Il y a bien des fleurs qui poussent dans le sable …

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Marc a  reçu ce jeudi 27 mai une réponse positive pour  ses 7 demandes sur Parcousup, dont l’ IUT d’informatique qu’il souhaitait .
Vous nous avez accompagné tout au long de ses 8,5 années (blog démarré en novembre 2012), vous avez suivi nos hauts et nos bas, notamment chaque fois que le traitement proprioceptif nécessitait un ajustement. Nous nous dirigeons tout doucement vers l’épilogue du journal de son traitement. Il lui reste encore à décrocher le Bac, formalité normalement, puis je mettrai un point final à son histoire ici, afin qu’il puisse retourner à son anonymat, dont je l’ai sorti  sans vraiment lui demander son avis il y a bientôt 9 ans.
Voilà, j’ai envie de dire à tous les parents d’enfants dys, dysproprioceptifs : accrochez-vous, allez jusqu’au bout du traitement proprioceptif, tenez bon, accompagnez vos enfants et vous finirez par voir le bout du tunnel !
Je me souviens de l’époque où, désespérée, je surfais sur le Net pour trouver le témoignage de mamans dont l’enfant Dys s’en était sorti…  Aujourd’hui, l’histoire du traitement proprioceptif de Marc arrive à son terme et son parcours me fait penser cette citation de Grand Corps Malade :
Je fais partie de ceux qui pensent qu’y a pas de barrière infranchissable.
Il faut y croire un peu, y’a bien des fleurs qui poussent dans le sable.
Et c’est quand tu te bats qu’il y a des belles victoires que tu peux arracher.
Comme se relever avec une moelle épinière en papier mâché.
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Je n’apprends rien à personne, tu es vivant tu sais ce que c’est
Vivre c’est accepter la douleur, les échecs et les décès.
Mais c’est aussi plein de bonheur, on va le trouver en insistant
Et pour ça, faut du cœur et un mental de résistant


Credit : Image par analogicus de Pixabay



Dernières nouvelles du front

 

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Et voilà le second trimestre est terminé depuis un moment. Marc a eu les compliments du conseil de classe cette fois. Il est plus régulier, a remonté sa moyenne de Maths (matière où il garde une certaine fragilité, tout en étant à la moyenne de classe).
On notera l’influence néfaste de son père et de ses frères sur sa moyenne en philosophie :D . (De premier de sa classe au premier trimestre, à ce résultat…)
Marc fait exactement la même chose que les autres élèves, en dehors du fait qu’il a un ordinateur pour écrire quand il le souhaite (pas besoin de tiers temps).
Il a demandé sur Parcoursup un IUT en informatique l’année prochaine ou BTS info en vœu 2. On verra quel sera le résultat des courses d’ici quelques temps.
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Pour ma part, à chaque bulletin, à chaque rentrée où je n’attends plus les vacances avec impatience, j’ai une pensée pour le Dr Quercia qui nous a permis d’en arriver là.
Par ailleurs, Marc a obtenu son code sans difficulté du premier coup et en a maintenant terminé avec ses leçons de conduite. Il démarre la conduite accompagnée et se débrouille plutôt bien. Je suis heureuse de voir que pour lui l’apprentissage de la conduite n’est pas le cauchemar qu’il fut pour moi. Il ne semble plus souffrir de difficultés visuelles, attentionnelles, de coordination, etc. Bref, tout baigne pour lui !
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Il semblerait bien que nous dirigions tout doucement vers la fin de ce journal du traitement proprioceptif ;) !
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Edit du 27/05/21 : 
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Marc vient d’avoir le retour de ses voeux sur Parcoursup. Il a eu une réponse positive pour ses 7 demandes, dont l’ IUT d’informatique qu’il souhaitait. Voilà, accrochez-vous, allez jusqu’au bout du traitement, accompagnez vos enfants et vous finirez par voir le bout du tunnel !



Archives pour la catégorie Témoignages

L’aventure continue !

