Le mois des dys de Sensoridys est maintenant terminé. Du fait d’un événement imprévu, nous avons été obligés de décaler des dates de nos visioconférences. C’est donc le Dr Luc virlet qui a ouvert notre mois des Dys avec sa conférence « La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages », le jeudi 14 octobre. Il nous a parlé de la proprioception, de ses rôles, du lien entre une dysfonction de ce sens et les troubles spécifiques des apprentissages, ainsi que du traitement proprioceptif.
Puis il nous a présenté son étude qui montre l’intérêt et la supériorité de la prise en charge proprioceptive + orthophonique par rapport à la prise en charge orthophonique seule. La magie d’internet aidant, il y avait pour suivre cette visioconférence des personnes du Liban, du Burundi, de Suisse, de Belgique et d’Allemagne. Un grand merci au Dr Luc Virlet pour sa présentation extrêmement intéressante.
Album : Luc Virlet Conférence Luc Virlet : "La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages" 5 images Voir l'album
Le jeudi 21 octobre, le Dr Patrick Quercia nous a fait présenté le passionnant sujet « Dys le jour et agité la nuit ». Il a commencé par nous parler rôle du sommeil chez l’enfant, évoquant ensuite les conséquences nombreuses des troubles du sommeil chez cette catégorie de population (tant physiques que cognitives), leur présence fréquente chez l’enfant Dys ou TDAH, le lien entre troubles du sommeil et dysfonction proprioceptive et enfin de l’amélioration de tout cela grâce au traitement proprioceptif avec un impact majeur des exercices respiratoires sur l’amélioration des troubles du sommeil. Tout un monde de découverte qui s’ouvre à nous !
Il a terminé sa conférence en faisant une présentation rapide de l’étude sur le sommeil que Sensoridys va contribuer à financer, en lien avec l’unité INSERM CAPS (u 1093) de l’université de Bourgogne Franche-Comté. Dans cette étude, on va d’abord mesurer avant traitement, par actimétrie (montre connectée), le sommeil d’enfants dyslexiques avec troubles attentionnels, pour lequel sera aussi fait un bilan attentionnel à ce stade. Puis mise en route du traitement proprioceptif. Le sommeil de ces enfants sera réévalué quelques mois après traitement ainsi que leur niveau attentionnel. Sensoridys est très fière de pouvoir participer au financement de cette étude très novatrice, à peine trois ans après sa naissance. Tout cela grâce à nos adhérents et donateurs que nous tenons à remercier pour leur soutien.
Album : Patrick Quercia Patrick Quercia "Dys le jour et agité la nuit" 5 images Voir l'album
Les replays de ces visioconférences seront mis à la disposition de nos adhérents dans l’espace qui leur est réservé sur le site de Sensoridys, très bientôt.
Sensoridys était présente aux journées des Dys organisées par Pluradys.
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A Besançon, le samedi 16 octobre, j’étais présente pour tenir le stand de Sensoridys dans la très belle et chaleureuse salle Nelson Mandela à Planoise.
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A Talant, dans l’espace La Turbine, le samedi 9 octobre 2021, la secrétaire Anne Goujon Morin et la vice présidente de l’association Magali Dall’o étaient présentes pour répondre aux questions des visiteurs :
Des échanges très intéressants avec des familles, des professionnels de santé et des élus ont eu lieu durant ces manifestations.
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Merci à Pluradys pour son invitation !
Marc
Marc, atteint d'un Syndrome de Dysfonction Proprioceptive à l'origine de troubles neurovisuels et sensorimoteurs ayant entraîné des difficultés en lecture, une dysgraphie, une dysorthographie et une dyscalculie spatiale.
Grand Corps Malade
"Je fais partie de ceux qui pensent qu’y a pas de barrière infranchissable.
Il faut y croire un peu, y’a bien des fleurs qui poussent dans le sable.
Et c’est quand tu te bats qu’il y a des belles victoires que tu peux arracher."
Ella Maillart
« L'impossible recule devant celui qui avance. »
Fernand Deligny
"N'oublie jamais de regarder si celui qui refuse de marcher n'a pas un clou dans sa chaussure."
Platon
« L’erreur présente parmi les hommes est de vouloir entreprendre séparément la guérison du corps et celle de l’esprit. »
L’association Sensoridys a le plaisir d’organiser son premier mois des Dys en visioconférences et vous propose d’assister à la présentation du Dr Luc-Marie Virlet, médecin généraliste, PhD student, SCALAB-UMR, CNRS 9193, Action, Vision et Apprentissages.
