Journées des Dys de PLURADYS 2021

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Sensoridys était présente aux journées des Dys organisées par Pluradys.

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  • A Besançon, le samedi 16 octobre, j’étais présente pour tenir le stand de Sensoridys dans la très belle et chaleureuse salle Nelson Mandela à Planoise.

Des échanges très intéressants avec des familles, des professionnels de santé et des élus ont eu lieu durant ces manifestations.

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Merci à Pluradys pour son invitation !



« La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages » Dr Luc Virlet

L’association Sensoridys a le plaisir d’organiser son premier mois des Dys en visioconférences et vous propose d’assister à la présentation du Dr Luc-Marie Virlet, médecin généraliste, PhD student, SCALAB-UMR, CNRS 9193, Action, Vision et Apprentissages.

Jeudi 14 octobre à 20H via Zoom.

Il nous parlera de « La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages » et nous présentera les résultats de son étude comparative randomisée de la prise en charge de la dyslexie : Proprioceptive et Orthophonique versus Orthophonique, comprenant une évaluation de celles-ci par mesures oculométriques. Résultats qui ont été présentés à l’ International Congress of Psychology (ICP 2020+), le 23 juillet 2021 à Prague.

Pensée dans un esprit de vulgarisation scientifique, cette conférence est ouverte à tous.

Evénement gratuit, nombre de places limité.

S’inscrire sur Hello Asso en suivant le lien :




Le Mois des Dys en Visio

C’est avec beaucoup de plaisir que Sensoridys vous invite à son premier « Mois des DYS » avec les interventions de deux médecins/chercheurs reconnus dans l’univers de la recherche sur la dysfonction proprioceptive et les troubles des apprentissages : les Drs Patrick Quercia et Luc-Marie Virlet.

Afin de proposer des pistes de réflexion aux familles concernant l’aide aux devoirs de leurs enfants dys, je ferai une petite présentation sur le thème « Apprendre autrement à la maison », fruit de plusieurs années d’accompagnement d’un enfant Dys (voir notre blog consacré au sujet :).

Comme nos 205 adhérents actuels sont situés partout en France, et même à l’étranger, la visioconférence est aujourd’hui notre plus efficace moyen de les toucher. Notre abonnement à zoom limitant le nombre de participants, ces visioconférences sont réservées à nos adhérents.

Ces interventions seront enregistrées et mises à dispositions de nos adhérents par la suite, pour ceux ne pouvant être disponibles aux horaires proposés.

L’adhésion à notre association se fait via notre site Internet : là.

Programme de notre Mois des Dys en Visio :

Le Mois des Dys en Visio dans Dys

Présentation de Sensoridys/ Maison des Associations de la ville de Dijon

« 1 jour, 1 asso »

La caméra de la Maison des Associations de la ville de Dijon est venue à la rencontre de notre association SensoriDys, qui contribue notamment par tous les moyens de diffusion et de communication à l’information sur la Dysfonction Proprioceptive auprès des familles, professionnels de santé, enseignants, ainsi que les administrations.

Merci à la Maison des Associations pour cette belle initiative !

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La dysfonction proprioceptive (pour les nuls !)

Je vous propose une deuxième vidéo s’intitulant : « Quand la proprioception dysfonctionne ». Avant de la visionner, je vous conseille vivement d’avoir regardé la précédente, consacrée à la proprioception.

Vous pourrez y découvrir les trois grandes fonctions touchées par la dysfonction proprioceptive, comment l’examen proprioceptif les met en évidence, quels sont les signes cliniques induits par cette dysfonction, et comprendre par vous-même comment ils peuvent s’organiser de manière à aboutir à un diagnostic de dyslexie, dyspraxie ou TDA/H. Et enfin, comment on peut intervenir pour améliorer la proprioception du sujet dysproprioceptif.

La dysfonction proprioceptive (pour les nuls !) dans Dys

Les Interviews de Sensoridys

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Afin d’aider les familles à soutenir leurs enfants durant le traitement proprioceptif, je me suis rendue à Beaune pour interviewer le Dr Patrick Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) .

Je lui ai soumis un certain nombre de questions que se posent les enfants et il a accepté d’y répondre.

