SDP : fin de partie !

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Voilà longtemps que je ne suis pas venue sur ce blog pour vous parler de l’évolution scolaire de Marc, bien longtemps que je ne suis pas venue alimenter ici le journal de son traitement. J’utilise volontairement un titre provocateur, en lien avec l’actualité de notre pays (pas si éloignée que ça de la lutte pour la reconnaissance traitement proprioceptif), pour le faire aujourd’hui.

Car, si je ne viens plus m’exprimer ici, c’est parce que tout se passe bien. Marc a commencé à se stabiliser au niveau proprioceptif il y a deux ans et n’a fait que progresser depuis. Il est en Première STi2D dans un lycée privé de centre ville, nous venons de recevoir son bulletin du 2°trimestre : il est 3° de sa classe sur 33, et a obtenu les félicitions pour la première fois de sa scolarité.  Ceci en travaillant en toute autonomie en classe, comme à la maison (et sans se forcer outre mesure) et sans cours particuliers. Il fait les mêmes contrôles que les autres, n’a pas de temps supplémentaire. Il n’a plus besoin que les profs lui fournissent le fichier de leur cours, plus besoin de supports agrandis pour lire, il se débrouille avec les mêmes photocopies merdiques que les copains (et il y aurait à dire sur le sujet !), etc. Il a juste son ordinateur en classe, qu’il utilise quand il y a une grande quantité à écrire (plus rapide, plus propre). Il est accepté dans l’option qu’il veut prendre l’année prochaine : systèmes d’information et numérique (SIN).

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Félicitation

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Par ailleurs nous avons eu rendez-vous avec le Dr Quercia le 25 février et Marc en a maintenant terminé avec les prismes. Donc, fin de partie pour le SDP  (et les dys) ! Il a fallu 6 ans et demi de traitement proprioceptif, port permanent des prismes et semelles proprioceptives, réalisation journalière des exercices respiratoires, pour en arriver là. La route peut sembler longue quand on démarre le traitement, mais finalement le temps passe très vite et on voit arriver avec surprise le terme de cette rééducation. Même si tout n’a pas toujours été facile, comme peut en témoigner le journal du traitement sur ce blog, le résultat final mérite de s’accrocher et de persévérer !

Pour  terminer ce billet, je souhaite remercier vivement le Dr Quercia pour son traitement toujours « controversé » par une certaine communauté scientifique, alors que toutes les rééducations, notamment orthoptiques, avaient échoué avant que nous le rencontrions.

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logo entête

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L’association que nous avons créée avec d’autres familles, Sensoridys, va maintenant œuvrer pour faire connaître  et reconnaître ce traitement, afin qu’il puisse bénéficier au plus grand nombre possible d’enfants !



Pas de redoublement pour Sophie

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Voici un nouveau  témoignage , celui de Sophie, jeune adulte qui a été traitée pour un SDP :

2008 (en 5ème), j’avais 13 ans. La vie était compliquée à l’école mais aussi à la maison. Je venais de faire 4 écoles en 4 ans et me faire des amies était très compliqué. J’étais toujours la petite nouvelle qui a une « tête d’intelotte » mais nulle en classe…
Rien n’empêchait qu’à coté de mes difficultés, j’avais de nombreuses qualités : attentive aux autres, appliquée, bonne en dessin, volontaire…Et sûrement d’autres qualités que mon entourage pourrait vous dévoiler.

Volontaire. C’est peut-être bien la qualité qui m’a valu d’attendre ma 13ème années pour que viennent des gens au secours de mes parents.
Et bien oui, vous comprenez « Sophie est volontaire, elle va y arriver ». Mais au prix de quels efforts ? De quel épuisement ?
Tout a commencé toute petite. Maman n’était pas très inquiète mais j’ai eu quelques retards et difficultés : confusion de mots, léger retard à la marche, difficulté à l’alimentation…. Rien de bien dérangeant ni d’alarmant.
En CP, la lecture et l’écriture c’était une catastrophe… Les bilans orthophonistes disaient « pas de dyslexie, on ne peut rien faire de plus, qu’elle persévère et tout ira bien ». Heureusement, maman était là pour moi. Alors en plus de mes heures d’école, je faisais à nouveau école à la maison. Grâce à maman j’ai appris à lire, à écrire, à compter. Et maman gérait tout cela en manageant en même temps notre grande famille de 5 enfants (je suis la 4ème).

