Solution inopérante …

rage-1015611_1920 (1)

Depuis quelques temps, le petit monde de la dyslexie est agité par la commercialisation des lunettes Lexilens, dont la technologie s’appuie sur la découverte de deux physiciens français Albert Lefloch et Guy Ropars. Ces deux chercheurs de l’université de Rennes avaient découvert en 2017 que les dyslexiques présentaient une symétrie anormale de leurs rétines. Par la suite, le Dr Quercia, chercheur associé à l’INSERM, Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice, avait expliqué que cette découverte permettait de comprendre pourquoi les dyslexiques ont une dysfonction proprioceptive et pourquoi on peut les améliorer en traitant ce trouble qui entraîne des perturbations des relations entre perception auditive et visuelle. Mais, le problème aujourd’hui n’est pas là.

La découverte des physiciens, qui a bousculé les hypothèses habituellement admises en France s’agissant de l’origine de la dyslexie, a rencontré dès le départ une vive opposition de la part de ce petit monde qui n’apprécie pas beaucoup l’arrivée d’hypothèses divergentes. La routine finalement… Nous en savons quelque chose !

Solution inopérante ... dans Dys

Puis, ont été commercialisés des produits pour aider la lecture des dyslexiques, s’appuyant sur la découverte des deux physiciens et utilisant la technologie de la lumière pulsée : une lampe et maintenant des lunettes développées par une chaîne d’opticiens. Pour couronner le tout, l’Académie Nationale de Médecine a décidé de décerner, en 2020, un prix à Albert Lefloch et Guy Ropars pour leur découverte, ce qui n’a pas manqué d’offusquer un de nos spécialistes de la dyslexie, qui s’est étonné qu’avec ce prix, « l’académie de médecine récompense une étude sur la dyslexie qui n’a pas été répliquée, qui inspire des traitements miracles qui n’ont jamais été évalués scientifiquement, qui a été très critiquée dès sa publication, et à laquelle aucun spécialiste de la dyslexie ne croit  « . Voilà qui est envoyé ! (NdA : On notera qu’il est ici question de croyance …lapsus ?)

Jusque là, je ne sentais pas Sensoridys vraiment concernée par ce qui se passait, bien que j’ai suivi de près, par curiosité, les témoignages de familles sous les campagnes de publicité de cette chaîne d’opticiens, sur Facebook (certains très positifs, d’autres négatifs, avec des limitations d’utilisation rapportées par les familles : pièces trop lumineuses, néons, lecture sur écran d’ordinateur, épilepsie).

Mais il se trouve que ces campagnes de publicité, un peu agressives, concernant un produit pour lequel ses inventeurs ont cru pouvoir s’affranchir de mener des études cliniques pour valider son efficacité avant commercialisation, n’ont pas manqué de faire réagir notre petit monde. Certains des professionnels de la dyslexie, fort attentionnés, qui n’ont évidemment en tête que le bien des petits patients dyslexiques et du portefeuille de leur famille, ont décidé que trop c’est trop et qu’il leur fallait pourfendre les « hérétiques », notamment dans les commentaires déposés à l’occasion de ces campagnes de publicité. Et c’est ensuite que j’ai été sortie de ma douce torpeur par un orthophoniste, doctorant en neurosciences cognitives, qui a écrit un article sur son blog hébergé par Médiapart : Lexilens, les lunettes pour dyslexiques qui nous flouent. Le titre était déjà alléchant et promettait le feu d’artifice auquel nous sommes malheureusement habitués avec le traitement proprioceptif, je l’ai donc parcouru avec une certaine curiosité, pour ne pas dire gourmandise. Mais les choses ont basculé lorsque j’ai découvert que la fête de Lexilens, qu’ont au final bien cherchée ses concepteurs, est aussi devenue celle du traitement proprioceptif, ce qui m’a nettement moins amusée ! Je cite :

La FAQ du site web des Lexilens évoque une « étude en cours » mais pour l’heure, ces promesses ne sont justifiées par aucune preuve scientifique. Morceaux choisis de l’argumentaire qui est déployé :

