La prise en charge de la dysproprioception/Dr Quercia

Anne-Charlotte Declercq, neuropsychologue, a mis en ligne sur Youtube la visioconférence du Dr Patrick Quercia, chercheur associé à l’Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice, qui cartonne sur Facebook (+ 13 000 vues en 10 jours). J’y interviens dans la dernière demi-heure pour y présenter Sensoridys. Durant cette conférence d’1h30, le Dr. Quercia vous présente une prise en charge innovante des troubles des apprentissages. Il évoque une hypothèse proprioceptive (la présence d’une dysproprioception/dysperception) à l’origine des troubles « dys » et vous présente le traitement de la dysfonction proprioceptive. Après 30 minutes d’explications, suit une heure de réponses aux questions posées au préalable par le public.

Je vous souhaite de passer en compagnie de ce grand chercheur un agréable moment, riche d’enseignements et de satisfaction intellectuelle à l’occasion de l’exploration de ce sens si particulier qu’est la proprioception.

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Note : Le livre du Dr Quercia, « Le bonheur retrouvé d’une enfant dyslexique », dont il est question en fin de vidéo est disponible sur Amazon.

La prise en charge de la dysproprioception/Dr Quercia dans Dys

Lorsque j’ai vu Lilou pour la première fois, l’infinie tristesse de son regard d’enfant dyslexique m’a impressionné : il y avait urgence. Elle avait pourtant tout essayé : orthophonie, orthoptie, psychomotricité, aide psychologique, … et chaque professionnel avait fait le mieux qu’il pouvait pour l’aider. Mais le résultat restait très limité et désespérait Lilou et ses parents. Ceux-ci avaient entendu parler d’une nouvelle méthode – appelée traitement proprioceptif – qui avait des partisans farouches mais aussi des détracteurs. Ils avaient décidé d’en savoir plus par eux-mêmes et avaient pris rendez-vous. Après avoir assisté à un examen clinique complet, ils ont compris et se sont engagés dans cette nouvelle voie thérapeutique. Tous trois ont eu bien raison. Cet ouvrage raconte ainsi l’histoire du traitement proprioceptif de Lilou, jeune dyslexique minée par ses résultats scolaires et l’image qu’elle donne d’elle-même à ses amis et ses parents. Chaque chapitre contient deux parties. Dans la première partie, accessible à tous, le lecteur assistera au déroulement des examens et à leur explication puis à la mise en place du traitement tout au long d’une année. Dans la seconde, plutôt destinée à ceux dont la culture scientifique donne envie d’aller plus loin, le curieux trouvera des notions plus complexes et accédera aux mécanismes qui pourraient expliquer pourquoi le traitement proprioceptif peut aider les dyslexiques mais aussi les dyspraxiques et les enfants ayant des troubles attentionnels. Enfin, un résumé de nos travaux de recherche, dont la plupart ont été réalisés dans le cadre de l’INSERM, est disponible en fin de livre.



Solution inopérante …

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Depuis quelques temps, le petit monde de la dyslexie est agité par la commercialisation des lunettes Lexilens, dont la technologie s’appuie sur la découverte de deux physiciens français Albert Lefloch et Guy Ropars. Ces deux chercheurs de l’université de Rennes avaient découvert en 2017 que les dyslexiques présentaient une symétrie anormale de leurs rétines. Par la suite, le Dr Quercia, chercheur associé à l’INSERM, Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice, avait expliqué que cette découverte permettait de comprendre pourquoi les dyslexiques ont une dysfonction proprioceptive et pourquoi on peut les améliorer en traitant ce trouble qui entraîne des perturbations des relations entre perception auditive et visuelle. Mais, le problème aujourd’hui n’est pas là.

La découverte des physiciens, qui a bousculé les hypothèses habituellement admises en France s’agissant de l’origine de la dyslexie, a rencontré dès le départ une vive opposition de la part de ce petit monde qui n’apprécie pas beaucoup l’arrivée d’hypothèses divergentes. La routine finalement… Nous en savons quelque chose !