Pour commencer, il a répondu à quatre questions générales sur la proprioception :

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  1. Qu’est-ce que la proprioception ? https://vimeo.com/426778900
  2. A quoi sert la proprioception ? https://vimeo.com/426778595
  3. Comment peut-on agir sur la proprioception ? https://vimeo.com/426778744
  4. Que ce passe-t-il lors que la proprioception dysfonctionne ? https://vimeo.com/426779168

 

Ensuite, il a répondu à un certain nombre de questions portant sur le traitement proprioceptif :

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1.       A quoi servent les prismes ? Pourquoi dois-je les porter en dehors de l’école, alors que je ne vois pas différemment avec et sans mes lunettes ? https://vimeo.com/426904462

 

2.       A quoi servent les semelles ? En vacances, à la maison, l’été quand il fait chaud, puis-je marcher pied-nu et sinon pourquoi ? https://vimeo.com/426904652

 

3.       Quel est le lien entre les semelles et les lunettes ? https://vimeo.com/426904781

 

4.       A quoi servent le pupitre et le repose-pieds à l’école ? https://vimeo.com/426904885

 

5.       Pourquoi faire les exercices respiratoires et puis-je les faire les yeux fermés ? A quoi sert la position pour s’endormir ? Quels sont les conséquences si je ne les fais pas ?   https://vimeo.com/426905081

 

6.       Pourquoi certains enfants ont-ils des alphs et d’autres non ? Est-ce que tous les enfants doivent avoir des prismes et faire les exercices respiratoires ? https://vimeo.com/426905429

 

7.       Pourquoi, au cours du traitement, y-a-t’il des périodes avec plus ou moins de progrès ? https://vimeo.com/426905545

 

8.       Combien de temps dure le traitement ? Quand sait-on que le traitement va prendre fin ?  https://vimeo.com/426905657

 

Enfin, il a répondu à quelques questions portant sur la dysfonction proprioceptive :

1.       Pourquoi mon dos est-il de travers ?

2.       Pourquoi avons-nous ce problème de dysproprioception ? Où sommes-nous mal programmés ?

3.       Quel est le lien entre ma dysproprioception et l’écriture et la lecture ?

4.       Pourquoi ai-je du mal à prendre conscience de mon corps ?

5.       Pourquoi est-ce que j’ai du mal à me repérer dans l’espace ?

6.       Pourquoi certains jours tout va bien et, d’autres jours, je me sens moins bien et les choses deviennent plus compliquées ?

7.       Pourquoi, avant le traitement, c’était difficile pour moi d’avoir des relations avec les autres ?

8.       Pourquoi ai-je du mal à me situer dans le temps ?

9.       Pourquoi ai-je aussi des difficultés en dehors de l’école : fatigue, énervement, difficulté à supporter le bruit, la foule ?

10.   Comment expliquer aux autres la raison pour laquelle j’ai un traitement ?

11.   Est-ce que j’aurai toujours des difficultés ? 
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La réponse à chaque question a fait l’objet d’une petite vidéo. Sensoridys met à la disposition du public trois vidéos, l’une sur les prismes, l’autre expliquant la relation entre  dysproprioception et lecture/écriture, où l’on peut observer l’effet des prismes grâce à une mesure de eye tracking, et la dernière expliquant l’intérêt des exercices respiratoires.

Les autres vidéos seront mises à disposition des seuls adhérents de Sensoridys, à jour de leur cotisation. Ils recevront par mail un lien et un mot de passe pour y accéder.

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Les progrès de Théa

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Une fois n’est pas coutume, je vais partager ici le témoignage de la maman de Théa, qui peut faire penser que le traitement proprioceptif a un « caractère magique ». Alors qu’il s’agit simplement de médecine et de sciences :

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Ma fille Théa est âgée de 8 ans. Elle a présenté des problèmes d’apprentissage dès l’entrée en CP : elle refusait de lire, se tenait avachie en classe et disait toujours être fatiguée, ce que je prenais pour une excuse.

Premier contact avec une orthophoniste qui m’a conseillé un bilan orthoptique.  Il ne s’en est suivi que 10 séances d’orthoptie, car ma fille manquait d’attention et la rééducation était, pour le coup, inefficace.

Elle m’a conseillé une pédiatre sur Dôle qui, lorsqu’ elle a vu ma fille m’a dit : elle a peut-être un problème ORL, afin de pouvoir écarter une éventuelle apnée du sommeil. Puis elle m’a parlé du réseau Pluradys.