« Jusqu’alors, certaines solutions étaient proposées (prismes, posture, logiciel, orthophonie, etc.), mais aucune d’entre elles n’apportait de compensation simple à la dyslexie. […] En 2018, tout change quand les chercheurs de l’Université de Rennes trouvent une explication à la dyslexie. […] La monture Lexilens® [donne] une arme adaptée aux élèves atteints de dyslexie. Ces derniers, dont les capacités intellectuelles n’ont rien à voir avec leur trouble, pourront avoir les mêmes chances et opportunités que leurs camarades sans avoir à fournir plus d’efforts ou se sentir désavantagés. » [8]

On notera au passage que l’orthophonie, qui est la seule intervention recommandée par les autorités sanitaires [9], se retrouve ainsi reléguée à la fin d’une liste de solutions inopérantes, ce qui rend ce genre de campagne non seulement malhonnête, mais aussi dangereuse.

Je me sens donc obligée de réagir et je le fais ici, car les commentaires sur le site de Médiapart sont réservés aux abonnés. Je m’inscris en faux contre l’affirmation selon laquelle les solutions listées, notamment les prismes, seraient inopérantes. Certes, dans son rapport de juin 2016 « Evaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie », l’INSERM n’a pas pu conclure sur son efficacité dans la prise en charge de la dyslexie par manque de travaux suffisants, tout en confirmant sa sécurité. Néanmoins, l’INSERM ne conclut pas non plus que le traitement proprioceptif est inopérant et on peut noter que ce même rapport de l’INSERM signale que la rééducation orthophonique n’a pas non plus été validée scientifiquement par des études de type essais contrôlés randomisés et que les bénéfices de cette dernière n’ont pas été démontrés, sans que cela n’émeuve personne dans notre petit monde de la dyslexie (p.61, p.76).

Notre association Sensoridys est née de l’exaspération des familles qui ont observé les progrès de leurs enfants à la suite de la mise en place du traitement proprioceptif, alors qu’ils avaient souvent résisté aux autres rééducations dont orthophonique, et qui ne supportent plus les assertions de ce monde de la dyslexie qui freine depuis tant d’années le développement de cette thérapeutique. Cette résistance étant à l’origine de difficultés couramment rencontrées par les familles, comme la difficulté à obtenir la mise en place des aménagements matériels en classe, notamment le pupitre. STOP ! L’existence de Sensoridys, les témoignages de familles, dont ceux présents sur notre site, sont là pour prouver que ce traitement fonctionne et donne des résultats, parfois spectaculaires (même si d’aucuns nous répondront qu’ils n’ont pas de valeur scientifique) !

Enfin, je souhaiterais comprendre en quoi la référence faite à l’utilisation des prismes dans la prise en charge de la dyslexie, sur le site de cette chaîne d’opticiens, rend sa campagne dangereuse ? C’est une affirmation vraiment surprenante !

J’aimerais donc que le petit monde de la dyslexie cesse enfin un jour de dénigrer le traitement proprioceptif par respect pour les familles que nous sommes. Qu’il cesse de nous infantiliser, de nous faire passer pour des imbéciles incapables de juger de ce qui est bon pour nos enfants, pour des personnes faibles, sans personnalité, sans intellect, sous l’influence de praticiens peu scrupuleux. Nous avons nous aussi un cerveau et un libre arbitre, nous entendons le faire savoir !

Crédits : Image par Peggy und Marco Lachmann-Anke de Pixabay, Image par Free-Photos de Pixabay 



Présentation de Sensoridys/ Maison des Associations de la ville de Dijon

« 1 jour, 1 asso »

La caméra de la Maison des Associations de la ville de Dijon est venue à la rencontre de notre association SensoriDys, qui contribue notamment par tous les moyens de diffusion et de communication à l’information sur la Dysfonction Proprioceptive auprès des familles, professionnels de santé, enseignants, ainsi que les administrations.

Merci à la Maison des Associations pour cette belle initiative !

Image de prévisualisation YouTube



La dysfonction proprioceptive (pour les nuls !)