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Le temps passe, Marc est aujourd’hui en Terminale STi2D et j’ai envie de partager ce graphique de son premier trimestre  :

L'aventure continue ! dans Dys

Au grand dam de son père, que la matière n’a jamais intéressé, il est le meilleur de sa classe en philosophie. Quand on se rappelle la difficulté qu’il avait à construire et écrire une phrase correcte, à maîtriser la conjugaison, la concordance des temps, l’orthographe (qui est maintenant assez bonne, même en écriture manuelle), on mesure le chemin parcouru.

Premier de sa classe en anglais, langue qu’il a apprise après avoir démarré le traitement proprioceptif et dont l’apprentissage le motive pour jouer en ligne avec des étrangers, pour regarder des séries en anglais, pour le métier dans le domaine de l’informatique qu’il envisage.

Premier de sa classe aussi en système d’information et numérique, vous l’aurez compris c’est la matière qu’il préfère.

L’espagnol, il s’en fiche et je n’ai jamais mis l’accent sur cette langue, à l’époque où nous avions déjà tant de matières à travailler. Innovation technologique et écoconception, ça ne l’intéresse pas beaucoup, alors il ne fait pas beaucoup d’efforts. En sciences-physiques, il a retrouvé la prof si exigeante qu’il avait en seconde, et il s’en sort plutôt bien maintenant.

Restent les mathématiques, seule matière où l’on sent encore l’impact de ses troubles initiaux sur la construction du sens du nombre. Quand les fondations en mathématiques sont fragiles, cela impacte durablement la suite malgré toute l’énergie que nous avons déployé depuis des années.

En classe et aux examens, il fait exactement les mêmes contrôles que les autres, n’a pas de tiers temps. Il utilise son ordinateur pour écrire quand il le souhaite, car il va beaucoup plus vite et maîtrise à la perfection la frappe et cet outil. Mais il est maintenant capable d’écrire sans se fatiguer, même si son écriture pourrait sans doute être plus jolie et améliorée avec quelques séances de rééducation ( mais ça ne l’intéresse absolument pas).

Enfin, pour finir, le moins que je puisse dire c’est qu’il ne se tue pas au travail ! C’est un jeune bien dans sa peau, qui sait où il veut aller. Il a aussi eu son code récemment, sans rencontrer de difficulté particulière. En route pour la conduite maintenant !

Voilà, pour ma part je ne regretterai jamais d’avoir passé la porte du cabinet du Dr Quercia il y a 7 ans et, au travers de l’existence Sensoridys, j’espère lui montrer un peu de la reconnaissance que je lui porte pour avoir transformé la vie de mon fils !

SDP : fin de partie !

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Voilà longtemps que je ne suis pas venue sur ce blog pour vous parler de l’évolution scolaire de Marc, bien longtemps que je ne suis pas venue alimenter ici le journal de son traitement. J’utilise volontairement un titre provocateur, en lien avec l’actualité de notre pays (pas si éloignée que ça de la lutte pour la reconnaissance traitement proprioceptif), pour le faire aujourd’hui.

Car, si je ne viens plus m’exprimer ici, c’est parce que tout se passe bien. Marc a commencé à se stabiliser au niveau proprioceptif il y a deux ans et n’a fait que progresser depuis. Il est en Première STi2D dans un lycée privé de centre ville, nous venons de recevoir son bulletin du 2°trimestre : il est 3° de sa classe sur 33, et a obtenu les félicitions pour la première fois de sa scolarité.  Ceci en travaillant en toute autonomie en classe, comme à la maison (et sans se forcer outre mesure) et sans cours particuliers. Il fait les mêmes contrôles que les autres, n’a pas de temps supplémentaire. Il n’a plus besoin que les profs lui fournissent le fichier de leur cours, plus besoin de supports agrandis pour lire, il se débrouille avec les mêmes photocopies merdiques que les copains (et il y aurait à dire sur le sujet !), etc. Il a juste son ordinateur en classe, qu’il utilise quand il y a une grande quantité à écrire (plus rapide, plus propre). Il est accepté dans l’option qu’il veut prendre l’année prochaine : systèmes d’information et numérique (SIN).

