etc…

L’exemple, le plus simple, pour décrire cet état est celui du lecteur assis près d’une fenêtre dans un train à l’arrêt. Le train est à l’arrêt ; les pieds, l’oreille interne et les yeux envoient l’information que le corps ne bouge pas, le lecteur peut se concentrer sur son livre. Tout à coup, le train sur la voie d’à côté se met lentement en mouvement ; la vision périphérique du voyageur (information proprioceptive) a capté le mouvement de manière inconsciente et envoie ce signal au cerveau, alors que les pieds et l’oreille interne continuent d’envoyer le signal de l’immobilité du corps. Le cerveau ne comprend plus la situation et  le lecteur va se sentir obligé de quitter son livre pour vérifier la véracité de ses informations.

Et bien, le cerveau d’un enfant souffrant d’un dysfonctionnement proprioceptif sera dans cet état de vigilance, en permanence. Dans ces conditions, comment le cerveau peut-il se concentrer sur des choses aussi dérisoires et aussi peu utiles à la survie que ce qu’essaie d’enseigner le professeur ?

Note 2 : image issue du site dysproprioception.

La proprioception, un sixième sens trop souvent négligé

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Toujours dans l’optique de mieux comprendre ce qu’est la proprioception, je vous invite à écouter sur Ici Radio-Canada l’intervention de Denis Fortier, physiothérapeute (équivalent de masseur-kinésithérapeute en France), le samedi 9 mai 2015 (émission passionnante !). Cliquez sur l’image ci-dessous et attendez quelques instants le démarrage de son intervention (qui commence à 15h 48 et dure 8 minutes 40)

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Vous pouvez aussi visiter la page de la rubrique santé de Ici Radio Canada sur ce sujet :  La proprioception, un sixième sens trop souvent négligé

Enfin, je vous invite vivement  à lire sur le blog de Denis Fortier, l’ article : La proprioception, un 6e sens qui pourrait vous être fort utile

Extrait :

Bien entendu, nous connaissons tous l’existence de nos cinq sens: l’ouïe, l’odorat, le toucher, la vision et le goût. Or, il en existe un autre que nous utilisons constamment: la proprioception. Celui qui pourrait être qualifié de 6e sens demeure trop souvent méconnu malgré le fait qu’il nous permette d’améliorer plusieurs aspects de nos mouvements [...]La proprioception nous est indispensable, notamment lors des déplacements ainsi que pour assurer la coordination de nos mouvements. Elle se compare à un GPS  qui nous permet de percevoir à chaque instant la position exacte de notre corps en 3 dimensions. Une bonne proprioception nous permet d’écrire lisiblement, de marcher en ligne droite, de danser en suivant le rythme de la musique et de bien performer lors d’une activité physique. [...] Pour arriver à représenter en temps réel la position de notre corps en trois dimensions comme un GPS pourrait le faire, la proprioception a recours à un système de référence, comme Google exploite ses cartes routières. Celle de la proprioception se nomme le schéma corporel et constitue une représentation mentale du corps humain. Le schéma corporel est élaboré durant l’enfance et il est constamment mis à jour en fonction de ce que nous faisons et de ce que nous subissons comme une blessure, un changement de poids, une poussée de croissance à l’adolescence, etc. Or, il arrive que le schéma corporel soit biaisé, comme s’il devenait moins fidèle à la réalité et perdait en précision. [...]

Extrait de son intervention radio :

La proprioception fait appel à la plasticité du cerveau, sa capacité d’adaptation aux changements. En ce sens, la proprioception est un sens supérieur dans la hiérarchie.

 

Note : photo de présentation issue de la page de Ici Radio Canada

Note : Cette rubrique m’a permis de mieux comprendre un des éléments du traitement proprioceptif dont je ne saisissais pas vraiment l’importance et l’intérêt : le maintien des postures. En effet, la proprioception faisant appel à la plasticité cérébrale, maintenir de bonnes postures peut permettre de se constituer une meilleure « carte en 3D de son corps » soit un bien meilleur schéma corporel.