Je vous propose une deuxième vidéo s’intitulant : « Quand la proprioception dysfonctionne ». Avant de la visionner, je vous conseille vivement d’avoir regardé la précédente, consacrée à la proprioception.

Vous pourrez y découvrir les trois grandes fonctions touchées par la dysfonction proprioceptive, comment l’examen proprioceptif les met en évidence, quels sont les signes cliniques induits par cette dysfonction, et comprendre par vous-même comment ils peuvent s’organiser de manière à aboutir à un diagnostic de dyslexie, dyspraxie ou TDA/H. Et enfin, comment on peut intervenir pour améliorer la proprioception du sujet dysproprioceptif.

La dysfonction proprioceptive (pour les nuls !) dans Dys

Recherche sur la dysfonction proprioceptive, recrutement de dyslexiques

Recherche sur la dysfonction proprioceptive, recrutement de dyslexiques dans Dys

Si vous habitez en Belgique et avez, ou connaissez, un enfant dyslexique, vous pouvez aider la recherche sur la dysfonction proprioceptive.

*

Informations ci-dessous :

*

Les Interviews de Sensoridys

 *

vidéo 2

 *

 

Afin d’aider les familles à soutenir leurs enfants durant le traitement proprioceptif, je me suis rendue à Beaune pour interviewer le Dr Patrick Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) .

Je lui ai soumis un certain nombre de questions que se posent les enfants et il a accepté d’y répondre.

Pour commencer, il a répondu à quatre questions générales sur la proprioception :

*

  1. Qu’est-ce que la proprioception ? https://vimeo.com/426778900
  2. A quoi sert la proprioception ? https://vimeo.com/426778595
  3. Comment peut-on agir sur la proprioception ? https://vimeo.com/426778744
  4. Que ce passe-t-il lors que la proprioception dysfonctionne ? https://vimeo.com/426779168

 

Ensuite, il a répondu à un certain nombre de questions portant sur le traitement proprioceptif :

*

 

1.       A quoi servent les prismes ? Pourquoi dois-je les porter en dehors de l’école, alors que je ne vois pas différemment avec et sans mes lunettes ? https://vimeo.com/426904462

 

2.       A quoi servent les semelles ? En vacances, à la maison, l’été quand il fait chaud, puis-je marcher pied-nu et sinon pourquoi ? https://vimeo.com/426904652

 

3.       Quel est le lien entre les semelles et les lunettes ? https://vimeo.com/426904781

 

4.       A quoi servent le pupitre et le repose-pieds à l’école ? https://vimeo.com/426904885

 

5.       Pourquoi faire les exercices respiratoires et puis-je les faire les yeux fermés ? A quoi sert la position pour s’endormir ? Quels sont les conséquences si je ne les fais pas ?   https://vimeo.com/426905081

 

6.       Pourquoi certains enfants ont-ils des alphs et d’autres non ? Est-ce que tous les enfants doivent avoir des prismes et faire les exercices respiratoires ? https://vimeo.com/426905429

 

7.       Pourquoi, au cours du traitement, y-a-t’il des périodes avec plus ou moins de progrès ? https://vimeo.com/426905545

 

8.       Combien de temps dure le traitement ? Quand sait-on que le traitement va prendre fin ?  https://vimeo.com/426905657

 

Enfin, il a répondu à quelques questions portant sur la dysfonction proprioceptive :

1.       Pourquoi mon dos est-il de travers ?

2.       Pourquoi avons-nous ce problème de dysproprioception ? Où sommes-nous mal programmés ?

3.       Quel est le lien entre ma dysproprioception et l’écriture et la lecture ?

4.       Pourquoi ai-je du mal à prendre conscience de mon corps ?

5.       Pourquoi est-ce que j’ai du mal à me repérer dans l’espace ?

6.       Pourquoi certains jours tout va bien et, d’autres jours, je me sens moins bien et les choses deviennent plus compliquées ?

7.       Pourquoi, avant le traitement, c’était difficile pour moi d’avoir des relations avec les autres ?

8.       Pourquoi ai-je du mal à me situer dans le temps ?

9.       Pourquoi ai-je aussi des difficultés en dehors de l’école : fatigue, énervement, difficulté à supporter le bruit, la foule ?