Et puis est venue la grande déception de la musique. Que j’aimais la musique ! Mais comment lire les partitions de piano quand les lignes s’entremêles et les touchent se confondent ? Comment y arriver quand cela demande une énergie folle en plus de celle dépensée à l’école et pour la vie quotidienne ? Alors bien vite, je me suis contentée d’écouter pendant des heures ma sœur ou ma maman jouer sur le piano du salon. Je m’échappais de tout et laissait mes rêves prendre le dessus. Aujourd’hui encore, je m’échappe et prend le large dans la musique.

book-15584_1920Avec tous les efforts, le retard était toujours là. En 5ème, j’ai encore fait un bilan orthophoniste. Le résultat était désemparant : pas de « dyslexie » mais un gros retard. A 13 ans j’avais un niveau de 8 ans… et en commentaire « Je ne peux rien faire pour Sophie, elle est volontaire, elle y arrivera. »
Pour mes parents c’était décourageant. Et moi je me sentais désespérée de les épuiser à me venir en aide.
Les enseignants s’acharnaient sur moi. J’étais la seule élève qui ne changeait jamais de place. Ils me plaçaient juste sous leur nez, devant leur bureau et me surveillaient en me mettant une grosse pression. J’étais interrogée sans arrêt et donc toujours en stress de quelles questions ils allaient bien pouvoir me poser. Bien sur les questions venaient quand je me laissais aller à la rêverie. Face aux autres élèves, cela n’arrangeait pas les choses.
La volonté en sport, cela ne suffit pas. Rater les ballons, tomber sans arrêt et sans raison, se faire des entorses, être exténuée au moindre effort, tout cela ne mets pas l’élève dans les bonnes grâces des professeurs d’EPS…
Heureusement, parmi mes enseignants, Madame D, professeur d’Histoire Géo, savait bien comment me prendre sous son aile.

Un soir en rentrant de l’école maman m’a dit « Sophie, papa et moi voulons te parler de quelque chose. » Autant dire que c’était rare de les entendre parler comme ça avec leur air sérieux. « On a trouvé quelque chose que tu pourrais bien avoir qui expliquerait tes difficultés. C’est assez nouveau… Ça s’appelle de la dysproprioception. Il n’y a pas beaucoup de spécialiste et il est loin d’ici, à Beaune. Il nous a demandé de remplir ce questionnaire avant de le rencontrer pour savoir si ça vaut le coup de se déplacer. » C’est ainsi qu’au milieu du salon, mes autres frères et sœurs congédiés dans leur chambre, nous avons remplit ce formulaire. A ce moment là, je me suis rendue vraiment compte que je n’étais pas comme les autres et que mes parents le savaient. Et surtout, qu’ils étaient bien déterminé à savoir quoi !
Cette soirée là, je me suis sentie vivante.

Le rendez-vous est arrivé pendant les vacances d’été. J’étais ravie ! J’avais papa et maman rien que pour moi pour un joli petit voyage ! Le Docteur **** nous a tout expliqué pendant plusieurs heures, il m’a ausculté. Et le verdict est tombé « Sophie a le SDP ». Là, soulagement, on a trouvé !
Mais le plus dur restait à faire…. Adopter toutes les adaptations prescrites : prismes, pupitre, tabouret, semelles, exercice de respiration, placement dans la classe et orthophoniste.
Rien de très joyeux, et encore des choses exigeantes et rigoureuses. Mais ma vie a changé !