Après le premier entretien, j’ai eu très peur : préconisation d’un bilan psychomoteur, neuropsychologique, et de voir un neuropédiatre car mon enfant était très hypotonique. Il en est ressorti des troubles visuo-spatiaux et du raisonnement, avec un manque d’attention.

Nous avons pratiqué une IRM cérébrale et médullaire : ras.

Consultation en génétique pour recherche de myopathie : ras aussi.

Pour finir, nous avons eu un rendez-vous avec le Dr Q*** début juillet de cette année : diagnostic de Syndrome de Dysfonction Proprioceptive.

Il lui a posé des Alph.  D’emblée ma fille découpait sur les lignes.  Deux semaines après, elle a eu les prismes et mi-août les semelles.

Aujourd’hui, le changement est « miraculeux ». Entrée en CE2 avec réserve, elle progresse a vue d’œil. Elle avait développé une dyspraxie visuo spatiale, une dysgraphie et une dyscalculie. Le changement est considérable.

Notre psychomotricienne revient de 3 semaines de vacances, elle a aussi trouvé un grand changement et une belle progression dans son travail. Elle a refait une reproduction de figure déjà réalisée en janvier, alors qu’elle n’avait aucun traitement, elle avait environ 4 ans de retard et cette semaine plus rien à voir !!!

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Pour évaluer son attention, elle lui a aussi fait le test du coup fusil de la batterie TEA-ch, elle est passée de 4 % en janvier à 18 % aujourd’hui hui (soit d’inférieur à la norme, à limite à la norme).

Je peux aussi dire que le traitement prismes, semelles, exercices respiratoires et position d’endormissement joue aussi un rôle sur la qualité de son sommeil. Théa est beaucoup moins fatiguée (malgré sa dyspraxie) et son hypotonie n’est plus massive (ce qui avait inquiété tous les professionnels). Avant, lorsque Théa me disait « je suis fatiguée », elle rajoutait toujours « j’ ai mal au dos ». Chose qu’elle ne dit plus aujourd’hui. Et même quand il s agit de faire ses devoirs, elle les fait maintenant bien volontiers sans pleurer, sans batailler ni même négocier, voire marchander. Elle est pleine d’énergie et a pris une confiance énorme en elle car c’est la principale actrice de ce résultat. Nous revoyons le Dr Q*** en octobre pour faire le point à trois mois de traitement.

Ci-joint, des photos montrant l’évolution de sa posture entre janvier et septembre :

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Enfin, voici des photos montrant l’évolution de l’écriture de Théa après 5 mois de traitement proprioceptif complet :

 

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Note : image d’entête par Image parGerd Altmann de Pixabay 

Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l’enfant (Conférence)

 

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Habitants de Lyon ou de la région lyonnaise, le Dr Quercia (Ophtalmologiste, Chercheur Associé à l’INSERM) va présenter une Conférence centrée sur le Traitement proprioceptif dans les troubles DYS, le 23 janvier à Lyon.

J’y serai moi-aussi présente pour vous faire une petite présentation de Sensoridys et de notre correspondante locale Emilie Mialon.

Les bénéfices de cette manifestation seront reversés à Sensoridys.

Venez donc nombreux et faites suivre ce message !

Voir aussi : https://www.posturologie-formation.com/traitement-proprioceptif-dys

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Pour vous inscrire directement et facilement sur le site de CE2, organisateur de la conférence, cliquez sur le bouton (et attendre quelques secondes pour que le formulaire apparaisse): 

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formulaire d'inscription

 

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 Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l'enfant (Conférence) dans Dys dr-qn

Proprioception et Schéma Corporel

Comprendre comment intervient la proprioception dans l’élaboration du schéma corporel permet de comprendre son importance dans le contrôle et la coordination des mouvements (et donc quel peut être son rôle dans des pathologies comme la dyspraxie). Mais, comprendre comment la proprioception modifie les cartes corporelles dans notre cerveau permet aussi de comprendre le mode d’action du traitement proprioceptif. En effet, son objectif est de reprogrammer correctement ces cartes en envoyant au cerveau de nouvelles informations, justes, cohérentes, sur une longue période  (c’est pourquoi le traitement dure plusieurs années et demande de respecter strictement le traitement par le port permanent des stimulations proprioceptives : prismes, semelles,etc.).

