Conférence Dys-moi tout !

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Alors voilà, la fameuse conférence Dys-moi tout ! est en ligne sur Youtube, pour la journée des Dys. Je la partage ici, non pas pour son intérêt scientifique, mais pour montrer ce qui se joue autour du traitement proprioceptif depuis de nombreuses années de la part d’un certain monde de la recherche imperméable à toute idée nouvelle qui pourrait perturber ses certitudes. Nous assistons en direct au lynchage d’une famille, dont un enfant, qui témoigne en faveur du traitement proprioceptif développé par le Dr Quercia, en lien avec l’INSERM.

Dans cette vidéo, la maman commence à témoigner en faveur du traitement proprioceptif à partir de 29 min 30 sec et cite par deux fois le nom du Dr Quercia. Son enfant, qui a le courage de témoigner publiquement de son parcours dys,  explique ensuite naïvement son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’a aidé, ainsi que les semelles, etc. Bref, ce qu’il doit au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Drs Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : «aucune preuve scientifique de la posturologie», « ça fait partie des mythes », « caractère magique », etc. Où est donc l’empathie qu’elles devraient montrer à cet enfant  ? Quant à l’usage du mot posturologie associé au traitement proprioceptif …  :(

On notera aussi que Caroline Huron s’exprime en tant que chercheuse scientifique à l’INSERM pour critiquer le travail du Dr Quercia et expliquer que le traitement qu’il propose a « un caractère magique » (à 41 min). Il me paraît donc utile de rappeler que le Dr Quercia est lui-même chercheur associé à l’INSERM (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) et qu’il est d’ailleurs cité dans le magazine de l’INSERM N°44 au même titre qu’elle (ironiquement), dans un paragraphe concernant les « nouveaux domaines de recherche » dans le cadre des troubles des apprentissages. Je doute qu’il le soit pour ses talents de magicien !

Enfin, je vous recommande d’observer attentivement le visage et les attitudes corporelles de l’enfant et sa maman après leur intervention, et  notamment à 1H13 min et à la fin de l’émission. Je crois qu’il était temps pour eux que l’émission en direct se termine, pris au piège qu’ils étaient… (On peut aussi remarquer que l’éclairage sur le petit groupe de Montbéliard n’est plus le même qu’au début de l’émission, après l’intervention « musclée » des parisiennes : beaucoup plus sombre, on voit moins le visage des invités).

En conclusion, nous ne pouvons que constater la violence qui a été faite à cet enfant et à sa famille, et par extension à toutes les familles de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive. Cette émission est l’exemple type de ce qui a motivé la création de Sensoridys ! Les familles et patients en ont plus qu’assez d’être systématiquement écartés d’un débat qui les concerne en premier chef !

Sensoridys réfléchit encore à la manière dont elle va réagir à cette véritable agression (et notamment en laissant un commentaire sur Youtube).

Néanmoins, je voulais profiter de cet incident pour que les familles qui nous suivent comprennent l’intérêt de rejoindre Sensoridys, afin que nous puissions nous unir et faire entendre la voix des patients ! Les associations ont ceci d’extraordinaire qu’elles nous donnent la capacité de faire à plusieurs ce qu’il est impossible de résoudre seul. La mise en commun de ressources tant intellectuelles que de moyens, nous donne le pouvoir d’agir. La première des responsabilités est de s’en saisir !

Cette séquence vous révolte, alors témoignez et/ou adhérez à Sensoridys ! Nous avons besoin de vous pour en finir avec ce type de comportement !

Image de prévisualisation YouTube

 



Réaction de Sensoridys à la conférence Dys moi tout !