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Félicitation

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Par ailleurs nous avons eu rendez-vous avec le Dr Quercia le 25 février et Marc en a maintenant terminé avec les prismes. Donc, fin de partie pour le SDP  (et les dys) ! Il a fallu 6 ans et demi de traitement proprioceptif, port permanent des prismes et semelles proprioceptives, réalisation journalière des exercices respiratoires, pour en arriver là. La route peut sembler longue quand on démarre le traitement, mais finalement le temps passe très vite et on voit arriver avec surprise le terme de cette rééducation. Même si tout n’a pas toujours été facile, comme peut en témoigner le journal du traitement sur ce blog, le résultat final mérite de s’accrocher et de persévérer !

Pour  terminer ce billet, je souhaite remercier vivement le Dr Quercia pour son traitement toujours « controversé » par une certaine communauté scientifique, alors que toutes les rééducations, notamment orthoptiques, avaient échoué avant que nous le rencontrions.

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L’association que nous avons créée avec d’autres familles, Sensoridys, va maintenant œuvrer pour faire connaître  et reconnaître ce traitement, afin qu’il puisse bénéficier au plus grand nombre possible d’enfants !

Pas de redoublement pour Sophie

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Voici un nouveau  témoignage , celui de Sophie, jeune adulte qui a été traitée pour un SDP :

2008 (en 5ème), j’avais 13 ans. La vie était compliquée à l’école mais aussi à la maison. Je venais de faire 4 écoles en 4 ans et me faire des amies était très compliqué. J’étais toujours la petite nouvelle qui a une « tête d’intelotte » mais nulle en classe…
Rien n’empêchait qu’à coté de mes difficultés, j’avais de nombreuses qualités : attentive aux autres, appliquée, bonne en dessin, volontaire…Et sûrement d’autres qualités que mon entourage pourrait vous dévoiler.

Volontaire. C’est peut-être bien la qualité qui m’a valu d’attendre ma 13ème années pour que viennent des gens au secours de mes parents.
Et bien oui, vous comprenez « Sophie est volontaire, elle va y arriver ». Mais au prix de quels efforts ? De quel épuisement ?
Tout a commencé toute petite. Maman n’était pas très inquiète mais j’ai eu quelques retards et difficultés : confusion de mots, léger retard à la marche, difficulté à l’alimentation…. Rien de bien dérangeant ni d’alarmant.
En CP, la lecture et l’écriture c’était une catastrophe… Les bilans orthophonistes disaient « pas de dyslexie, on ne peut rien faire de plus, qu’elle persévère et tout ira bien ». Heureusement, maman était là pour moi. Alors en plus de mes heures d’école, je faisais à nouveau école à la maison. Grâce à maman j’ai appris à lire, à écrire, à compter. Et maman gérait tout cela en manageant en même temps notre grande famille de 5 enfants (je suis la 4ème).

Et puis est venue la grande déception de la musique. Que j’aimais la musique ! Mais comment lire les partitions de piano quand les lignes s’entremêles et les touchent se confondent ? Comment y arriver quand cela demande une énergie folle en plus de celle dépensée à l’école et pour la vie quotidienne ? Alors bien vite, je me suis contentée d’écouter pendant des heures ma sœur ou ma maman jouer sur le piano du salon. Je m’échappais de tout et laissait mes rêves prendre le dessus. Aujourd’hui encore, je m’échappe et prend le large dans la musique.

book-15584_1920Avec tous les efforts, le retard était toujours là. En 5ème, j’ai encore fait un bilan orthophoniste. Le résultat était désemparant : pas de « dyslexie » mais un gros retard. A 13 ans j’avais un niveau de 8 ans… et en commentaire « Je ne peux rien faire pour Sophie, elle est volontaire, elle y arrivera. »
Pour mes parents c’était décourageant. Et moi je me sentais désespérée de les épuiser à me venir en aide.
Les enseignants s’acharnaient sur moi. J’étais la seule élève qui ne changeait jamais de place. Ils me plaçaient juste sous leur nez, devant leur bureau et me surveillaient en me mettant une grosse pression. J’étais interrogée sans arrêt et donc toujours en stress de quelles questions ils allaient bien pouvoir me poser. Bien sur les questions venaient quand je me laissais aller à la rêverie. Face aux autres élèves, cela n’arrangeait pas les choses.
La volonté en sport, cela ne suffit pas. Rater les ballons, tomber sans arrêt et sans raison, se faire des entorses, être exténuée au moindre effort, tout cela ne mets pas l’élève dans les bonnes grâces des professeurs d’EPS…
Heureusement, parmi mes enseignants, Madame D, professeur d’Histoire Géo, savait bien comment me prendre sous son aile.