A la recherche du sixième sens

A la différence des cinq sens « classiques », qui ont pour fonction de sonder notre environnement, le sixième sens se tourne vers l’intérieur du corps. Comme l’explique cette vidéo proposée par CNRS Le Journal, la proprioception, sens de l’équilibre, de la position et de l’adresse, joue un rôle fondamental dans tous nos mouvements. Les recherches faites dans ce domaine peuvent aider les personnes souffrant de troubles de la posture et de la motricité.

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Source : Le Monde Sciences 

http://www.dailymotion.com/video/x3yftxg

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Note : Si la proprioception a un tel impact sur le lancer de sportifs de haut niveau, on peut  imaginer  l’impact d’une dysfonction de ce sens sur un geste aussi précis que l’écriture. Et c’est ainsi que la mauvaise localisation proprioceptive de la main et des doigts, le mauvais contrôle de la motricité fine et la mauvaise localisation visuelle du tracé aboutissent à une dysgraphie :

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Proprioception, SED et SDP

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SED

Quel est ce nouvel acronyme vous demandez-vous ?

SED = Syndrome d’Ehlers Danlos

Pourquoi l’évoquer sur ce blog dont l’objet est maintenant le SDP (Syndrome de Dysfonctionnement Proprioceptif ou de Déficience Posturale) ?

Il y a quelques temps, j’ai été contactée par une personne qui est atteinte d’un SED, ainsi que ses enfants aussi diagnostiqués Dys.  Elle me demandait pourquoi je n’abordais pas le sujet du Syndrome d’Ehlers Danlos sur mon blog alors que, d’après elle, des spécialistes du SED estiment que 70% des enfants dyslexiques souffriraient en fait d’un SED. Je lui ai répondu que je n’avais jamais entendu parlé de ce syndrome et que je n’abordais sur mon blog que de ce dont était atteint mon fils, car je connaissais le sujet.

J’avoue que cette correspondante a piqué ma curiosité. Dans une étude, le Dr Quercia avait rapporté que 100% des enfants dyslexiques qu’il avait examinés présentaient un dysfonctionnement proprioceptif, alors quelle pouvait être cette autre pathologie qui, d’après cette personne, était aussi responsable de troubles dys ?

Je suis donc allée explorer le site du Pr Hamonet  (grand spécialiste français de cette pathologie) et le très intéressant site du GERSED (Groupe d’ Etude et de Recherche sur le Syndrome d’Ehlers Danlos). Je reconnais avoir été assez troublée par ma visite sur ces sites tant j’avais l’impression d’y retrouver toutes les caractéristiques du SDP, que ce soit dans la liste des symptômes ou  dans l’importance de la prévalence de la pathologie dans les fratries étudiées (et aussi sûrement car j’y retrouvais une foule de petits maux familiaux). La symptomatologie du SED semblait juste plus riche, plus large et l’expression des symptômes beaucoup plus sévère que dans le SDP, pouvant aller jusqu’à obliger les personnes atteintes à vivre en fauteuil roulant.

En y regardant de plus près, je me suis dit que cette similitude n’avait finalement rien d’extraordinaire puisque le SED se manifeste entre autres par une dysproprioception sévère, comme l’explique le Pr Hamonet dans cet article  ou dans le compte rendu du 2° colloque international sur les traitements du SED :

« Une maladie diffuse de tous les organes » : Ehlers-Danlos par le professeur Claude Hamonet

Pour commencer, cette maladie doit son nom à deux chercheurs : l’un danois, Edvard Ehlers, l’autre français, Alexandre Danlos. Elle est d’origine génétique et héréditaire, autrement dit, « elle se transmet du parent à l’enfant et si l’un des deux parents l’a, tous les enfants l’auront », détaille Claude Hamonet. Il est difficile de la définir tant ses manifestations sont nombreuses, mais « si l’on cherche une définition générale, c’est une atteinte du tissu conjonctif, c’est-à-dire de l’armature de notre corps : le collagène. Lorsqu’on souffre du syndrome, les tissus sont moins solides, ils ont perdu leurs caractéristiques mécaniques : par exemple, lorsqu’on étire la peau, ils ne se remettent pas en place. C’est une maladie diffuse de tous les organes et un trouble de la proprioception.»