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Ce petit bonhomme tout déformé, est la production en trois dimensions de « l’Homonculus Moteur », qui reflète la représentation des différentes parties du corps sur l’aire motrice primaire.

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La proprioception est le sens qui nous permet de nous percevoir nous-même, sans avoir recours à la vision, elle donne au cerveau la capacité de détecter la position et les mouvements des différentes parties de notre corps dans l’espace. Elle participe à l’élaboration de cartes corticales de notre corps. Grace à la proprioception, nous savons exactement où se trouve notre main, lorsque nous la déplaçons, même si nos yeux sont fermés. Tout mouvement coordonné dépend de la proprioception. Lorsque la proprioception est compromise, par exemple à cause d’une maladie neurologique ou de l’ivresse, des activités apparemment simples comme marcher ou se tenir debout peuvent devenir incroyablement difficiles. Une proprioception optimale est également essentielle pour se sentir bien dans son corps et ne pas souffrir, en effet des problèmes de proprioception peuvent être une source majeure de douleur.

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  •  Le cerveau cartographie le corps

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La proprioception est un sens qui a la particularité de s’appuyer sur la plasticité cérébrale, la capacité qu’a le cerveau de réorganiser ses circuits neuronaux en fonction de ses ressources et des tâches qu’il doit accomplir. Elle  participe à la construction, dans notre cerveau, de cartes des différentes parties de notre corps. L’ensemble de ces cartes, constituant une image mentale de notre corps, est appelé schéma corporel.

Comprendre la proprioception, c’est donc comprendre son rôle dans l’élaboration de ces cartes corticales. Ces cartes corporelles sont des parties du cerveau organisées de manière à représenter les différentes parties du corps, tout comme les lignes sur une carte représentent les routes. Chaque partie du corps a une carte dans une zone distincte du cerveau, dont le but est de pouvoir la bouger (cortex moteur) et de la ressentir (cortex sensoriel ou somatosensoriel). Nous avons donc nos véritables mains et des mains virtuelles dans le cerveau – des parties du cerveau qui représentent la taille, la forme et la position des mains. Si le cerveau sait via cette carte où se trouve la main, il va pouvoir commander aux bons muscles de lever le pouce. Cela ne sera pas possible si le cerveau ne sait pas précisément où est localisé le pouce.

cortex

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Cette cartographie reproduit à petite échelle l’anatomie du corps humain,  mais elle est déformée :  selon la sensibilité avec laquelle le cerveau détecte la partie du corps dans un cas (cortex sensoriel ou somatosensoriel), selon la complexité des mouvements réalisés par cette partie du corps dans l’autre cas (cortex moteur) .

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Image issue du site « Le cerveau à tous les niveaux » 

Les parties du corps communiquent avec leurs homologues virtuels de la manière suivante : il existe des millions de capteurs sensoriels microscopiques (dont les propriocepteurs), appelés mécano récepteurs, situés dans tout le corps et principalement nos muscles. Lorsqu’ils sont stimulés par une force mécanique, un mouvement, ils envoient un signal grâce au système nerveux en direction de la partie du cerveau consacrée à la détection de cette partie du corps. Le cerveau assemble tous ces signaux provenant d’innombrables sources différentes et détermine exactement où chaque partie du corps se trouve et ce qu’elle fait. Le cerveau crée ainsi de nombreuses cartes du corps qu’il utilise pour décider ce qui va se passer et comment se mouvoir.

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  • Réaliser correctement un mouvement nécessite de bonnes cartes corporelles

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Parce que le cerveau utilise ses cartes pour prendre des décisions sur la manière de nous déplacer, il est évident que plus ses cartes sont détaillées et plus précis sera le mouvement. En revanche, si les cartes sont floues, la bonne exécution des mouvements sera plus  difficile.