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Jeudi 12 septembre a eu lien la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM

 

Ce qui s’y est passé a indigné les familles de l’association Sensoridys. Il y avait d’un côté, à Paris, deux médecins (Dr Huron et Billard), et de l’autre, à Montbéliard, une famille choisie pour témoigner, ainsi qu’ un psychologue scolaire. Par le plus grand des hasards, la famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia. Ce jeune a eu le courage de témoigner de son parcours dys, a expliqué son évolution dans le test du maddox, que le pupitre l’aidait, etc. Et là, les deux scientifiques ont dit qu’elles ne pouvaient pas laisser passer ça et ont commencé à descendre la « posturologie » (comme s’il s’agissait encore de posture, lorsqu’on parle du traitement proprioceptif des troubles des apprentissages). Et, le gamin avait l’air mal après …

Sensoridys a réagi ,pour commencer, sur la page Facebook de l’INSERM et de la Cité des Sciences, avant de faire une réaction plus officielle par courrier :

 

Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, tient à vous faire part de l’étonnement des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM, en duplex à la cité des sciences et Montbéliard.

La famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner de son parcours dys a été formidable, a expliqué son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’aidait, etc., ce qu’il devait au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Dr Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligée de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant, Sensoridy s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM, qui presque dans la même semaine met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux « Vers de nouveaux domaines de recherche » et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été de prétendre que tout cela n’a rien de scientifique (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysproprioception). Bien sûr Sensoridys va avoir une réaction plus officielle que ce premier commentaire sur Facebook. Sensoridys est une association encore jeune, mais elle est déterminée à faire entendre la voix des familles. Corinne Grandvincent, présidente de Sensoridys.

Pour donner une suite à cette première réaction, sensoridys a besoin des témoignages de familles dont l’enfant dys  et dysproprioceptif bénéficie ou a bénéficié d’un traitement proprioceptif.

Merci de nous l’adresser à : sensoridys[[at]]gmail.com          (Remplacer [[at]] par @)

 

Note : image provenant du site de l’INSERM




INSERM et dysproprioception

 

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Voilà un article de l’INSERM qui est un vrai bonheur pour les yeux !

Après tant d’années de critiques ! On dirait que la roue tourne !

L’article dans son intégralité:  !

Extrait :

Troubles des apprentissages : Quand le cerveau DYSfonctionne…

SCIENCE

04.09.2019

Une grande difficulté à lire, à écrire, à s’exprimer ou à se concentrer a longtemps été synonyme d’échec scolaire. Pourtant, les élèves concernés sont tout aussi intelligents que les autres ! Mais pour développer tout leur potentiel, une prise en charge et des dispositifs adaptés doivent être mis en place dès leur plus jeune âge. À l’heure de la rentrée scolaire, il est temps de faire un point sur ces troubles des apprentissages.

[...]

Vers de nouveaux domaines de recherche

De tous les troubles de l’apprentissage, la dyslexie reste le plus connu. Elle se caractérise par une grande difficulté à lire et à écrire de façon fluide sans faire d’erreur. L’enfant a du mal à faire correspondre un ensemble de lettres dit « graphème » à un son appelé « phonème », et est très souvent incapable de mémoriser la forme visuelle d’un mot. Facteurs génétiques, neurologiques, développementaux ou encore environnementaux… Autant de pistes de recherche qui montrent bien la complexité de l’étude sur la dyslexie, auxquels viennent s’ajouter les travaux menés par Patrick Quercia, ophtalmologiste et chercheur associé à l’unité Cognition, action et plasticité sensorimotrice***, à Dijon. En collaboration avec le service d’odontologie de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris, les chercheurs ont utilisé le test de Maddox, qui permet de dissocier la vision des deux yeux. En parallèle, ils ont testé différentes stimulations au niveau de la bouche, aussi bien sensorielles (lèvres serrées ou modification de la position de la langue) que mécaniques (rouleau salivaire entre les molaires ou gouttière dentaire). Les résultats obtenus suggèrent que la perception visuelle pourrait être perturbée par ces stimulations orales et ce, de façon plus fréquente chez les personnes dyslexiques. Toutefois, ces données devront être complétées et pourraient potentiellement contribuer à  mieux comprendre la présence de troubles de la vision chez les enfants dyslexique

 

C’est la fête !