Jeudi 14 octobre à 20H via Zoom.
Il nous parlera de « La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages » et nous présentera les résultats de son étude comparative randomisée de la prise en charge de la dyslexie : Proprioceptive et Orthophonique versus Orthophonique, comprenant une évaluation de celles-ci par mesures oculométriques. Résultats qui ont été présentés à l’ International Congress of Psychology (ICP 2020+), le 23 juillet 2021 à Prague.
Pensée dans un esprit de vulgarisation scientifique, cette conférence est ouverte à tous.
C’est avec beaucoup de plaisir que Sensoridys vous invite à son premier « Mois des DYS » avec les interventions de deux médecins/chercheurs reconnus dans l’univers de la recherche sur la dysfonction proprioceptive et les troubles des apprentissages : les Drs Patrick Quercia et Luc-Marie Virlet.
Afin de proposer des pistes de réflexion aux familles concernant l’aide aux devoirs de leurs enfants dys, je ferai une petite présentation sur le thème « Apprendre autrement à la maison », fruit de plusieurs années d’accompagnement d’un enfant Dys (voir notre blog consacré au sujet : là).
Comme nos 205 adhérents actuels sont situés partout en France, et même à l’étranger, la visioconférence est aujourd’hui notre plus efficace moyen de les toucher. Notre abonnement à zoom limitant le nombre de participants, ces visioconférences sont réservées à nos adhérents.
Ces interventions seront enregistrées et mises à dispositions de nos adhérents par la suite, pour ceux ne pouvant être disponibles aux horaires proposés.
L’adhésion à notre association se fait via notre site Internet : là.
J’ai trouvé très sympa cette petite chanson de TONTON DENIS Denis Hachez qui dédramatise la situation ! (Même si nous ne considérons pas que le problème est dans la tête, s’agissant de l’hypothèse proprioceptive)
Cet enseignant a décidé d’écrire une chanson en l’honneur des dyslexiques mais également pour expliquer aux autres enfants en quoi cela consiste et leur inculquer le respect et le vivre-ensemble :
Tous les jours, dans mon métier, je rencontre des enfants dyslexiques. On met en place certaines choses mais les parents ne savent pas toujours les outils qu’on utilise pour leur venir en aide. Via cette chanson, je souhaitais leur montrer la face cachée de l’école mais également faire comprendre aux enfants dyslexiques qu’ils s’en sortiront dans la vie.
Ces enfants ont envie d’apprendre et sont heureux qu’on s’occupe d’eux !Il faut savoir qu’une fois pris en charge, ces enfants s’améliorent et puis, ils ont envie d’apprendre, ils sont souvent plus heureux, ils aiment qu’on s’occupe d’eux et nous le rendent autrement ! De notre côté, on n’a pas appris à gérer ce genre de situation en faisant nos études d’instit, donc on doit faire ce travail par nous-mêmes et c’est qu’on fait ; on met des choses en place petit à petit pour les aider » le tout dans la joie et la bonne humeur.
Bravo pour l’initiative ! A faire écouter à vos enfants Dys !
La découverte des physiciens, qui a bousculé les hypothèses habituellement admises en France s’agissant de l’origine de la dyslexie, a rencontré dès le départ une vive opposition de la part de ce petit monde qui n’apprécie pas beaucoup l’arrivée d’hypothèses divergentes. La routine finalement… Nous en savons quelque chose !
Puis, ont été commercialisés des produits pour aider la lecture des dyslexiques, s’appuyant sur la découverte des deux physiciens et utilisant la technologie de la lumière pulsée : une lampe et maintenant des lunettes développées par une chaîne d’opticiens. Pour couronner le tout, l’Académie Nationale de Médecine a décidé de décerner, en 2020, un prix à Albert Lefloch et Guy Ropars pour leur découverte, ce qui n’a pas manqué d’offusquer un de nos spécialistes de la dyslexie, qui s’est étonné qu’avec ce prix, « l’académie de médecine récompense une étude sur la dyslexie qui n’a pas été répliquée,qui inspire des traitements miraclesqui n’ont jamais été évalués scientifiquement, qui a été très critiquée dès sa publication, et à laquelle aucun spécialiste de la dyslexie ne croit « . Voilà qui est envoyé ! (NdA : On notera qu’il est ici question de croyance …lapsus ?)
Jusque là, je ne sentais pas Sensoridys vraiment concernée par ce qui se passait, bien que j’ai suivi de près, par curiosité, les témoignages de familles sous les campagnes de publicité de cette chaîne d’opticiens, sur Facebook (certains très positifs, d’autres négatifs, avec des limitations d’utilisation rapportées par les familles : pièces trop lumineuses, néons, lecture sur écran d’ordinateur, épilepsie).