Les parties du corps qui ont des exigences de mouvements plus importantes ont les cartes (surfaces corticales) les plus grandes. Par exemple, il y a plus de neurones et de muscles qui sont associés au pouce qu’aux orteils. La main est capable de mouvements et de sensations extrêmement complexes et différenciés et le cerveau consacre une grande surface à la détecter et à la contrôler. En revanche, le cerveau consacre très peu d’espace à la cartographie de zones du corps qui n’ont pas beaucoup de capacité de mouvement ou de sensation, telles que le milieu du dos ou le coude (Si vous dessiniez le corps humain avec chaque partie du corps correspondant à la taille de son équivalent virtuel dans le cerveau, cela ressemblerait à la figure en tête d’article appelée Homonculus).

Les cartes s’agrandissent sous l’effet de l’entrainement ou de la sollicitation,  preuve qu’elles sont essentielles à la coordination des mouvements.  Par exemple, la partie du cerveau qui détecte et contrôle les doigts d’un musicien est beaucoup plus grande que celle d’une personne qui utilise moins ses mains.

Dans la vidéo suivante, vous trouverez une explication et une démonstration de cette plasticité cérébrale et de la capacité qu’a le cerveau à se réorganiser sous l’effet de l’entraînement :

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  • Les cartes sont construites grâce au mouvement

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Les cartes sont constamment mises à jour en fonction de la manière dont nous sollicitons les parties de notre corps. Mais pour apporter des modifications permanentes ou à long terme aux cartes, il faut appliquer des demandes cohérentes à cette carte sur une longue période  (Nda : c’est le principe du traitement proprioceptif) , comme chez le musicien qui a des cartes de ses doigts plus importantes du fait de son entraînement régulier. Lorsqu’une certaine partie du corps est souvent sollicitée ou qu’un mouvement particulier est répété de manière coordonnée et consciente, il y a de réels changements physiques et observables dans la partie du cerveau qui contrôle cette partie du corps ou ce mouvement. C’est la raison pour laquelle l’entraînement permet de s’améliorer.

A contrario, le manque de mouvement inverse ce processus. Si vous ne réalisez pas un certain mouvement pendant un temps donné, vous perdez la capacité de détecter et de contrôler ce mouvement avec précision. C’est ce qu’on appelle l’amnésie sensorielle motrice. Les cartes corporelles du cerveau deviennent plus floues, moins claires. A titre d’exemple, si vous scotchez trois doigts de manière à ce qu’ils bougent comme une unité pendant plusieurs jours, le cerveau commencera à se représenter les doigts comme une seule unité et non comme trois parties distinctes capables de mouvements individuels.

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  • Des cartes erronées peuvent causer de la douleur

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La précision de nos carte corporelles impacte aussi la manière dont nous nous sentons. Des chercheurs ont découvert qu’ils pouvaient provoquer expérimentalement des douleurs chez des sujets en créant des illusions sensorielles, à l’aide de miroirs ou d’autres astuces perceptuelles. Ces illusions créent  un «déséquilibre moteur-sensoriel», un conflit sensoriel entre les différentes informations représentées par les cartes du cerveau et la vue. Le résultat est souvent douloureux.

Petite vidéo d’une Illusion qui joue sur la contradiction entre proprioception et vision, où la vision prend la pas sur la proprioception et donne l’illusion que la fausse main est bien réelle…(regarder entre 2 min et 3 min).

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Nda : Je suppose que c’est un peu le principe sur lequel jouent les prismes, comme on peut le lire dans cette thèse (p 43) : « Les études des interactions visuoproprioceptives ont souvent mis en évidence l’influence et/ou la dominance de la vision par rapport à la proprioception. Par exemple, chez le sujet sain, nous avons vu que lorsque l’on induit un conflit entre ces deux modalités par le port de lunettes prismatiques déviant latéralement l’ensemble du champ visuel, les références proprioceptives changent pour se conformer aux exigences visuelles (Hay, Pick, & Ikeda, 1965; Mon-Williams, Wann, Jenkinson, & Rushton, 1997, expérience 1)

Sur la base de ces expériences et de bien d’autres, de nombreux experts estiment que des lacunes ou des inexactitudes dans les cartes corporelles peuvent être un facteur contributif important dans de nombreuses affections douloureuses chroniques, et que la résolution de ces problèmes constitue un moyen potentiel de guérir la douleur.