La proprioception est notre capacité à nous percevoir nous-même, à savoir si l’on a chaud, froid, si notre vessie est pleine ou si notre corps tient en équilibre. Mais chez les personnes atteintes, « il y a un désordre, une anarchie, poursuit le professeur Hamonet. Ces sensations sont déformées car les capteurs qui se trouvent dans les tissus envoient des informations faussées : perceptions trop fortes, trop faibles, absentes ou simplement différentes de chez les autres. » 

 

« Le Professeur Roland Jaussaud, de Nancy, a très largement, avec brio, montré le rôle du déficit proprioceptif dans le SED. Ce terme de proprioception concerne aussi bien sur le sens de la position, du mouvement, des contacts physiques (y compris thermiques), de son propre poids [...] que les sensations venant des organes internes (estomac, vessie) mais aussi les informations venant d’un environnement proche (auditives, visuelles, olfactives, vestibulaires pour positionner le corps par rapport aux trois plans de l’espace, ou encore linguo-bucco-dentaires qui jouent un rôle déterminant dans la posture de la tête et du corps tout entier). [...] Avec le SED, ce concept de proprioception, inventé par Sherrington, prend un sens concret, véritable sixième sens et donne une unicité au tableau clinique d’une maladie qui déroutait les médecins par son polymorphisme symptomatique. Mieux que cela, la mise en évidence d’un mécanisme proprioceptif trace une voie thérapeutique qui a déjà fait ses premières preuves. »

Le Pr R. Jaussaud, qui étudie le rôle de la proprioception dans le SED, fait même un lien direct entre SED et SDP  dans une de ses conférences :

« La sémiologie de la Déficience Posturale est exactement la même que celle du Syndrome d’Ehlers Danlos à savoir : Consécutif à une altération de l’équilibre tonique et postural liée à une atteinte du système de réception, de transmission et de traitement de l’information proprioceptive et visuelle. [...] Tous les SED ont un Syndrome de Déficience Posturale (SDP), il faut donc en rechercher un à chaque diagnostic. L’hyperlaxité en elle-même n’est pas une pathologie mais une qualité de tissu. Les personnes hyperlaxes qui souffrent ont un SDP couplé à leur hyperlaxité. [...] Le Syndrome de Déficience Posturale (commun à tous les patients Ehlers Danlos) est une altération de l’équilibre tonique et postural liée à une atteinte du système de réception, de transmission et de traitement de l’information proprioceptive et visuelle.

Ce que je trouve intéressant, c’est que les patients atteints d’un SED présentent des profils cognitifs hors norme, souvent un haut potentiel intellectuel auquel s’associent des troubles cognitifs (mémoire, attention, orientation), de l’hyperactivité ou des troubles autistiques (notamment un lien avec le syndrome d’Asperger). Au fait, ça ne vous rappelle pas la fameuse constellation des dys de Michel Habib ?

On peut lire dans une déclaration des médecins spécialistes du SED (Le SEDACTION), dans la description de la psychopathologie du SED ou dans celle des fonctions cognitives dans le SED :

« Certains points sont très importants et très mal connus : […]les troubles cognitifs (mémoire, attention,orientation) et certaines manifestations psychopathologiques dans lesquelles, le rôle des perturbations du sens proprioceptif, véritable sixième sens, est impliqué […] Informer largement l’Education nationale des besoins spécifiques des enfants avec une maladie d’Ehlers-Danlos en sachant qu’ils sont souvent « doués » ou «très doués » intellectuellement mais placés en situations de handicaps par des symptômes qui peuvent être combattus par une approche thérapeutique cohérente et intégrée avec l’activité scolaire. »