10.   Comment expliquer aux autres la raison pour laquelle j’ai un traitement ?

11.   Est-ce que j’aurai toujours des difficultés ? 
*

La réponse à chaque question a fait l’objet d’une petite vidéo. Sensoridys met à la disposition du public trois vidéos, l’une sur les prismes, l’autre expliquant la relation entre  dysproprioception et lecture/écriture, où l’on peut observer l’effet des prismes grâce à une mesure de eye tracking, et la dernière expliquant l’intérêt des exercices respiratoires.

Les autres vidéos seront mises à disposition des seuls adhérents de Sensoridys, à jour de leur cotisation. Ils recevront par mail un lien et un mot de passe pour y accéder.

Image de prévisualisation YouTube Image de prévisualisation YouTube Image de prévisualisation YouTube

 

Etude préliminaire comparative de la prise en charge de la dyslexie : Proprioceptive et Orthophonique versus Orthophonique-Preuve de supériorité

Voici deux posters qui ont été présentés la semaine dernière par le Dr L. Virlet au 30° congrès de la société française de neurologie pédiatrique de Toulouse. Je vous en fait un rapide résumé, mais même s’il y a des éléments un peu difficiles à comprendre au niveau statistique dans les posters, prenez la peine de les lire. (Préalable indispensable : comprendre la différence entre orthophorie verticale (OV) et hétérophorie verticale labile (HVL)

maddox virlet

Si la position de la ligne varie lorsqu’on stimule un capteur proprioceptif, on dit qu’il y a hérérophorie verticale labile (HVL). Ce phénomène est le reflet d’un trouble de l’intégration sensorielle induit par un Syndrome de Dysfonction Proprioceptive (SDP).

*

Cette étude préliminaire, randomisée, a comparé les effets d’une prise en charge couplée « proprioceptive + orthophonique » à une prise en charge orthophonique seule, de la dyslexie.

22 enfants dyslexiques ont été répartis de manière aléatoire en 2 sous-groupes (Nda : les détails sur les types de dyslexie sont donnés dans le poster) :

  • Orthophonie seule (O) 
  • Traitement proprioceptif + orthophonie (PO)  

Le critère d’évaluation principal est l’indice de L’alouette (test de lecture qui permet d’évaluer le niveau de décodage lexical (automaticité)).

Deux autres critères ont été évalués :

  • En fonction de la stabilisation ou non en orthophorie verticale.
  • Mesure en oculomotricité (cette technique, en enregistrant et analysant les mouvements oculaires, permet d’analyser les stratégies de lecture silencieuse).

Les enfants ont été évalués à 0 et à 9 mois (Clic sur l’image)

Alouette

  • Au départ de l’étude (M0) les groupes PO et O sont homogènes au test de l’Alouette et les enfants des deux groupes ont tous une hétérophorie verticale labile (signe d’un syndrome de dysfonction proprioceptive/SDP).
  • Au bout de 9 mois (M9), il y a une différence au test de l’Alouette de + 1,84 écart-type entre les deux groupes, au bénéfice des enfants combinant traitement proprioceptif +orthophonie PO.

*

Ce travail confirme de façon significative l’intérêt des travaux sur  la prise en charge proprioceptive de la dyslexie en complément de l’orthophonie.

De plus, les données en oculométrie (2° poster) montrent une amélioration des processus lexicaux de décodage et d’assemblage phonologique  pour le groupe PO après 9 mois de remédiation (Clic sur l’image).

oculomotricité

Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l’enfant (Conférence)

 

*

Habitants de Lyon ou de la région lyonnaise, le Dr Quercia (Ophtalmologiste, Chercheur Associé à l’INSERM) va présenter une Conférence centrée sur le Traitement proprioceptif dans les troubles DYS, le 23 janvier à Lyon.

J’y serai moi-aussi présente pour vous faire une petite présentation de Sensoridys et de notre correspondante locale Emilie Mialon.

