La prise en charge de la dysproprioception/Dr Quercia

Anne-Charlotte Declercq, neuropsychologue, a mis en ligne sur Youtube la visioconférence du Dr Patrick Quercia, chercheur associé à l’Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice, qui cartonne sur Facebook (+ 13 000 vues en 10 jours). J’y interviens dans la dernière demi-heure pour y présenter Sensoridys. Durant cette conférence d’1h30, le Dr. Quercia vous présente une prise en charge innovante des troubles des apprentissages. Il évoque une hypothèse proprioceptive (la présence d’une dysproprioception/dysperception) à l’origine des troubles « dys » et vous présente le traitement de la dysfonction proprioceptive. Après 30 minutes d’explications, suit une heure de réponses aux questions posées au préalable par le public.

Je vous souhaite de passer en compagnie de ce grand chercheur un agréable moment, riche d’enseignements et de satisfaction intellectuelle à l’occasion de l’exploration de ce sens si particulier qu’est la proprioception.

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Note : Le livre du Dr Quercia, « Le bonheur retrouvé d’une enfant dyslexique », dont il est question en fin de vidéo est disponible sur Amazon.

La prise en charge de la dysproprioception/Dr Quercia dans Dys

Lorsque j’ai vu Lilou pour la première fois, l’infinie tristesse de son regard d’enfant dyslexique m’a impressionné : il y avait urgence. Elle avait pourtant tout essayé : orthophonie, orthoptie, psychomotricité, aide psychologique, … et chaque professionnel avait fait le mieux qu’il pouvait pour l’aider. Mais le résultat restait très limité et désespérait Lilou et ses parents. Ceux-ci avaient entendu parler d’une nouvelle méthode – appelée traitement proprioceptif – qui avait des partisans farouches mais aussi des détracteurs. Ils avaient décidé d’en savoir plus par eux-mêmes et avaient pris rendez-vous. Après avoir assisté à un examen clinique complet, ils ont compris et se sont engagés dans cette nouvelle voie thérapeutique. Tous trois ont eu bien raison. Cet ouvrage raconte ainsi l’histoire du traitement proprioceptif de Lilou, jeune dyslexique minée par ses résultats scolaires et l’image qu’elle donne d’elle-même à ses amis et ses parents. Chaque chapitre contient deux parties. Dans la première partie, accessible à tous, le lecteur assistera au déroulement des examens et à leur explication puis à la mise en place du traitement tout au long d’une année. Dans la seconde, plutôt destinée à ceux dont la culture scientifique donne envie d’aller plus loin, le curieux trouvera des notions plus complexes et accédera aux mécanismes qui pourraient expliquer pourquoi le traitement proprioceptif peut aider les dyslexiques mais aussi les dyspraxiques et les enfants ayant des troubles attentionnels. Enfin, un résumé de nos travaux de recherche, dont la plupart ont été réalisés dans le cadre de l’INSERM, est disponible en fin de livre.



La proprioception (pour les nuls !)

capteur

Alors voilà, j’ai décidé de me lancer dans la formation en vidéo sur la dysfonction proprioceptive. Et il y en a besoin, quand je constate le degré de connaissance de la population sur le sujet !

1er chapitre : La Proprioception (pour les nuls !)

Clic sur l’image !

La proprioception (pour les nuls !) dans Proprioception




Archives pour la catégorie Vidéos

Présentation de Sensoridys/2020

Invitée à présenter Sensoridys lors de  la semaine des Dys de Pluradys en visioconférence, j’ai fait une petite vidéo d’entraînement (avec quelques imperfections).

 

Je vous la mets à disposition (clic sur l’image) :

Vidéo présentation sensoridys

conférence Dys-moi tout ! (suite)

censure

 

Je relaie ici l’article de Sensoridys :

 

Copernic, Galilée, un temps révolu ?
Et pourtant, elle tourne !

 

Lundi 14 octobre, vers 9H50,  après avoir pris l’avis d’adhérents de Sensoridys, j’ai déposé sur Youtube, sous la conférence Dys-moi tout !, le message suivant :

En tant que présidente de Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, je tiens à vous faire part de la consternation des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de cette conférence.

A Montbéliard, la famille choisie pour témoigner avait un enfant dyslexique suivi par le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner publiquement de son parcours dys, a naïvement expliqué son évolution dans le test du maddox au cours du temps, que le pupitre et les semelles l’avaient aidé, ce qu’il devait au traitement proprioceptif.