L’un des exemples les plus frappants des problèmes résultant d’une carte confuse est un phénomène appelé « douleur des membres fantômes ». De nombreuses personnes ayant un bras ou une jambe amputés ont des sensations et souvent une douleur atroce dans la partie manquante du corps. En effet, même si le bras n’existe plus, dans le cerveau, le bras virtuel continue de vivre et peut être stimulé par des discussions croisées avec l’activité neuronale proche. Lorsque cela se produit, le cerveau est confus et créé une sensation douloureuse dans le bras manquant incroyablement réaliste et souvent extrêmement douloureuse. Un traitement étonnant pour la douleur du membre fantôme consiste à placer le membre restant devant un miroir de manière à tromper le cerveau en lui faisant croire que le membre manquant est bien vivant :

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  • La douleur détériore les cartes

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Lorsque nous nous blessons, cela altère la  qualité de nos cartes corporelles.  La douleur réduit la capacité du cerveau à traiter les informations proprioceptives provenant d’une articulation blessée, car il est occupé à écouter les signaux de douleur, qui sont bien sûr hautement prioritaires. Les signaux de douleur évincent efficacement les signaux proprioceptifs, rendant le rapport signal sur bruit médiocre. (Ce processus fonctionne également en sens inverse : si une zone est douloureuse, nous pouvons bloquer le traitement des signaux de douleur en frottant la zone et en envoyant des informations sans douleur au cerveau. C’est pourquoi nous nous frottons nous-mêmes lorsque nous avons mal.)

La douleur aura également tendance à réduire le mouvement dans l’articulation blessée, ce qui réduit davantage les informations proprioceptives provenant de l’articulation. La perte d’informations propriocepives peut entraîner une dégradation de la qualité de la carte (amnésie sensorielle motrice). Ainsi, une blessure peut causer un cercle vicieux :  la douleur réduit les mouvements, ce qui réduit la coordination, ce qui réduit encore les mouvements et provoque davantage de douleur, etc. C’est l’une des raisons pour lesquelles une personne peut se fouler à plusieurs reprises la même cheville.

La douleur doit donc être une priorité absolue. Même si la douleur est mineure et ne nous empêche pas de faire ce que nous voulons, elle nous empêche de réaliser notre potentiel, car notre cerveau ne consacre pas toute son attention à nous rendre coordonné : il a d’autres priorités et réorganise nos schémas de mouvement sous le seuil de notre conscience.

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  • Conclusion

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La proprioception joue donc un rôle fondamentale dans l’élaboration de ces cartes corporelles, et par conséquent dans notre contrôle du mouvement, mais aussi dans la prise en charge de la douleur. Bouger et se sentir bien sont autant des événements mentaux que des événements physiques. La santé du corps virtuel dans notre cerveau est donc tout aussi importante que celle de notre corps réels.

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Sources :

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  1. How to Improve Proprioception
  2. Et si la taille de nos membres était proportionnelle à leur fonction ? (Neurocampus), source de l’image de l’homonculus.
  3. Cerveau : découvrez la carte du cortex moteur redessinée  (Sciences et Avenir) :
  4. Le cortex moteur   et Le cortex moteur (Le cerveau à tous les niveaux)
  5. Contrôle central du mouvement (Cours Elisabeth Thomas, Université Bourgogne U 1093)
  6. Le schéma corporel ou comment je perçois mon corps !(Psychomotricité.net)

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Autre vidéo sur la plasticité cérébrale et le cortex moteur :

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Analyse critique et scientifique de la conférence « Dys-moi tout » !

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Deux « expertes » mandatées par l’INSERM d’un côté et de l’autre, une famille  « ordinaire », dont un enfant, sans connaissance scientifique particulière sur le traitement proprioceptif, voilà la scène qui s’est jouée durant la conférence Dys-moi tout !, sans réel contradicteur  pour avoir un débat permettant  à chacun de se faire une opinion. Et si la Présidente d’association que je suis,  mieux armée scientifiquement que cette famille, « détricotait » à son tour ce qui a été dit durant la conférence Dys-moi tout ! ?

Les conférences Santé en Questions sont le fruit d’un partenariat entre l’Inserm et Universcience, avec la contribution d’acteurs régionaux de la culture scientifique et technique. L’une d’elle, « Dys-moi tout ! Comprendre les troubles de l’apprentissage », s’est tenue le 12 septembre 2019 à Paris, en duplex avec Montbéliard.