Solution inopérante ... dans Dys

Puis, ont été commercialisés des produits pour aider la lecture des dyslexiques, s’appuyant sur la découverte des deux physiciens et utilisant la technologie de la lumière pulsée : une lampe et maintenant des lunettes développées par une chaîne d’opticiens. Pour couronner le tout, l’Académie Nationale de Médecine a décidé de décerner, en 2020, un prix à Albert Lefloch et Guy Ropars pour leur découverte, ce qui n’a pas manqué d’offusquer un de nos spécialistes de la dyslexie, qui s’est étonné qu’avec ce prix, « l’académie de médecine récompense une étude sur la dyslexie qui n’a pas été répliquée, qui inspire des traitements miracles qui n’ont jamais été évalués scientifiquement, qui a été très critiquée dès sa publication, et à laquelle aucun spécialiste de la dyslexie ne croit  « . Voilà qui est envoyé ! (NdA : On notera qu’il est ici question de croyance …lapsus ?)

Jusque là, je ne sentais pas Sensoridys vraiment concernée par ce qui se passait, bien que j’ai suivi de près, par curiosité, les témoignages de familles sous les campagnes de publicité de cette chaîne d’opticiens, sur Facebook (certains très positifs, d’autres négatifs, avec des limitations d’utilisation rapportées par les familles : pièces trop lumineuses, néons, lecture sur écran d’ordinateur, épilepsie).

Mais il se trouve que ces campagnes de publicité, un peu agressives, concernant un produit pour lequel ses inventeurs ont cru pouvoir s’affranchir de mener des études cliniques pour valider son efficacité avant commercialisation, n’ont pas manqué de faire réagir notre petit monde. Certains des professionnels de la dyslexie, fort attentionnés, qui n’ont évidemment en tête que le bien des petits patients dyslexiques et du portefeuille de leur famille, ont décidé que trop c’est trop et qu’il leur fallait pourfendre les « hérétiques », notamment dans les commentaires déposés à l’occasion de ces campagnes de publicité. Et c’est ensuite que j’ai été sortie de ma douce torpeur par un orthophoniste, doctorant en neurosciences cognitives, qui a écrit un article sur son blog hébergé par Médiapart : Lexilens, les lunettes pour dyslexiques qui nous flouent. Le titre était déjà alléchant et promettait le feu d’artifice auquel nous sommes malheureusement habitués avec le traitement proprioceptif, je l’ai donc parcouru avec une certaine curiosité, pour ne pas dire gourmandise. Mais les choses ont basculé lorsque j’ai découvert que la fête de Lexilens, qu’ont au final bien cherchée ses concepteurs, est aussi devenue celle du traitement proprioceptif, ce qui m’a nettement moins amusée ! Je cite :

La FAQ du site web des Lexilens évoque une « étude en cours » mais pour l’heure, ces promesses ne sont justifiées par aucune preuve scientifique. Morceaux choisis de l’argumentaire qui est déployé :

« Jusqu’alors, certaines solutions étaient proposées (prismes, posture, logiciel, orthophonie, etc.), mais aucune d’entre elles n’apportait de compensation simple à la dyslexie. […] En 2018, tout change quand les chercheurs de l’Université de Rennes trouvent une explication à la dyslexie. […] La monture Lexilens® [donne] une arme adaptée aux élèves atteints de dyslexie. Ces derniers, dont les capacités intellectuelles n’ont rien à voir avec leur trouble, pourront avoir les mêmes chances et opportunités que leurs camarades sans avoir à fournir plus d’efforts ou se sentir désavantagés. » [8]

On notera au passage que l’orthophonie, qui est la seule intervention recommandée par les autorités sanitaires [9], se retrouve ainsi reléguée à la fin d’une liste de solutions inopérantes, ce qui rend ce genre de campagne non seulement malhonnête, mais aussi dangereuse.