Pour la petite anecdote, quand vous sortez de chez l’opticien avec vos prismes pour la première fois : regardez bien à vos pieds…. La marche est peut-être moins haute qu’il n’y parait ^^
Et, oui, nous ne sommes plus au temps des Cro-Magnons : les architectes fond des sols droits et bien plats et des portes avec des angles à 90° !!

Mes enseignants avaient voulu le redoublement de la 5ème. Qu’est-ce que j’ai pu pleurer ! Mais mes parents on fait appel : « Nous avons trouvé quelque chose pour Sophie. Laissez-là entrer en 4ème et nous verrons ensuite. » Ils ont accepté.
Je suis passée d’un tout petit 10 de moyenne en début 4ème à 12 le trimestre suivant.
Alors comme promis, le Dr **** a reçu une bouteille de Champagne. (Depuis le temps, et vu l’efficacité du traitement, il doit avoir une sacrée cave avec ses patients !)
Et cela ce n’est que pour le scolaire ! A la maison, au quotidien, dans mes relations aux autres, tout à changé.

Et puis la vie scolaire a continué et continue encore. Jusqu’en fin de prépa, j’ai eu école à la maison en rentrant des cours grâce au courage de maman. A nous deux, je suis parvenue en Master 2 ENSEIGNEMENT ! Et si tout va bien dans 2 mois je suis diplômée ! N’est-ce pas une belle revanche sur la vie ?

Aujourd’hui, je sais même la raison de mon SDP. Je sais depuis peu que je suis atteinte du Syndromes D’Ehlers Danlos. Mais plus rien ne peut atteindre ma volonté, ma détermination et ma joie de vivre. Tout au long de ma vie, j’ai appris à trouver des solutions, des adaptations, des contournements même pour de toutes petites choses !
Cela n’a pas été simple tous les jours mais aujourd’hui la vie m’offre tant de possibilités !

Bon vent à vous jeunes SDP !
Enseignants : formez-vous ! Et pensez toujours que les encouragements et la bienveillance sont la première des adaptations !

D’autres témoignages sur le site de Sensoridys :.




Archives pour la catégorie Témoignages

SDP : fin de partie !

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Voilà longtemps que je ne suis pas venue sur ce blog pour vous parler de l’évolution scolaire de Marc, bien longtemps que je ne suis pas venue alimenter ici le journal de son traitement. J’utilise volontairement un titre provocateur, en lien avec l’actualité de notre pays (pas si éloignée que ça de la lutte pour la reconnaissance traitement proprioceptif), pour le faire aujourd’hui.

Car, si je ne viens plus m’exprimer ici, c’est parce que tout se passe bien. Marc a commencé à se stabiliser au niveau proprioceptif il y a deux ans et n’a fait que progresser depuis. Il est en Première STi2D dans un lycée privé de centre ville, nous venons de recevoir son bulletin du 2°trimestre : il est 3° de sa classe sur 33, et a obtenu les félicitions pour la première fois de sa scolarité.  Ceci en travaillant en toute autonomie en classe, comme à la maison (et sans se forcer outre mesure) et sans cours particuliers. Il fait les mêmes contrôles que les autres, n’a pas de temps supplémentaire. Il n’a plus besoin que les profs lui fournissent le fichier de leur cours, plus besoin de supports agrandis pour lire, il se débrouille avec les mêmes photocopies merdiques que les copains (et il y aurait à dire sur le sujet !), etc. Il a juste son ordinateur en classe, qu’il utilise quand il y a une grande quantité à écrire (plus rapide, plus propre). Il est accepté dans l’option qu’il veut prendre l’année prochaine : systèmes d’information et numérique (SIN).

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Félicitation

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Par ailleurs nous avons eu rendez-vous avec le Dr Quercia le 25 février et Marc en a maintenant terminé avec les prismes. Donc, fin de partie pour le SDP  (et les dys) ! Il a fallu 6 ans et demi de traitement proprioceptif, port permanent des prismes et semelles proprioceptives, réalisation journalière des exercices respiratoires, pour en arriver là. La route peut sembler longue quand on démarre le traitement, mais finalement le temps passe très vite et on voit arriver avec surprise le terme de cette rééducation. Même si tout n’a pas toujours été facile, comme peut en témoigner le journal du traitement sur ce blog, le résultat final mérite de s’accrocher et de persévérer !