Mais, les invitées parisiennes (C.Huron et C.Billard) ont préféré ne pas entendre ce témoignage et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique de l’efficacité de la posturologie », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant et à sa famille, Sensoridys s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM qui, dans le même temps, met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux de son magazine (N°44) et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été d’assimiler le traitement proprioceptif des troubles des apprentissages à la posturologie et de prétendre qu’il n’a rien de scientifique : « caractère magique » (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysfonction proprioceptive). Pétries de leurs certitudes, elles ont préféré rejeter, encore une fois, le témoignage des familles plutôt que de les écouter et de s’interroger sur l’intérêt et les apports de cette nouvelle approche des troubles des apprentissages. Pourtant, la curiosité et l’ouverture d’esprit aux idées nouvelles ne devraient-elles pas caractériser l’esprit scientifique ?

En humiliant cet enfant et sa famille, ce sont toutes les familles de patients traités pour une dysfonction proprioceptive que Mmes Billard et Huron ont blessées, en les faisant passer au mieux pour des imbéciles incapables de juger des progrès qu’elles peuvent attribuer à ce traitement, au pire pour des esprits faibles entre les mains de praticiens peu scrupuleux. Et pourtant des familles viennent de très loin pour faire suivre ce traitement à leur enfant : Arabie Saoudite, Qatar, USA, Canada, Maroc, etc.

Une fois de plus, une fois de trop, les patients et familles ont été écartés d’un débat qui les concerne en premier lieu ! Exaspérés par cette mise à l’écart systématique, les familles et patients ont décidé de s’unir et de créer l’association Sensoridys. Notre association est encore jeune, mais bien déterminée à faire entendre la voix des familles et patients. Et, nous entendons la faire entendre aujourd’hui !

Mon message a bien été posté sous la vidéo Dys-moi tout !, sur la chaîne de la Cité des sciences, comme en atteste la capture d’écran suivante prise aujourd’hui mardi 15 octobre :

capture cité des sciences

Il a été visible quelques heures, puisque des membres de mon groupe Facebook ont eu le temps d’y laisser trois « j’aime », comme en témoigne cette autre capture d’écran  :

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réponse youtube rouge

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Malheureusement, il semblerait que la censure ait ensuite frappé, puisque mon commentaire a disparu dans l’après-midi. Je ne m’étais rendu compte de rien, car j’ai dû être bloquée par le propriétaire, ou signalée par des visiteurs de la chaîne. Donc je continue de voir mon message, mais je suis la seule à pouvoir le faire (ce qui me permet de faire des captures d’écran bien utiles) .

Pour preuve, je vois toujours mon message depuis mon ordinateur le 18/10, quatre jours après avoir été bloquée, alors que plus personne ne le voit :

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mon message avec date

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Heureusement, des adhérents m’ont alertée du problème.

Mais, finalement, quoi d’étonnant à cela ? Dans cette vidéo, on n’hésite pas à s’en prendre à un enfant qui témoigne naïvement de l’intérêt du traitement proprioceptif et on n’hésite pas non plus à s’en prendre publiquement au travail d’un médecin nommé deux fois par la famille.

Alors, censurer  le message d’une présidente d’association, c’est du détail …

La question est de savoir qui a masqué mon commentaire : le propriétaire de la chaîne et donc la Cité des Sciences ou Youtube, si mon commentaire a été signalé par plusieurs  visiteurs ? (Je penche plutôt pour la deuxième option au vu de mon expérience sur Facebook, qui m’a amenée à connaître régulièrement cette forme de censure).

Des adhérents et des membres du groupe Facebook de Sensoridys  ont décidé de relayer à nouveau mon message, aujourd’hui mardi 15 octobre à 11H50, en le faisant précéder du message :

Je ne comprends pas pourquoi le commentaire de la présidente de Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, a été supprimée. Je trouve cela étrange donc je le remet car il représente la voix de nombreuses familles qu’il serait intéressant d’écouter… En espérant ne pas me retrouver moi également bannie des commentaires!

On va voir combien de temps il va tenir… Mais, peut-être vont-ils réaliser que je ne suis pas seule ?

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autres commentaires youtube

A 14 H 00, une autre adhérente à ajouté un commentaire :

nouveau commentaire dys-moit tout

A 14H18, encore un nouveau commentaire :

autre nouveau commentaire dys-moit tout

A 14H20, encore un nouveau commentaire :

autre nouveau commentaire

A 15H30, une neuropsychologue ayant le DU du PATA commente :

commentaire anne Charlotte

A 15h50, le commentaire d’une autre famille :

commentaire mathilde

A 17 H, une nouvelle famille commente :

Emilie

A 19H et 20H, encore une autre famille :

papy jean

A 00H00, c’est une orthophoniste ayant le DU du PATA qui commente :

sylvie zamansky

Mercredi 16 octobre au matin, un nouveau commentaire de professionnel  :

Luc

A midi, le commentaire d’une nouvelle famille :

Emmanuelle

A 16H45, un nouveau commentaire de famille. Toujours pas de censure … Ont-ils compris que la censure serait maintenant contre-productive ? Que les patients ont vraiment quelque chose à faire entendre ?