Un soir en rentrant de l’école maman m’a dit « Sophie, papa et moi voulons te parler de quelque chose. » Autant dire que c’était rare de les entendre parler comme ça avec leur air sérieux. « On a trouvé quelque chose que tu pourrais bien avoir qui expliquerait tes difficultés. C’est assez nouveau… Ça s’appelle de la dysproprioception. Il n’y a pas beaucoup de spécialiste et il est loin d’ici, à Beaune. Il nous a demandé de remplir ce questionnaire avant de le rencontrer pour savoir si ça vaut le coup de se déplacer. » C’est ainsi qu’au milieu du salon, mes autres frères et sœurs congédiés dans leur chambre, nous avons remplit ce formulaire. A ce moment là, je me suis rendue vraiment compte que je n’étais pas comme les autres et que mes parents le savaient. Et surtout, qu’ils étaient bien déterminé à savoir quoi !
Cette soirée là, je me suis sentie vivante.

Le rendez-vous est arrivé pendant les vacances d’été. J’étais ravie ! J’avais papa et maman rien que pour moi pour un joli petit voyage ! Le Docteur **** nous a tout expliqué pendant plusieurs heures, il m’a ausculté. Et le verdict est tombé « Sophie a le SDP ». Là, soulagement, on a trouvé !
Mais le plus dur restait à faire…. Adopter toutes les adaptations prescrites : prismes, pupitre, tabouret, semelles, exercice de respiration, placement dans la classe et orthophoniste.
Rien de très joyeux, et encore des choses exigeantes et rigoureuses. Mais ma vie a changé !

Pour la petite anecdote, quand vous sortez de chez l’opticien avec vos prismes pour la première fois : regardez bien à vos pieds…. La marche est peut-être moins haute qu’il n’y parait ^^
Et, oui, nous ne sommes plus au temps des Cro-Magnons : les architectes fond des sols droits et bien plats et des portes avec des angles à 90° !!

Mes enseignants avaient voulu le redoublement de la 5ème. Qu’est-ce que j’ai pu pleurer ! Mais mes parents on fait appel : « Nous avons trouvé quelque chose pour Sophie. Laissez-là entrer en 4ème et nous verrons ensuite. » Ils ont accepté.
Je suis passée d’un tout petit 10 de moyenne en début 4ème à 12 le trimestre suivant.
Alors comme promis, le Dr **** a reçu une bouteille de Champagne. (Depuis le temps, et vu l’efficacité du traitement, il doit avoir une sacrée cave avec ses patients !)
Et cela ce n’est que pour le scolaire ! A la maison, au quotidien, dans mes relations aux autres, tout à changé.

Et puis la vie scolaire a continué et continue encore. Jusqu’en fin de prépa, j’ai eu école à la maison en rentrant des cours grâce au courage de maman. A nous deux, je suis parvenue en Master 2 ENSEIGNEMENT ! Et si tout va bien dans 2 mois je suis diplômée ! N’est-ce pas une belle revanche sur la vie ?

Aujourd’hui, je sais même la raison de mon SDP. Je sais depuis peu que je suis atteinte du Syndromes D’Ehlers Danlos. Mais plus rien ne peut atteindre ma volonté, ma détermination et ma joie de vivre. Tout au long de ma vie, j’ai appris à trouver des solutions, des adaptations, des contournements même pour de toutes petites choses !
Cela n’a pas été simple tous les jours mais aujourd’hui la vie m’offre tant de possibilités !

Bon vent à vous jeunes SDP !
Enseignants : formez-vous ! Et pensez toujours que les encouragements et la bienveillance sont la première des adaptations !

D’autres témoignages sur le site de Sensoridys :.

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