Les bénéfices de cette manifestation seront reversés à Sensoridys.

Venez donc nombreux et faites suivre ce message !

Voir aussi : https://www.posturologie-formation.com/traitement-proprioceptif-dys

attention-303861_1280

*

Pour vous inscrire directement et facilement sur le site de CE2, organisateur de la conférence, cliquez sur le bouton (et attendre quelques secondes pour que le formulaire apparaisse): 

**

*

formulaire d'inscription

 

*

 Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l'enfant (Conférence) dans Dys dr-qn

Analyse critique et scientifique de la conférence « Dys-moi tout » !

*

png-2663771_1920

*

Deux « expertes » mandatées par l’INSERM d’un côté et de l’autre, une famille  « ordinaire », dont un enfant, sans connaissance scientifique particulière sur le traitement proprioceptif, voilà la scène qui s’est jouée durant la conférence Dys-moi tout !, sans réel contradicteur  pour avoir un débat permettant  à chacun de se faire une opinion. Et si la Présidente d’association que je suis,  mieux armée scientifiquement que cette famille, « détricotait » à son tour ce qui a été dit durant la conférence Dys-moi tout ! ?

Les conférences Santé en Questions sont le fruit d’un partenariat entre l’Inserm et Universcience, avec la contribution d’acteurs régionaux de la culture scientifique et technique. L’une d’elle, « Dys-moi tout ! Comprendre les troubles de l’apprentissage », s’est tenue le 12 septembre 2019 à Paris, en duplex avec Montbéliard.

*

billard-et-huron

*

A Montbéliard, la famille choisie pour témoigner avait un enfant dyslexique suivi par le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner publiquement de son parcours dys, a naïvement décrit son traitement proprioceptif, son évolution dans le test du maddox au cours du temps, et expliqué que le pupitre et les semelles proprioceptives l’avaient aidé. Cet enfant et sa maman, confrontés chaque jour à ce traitement et à ses effets, mais sans connaissance scientifique particulière sur le sujet, n’étaient de toute évidence par armés pour en débattre de manière scientifique.

Les deux expertes mandatées par l’INSERM (C.Huron et C.Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique de l’efficacité de la posturologie », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ».

magician-1821550_1920

Le traitement proprioceptif, tel qu’il est présenté durant la conférence Dys-moi tout !

Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant et à sa famille, Sensoridys s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM qui, dans le même temps, met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux de son magazine (N°44) et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été d’assimiler le traitement proprioceptif des troubles des apprentissages à la posturologie et de prétendre qu’il n’a rien de scientifique : « caractère magique », « baguette magique ». Ne serait-ce que par le vocabulaire qu’elles ont utilisé, « semelles orthopédiques », « exercices zen », ces intervenantes ont montré qu’elles n’ont aucune connaissance sur la reprogrammation proprioceptive, telle qu’elle est enseignée à l’Université de Bourgogne Franche Comté dans le cadre du DU Perception, Action et Troubles des Apprentissages, qui compte dans ses responsables pédagogiques le Pr Pozzo, Membre honoraire de l’Institut Universitaire de France, INSERM/U1093 et le Dr Quercia, lui-même chercheur associé à l’INSERM, Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice.

Peut-on prétendre donner un avis d’expert sur le sujet, sans avoir jamais évoqué -et certainement sans connaître- les travaux de recherche fondamentale sur la proprioception et notamment les travaux de recherche du Pr JP Roll concernant le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle ? Travaux de recherche fondamentale qui ont amené celui-ci à écrire (La Proprioception : un sens premier ? Résonances Européennes du Rachis – Volume 14 – N° 42 – 2006 – Première publication : Intellectica, 2003, N° 36-37, pp 49-66) :

« La rétine est portée par un ensemble de segments corporels mobiles et emboîtés que sont successivement l’œil, la tête, le tronc et les jambes : les signaux proprioceptifs, issus de toute la chaîne des muscles mobilisant ces segments, « disent » à tout instant au cerveau quelle est l’attitude ou quels sont les mouvements du corps, et lui permettent le calcul de la position absolue de la rétine dans l’espace