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A Montbéliard, la famille choisie pour témoigner avait un enfant dyslexique suivi par le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner publiquement de son parcours dys, a naïvement décrit son traitement proprioceptif, son évolution dans le test du maddox au cours du temps, et expliqué que le pupitre et les semelles proprioceptives l’avaient aidé. Cet enfant et sa maman, confrontés chaque jour à ce traitement et à ses effets, mais sans connaissance scientifique particulière sur le sujet, n’étaient de toute évidence par armés pour en débattre de manière scientifique.

Les deux expertes mandatées par l’INSERM (C.Huron et C.Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique de l’efficacité de la posturologie », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ».

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Le traitement proprioceptif, tel qu’il est présenté durant la conférence Dys-moi tout !

Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant et à sa famille, Sensoridys s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM qui, dans le même temps, met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux de son magazine (N°44) et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été d’assimiler le traitement proprioceptif des troubles des apprentissages à la posturologie et de prétendre qu’il n’a rien de scientifique : « caractère magique », « baguette magique ». Ne serait-ce que par le vocabulaire qu’elles ont utilisé, « semelles orthopédiques », « exercices zen », ces intervenantes ont montré qu’elles n’ont aucune connaissance sur la reprogrammation proprioceptive, telle qu’elle est enseignée à l’Université de Bourgogne Franche Comté dans le cadre du DU Perception, Action et Troubles des Apprentissages, qui compte dans ses responsables pédagogiques le Pr Pozzo, Membre honoraire de l’Institut Universitaire de France, INSERM/U1093 et le Dr Quercia, lui-même chercheur associé à l’INSERM, Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice.

Peut-on prétendre donner un avis d’expert sur le sujet, sans avoir jamais évoqué -et certainement sans connaître- les travaux de recherche fondamentale sur la proprioception et notamment les travaux de recherche du Pr JP Roll concernant le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle ? Travaux de recherche fondamentale qui ont amené celui-ci à écrire (La Proprioception : un sens premier ? Résonances Européennes du Rachis – Volume 14 – N° 42 – 2006 – Première publication : Intellectica, 2003, N° 36-37, pp 49-66) :

« La rétine est portée par un ensemble de segments corporels mobiles et emboîtés que sont successivement l’œil, la tête, le tronc et les jambes : les signaux proprioceptifs, issus de toute la chaîne des muscles mobilisant ces segments, « disent » à tout instant au cerveau quelle est l’attitude ou quels sont les mouvements du corps, et lui permettent le calcul de la position absolue de la rétine dans l’espace

« Plus qu’un « sixième sens », la sensibilité proprioceptive pourrait être un sens premier indispensable à l’émergence de la conscience de soi en tant qu’être capable d’action. De sorte que nos actions, connues de nous, seraient à même de donner du sens à nos cinq autres sens dont elles déterminent la maturation fonctionnelle, l’exercice et la mise à jour. »

Alors même que les travaux du Pr Roll prouvent le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle, le Dr Billard a occulté l’aspect proprioceptif dans son travail de 2013 sur les troubles sensoriels, dont visuels, dans les troubles des apprentissages. (Interprétation du dépistage sensoriel dans les troubles des apprentissages ? Archives de Pédiatrie Volume 20, Issue 1, January 2013, Pages 103–110)

Et, comment peut-on encore parler de TDC ou dyspraxie en France, en 2019, sans jamais parler de proprioception ; alors qu’il existe des centaines de publications internationales qui prouvent le rôle de la proprioception dans les apprentissages moteurs, dans la correction des erreurs motrices ou encore dans la perception de l’espace ? D’ailleurs, il n’est même pas nécessaire d’aller très loin, ni de lire des publications scientifiques en anglais, pour voir ce lien évoqué. Dans l’émission suisse 36.9, dont le sujet était « Dyspraxie : Je suis maladroit, et alors ? », l’hypothèse de l’origine proprioceptive de ce trouble est abordée et la proprioception expliquée par le Dr Claudia Poloni, neuropédiatre à l’hôpital de Sion. Sensoridys ne peut encore que rêver de voir un jour ce lien évoqué dans une émission de vulgarisation scientifique sur le sujet, en France !

