Solution inopérante …
Depuis quelques temps, le petit monde de la dyslexie est agité par la commercialisation des lunettes Lexilens, dont la technologie s’appuie sur la découverte de deux physiciens français Albert Lefloch et Guy Ropars. Ces deux chercheurs de l’université de Rennes avaient découvert en 2017 que les dyslexiques présentaient une symétrie anormale de leurs rétines. Par la suite, le Dr Quercia, chercheur associé à l’INSERM, Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice, avait expliqué que cette découverte permettait de comprendre pourquoi les dyslexiques ont une dysfonction proprioceptive et pourquoi on peut les améliorer en traitant ce trouble qui entraîne des perturbations des relations entre perception auditive et visuelle. Mais, le problème aujourd’hui n’est pas là.
La découverte des physiciens, qui a bousculé les hypothèses habituellement admises en France s’agissant de l’origine de la dyslexie, a rencontré dès le départ une vive opposition de la part de ce petit monde qui n’apprécie pas beaucoup l’arrivée d’hypothèses divergentes. La routine finalement… Nous en savons quelque chose !
Puis, ont été commercialisés des produits pour aider la lecture des dyslexiques, s’appuyant sur la découverte des deux physiciens et utilisant la technologie de la lumière pulsée : une lampe et maintenant des lunettes développées par une chaîne d’opticiens. Pour couronner le tout, l’Académie Nationale de Médecine a décidé de décerner, en 2020, un prix à Albert Lefloch et Guy Ropars pour leur découverte, ce qui n’a pas manqué d’offusquer un de nos spécialistes de la dyslexie, qui s’est étonné qu’avec ce prix, « l’académie de médecine récompense une étude sur la dyslexie qui n’a pas été répliquée, qui inspire des traitements miracles qui n’ont jamais été évalués scientifiquement, qui a été très critiquée dès sa publication, et à laquelle aucun spécialiste de la dyslexie ne croit « . Voilà qui est envoyé ! (NdA : On notera qu’il est ici question de croyance …lapsus ?)
Jusque là, je ne sentais pas Sensoridys vraiment concernée par ce qui se passait, bien que j’ai suivi de près, par curiosité, les témoignages de familles sous les campagnes de publicité de cette chaîne d’opticiens, sur Facebook (certains très positifs, d’autres négatifs, avec des limitations d’utilisation rapportées par les familles : pièces trop lumineuses, néons, lecture sur écran d’ordinateur, épilepsie).
Mais il se trouve que ces campagnes de publicité, un peu agressives, concernant un produit pour lequel ses inventeurs ont cru pouvoir s’affranchir de mener des études cliniques pour valider son efficacité avant commercialisation, n’ont pas manqué de faire réagir notre petit monde. Certains des professionnels de la dyslexie, fort attentionnés, qui n’ont évidemment en tête que le bien des petits patients dyslexiques et du portefeuille de leur famille, ont décidé que trop c’est trop et qu’il leur fallait pourfendre les « hérétiques », notamment dans les commentaires déposés à l’occasion de ces campagnes de publicité. Et c’est ensuite que j’ai été sortie de ma douce torpeur par un orthophoniste, doctorant en neurosciences cognitives, qui a écrit un article sur son blog hébergé par Médiapart : Lexilens, les lunettes pour dyslexiques qui nous flouent. Le titre était déjà alléchant et promettait le feu d’artifice auquel nous sommes malheureusement habitués avec le traitement proprioceptif, je l’ai donc parcouru avec une certaine curiosité, pour ne pas dire gourmandise. Mais les choses ont basculé lorsque j’ai découvert que la fête de Lexilens, qu’ont au final bien cherchée ses concepteurs, est aussi devenue celle du traitement proprioceptif, ce qui m’a nettement moins amusée ! Je cite :
La FAQ du site web des Lexilens évoque une « étude en cours » mais pour l’heure, ces promesses ne sont justifiées par aucune preuve scientifique. Morceaux choisis de l’argumentaire qui est déployé :
« Jusqu’alors, certaines solutions étaient proposées (prismes, posture, logiciel, orthophonie, etc.), mais aucune d’entre elles n’apportait de compensation simple à la dyslexie. […] En 2018, tout change quand les chercheurs de l’Université de Rennes trouvent une explication à la dyslexie. […] La monture Lexilens® [donne] une arme adaptée aux élèves atteints de dyslexie. Ces derniers, dont les capacités intellectuelles n’ont rien à voir avec leur trouble, pourront avoir les mêmes chances et opportunités que leurs camarades sans avoir à fournir plus d’efforts ou se sentir désavantagés. » [8]
On notera au passage que l’orthophonie, qui est la seule intervention recommandée par les autorités sanitaires [9], se retrouve ainsi reléguée à la fin d’une liste de solutions inopérantes, ce qui rend ce genre de campagne non seulement malhonnête, mais aussi dangereuse.
Je me sens donc obligée de réagir et je le fais ici, car les commentaires sur le site de Médiapart sont réservés aux abonnés. Je m’inscris en faux contre l’affirmation selon laquelle les solutions listées, notamment les prismes, seraient inopérantes. Certes, dans son rapport de juin 2016 « Evaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie », l’INSERM n’a pas pu conclure sur son efficacité dans la prise en charge de la dyslexie par manque de travaux suffisants, tout en confirmant sa sécurité. Néanmoins, l’INSERM ne conclut pas non plus que le traitement proprioceptif est inopérant et on peut noter que ce même rapport de l’INSERM signale que la rééducation orthophonique n’a pas non plus été validée scientifiquement par des études de type essais contrôlés randomisés et que les bénéfices de cette dernière n’ont pas été démontrés, sans que cela n’émeuve personne dans notre petit monde de la dyslexie (p.61, p.76).
Notre association Sensoridys est née de l’exaspération des familles qui ont observé les progrès de leurs enfants à la suite de la mise en place du traitement proprioceptif, alors qu’ils avaient souvent résisté aux autres rééducations dont orthophonique, et qui ne supportent plus les assertions de ce monde de la dyslexie qui freine depuis tant d’années le développement de cette thérapeutique. Cette résistance étant à l’origine de difficultés couramment rencontrées par les familles, comme la difficulté à obtenir la mise en place des aménagements matériels en classe, notamment le pupitre. STOP ! L’existence de Sensoridys, les témoignages de familles, dont ceux présents sur notre site, sont là pour prouver que ce traitement fonctionne et donne des résultats, parfois spectaculaires (même si d’aucuns nous répondront qu’ils n’ont pas de valeur scientifique) !
Enfin, je souhaiterais comprendre en quoi la référence faite à l’utilisation des prismes dans la prise en charge de la dyslexie, sur le site de cette chaîne d’opticiens, rend sa campagne dangereuse ? C’est une affirmation vraiment surprenante !
J’aimerais donc que le petit monde de la dyslexie cesse enfin un jour de dénigrer le traitement proprioceptif par respect pour les familles que nous sommes. Qu’il cesse de nous infantiliser, de nous faire passer pour des imbéciles incapables de juger de ce qui est bon pour nos enfants, pour des personnes faibles, sans personnalité, sans intellect, sous l’influence de praticiens peu scrupuleux. Nous avons nous aussi un cerveau et un libre arbitre, nous entendons le faire savoir !
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Dysproprioception