« Plus qu’un « sixième sens », la sensibilité proprioceptive pourrait être un sens premier indispensable à l’émergence de la conscience de soi en tant qu’être capable d’action. De sorte que nos actions, connues de nous, seraient à même de donner du sens à nos cinq autres sens dont elles déterminent la maturation fonctionnelle, l’exercice et la mise à jour. »

Alors même que les travaux du Pr Roll prouvent le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle, le Dr Billard a occulté l’aspect proprioceptif dans son travail de 2013 sur les troubles sensoriels, dont visuels, dans les troubles des apprentissages. (Interprétation du dépistage sensoriel dans les troubles des apprentissages ? Archives de Pédiatrie Volume 20, Issue 1, January 2013, Pages 103–110)

Et, comment peut-on encore parler de TDC ou dyspraxie en France, en 2019, sans jamais parler de proprioception ; alors qu’il existe des centaines de publications internationales qui prouvent le rôle de la proprioception dans les apprentissages moteurs, dans la correction des erreurs motrices ou encore dans la perception de l’espace ? D’ailleurs, il n’est même pas nécessaire d’aller très loin, ni de lire des publications scientifiques en anglais, pour voir ce lien évoqué. Dans l’émission suisse 36.9, dont le sujet était « Dyspraxie : Je suis maladroit, et alors ? », l’hypothèse de l’origine proprioceptive de ce trouble est abordée et la proprioception expliquée par le Dr Claudia Poloni, neuropédiatre à l’hôpital de Sion. Sensoridys ne peut encore que rêver de voir un jour ce lien évoqué dans une émission de vulgarisation scientifique sur le sujet, en France !

Pourtant, ne devrait-il pas appartenir à l’INSERM et à UNIVERSCIENCE de vulgariser les connaissances scientifiques sur ce sens si particulier, qui a été décrit à la fin du XIXème siècle par Charles Sherrington (Prix Nobel de médecine en 1932) ? En effet, l’apport de la recherche française sur le sujet est loin d’être négligeable avec les travaux des Prs J. Paillard, A. Berthoz, R. et JP. Roll, etc. …

Pour en revenir à la conférence « Dys-moi tout ! » ; pétries de leurs certitudes, Mmes Billard et Huron ont préféré rejeter, encore une fois, le témoignage des familles plutôt que de s’interroger sur l’intérêt et les apports de cette nouvelle approche des troubles des apprentissages. En humiliant cet enfant et sa famille (les félicitations adressées à l’enfant au départ n’étant qu’un prétexte à la démolition en règle qui a suivi), ce sont toutes les familles de patients traités pour une dysfonction proprioceptive que Mmes Billard et Huron ont blessées, en les faisant passer au mieux pour des imbéciles incapables de juger des progrès qu’elles peuvent attribuer à ce traitement, au pire pour des esprits faibles entre les mains de praticiens peu scrupuleux : « attendez, on ne peut pas dire que parce qu’on a eu quelque chose, c’est ça qui a fonctionné, il y aussi d’autres choses ». Et pourtant, des familles viennent de très loin pour faire suivre ce traitement à leur enfant : Arabie Saoudite, Qatar, USA, Canada, Maroc, etc.

Nous savons bien que cette prise en charge, encore très jeune, est en cours de validation scientifique. En effet, dans son rapport de juin 2016 « Evaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie », l’INSERM confirme la sécurité de la prise en charge proprioceptive, mais ne peut pas conclure sur son efficacité dans la prise en charge de la dyslexie, par manque de travaux suffisants. Néanmoins, on peut noter que ce même rapport de l’INSERM signale que la rééducation orthophonique n’a pas non plus été validée scientifiquement, sans que cela n’émeuve grand monde (p.61, p.76).