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« Les problèmes proprioceptifs, cognitifs et moteurs parmi d’autres, favorisent des comportements autistiques et d’hyperactivité. Ces problématiques illustrent le besoin de former également les psychologues et psychiatres à la clinique du SED, afin d’améliorer la précision diagnostique et intégrer les professionnels de la santé mentale à la prise en charge pluridisciplinaire de ces patients. »

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« Les altérations sont très fréquentes et cohabitent avec une intelligence habituellement très vive, corroborée par les scores de QI impressionnants[...] Le sens de l’observation, la rigueur et la logique du raisonnement, la précision du langage, la précocité chez le petit enfant sont d’observation courante. A tel point que ces performances intellectuelles constituent un élément en faveur du diagnostic.

Ces capacités de l’intelligence peuvent être entravées par les difficultés cognitives venant gêner les apprentissages scolaires.

C’est le cas de la mémoire de travail avec un oubli à mesure qui oblige, par exemple, de relire la totalité d’un chapitre interrompu, quelques instants pour retrouver le cours du récit.

Les troubles de l’attention sont principalement induits par le foisonnement des idées qui favorise le passage du « coq à l’âne » avec abandon d’une idée pour une autre, ce qui rend les conversations avec l’entourage parfois déconcertantes.[...]

La concentration s’en ressent, surtout dans les périodes de fatigue importante.

L’orientation dans le temps et l’organisation (fonctions prospectives) est laborieuse et fait appel à des supports matériels écrits.

Le sens de l’orientation est habituellement décrit par les patients et leur entourage comme catastrophique.[...]

Sur le plan comportemental, ces particularité cognitives conduisent à un état très actif, voire hyperactif.

L’émotivité est accentuée, du moins dans ses expressions somatiques, [...]« 

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En résumé, le SED c’est, entre autres, un important dysfonctionnement proprioceptif auquel s’associent des particularités et des troubles cognitifs (tiens donc ! ). Mais le SED et le SDP sont-ils deux pathologies totalement  distinctes ? On pourrait le penser si on se réfère à certaines descriptions du SED qui en parlent comme d’ une maladie rare et qui exposent un tableau clinique présentant un handicap sévère. Cependant, certains spécialistes du SED estiment aujourd’hui que c’est une pathologie fréquente, très largement sous diagnostiquée du fait de sa méconnaissance et pour laquelle il existerait de nombreuses formes frustres ou incomplètes. Dans ses dernières interventions, le Pr Hamonet estime à plus d’un million* le nombre de personnes atteintes du SED en France et considère le SED comme un problème de santé publique majeur (Ref : ici ou là ) :

Un million. Ce serait le nombre de personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos en France, selon Claude Hamonet, spécialiste de la maladie depuis 18 ans. Un chiffre qui nous amène à penser qu’il ne s’agit pas vraiment d’une maladie rare. « Contrairement à ce qu’on entend, elle est même très fréquente, explique notre professeur. Le vrai problème, c’est de pouvoir l’identifier, car personne ne la connaît et la plupart des médecins n’y pensent même pas… » 

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La prévalence du SDP  dans la population semble cependant beaucoup plus importante que celle du SED si on se réfère à cette étude du Dr Virlet qui a mis en évidence 13  SDP dans une population de 100 enfants tout venant, dont 11 avaient un trouble spécifique des apprentissages (alors qu’il n’y en avait aucun dans les enfants sans SDP).

Finalement, une quantité non négligeable de personnes diagnostiquées SDP est-elle en fait atteinte d’une forme frustre de  SED ? Le dysfonctionnement proprioceptif des autres patients SDP pourrait-il avoir différentes origines encore inconnues ? L’avenir et la recherche permettront sans doute de répondre à ces questions.