Pour  terminer ce billet, je souhaite remercier vivement le Dr Quercia pour son traitement toujours « controversé » par une certaine communauté scientifique, alors que toutes les rééducations, notamment orthoptiques, avaient échoué avant que nous le rencontrions.

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L’association que nous avons créée avec d’autres familles, Sensoridys, va maintenant œuvrer pour faire connaître  et reconnaître ce traitement, afin qu’il puisse bénéficier au plus grand nombre possible d’enfants !

Pas de redoublement pour Sophie

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Voici un nouveau  témoignage , celui de Sophie, jeune adulte qui a été traitée pour un SDP :

2008 (en 5ème), j’avais 13 ans. La vie était compliquée à l’école mais aussi à la maison. Je venais de faire 4 écoles en 4 ans et me faire des amies était très compliqué. J’étais toujours la petite nouvelle qui a une « tête d’intelotte » mais nulle en classe…
Rien n’empêchait qu’à coté de mes difficultés, j’avais de nombreuses qualités : attentive aux autres, appliquée, bonne en dessin, volontaire…Et sûrement d’autres qualités que mon entourage pourrait vous dévoiler.

Volontaire. C’est peut-être bien la qualité qui m’a valu d’attendre ma 13ème années pour que viennent des gens au secours de mes parents.
Et bien oui, vous comprenez « Sophie est volontaire, elle va y arriver ». Mais au prix de quels efforts ? De quel épuisement ?
Tout a commencé toute petite. Maman n’était pas très inquiète mais j’ai eu quelques retards et difficultés : confusion de mots, léger retard à la marche, difficulté à l’alimentation…. Rien de bien dérangeant ni d’alarmant.
En CP, la lecture et l’écriture c’était une catastrophe… Les bilans orthophonistes disaient « pas de dyslexie, on ne peut rien faire de plus, qu’elle persévère et tout ira bien ». Heureusement, maman était là pour moi. Alors en plus de mes heures d’école, je faisais à nouveau école à la maison. Grâce à maman j’ai appris à lire, à écrire, à compter. Et maman gérait tout cela en manageant en même temps notre grande famille de 5 enfants (je suis la 4ème).

Et puis est venue la grande déception de la musique. Que j’aimais la musique ! Mais comment lire les partitions de piano quand les lignes s’entremêles et les touchent se confondent ? Comment y arriver quand cela demande une énergie folle en plus de celle dépensée à l’école et pour la vie quotidienne ? Alors bien vite, je me suis contentée d’écouter pendant des heures ma sœur ou ma maman jouer sur le piano du salon. Je m’échappais de tout et laissait mes rêves prendre le dessus. Aujourd’hui encore, je m’échappe et prend le large dans la musique.

book-15584_1920Avec tous les efforts, le retard était toujours là. En 5ème, j’ai encore fait un bilan orthophoniste. Le résultat était désemparant : pas de « dyslexie » mais un gros retard. A 13 ans j’avais un niveau de 8 ans… et en commentaire « Je ne peux rien faire pour Sophie, elle est volontaire, elle y arrivera. »
Pour mes parents c’était décourageant. Et moi je me sentais désespérée de les épuiser à me venir en aide.
Les enseignants s’acharnaient sur moi. J’étais la seule élève qui ne changeait jamais de place. Ils me plaçaient juste sous leur nez, devant leur bureau et me surveillaient en me mettant une grosse pression. J’étais interrogée sans arrêt et donc toujours en stress de quelles questions ils allaient bien pouvoir me poser. Bien sur les questions venaient quand je me laissais aller à la rêverie. Face aux autres élèves, cela n’arrangeait pas les choses.
La volonté en sport, cela ne suffit pas. Rater les ballons, tomber sans arrêt et sans raison, se faire des entorses, être exténuée au moindre effort, tout cela ne mets pas l’élève dans les bonnes grâces des professeurs d’EPS…
Heureusement, parmi mes enseignants, Madame D, professeur d’Histoire Géo, savait bien comment me prendre sous son aile.