Mais il se trouve que ces campagnes de publicité, un peu agressives, concernant un produit pour lequel ses inventeurs ont cru pouvoir s’affranchir de mener des études cliniques pour valider son efficacité avant commercialisation, n’ont pas manqué de faire réagir notre petit monde. Certains des professionnels de la dyslexie, fort attentionnés, qui n’ont évidemment en tête que le bien des petits patients dyslexiques et du portefeuille de leur famille, ont décidé que trop c’est trop et qu’il leur fallait pourfendre les « hérétiques », notamment dans les commentaires déposés à l’occasion de ces campagnes de publicité. Et c’est ensuite que j’ai été sortie de ma douce torpeur par un orthophoniste, doctorant en neurosciences cognitives, qui a écrit un article sur son blog hébergé par Médiapart : Lexilens, les lunettes pour dyslexiques qui nous flouent. Le titre était déjà alléchant et promettait le feu d’artifice auquel nous sommes malheureusement habitués avec le traitement proprioceptif, je l’ai donc parcouru avec une certaine curiosité, pour ne pas dire gourmandise. Mais les choses ont basculé lorsque j’ai découvert que la fête de Lexilens, qu’ont au final bien cherchée ses concepteurs, est aussi devenue celle du traitement proprioceptif, ce qui m’a nettement moins amusée ! Je cite :
La FAQ du site web des Lexilens évoque une « étude en cours » mais pour l’heure, ces promesses ne sont justifiées par aucune preuve scientifique. Morceaux choisis de l’argumentaire qui est déployé :
« Jusqu’alors, certaines solutions étaient proposées (prismes, posture, logiciel, orthophonie, etc.), mais aucune d’entre elles n’apportait de compensation simple à la dyslexie. […] En 2018, tout change quand les chercheurs de l’Université de Rennes trouvent une explication à la dyslexie. […] La monture Lexilens® [donne]une arme adaptée aux élèves atteints de dyslexie.Ces derniers, dont les capacités intellectuelles n’ont rien à voir avec leur trouble, pourront avoir les mêmes chances et opportunités que leurs camarades sans avoir à fournir plus d’efforts ou se sentir désavantagés. » [8]
On notera au passage que l’orthophonie, qui est la seule intervention recommandée par les autorités sanitaires [9], se retrouve ainsi reléguée à la fin d’une liste de solutions inopérantes, ce qui rend ce genre de campagne non seulement malhonnête, mais aussi dangereuse.
Je me sens donc obligée de réagir et je le fais ici, car les commentaires sur le site de Médiapart sont réservés aux abonnés. Je m’inscris en faux contre l’affirmation selon laquelle les solutions listées, notamment les prismes, seraient inopérantes. Certes, dans son rapport de juin 2016 « Evaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie », l’INSERM n’a pas pu conclure sur son efficacité dans la prise en charge de la dyslexie par manque de travaux suffisants, tout en confirmant sa sécurité. Néanmoins, l’INSERM ne conclut pas non plus que le traitement proprioceptif est inopérant et on peut noter que ce même rapport de l’INSERM signale que la rééducation orthophonique n’a pas non plus été validée scientifiquement par des études de type essais contrôlés randomisés et queles bénéfices de cette dernière n’ont pas été démontrés, sans que cela n’émeuve personne dans notre petit monde de la dyslexie(p.61, p.76).
Notre association Sensoridys est née de l’exaspération des familles qui ont observé les progrès de leurs enfants à la suite de la mise en place du traitement proprioceptif, alors qu’ils avaient souvent résisté aux autres rééducations dont orthophonique, et qui ne supportent plus les assertions de ce monde de la dyslexie qui freine depuis tant d’années le développement de cette thérapeutique. Cette résistance étant à l’origine de difficultés couramment rencontrées par les familles, comme la difficulté à obtenir la mise en place des aménagements matériels en classe, notamment le pupitre. STOP ! L’existence de Sensoridys, les témoignages de familles, dont ceux présents sur notre site, sont là pour prouver que ce traitement fonctionne et donne des résultats, parfois spectaculaires (même si d’aucuns nous répondront qu’ils n’ont pas de valeur scientifique) !
Enfin, je souhaiterais comprendre en quoi la référence faite à l’utilisation des prismes dans la prise en charge de la dyslexie, sur le site de cette chaîne d’opticiens, rend sa campagne dangereuse ? C’est une affirmation vraiment surprenante !