Il me semble évident que le rôle de la proprioception et les impacts d’une dysfonction de ce sens sont loin d’avoir livré tous leurs secrets, cette problématique demeure un vaste champ d’exploration pour la recherche. Celle-ci n’en est qu’à ses balbutiements et je gage que les années à venir nous permettront d’en comprendre toujours plus. Pour ma part,  je trouve ce sujet vraiment passionnant et vais continuer à partager sur ce blog mes découvertes le concernant.

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Edit 06/04/19 : En 2017,  deux physiciens français décrivait qu’une grande partie des dyslexies (et des  SDP ?) ont en fait pour origine une trop grande symétrie des tâches de Maxwell dans la fovéa. Pour le Dr Quercia cette absence d’asymétrie au niveau de la fovéa est à l’origine d’une dysproprioception (https://www.youtube.com/watch?v=aIAXWWSImbs). Donc, il est semble faux de dire que 70% des dyslexiques sont des SED.

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Note  : Photographie issue du site du GERSED

Note * : Le Pr Hamonet obtient ce chiffre en constatant que les rares généralistes formés au diagnostic du SED en détectent 5 à 10 dans leur patientèle et en l’extrapolant au nombre de médecins généralistes en France.

Pour aller plus loin  sur le SED :

• Le site du Pr Hamonet
• Le site du GERSED
• SED, un syndrome ignoré (Site de l’ASED)

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Interview du Pr Hamonet :

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En quoi consiste le travail d’un ophtalmologue formé à la prise en charge proprioceptive ?

Je vais essayer de répondre le plus simplement possible à cette question qui m’a été posée…

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Pour comprendre le travail de l’ophtalmologue formé à la prise en charge proprioceptive, il faut d’abord comprendre comment fonctionne la proprioception.

La proprioception, c’est notre sensibilité profonde, le sens qui nous permet de connaître à tout moment la position de notre corps dans l’espace. C’est notre capacité à nous percevoir nous-même, à savoir si  notre vessie est pleine ou si notre corps tient en équilibre. Il fonctionne avec des millions de petits capteurs sensoriels situés dans tous nos muscles (notamment les muscles oculomoteurs), dans la peau (notamment celle de la plante des pieds qui en est très riche), les tendons et les articulations. La proprioception joue un rôle important dans le maintien de nos postures et l’efficacité de nos mouvements. Elle permet aussi de localiser les informations visuelles et auditives et joue ainsi un rôle important dans la manière dont le cerveau va utiliser ces informations. Quand ce sens dysfonctionne, pour des raisons encore inconnues sauf dans le cas du Syndrome d’Ehlers Danlos, on trouve des atteintes dans trois domaines où intervient la proprioception :

-des troubles posturaux (le sujet croit qu’il est droit alors qu’il est de travers)

-des troubles de la localisation spatiale (qui entraîne des maladresses, des sensations de vertige)

-des troubles perceptifs (notamment visuels et auditifs à l’origine de troubles cognitifs).

Pour mettre en évidence une dysproprioception, le médecin va donc réaliser un bilan proprioceptif qui doit montrer des atteintes dans ces trois domaines. Son travail va ensuite consister en une « reprogrammation » de ce sens en agissant sur différents capteurs de manière à donner au cerveau de bonnes informations proprioceptives.

Il agit pour cela :

- sur les capteurs des muscles oculaires pour une remise en tension de ces muscles par le port de prismes dans des lunettes.

- sur les capteurs de la plante des pieds en modifiant la sensibilité plantaire par le port permanent de semelles proprioceptives (ou posturale). En modifiant la perception du sol, elles aident à ré-équilibrer le travail des muscles engagés dans la régulation de la posture.

-sur le capteur manducateur, dont le rôle est très important pour la posture, à l’aide de micro épaisseurs posées sur les dents (Alph) si l’examen montre une interférence entre les informations proprioceptives oculaires et les informations de la bouche portées par le même nerf, le trijumeau.

- et demande de pratiquer des exercices musculaires spécifiques  journaliers et le maintien de certaines postures afin d’harmoniser la fonction des chaînes musculaires.