Marika

Jeudi 17 octobre, ce sont trois messages de professionnels qui viennent soutenir l’action des familles  :

flores

allory

Bertrand Laur

Vendredi 18 octobre, apparaît un nouveau témoignage d’une personne qui est à la fois parent et professionnelle :

Laeticia

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Mais, chose étrange, je ne vois plus le message de Sandrine Estrada, qui avait été posté un message le mardi 15 octobre à 14H (????) Des adhérents me confirment qu’ils ne voient plus ce message, alors que Sandrine le voit toujours sur son téléphone (d’où elle l’avait écrit), en premier.  Elle m’en envoie la capture d’écran de ce qu’elle voit sur son téléphone le 18/10 à 14H30 :

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sandrine estrada 2

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Elle semble donc avoir été bloquée elle aussi. Par qui ? Le mystère demeure. Mais, il nous paraît de plus en plus évident que la censure est le fait d’opposants au développement du traitement proprioceptif, qui sont nombreux sur Internet. Cette manière bien lâche de faire censurer les commentaires qui les dérangent en dit long sur leur motivation, qui n’est visiblement et certainement pas d’apporter la meilleure offre de soins aux familles…

Vendredi soir, deux nouveaux commentaires de professionnels et un témoignage de parent :

vendredi 18

ophélie

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Samedi 20 Octobre, un commentaire de professionnel :

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Lolo06

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Le 22/10, je constate la réapparition du message de Sandrine Estrada qui avait disparu le 18 octobre (?)

 

Capture dys moi tout

Capture d’écran de la conférence Dys-moi tout !

boomerang-1027826_1920*

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Au final, mon nombre d’adhérents a augmenté de 37 % grâce à Mmes Billard et Huron, les demandes d’accès à mon groupe explosent et je ne doute pas une seconde que de très nombreuses familles vont chercher à prendre contact avec le médecin dont il est question dans cette vidéo, après avoir lu les commentaires que la censure a échoué à faire disparaître … Très mauvaise opération de communication mesdames. Le coup du boomerang, vous connaissez ?

Réaction de Sensoridys à la conférence Dys moi tout !

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Jeudi 12 septembre a eu lien la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM

 

Ce qui s’y est passé a indigné les familles de l’association Sensoridys. Il y avait d’un côté, à Paris, deux médecins (Dr Huron et Billard), et de l’autre, à Montbéliard, une famille choisie pour témoigner, ainsi qu’ un psychologue scolaire. Par le plus grand des hasards, la famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia. Ce jeune a eu le courage de témoigner de son parcours dys, a expliqué son évolution dans le test du maddox, que le pupitre l’aidait, etc. Et là, les deux scientifiques ont dit qu’elles ne pouvaient pas laisser passer ça et ont commencé à descendre la « posturologie » (comme s’il s’agissait encore de posture, lorsqu’on parle du traitement proprioceptif des troubles des apprentissages). Et, le gamin avait l’air mal après …

Sensoridys a réagi ,pour commencer, sur la page Facebook de l’INSERM et de la Cité des Sciences, avant de faire une réaction plus officielle par courrier :

 

Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, tient à vous faire part de l’étonnement des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM, en duplex à la cité des sciences et Montbéliard.

La famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner de son parcours dys a été formidable, a expliqué son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’aidait, etc., ce qu’il devait au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Dr Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligée de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant, Sensoridy s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM, qui presque dans la même semaine met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux « Vers de nouveaux domaines de recherche » et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été de prétendre que tout cela n’a rien de scientifique (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysproprioception). Bien sûr Sensoridys va avoir une réaction plus officielle que ce premier commentaire sur Facebook. Sensoridys est une association encore jeune, mais elle est déterminée à faire entendre la voix des familles. Corinne Grandvincent, présidente de Sensoridys.

Pour donner une suite à cette première réaction, sensoridys a besoin des témoignages de familles dont l’enfant dys  et dysproprioceptif bénéficie ou a bénéficié d’un traitement proprioceptif.

Merci de nous l’adresser à : sensoridys[[at]]gmail.com          (Remplacer [[at]] par @)

 

Note : image provenant du site de l’INSERM

Foetus et proprioception

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bébé in utéro

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J’avais déjà partagé avec vous un article montrant que le rôle de la proprioception débutait déjà in-utéro.