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Conférence : Traitement proprioceptif dans les troubles Dys

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CE2 et le Dr Patrick Quercia (Ophtalmologiste, chercheur associé à l’INSERM) vous proposent une conférence centrée sur le traitement proprioceptif dans les troubles dys.

Rendez-vous le 23 janvier à Lyon et le 11 juin à Nantes !

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La proprioception est notre 6e sens, celui qui permet de nous donner une représentation de notre corps dans l’espace.

Cette proprioception repose sur des capteurs sensoriels placés principalement dans nos muscles, qui renseignent en permanence notre cerveau sur la position de notre corps lui permettant de s’équilibrer.

Cette boucle de régulation proprioceptive peut se dérégler et on parlera alors de dysfonction proprioceptive (dysproprioception).
De multiples conséquences peuvent alors en découler et toucher plusieurs aspects fonctionnels :

• Le tonus musculaire devenant asymétrique peut donner naissance à des hypertonies contraignantes et perturbantes pour l’équilibre et la posture.
• La localisation spatiale donnant des troubles de coordination et des troubles vertigineux.
• Des troubles de la perception visuelle et auditive perturbant la lecture et l’attention.
• Des troubles de la perception orale perturbant la ventilation et le sommeil.

L’amélioration de la proprioception est un outil thérapeutique pour faire face aux troubles spécifiques des apprentissages.

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Clic sur l’image pour plus de détails :

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Flyer conférence PROPRIOCEPTION

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Places limitées, réservation obligatoire.

Pour vous inscrire, envoyez rapidement un mail à : contact@ce2formation.com

Flyer : Scolarité et Dysfonction Proprioceptive

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L’association Sensoridys, Association de Patients souffrant d’une Dysfonction Proprioceptive propose à ses adhérents, uniquement,  le dépliant : « Scolarité et Dysfonction Proprioceptive ». Elle espère qu’il facilitera le dialogue avec les enseignants et les professionnels qui suivent leur enfant. Il est le reflet du travail de SensoriDys, sa reproduction est donc interdite.

 

Pour en savoir plus, c’est :   .

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Flyer école réduit

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Dyspraxie et Proprioception

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Je me désespère souvent de ne trouver, sous la plume de ceux qui sont présentés comme des experts de la dyspraxie en France, aucune allusion à la proprioception. Alors que toutes les découvertes sur ce sens convergent vers son rôle prépondérant dans l’organisation du mouvement (voir ici par exemple), dont celui des yeux.

La vision française de la dyspraxie (développementale) s’appuie sur une compréhension développementale du cerveau. L’enfant développe et automatise des praxies ou programmes moteur durant sa croissance et la dyspraxie s’expliquerait par un ou des déficits du cerveau de l’enfant à élaborer, à planifier et à automatiser ces programmes moteurs. Le rôle de la proprioception, qui nous permet de connaître l’emplacement de nos différents segments corporels entre eux, ainsi que celui de nos globes oculaires dans leur orbite, est complètement occulté dans cette approche.

Néanmoins, quand on sort de France, on commence à trouver des allusions à un déficit au niveau sensoriel, dont proprioceptif, comme ici dans un dossier de l’association Suisse Dyspra’quoi ?

Extrait :

Dans la majorité des cas, les enfants dyspraxiques souffrent d’un déficit au niveau sensoriel.
De façon très schématique, la première charnière essentielle à l’action permet aux informations sensorielles (provenant de nos muscles, de notre peau, de nos yeux, nos oreilles, etc) d’être acheminées vers le système nerveux central, notre cerveau. Ces informations sont reçues, elles sont filtrées pour que le cerveau ne tienne compte que des plus pertinentes; une première interprétation est effectuée, cette fonction se nomme l’intégration neuro-sensorielle.
Puis se situe, dans un niveau plus complexe, la deuxième charnière où le cerveau organise et planifie son action, là on entre dans le domaine de la praxie.
La bonne circulation et l’interprétation des informations sensorielles sont une base essentielle pour la construction du développement moteur de l’enfant.