Arriver à un consensus scientifique autour de la reprogrammation proprioceptive demandera donc encore de nombreuses années de recherche, celle-ci avancerait certainement plus vite si plusieurs équipes intervenaient pour confirmer les premiers résultats et si certaines personnes n’en bloquaient pas le financement, comme le laisse supposer l’intervention du Dr Billard durant la conférence (à 39 min 41s). Cette nouvelle approche conceptuelle en médecine dérange, car elle bouscule ce qui est considéré comme une connaissance acquise et intangible, en émettant l’hypothèse que le défaut de départ est perceptif et non pas situé au niveau cérébral. Mais, là encore, il suffit de s’intéresser à la littérature internationale pour découvrir que ce « dogme » se fissure et est remis en question dans d’autres pays, notamment du fait des avancées extraordinaires des découvertes sur la plasticité cérébrale (Is Dyslexia a Brain Disorder ? Brain Sci. 2018 Apr; 8(4): 61).

En résumé, nous avons d’un côté de premières études, certes insuffisantes pour arriver à un consensus scientifique, mais montrant des résultats susceptibles d’éveiller l’intérêt (cf. le numéro 44 du magazine de l’INSERM : « Vers de nouveaux domaines de recherche »). De l’autre, le témoignage de familles, de plus en plus nombreuses, sur les bénéfices que ce traitement a apporté à leurs enfants. Bénéfices qui sont attribués beaucoup trop facilement à la motivation parentale dans le rapport de l’INSERM (Parce que les familles se découvrent subitement une motivation lorsqu’elles démarrent ce traitement, alors que beaucoup d’autres rééducations ont échoué auparavant ?).

Dès lors, la curiosité et l’ouverture d’esprit aux idées nouvelles, qui doivent normalement caractériser l’esprit scientifique, ne devraient-elle pas amener la communauté scientifique à s’interroger sur l’intérêt de ce traitement plutôt que de s’y opposer avec virulence ? L’histoire des sciences et de la médecine doit-elle forcément être un éternel recommencement (cf. Ignace Philippe Semmelweis, Stanley B. Prusiner, Hugues Duffau, etc.) ? Le moment n’est-il pas venu pour que le dialogue s’ouvre entre chercheurs, dans l’intérêt des jeunes patients, mais aussi entre association de patients et chercheurs ?

Sensoridys en rêve !

*

mug-3403963_1920

*

Conférence Dys-moi tout !

 

Je relaie ici l’article de Sensoridys :

 

 

Plus jamais ça !!!Conférence Dys-moi tout ! dans Dys no-987086_1920-221x300

Alors voilà, la fameuse conférence Dys-moi tout ! est en ligne sur Youtube, pour la journée des Dys. Je la partage ici, non pas pour son intérêt scientifique, mais pour montrer ce qui se joue autour du traitement proprioceptif depuis de nombreuses années de la part d’un certain monde de la recherche imperméable à toute idée nouvelle qui pourrait perturber ses certitudes. Nous assistons en direct au lynchage d’une famille, dont un enfant, qui témoigne en faveur du traitement proprioceptif développé par le Dr Quercia, en lien avec l’INSERM.

Dans cette vidéo, la maman commence à témoigner en faveur du traitement proprioceptif à partir de 29 min 30 sec et cite par deux fois le nom du Dr Quercia. Son enfant, qui a le courage de témoigner publiquement de son parcours dys,  explique ensuite naïvement son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’a aidé, ainsi que les semelles, etc. Bref, ce qu’il doit au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Drs Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : «aucune preuve scientifique de la posturologie», « ça fait partie des mythes », « caractère magique », etc. Où est donc l’empathie qu’elles devraient montrer à cet enfant  ? Quant à l’usage du mot posturologie associé au traitement proprioceptif …  :(

On notera aussi que Caroline Huron s’exprime en tant que chercheuse scientifique à l’INSERM pour critiquer le travail du Dr Quercia et expliquer que le traitement qu’il propose a « un caractère magique » (à 41 min). Il me paraît donc utile de rappeler que le Dr Quercia est lui-même chercheur associé à l’INSERM (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) et qu’il est d’ailleurs cité dans le magazine de l’INSERM N°44 au même titre qu’elle (ironiquement), dans un paragraphe concernant les « nouveaux domaines de recherche » dans le cadre des troubles des apprentissages. Je doute qu’il le soit pour ses talents de magicien !