Je vous propose maintenant cette vidéo qui rapporte les résultats d’une étude sur les fœtus et qui a montré que ceux-ci seraient plus attirés par les stimuli visuels rappelant un visage (étude qui doit encore être répliquée). Ce que, pour ma part, je trouve aussi intéressant, c’est de voir que le fœtus est déjà capable d’orienter sa tête et ses yeux en direction d’un stimulus visuel au troisième trimestre de la grossesse. Bref, que son système proprioceptif est déjà pré-câblé, s’il n’est déjà opérationnel !

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Image de prévisualisation YouTube

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La proprioception

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Voici une petite vidéo dans laquelle Valérie Kempa, Ergothérapeute, nous parle des 7 sens et plus particulièrement du sens de la proprioception :

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Etre aveugle et percevoir le mouvement

 

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Etre aveugle et percevoir le mouvement dans Le coin du chercheur 7375575

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Pour beaucoup de personnes, et même de nombreux ophtalmologistes, bien voir est avant tout un question d’acuité visuelle qui est l’expression de la qualité de la vision centrale. Mais percevoir correctement notre monde est un phénomène beaucoup plus complexe, qui implique un traitement correct par le cerveau de toutes les informations visuelles, dont celles qui proviennent de la rétine périphérique (système magnocellulaire sensible aux variations de contraste et aux mouvements)

J’ai trouvé très intéressant cet article de Sciences et Avenir qui décrit le cas d’une femme atteinte d’un cas exceptionnel et rare de cécité, et qui est capable de percevoir le mouvement (Nda : information proprioceptive provenant de la rétine périphérique). Si le cortex visuel primaire du cerveau (responsable de la vision) de cette femme a été endommagé par son AVC, celui du traitement du mouvement n’a pas été touché.

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Extrait :

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Milena Channing est une américaine de 43 ans devenue définitivement aveugle à la suite d’un accident vasculaire cérébral (AVC) en 2000 alors qu’elle n’avait que 29 ans.

Pourtant, très vite, elle se met à percevoir d’étranges apparitions. Malgré sa cécité avérée par les médecins, elle dit voir certaines choses comme la pluie qui tombe ou la fumée s’élevant au-dessus de sa tasse de café. Perturbée par ses « visions » elle retourne se faire examiner par les médecins.

Vous êtes aveugle, c’est tout

Après lui avoir fait passer un scanner, ses docteurs sont formels : l’AVC avait entièrement détruit son cortex visuel primaire, « la porte d’entrée » des informations visuelles dans le cerveau. Pour eux le verdict est sans appel:  »Vous êtes aveugle et c’est tout. »

Souffrait-elle donc d’hallucinations ? Elle n’y croit pas et va chercher d’autres avis. Après avoir vu plusieurs médecins, elle en trouve finalement un qui la croit. Le Dr Gordon Dutton, un ophtalmologiste exerçant à Glasgow (Ecosse) se souvient en effet de l’histoire d’un soldat de la 1re guerre mondiale qui, après avoir reçu une balle dans la tête, ne pouvait percevoir que les choses en mouvements. Il souffrait du phénomène de Riddoch.

À travers le mouvement, les formes lui apparaissent

Le phénomène de Riddoch est une affection souvent causée par des lésions dans le lobe occipital qui limite voire détruise la capacité de la victime à distinguer les objets. Il correspond à la capacité pour un sujet aveugle de percevoir un objet quand celui-ci est en mouvement, alors qu’il ne voit rien quand l’objet est stationnaire. Le regard est attiré par cette stimulation visuelle à laquelle il se fixe.

Les objets en mouvement ne sont pas perçus en détail ou comme ayant des couleurs. Mais leur forme générale peut être vue sous la forme d’une ombre ou de ses contours. C’est précisément ce qui est arrivé de Milena Channing. Et ce qui est présenté dans la vidéo ci-dessous :

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L’article dans son intégralité :

Que voit cette femme aveugle qui perçoit le mouvement ?

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Dans un autre article de Sciences et avenir, on en apprend plus sur le cas de Milena :

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Extrait :

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La lésion cérébrale touche les lobes occipitaux et affecte en particulière le cortex visuel primaire (ou aire V1), la région qui intègre l’information visuelle. Pour comprendre comment le cerveau de Milena s’est adapté à cette condition et comment il réagit aux stimuli visuels, les chercheurs ont soumis la patiente à plusieurs tests. Ils lui ont montré des objets et des échiquiers en mouvement et ils ont surveillé l’activité cérébrale grâce à l’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (fIRM).