Et quand on s’intéresse aux publications internationales, on voit que le lien proprioception/dyspraxie (TAC ou DCD en anglais) est clairement fait, comme ici dans cet extrait d’un article du « Journal of Motor Behavior, Vol. 0, No. 0, 2016« , Virginia Way Tong Chu, Department of Occupational Therapy, Virginia Commonwealth University, Richmond, Virginia.

« Les enfants qui ont des difficultés avec la proprioception peuvent présenter des difficultés avec la coordination motrice et la planification. Ces enfants peuvent également avoir un contrôle postural et un équilibre médiocres […]. Des études ont montré que cette mauvaise proprioception a été liée à des difficultés avec l’ écriture manuscrite (Falk, Tam, Schwellnus et Chau, 2010; Schneck, 1991) et une mauvaise coordination (Fatoye, Palmer, Macmillan, Rowe et van der Linden, 2009; Johnston, Short et Crawford, 1987; Mon-Williams, Wann et Pascal,1999). Ces difficultés rendent souvent difficile, pour ces enfants, l’apprentissage de nouvelles habiletés motrices, entraînant des retards moteurs. […]

Les enfants avec un trouble d’acquisition de la coordination ( DCD/Developmental Coordination Disorder), un autre trouble dont le diagnostic est généralement basé sur des retards moteurs, montrent également de mauvaises performances sur les tests proprioceptifs (Coleman, Piek et Livesey, 2001; Mon-Williams et al., 1999; Piek & Skinner, 1999; Schoemaker et al., 2001; Smyth & Mason, 1998) […]

Les retards proprioceptifs, les troubles du mouvement et les retards moteurs chez les enfants sont étroitement liés. La proprioception est importante pour le contrôle de la fluidité et de la précision des mouvements.[…]

Même si la plupart des enfants qui présentent une mauvaise proprioception n’ont pas une perte totale de la sensibilité proprioceptive, on peut en déduire les conséquences d’une mauvaise proprioception sur un système moteur en développement. En raison de l’importance de la proprioception dans la planification motrice et la coordination, il est important que les cliniciens évaluent la proprioception quand ils évaluent les habiletés motrices.

L’article dans son intégralité : .

Je trouve donc incompréhensible que nos spécialistes français de la dyspraxie éludent totalement cet aspect de la question …

Note : Vous pouvez trouver deux petites études réalisées dans le cadre de mémoires pour l’obtention du DU du PATA (Perception, action et troubles des apprentissages) de l’université de Bourgogne explorant  le lien entre dyspraxie de développement et dysproprioception : là.

Note : Image d’en tête parPintera Studio de Pixabay

Œil, bouche et dyslexie

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nerf trijumeau

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Dans une thèse datant de  2002, Pierre Gangloff avait décrit les différents protocoles de son étude qui avait montré le rôle des afférences sensorielles trigéminales (informations émanant des récepteurs sensitifs du nerf trijumeau) sur le contrôle postural, ainsi que sur la stabilisation du regard. Le fait de modifier celles-ci pouvait d’une part détériorer le contrôle postural et la stabilisation du regard mais également les améliorer. Une modification expérimentale des afférences trigéminales, soit en modifiant l’occlusion dentaire, soit en anesthésiant unilatéralement une des branches du nerf trijumeau, avait influencé la régulation fine du contrôle postural. Il en avait conclu que toute modification des afférences trigéminales pourrait avoir des répercussions sur le maintien de l’équilibre.

Une nouvelle étude, réalisée en collaboration avec le service d’odontologie de la Pitié Salpétrière, vient maintenant montrer qu’en touchant la bouche, on peut modifier la vision.  C’est une première !