Cette rééducation proprioceptive n’est pas une baguette magique qui va résoudre tous les problèmes immédiatement, surtout si le dysfonctionnement est important. C’est une reprogrammation longue qui va prendre plusieurs années et demander beaucoup de vigilance car la proprioception est un sens sensible à d’infimes variations (et la croissance des enfants va le mettre à rude épreuve).

En parallèle, il faudra continuer les autres rééducations : orthophonique, orthoptique si la dysproprioception a provoqué des troubles neurovisuels, etc. Ces rééducations s’avèreront plus efficaces car elles vont maintenant s’appuyer sur un terrain sensoriel de bonne qualité. De plus, les symptômes physiques liés à la dysproprioception vont petit à petit disparaître : maux de tête, de dos, de ventre, douleurs musculaires, maladresse, énurésie, encoprésie, etc. (selon les symptômes que présentait l’enfant).

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Note 1 : La photographie ci-dessus représente le « test de Maddox postural », un des tests du bilan proprioceptif. Il consiste à montrer une lumière punctiforme aux 2 yeux, tout en transformant la lumière en un trait rouge horizontal pour l’un des 2 yeux. Il est fait dans différentes conditions de stimulation des capteurs posturaux (pieds, bouche, muscles spinaux, ..). Normalement le sujet doit voir le trait rouge exactement sur la lumière. Si ce n’est pas le cas, il peut s’agir soit d’une hétérophorie (tendance des 2 yeux à se séparer quand un des 2 yeux voit moins), soit d’un trouble central de la localisation spatiale de l’objet regardé (quand l’hétérophorie verticale est labile et varie en fonction du capteur postural stimulé). Ce test est un élément clinique  important pour apprécier la qualité de la proprioception oculaire et générale et le rôle des capteurs posturaux dans la régulation proprioceptive. Il permet aussi au médecin de contrôler que le bon « réglage » proprioceptif de l’enfant est trouvé, lorsque celui voit le trait rouge sur la lumière quel que soit le capteur stimulé (l’enfant signale alors avec le pouce que la ligne rouge du Maddox est exactement au centre de la lumière). Sources : ici et là.

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Note 2  : Je recommande de s’adresser à des ophtalmologues/médecins ayant appris à « régler » de manière très précise la proprioception pour corriger les troubles perceptifs lié à une dysproprioception. Le traitement proprioceptif des troubles dys  n’est pas à proprement parler de la posturologie, comme l’explique le Dr Quercia, chercheur associé à l’INSERM, qui porte la recherche sur le sujet depuis 15 ans :

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Toute les prises en charge ne se valent donc pas. Pour avoir la proposition de traitement optimale, je recommande donc de se tourner  vers des professionnels qui ont été formés aux dernières techniques de prise en charge des troubles perceptifs de la dysproprioception en ayant suivi le DU du PATA . La prise en charge de votre enfant doit suivre les Principes du traitement proprioceptif chez le dyslexique et le dyspraxique. Dans le cas contraire, vous pouvez vous questionner sur la validité de son traitement.

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SDP : Journal du traitement (VI)

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« Après la tempête vient l’éclaircie. »

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Le trimestre vient de se terminer et voici pour moi le moment venu de partager mon journal du traitement proprioceptif de Marc. Rappelez-vous, lors de mon dernier billet sur le sujet, nous étions entrés dans une zone de turbulence et tout devenait à nouveau difficile pour lui. Nous attendions un rendez-vous avec son médecin pour faire un point sur ses difficultés et sur son traitement. Voici donc la suite des aventures de notre « Tidys » et son SDP :

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Journal du traitement : Janvier 2016 / Avril 2016

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Note : Vous pouvez lire l’intégralité de ce journal dans la catégorie : Journal du traitement. S’agissant d’un journal personnel, il est évident qu’il n’est pas libre de droit et qu’il ne peut être copié sur aucun autre site. Merci.