De cette façon, ils ont observé que devant un objet en mouvement s’active, dans le cerveau de Milena, la région MT***, située dans le lobe temporal et dédiée à l’analyse de l’information sur le mouvement et la profondeur. Cette région lui permet également d’identifier la direction dans laquelle l’objet se déplace. Les chercheurs n’ont pas pu déterminer par quelle voie l’information arrive dans la région MT. Il s’agit peut-être des voies sous-corticales ou d’informations provenant de régions du cortex visuel qui ont été épargnées par l’AVC.

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L’article dans son intégralité :

Le cas de la patiente aveugle qui voit des objets en mouvement

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Dans la vidéo suivante (en anglais) qui expose le cas de Miléna, une chercheuse explique que son cas montre que la vision n’est pas une chose de type tout ou rien, et qu’il y a plusieurs aspects de la vision.

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Image de prévisualisation YouTube

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A l’inverse du cas de Miléna, il existe des personnes qui sont devenues incapables de percevoir le mouvement, comme on peut le voir dans cet article :

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En 1983, Joseph Zihl et ses collaborateurs ont publié à Munich un article consacré à une femme de 43 ans qui était devenue totalement incapable de percevoir les mouvements à la suite d’un accident vasculaire cérébral qui avait lésé les deux côtés de son cortex extrastrié impliqué dans la reconnaissance du mouvement (aire V5 / Nda = aire MT). Cette patiente souffrait donc de l’étrange syndrome de la cécité au mouvement (ou akinétopsie) qui se manifeste par des « arrêts sur image » de plusieurs secondes tout au long desquels elle ne perçoit qu’une image immobile en perdant toute conscience visuelle des mouvements dans son environnement. Traverser une rue était par exemple fort périlleux pour cette patiente puisqu’une voiture qu’elle avait vue « arrêtée » à une grande distance de l’endroit où elle était pouvait se retrouver tout près d’elle après qu’elle eut commencé à traverser. Se verser un verre d’eau pouvait être tout aussi problématique puisqu’elle voyait l’eau qui coule comme gelée et qu’elle comprenait qu’elle en avait trop versée quand elle découvrait soudain l’eau répandue sur la table.

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Note 1 : Pour aller plus loin, vous pouvez lire cet article de Mireille Ranc, enseignante de SVT, Lycée E Quinet, Bourg en Bresse, 2006. Relecture François Vital-Durand, INSERM Lyon-Bron sur les : Différentes voies visuelles

Note *** : Voir aussi cet article où il est question de l’aire MT :

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L’aire V5 (aussi appelée MT) semble contribuer de façon importante à la perception du mouvement. Cette région reçoit des projections des aires V2,V2 ainsi que la couche IV-B de l’aire visuelle primaire (V1). Il est important de noter que cette couche IV-B fait justement partie du canal magnocellulaire impliqué dans l’analyse du déplacement des objets.

 

Syndrome d’Ehlers Danlos (SED)

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Syndrome d'Ehlers Danlos (SED) dans SDP/dysproprioception bandeau-GERSED

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Pour vous faire découvrir le syndrome d’Ehlers Danlos, maladie des tissus conjonctifs ayant parmi ses symptômes une dysproprioception sévère, bien plus méconnue que rare, je vous propose de visionner ces trois vidéos du Pr Hamonet et des Dr Grossin et Amoretti :

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Note : Bandeau issu du site du GERSED

Voici pourquoi les enfants sont increvables !

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increvables

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Nous l’avons vu récemment dans un article du site « Clinique du développement de l’enfant », les enfants bougent constamment pour stimuler leur proprioception et construire leur schéma corporel, jusqu’au alentours de 12 ans :

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Comment les enfants développent-ils leur système proprioceptif ? C’est simple : en bougeant ! Voilà pourquoi les enfants BOUGENT TOUT LE TEMPS ! Et voilà pourquoi il est primordial de les laisser faire et même de les encourager à bouger !
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En grimpant, soulevant, roulant, marchant, courant, tombant, sautant et à l’aide de plein d’autres mouvements, les enfants apprennent à évaluer l’espace qu’occupe leur corps entier, l’espace dévolu à chaque partie de leur corps, la distance entre ces parties ainsi que les notions de force et de vitesse. Ce faisant, ils entraînent leurs neurones à mesurer les risques de blessure et la plupart du temps… ils s’en tirent bien !
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La nature étant bien faite, Mathieu Vidard nous explique, sur France Inter, pourquoi les enfants sont increvables :
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Elle est pas belle la vie ? :D
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