Les résultats de cette étude exploratoire pilote suggèrent qu’il existe une modification de la localisation spatiale visuelle lors de manœuvres sensorielles ou mécaniques orales et de manière encore plus fréquente chez les dyslexiques. Ce phénomène varie aussi en fonction de la posture.  Ces résultats nécessitent  d’être maintenant confortés par des études complémentaires. Cette étude ouvre un nouveau domaine de recherche sur les relations entre perception sensorielle orale, perception visuelle et régulation posturale.

Dans cette étude a été utilisé le test du maddox postural qui, en perturbant la vision binoculaire, permet de mettre en évidence des troubles de la localisation spatiale visuelle :

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L’influence de la bouche sur la localisation spatiale a été testée avec différentes stimulations sensorielles orales (différentes positions de la langue, lèvres serrées) ou mécaniques (rouleau salivaire, orthèse).

Voici un petit extrait traduit de cette étude :

« Les principaux résultats de cette étude suggèrent fortement que des manipulations au niveau oral modifient la perception visuelle et affectent les enfants dyslexiques différemment des normaux-lecteurs.

Effet global des stimulations orales sur l’axe visuel :

En utilisant le test de Maddox, qui perturbe la vision binoculaire, nous avons démontré pour la première fois qu’il est possible de modifier la perception visuelle en modifiant les informations sensorielles orales pour 69% des enfants dyslexiques et non dyslexiques.
Les changements étaient significativement plus fréquents dans la population dyslexique, et la labilité était considérablement plus élevée chez les dyslexiques.
[…]
Parce que les informations proprioceptives des muscles de l’oeil sont portés par la branche supérieure du nerf trijumeau, il n’est pas surprenant que des modifications orales puissent interférer lorsque l’équilibre oculaire est instable en raison de changements dans la fusion rétinienne.
[...]

Stimulations orales, Hétérophories Verticales et Dyslexie:

La majorité des enfants dyslexiques ont des troubles visuels et phonologiques. Mouvements oculaires imprécis, difficultés de reconnaissance visuelle et perturbations phonologiques sont généralement considérés comme ayant une origine neurodéveloppementale.

Heilman a proposé que la bouche puisse jouer un rôle dans l’émergence des problèmes phonologiques des enfants dyslexiques qui ignorent la position de leurs articulateurs lors du discours.

L’impossibilité d’associer la position de leurs articulateurs avec des sons de la parole peut nuire au développement de la conscience phonologique et à la capacité de conversion de graphèmes à phonèmes.

Le haut niveau de labilité oculomotrice trouvé dans notre étude lorsque la position de la langue est modifiée pourrait aider à comprendre la présence de troubles visuels et phonologiques chez les dyslexiques. Cela pourrait aussi expliquer pourquoi certains dyslexiques ont plus de difficulté pour lire à haute voix.

L’article dans son intégralité :

Are changes in the stomatognatic system able to modify the eye balance in dyslexia? 

Mettey Alexandre, Bouvier Anne-Marie, Jooste Valérie, Boucher Yves, Quercia Patrick (Journal of Oral Biology and Craniofacial Research, volume9, Issue 2, april-june 2019, pages : 166-171)

Les résultats de cette étude suggèrent également que des ajustements thérapeutiques dans la bouche pourraient avoir un effet néfaste sur la stabilité oculaire et sur la régulation posturale, plus particulièrement chez les enfants dyslexiques. Je vous invite dont à lire les recommandations données à ce propos par une orthodontiste sensibilisée à la prise en charge proprioceptive des troubles des apprentissages :

Votre enfant dys va porter un appareil dentaire ? Ce qu’il est utile de savoir.

 

Note : Image du nerf trijumeau, auteur: Suzanne Léger , Interscript inc. , Le monde en images, 2014

TDAH et nerf trijumeau

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J’avais écrit précédemment un article montrant l’impact du nerf trijumeau sur la dépression sévère.