Pourtant, ne devrait-il pas appartenir à l’INSERM et à UNIVERSCIENCE de vulgariser les connaissances scientifiques sur ce sens si particulier, qui a été décrit à la fin du XIXème siècle par Charles Sherrington (Prix Nobel de médecine en 1932) ? En effet, l’apport de la recherche française sur le sujet est loin d’être négligeable avec les travaux des Prs J. Paillard, A. Berthoz, R. et JP. Roll, etc. …

Pour en revenir à la conférence « Dys-moi tout ! » ; pétries de leurs certitudes, Mmes Billard et Huron ont préféré rejeter, encore une fois, le témoignage des familles plutôt que de s’interroger sur l’intérêt et les apports de cette nouvelle approche des troubles des apprentissages. En humiliant cet enfant et sa famille (les félicitations adressées à l’enfant au départ n’étant qu’un prétexte à la démolition en règle qui a suivi), ce sont toutes les familles de patients traités pour une dysfonction proprioceptive que Mmes Billard et Huron ont blessées, en les faisant passer au mieux pour des imbéciles incapables de juger des progrès qu’elles peuvent attribuer à ce traitement, au pire pour des esprits faibles entre les mains de praticiens peu scrupuleux : « attendez, on ne peut pas dire que parce qu’on a eu quelque chose, c’est ça qui a fonctionné, il y aussi d’autres choses ». Et pourtant, des familles viennent de très loin pour faire suivre ce traitement à leur enfant : Arabie Saoudite, Qatar, USA, Canada, Maroc, etc.

Nous savons bien que cette prise en charge, encore très jeune, est en cours de validation scientifique. En effet, dans son rapport de juin 2016 « Evaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie », l’INSERM confirme la sécurité de la prise en charge proprioceptive, mais ne peut pas conclure sur son efficacité dans la prise en charge de la dyslexie, par manque de travaux suffisants. Néanmoins, on peut noter que ce même rapport de l’INSERM signale que la rééducation orthophonique n’a pas non plus été validée scientifiquement, sans que cela n’émeuve grand monde (p.61, p.76).

Arriver à un consensus scientifique autour de la reprogrammation proprioceptive demandera donc encore de nombreuses années de recherche, celle-ci avancerait certainement plus vite si plusieurs équipes intervenaient pour confirmer les premiers résultats et si certaines personnes n’en bloquaient pas le financement, comme le laisse supposer l’intervention du Dr Billard durant la conférence (à 39 min 41s). Cette nouvelle approche conceptuelle en médecine dérange, car elle bouscule ce qui est considéré comme une connaissance acquise et intangible, en émettant l’hypothèse que le défaut de départ est perceptif et non pas situé au niveau cérébral. Mais, là encore, il suffit de s’intéresser à la littérature internationale pour découvrir que ce « dogme » se fissure et est remis en question dans d’autres pays, notamment du fait des avancées extraordinaires des découvertes sur la plasticité cérébrale (Is Dyslexia a Brain Disorder ? Brain Sci. 2018 Apr; 8(4): 61).

En résumé, nous avons d’un côté de premières études, certes insuffisantes pour arriver à un consensus scientifique, mais montrant des résultats susceptibles d’éveiller l’intérêt (cf. le numéro 44 du magazine de l’INSERM : « Vers de nouveaux domaines de recherche »). De l’autre, le témoignage de familles, de plus en plus nombreuses, sur les bénéfices que ce traitement a apporté à leurs enfants. Bénéfices qui sont attribués beaucoup trop facilement à la motivation parentale dans le rapport de l’INSERM (Parce que les familles se découvrent subitement une motivation lorsqu’elles démarrent ce traitement, alors que beaucoup d’autres rééducations ont échoué auparavant ?).

Dès lors, la curiosité et l’ouverture d’esprit aux idées nouvelles, qui doivent normalement caractériser l’esprit scientifique, ne devraient-elle pas amener la communauté scientifique à s’interroger sur l’intérêt de ce traitement plutôt que de s’y opposer avec virulence ? L’histoire des sciences et de la médecine doit-elle forcément être un éternel recommencement (cf. Ignace Philippe Semmelweis, Stanley B. Prusiner, Hugues Duffau, etc.) ? Le moment n’est-il pas venu pour que le dialogue s’ouvre entre chercheurs, dans l’intérêt des jeunes patients, mais aussi entre association de patients et chercheurs ?

Sensoridys en rêve !

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