Un soir en rentrant de l’école maman m’a dit « Sophie, papa et moi voulons te parler de quelque chose. » Autant dire que c’était rare de les entendre parler comme ça avec leur air sérieux. « On a trouvé quelque chose que tu pourrais bien avoir qui expliquerait tes difficultés. C’est assez nouveau… Ça s’appelle de la dysproprioception. Il n’y a pas beaucoup de spécialiste et il est loin d’ici, à Beaune. Il nous a demandé de remplir ce questionnaire avant de le rencontrer pour savoir si ça vaut le coup de se déplacer. » C’est ainsi qu’au milieu du salon, mes autres frères et sœurs congédiés dans leur chambre, nous avons remplit ce formulaire. A ce moment là, je me suis rendue vraiment compte que je n’étais pas comme les autres et que mes parents le savaient. Et surtout, qu’ils étaient bien déterminé à savoir quoi !
Cette soirée là, je me suis sentie vivante.

Le rendez-vous est arrivé pendant les vacances d’été. J’étais ravie ! J’avais papa et maman rien que pour moi pour un joli petit voyage ! Le Docteur **** nous a tout expliqué pendant plusieurs heures, il m’a ausculté. Et le verdict est tombé « Sophie a le SDP ». Là, soulagement, on a trouvé !
Mais le plus dur restait à faire…. Adopter toutes les adaptations prescrites : prismes, pupitre, tabouret, semelles, exercice de respiration, placement dans la classe et orthophoniste.
Rien de très joyeux, et encore des choses exigeantes et rigoureuses. Mais ma vie a changé !

Pour la petite anecdote, quand vous sortez de chez l’opticien avec vos prismes pour la première fois : regardez bien à vos pieds…. La marche est peut-être moins haute qu’il n’y parait ^^
Et, oui, nous ne sommes plus au temps des Cro-Magnons : les architectes fond des sols droits et bien plats et des portes avec des angles à 90° !!

Mes enseignants avaient voulu le redoublement de la 5ème. Qu’est-ce que j’ai pu pleurer ! Mais mes parents on fait appel : « Nous avons trouvé quelque chose pour Sophie. Laissez-là entrer en 4ème et nous verrons ensuite. » Ils ont accepté.
Je suis passée d’un tout petit 10 de moyenne en début 4ème à 12 le trimestre suivant.
Alors comme promis, le Dr **** a reçu une bouteille de Champagne. (Depuis le temps, et vu l’efficacité du traitement, il doit avoir une sacrée cave avec ses patients !)
Et cela ce n’est que pour le scolaire ! A la maison, au quotidien, dans mes relations aux autres, tout à changé.

Et puis la vie scolaire a continué et continue encore. Jusqu’en fin de prépa, j’ai eu école à la maison en rentrant des cours grâce au courage de maman. A nous deux, je suis parvenue en Master 2 ENSEIGNEMENT ! Et si tout va bien dans 2 mois je suis diplômée ! N’est-ce pas une belle revanche sur la vie ?

Aujourd’hui, je sais même la raison de mon SDP. Je sais depuis peu que je suis atteinte du Syndromes D’Ehlers Danlos. Mais plus rien ne peut atteindre ma volonté, ma détermination et ma joie de vivre. Tout au long de ma vie, j’ai appris à trouver des solutions, des adaptations, des contournements même pour de toutes petites choses !
Cela n’a pas été simple tous les jours mais aujourd’hui la vie m’offre tant de possibilités !

Bon vent à vous jeunes SDP !
Enseignants : formez-vous ! Et pensez toujours que les encouragements et la bienveillance sont la première des adaptations !

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