Enfin, je vous recommande d’observer attentivement le visage et les attitudes corporelles de l’enfant et sa maman après leur intervention, et  notamment à 1H13 min et à la fin de l’émission. Je crois qu’il était temps pour eux que l’émission en direct se termine, pris au piège qu’ils étaient… (On peut aussi remarquer que l’éclairage sur le petit groupe de Montbéliard n’est plus le même qu’au début de l’émission, après l’intervention « musclée » des parisiennes : beaucoup plus sombre, on voit moins le visage des invités).

En conclusion, nous ne pouvons que constater la violence qui a été faite à cet enfant et à sa famille, et par extension à toutes les familles de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive. Cette émission est l’exemple type de ce qui a motivé la création de Sensoridys ! Les familles et patients en ont plus qu’assez d’être systématiquement écartés d’un débat qui les concerne en premier chef !

Sensoridys réfléchit encore à la manière dont elle va réagir à cette véritable agression (et notamment en laissant un commentaire sur Youtube).

Néanmoins, je voulais profiter de cet incident pour que les familles qui nous suivent comprennent l’intérêt de rejoindre Sensoridys, afin que nous puissions nous unir et faire entendre la voix des patients ! Les associations ont ceci d’extraordinaire qu’elles nous donnent la capacité de faire à plusieurs ce qu’il est impossible de résoudre seul. La mise en commun de ressources tant intellectuelles que de moyens, nous donne le pouvoir d’agir. La première des responsabilités est de s’en saisir !

Cette séquence vous révolte, alors témoignez et/ou adhérez à Sensoridys ! Nous avons besoin de vous pour en finir avec ce type de comportement !

Image de prévisualisation YouTube

 

Réaction de Sensoridys à la conférence Dys moi tout !

**Inserm_SEQ_DYSmoiTout_MailJet

*

Jeudi 12 septembre a eu lien la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM

 

Ce qui s’y est passé a indigné les familles de l’association Sensoridys. Il y avait d’un côté, à Paris, deux médecins (Dr Huron et Billard), et de l’autre, à Montbéliard, une famille choisie pour témoigner, ainsi qu’ un psychologue scolaire. Par le plus grand des hasards, la famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia. Ce jeune a eu le courage de témoigner de son parcours dys, a expliqué son évolution dans le test du maddox, que le pupitre l’aidait, etc. Et là, les deux scientifiques ont dit qu’elles ne pouvaient pas laisser passer ça et ont commencé à descendre la « posturologie » (comme s’il s’agissait encore de posture, lorsqu’on parle du traitement proprioceptif des troubles des apprentissages). Et, le gamin avait l’air mal après …

Sensoridys a réagi ,pour commencer, sur la page Facebook de l’INSERM et de la Cité des Sciences, avant de faire une réaction plus officielle par courrier :

 

Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, tient à vous faire part de l’étonnement des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM, en duplex à la cité des sciences et Montbéliard.

La famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner de son parcours dys a été formidable, a expliqué son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’aidait, etc., ce qu’il devait au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Dr Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligée de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant, Sensoridy s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM, qui presque dans la même semaine met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux « Vers de nouveaux domaines de recherche » et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été de prétendre que tout cela n’a rien de scientifique (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysproprioception). Bien sûr Sensoridys va avoir une réaction plus officielle que ce premier commentaire sur Facebook. Sensoridys est une association encore jeune, mais elle est déterminée à faire entendre la voix des familles. Corinne Grandvincent, présidente de Sensoridys.

Pour donner une suite à cette première réaction, sensoridys a besoin des témoignages de familles dont l’enfant dys  et dysproprioceptif bénéficie ou a bénéficié d’un traitement proprioceptif.

Merci de nous l’adresser à : sensoridys[[at]]gmail.com          (Remplacer [[at]] par @)

 

Note : image provenant du site de l’INSERM

123

Thérapie Asie |
Themassagetube |
Hubert90 |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Pharmanono
| Le blog de Jacques Le Houezec
| Sevragebenzo