J’aimerais donc que le petit monde de la dyslexie cesse enfin un jour de dénigrer le traitement proprioceptif par respect pour les familles que nous sommes. Qu’il cesse de nous infantiliser, de nous faire passer pour des imbéciles incapables de juger de ce qui est bon pour nos enfants, pour des personnes faibles, sans personnalité, sans intellect, sous l’influence de praticiens peu scrupuleux. Nous avons nous aussi un cerveau et un libre arbitre, nous entendons le faire savoir !
La caméra de la Maison des Associations de la ville de Dijon est venue à la rencontre de notre association SensoriDys, qui contribue notamment par tous les moyens de diffusion et de communication à l’information sur la Dysfonction Proprioceptive auprès des familles, professionnels de santé, enseignants, ainsi que les administrations.
Merci à la Maison des Associations pour cette belle initiative !
Je vous propose une deuxième vidéo s’intitulant : « Quand la proprioception dysfonctionne ». Avant de la visionner, je vous conseille vivement d’avoir regardé la précédente, consacrée à la proprioception.
Vous pourrez y découvrir les trois grandes fonctions touchées par la dysfonction proprioceptive, comment l’examen proprioceptif les met en évidence, quels sont les signes cliniques induits par cette dysfonction, et comprendre par vous-même comment ils peuvent s’organiser de manière à aboutir à un diagnostic de dyslexie, dyspraxie ou TDA/H. Et enfin, comment on peut intervenir pour améliorer la proprioception du sujet dysproprioceptif.
Ensuite, il a répondu à un certain nombre de questions portant sur le traitement proprioceptif :
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1. A quoi servent les prismes ? Pourquoi dois-je les porter en dehors de l’école, alors que je ne vois pas différemment avec et sans mes lunettes ? https://vimeo.com/426904462
2. A quoi servent les semelles ? En vacances, à la maison, l’été quand il fait chaud, puis-je marcher pied-nu et sinon pourquoi ?https://vimeo.com/426904652
5. Pourquoi faire les exercices respiratoires et puis-je les faire les yeux fermés ? A quoi sert la position pour s’endormir ? Quels sont les conséquences si je ne les fais pas ?https://vimeo.com/426905081
6. Pourquoi certains enfants ont-ils des alphs et d’autres non ? Est-ce que tous les enfants doivent avoir des prismes et faire les exercices respiratoires ?https://vimeo.com/426905429
7. Pourquoi, au cours du traitement, y-a-t’il des périodes avec plus ou moins de progrès ?https://vimeo.com/426905545
8. Combien de temps dure le traitement ? Quand sait-on que le traitement va prendre fin ?https://vimeo.com/426905657
Enfin, il a répondu à quelques questions portant sur la dysfonction proprioceptive :
1. Pourquoi mon dos est-il de travers ?
2. Pourquoi avons-nous ce problème de dysproprioception ? Où sommes-nous mal programmés ?
3. Quel est le lien entre ma dysproprioception et l’écriture et la lecture ?
4. Pourquoi ai-je du mal à prendre conscience de mon corps ?
5. Pourquoi est-ce que j’ai du mal à me repérer dans l’espace ?
6. Pourquoi certains jours tout va bien et, d’autres jours, je me sens moins bien et les choses deviennent plus compliquées ?
7. Pourquoi, avant le traitement, c’était difficile pour moi d’avoir des relations avec les autres ?
8. Pourquoi ai-je du mal à me situer dans le temps ?
9. Pourquoi ai-je aussi des difficultés en dehors de l’école : fatigue, énervement, difficulté à supporter le bruit, la foule ?
10. Comment expliquer aux autres la raison pour laquelle j’ai un traitement ?
11. Est-ce que j’aurai toujours des difficultés ?
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La réponse à chaque question a fait l’objet d’une petite vidéo. Sensoridys met à la disposition du public trois vidéos, l’une sur les prismes, l’autre expliquant la relation entre dysproprioception et lecture/écriture, où l’on peut observer l’effet des prismes grâce à une mesure de eye tracking, et la dernière expliquant l’intérêt des exercices respiratoires.
Les autres vidéos seront mises à dispositiondes seuls adhérents de Sensoridys, à jour de leur cotisation. Ils recevront par mail un lien et un mot de passe pour y accéder.
Ce blog proposant des adaptations pédagogiques pour les dys vous est maintenant proposé par l' association Sensoridys
Avec le soutien de la ville de Dijon.
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Avertissement
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Dysproprioception