Voici, maintenant, les résultats très intéressants d’ une étude américaine, publiée dans le Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, qui montre que la stimulation du nerf trijumeau (TNS) s’est avérée particulièrement efficace et sans danger pour les enfants atteints de TDA/H.

Extrait de l’article du site Pourquoi docteur ?

En outre, les chercheurs ont découvert que la stimulation du nerf trijumeau ne permettait pas uniquement de réduire les symptômes comportementaux du TDAH. En effet, la TNS a permis d’augmenter l’activité dans les circuits cérébraux, mesurée par électroencéphalogramme. Cela suggère que la stimulation du nerf trijumeau opère des changements sur le fonctionnement neurologique en lui-même.

« Je suis ravi que nous ayons constaté une réduction significative des symptômes du TDAH, ainsi que des améliorations du fonctionnement du cerveau à la suite du traitement par TNS », se félicite le Dr McGough, auteur principal de l’étude. « Le traitement a été bien accepté par les patients et leurs familles […] et il n’y avait aucun effet secondaire cliniquement important. La stimulation du nerf trijumeau a un grand potentiel en tant qu’option supplémentaire pour la gestion du TDAH ».

L’article dans son intégralité :

Cette étude est à mettre en lien avec les apnées du sommeil très fréquentes chez les enfants présentant des troubles des apprentissages. Ainsi, il y a des enfants diagnostiqués TDAH à tort. En effet, difficile de rester calme, attentif et réceptif aux apprentissages quand on est en dette de sommeil chronique.

Dans les causes de ces apnées, il faut rechercher une étroitesse du palais, une rétroposition mandibulaire , etc (à voir avec l’orthodontiste) et/ou une hypotonicité linguale provoquant l’obturation postérieure de l’oropharynx (l’air ne passant plus, le taux d’oxygène dans le sang devient progressivement trop faible jusqu’à ce qu’un système de protection cérébrale provoque un microréveil pour permettre au patient de reprendre une grande inspiration).

Cette hypotonicité se rencontre en cas de syndrome de dysfonction proprioceptive et se traite par des microstimulations buccales, collées sur les incisives, appelées ALPH, dans le cadre d’un traitement proprioceptif global  (les informations proprioceptives de la bouche passent par le nerf trijumeau qui véhicule aussi celles des muscles oculaires).

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Note : Image parmohamed Hassan de Pixabay

Recherche sur la dyslexie

 

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Votre enfant est dyslexique et vous souhaitez aider la recherche ?

L’INSERM de Dijon (21) recrute toujours actuellement des jeunes ayant entre 10 et 13 ans, diagnostiqués dyslexiques pour une étude en cours depuis 1 an. Il faut venir à 3 reprises au laboratoire :

  1. Visite inclusion avec le médecin (15min)
  2. Passation des épreuves de lecture (30min max)
  3. Passation des épreuves motrices (2h).

Horaires possibles en semaine, week-end ou pendant les vacances scolaires. ( Pour les qui gens viennent de loin, il est possible de cumuler sur 2 jours à la suite pendant les vacances de Pâques et d’en profiter ainsi pour visiter la Bourgogne).

Me contacter pour plus d’informations et vérifier les possibilités d’inclusion. En remerciement, chaque participant recevra 2 places de cinéma.

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Attention : un traitement proprioceptif ne doit pas être en cours.

*Attention : un traitement proprioceptif ne doit pas être en cours.

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julie.laprevotte@u-bourgogne.fr

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 03 80 39 67 67  ou  06 81 84 17 69

 

 

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appel dyslexique

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Vision,proprioception et troubles des apprentissages

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Conférence à Dax le 21 novembre sur  : « Vision, Proprioception et troubles des apprentissages » par le Dr Danièle Leleux, ophtalmologiste :

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conférence proprioception

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