Je me sens donc obligée de réagir et je le fais ici, car les commentaires sur le site de Médiapart sont réservés aux abonnés. Je m’inscris en faux contre l’affirmation selon laquelle les solutions listées, notamment les prismes, seraient inopérantes. Certes, dans son rapport de juin 2016 « Evaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie », l’INSERM n’a pas pu conclure sur son efficacité dans la prise en charge de la dyslexie par manque de travaux suffisants, tout en confirmant sa sécurité. Néanmoins, l’INSERM ne conclut pas non plus que le traitement proprioceptif est inopérant et on peut noter que ce même rapport de l’INSERM signale que la rééducation orthophonique n’a pas non plus été validée scientifiquement par des études de type essais contrôlés randomisés et que les bénéfices de cette dernière n’ont pas été démontrés, sans que cela n’émeuve personne dans notre petit monde de la dyslexie (p.61, p.76).

Notre association Sensoridys est née de l’exaspération des familles qui ont observé les progrès de leurs enfants à la suite de la mise en place du traitement proprioceptif, alors qu’ils avaient souvent résisté aux autres rééducations dont orthophonique, et qui ne supportent plus les assertions de ce monde de la dyslexie qui freine depuis tant d’années le développement de cette thérapeutique. Cette résistance étant à l’origine de difficultés couramment rencontrées par les familles, comme la difficulté à obtenir la mise en place des aménagements matériels en classe, notamment le pupitre. STOP ! L’existence de Sensoridys, les témoignages de familles, dont ceux présents sur notre site, sont là pour prouver que ce traitement fonctionne et donne des résultats, parfois spectaculaires (même si d’aucuns nous répondront qu’ils n’ont pas de valeur scientifique) !

Enfin, je souhaiterais comprendre en quoi la référence faite à l’utilisation des prismes dans la prise en charge de la dyslexie, sur le site de cette chaîne d’opticiens, rend sa campagne dangereuse ? C’est une affirmation vraiment surprenante !

J’aimerais donc que le petit monde de la dyslexie cesse enfin un jour de dénigrer le traitement proprioceptif par respect pour les familles que nous sommes. Qu’il cesse de nous infantiliser, de nous faire passer pour des imbéciles incapables de juger de ce qui est bon pour nos enfants, pour des personnes faibles, sans personnalité, sans intellect, sous l’influence de praticiens peu scrupuleux. Nous avons nous aussi un cerveau et un libre arbitre, nous entendons le faire savoir !

Crédits : Image par Peggy und Marco Lachmann-Anke de Pixabay, Image par Free-Photos de Pixabay 




Archives pour la catégorie SensoriDys

Présentation de Sensoridys/ Maison des Associations de la ville de Dijon

« 1 jour, 1 asso »

La caméra de la Maison des Associations de la ville de Dijon est venue à la rencontre de notre association SensoriDys, qui contribue notamment par tous les moyens de diffusion et de communication à l’information sur la Dysfonction Proprioceptive auprès des familles, professionnels de santé, enseignants, ainsi que les administrations.

Merci à la Maison des Associations pour cette belle initiative !

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La dysfonction proprioceptive (pour les nuls !)

Je vous propose une deuxième vidéo s’intitulant : « Quand la proprioception dysfonctionne ». Avant de la visionner, je vous conseille vivement d’avoir regardé la précédente, consacrée à la proprioception.

Vous pourrez y découvrir les trois grandes fonctions touchées par la dysfonction proprioceptive, comment l’examen proprioceptif les met en évidence, quels sont les signes cliniques induits par cette dysfonction, et comprendre par vous-même comment ils peuvent s’organiser de manière à aboutir à un diagnostic de dyslexie, dyspraxie ou TDA/H. Et enfin, comment on peut intervenir pour améliorer la proprioception du sujet dysproprioceptif.

La dysfonction proprioceptive (pour les nuls !) dans Dys

Réflexion autour de la journée de sdys

 

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Hier, c’était la journée des dys;

Souvent, quand je lis maintenant des articles sur les Dys, j’éprouve un sentiment de décalage. Décalage énorme dans les connaissances sur le sujet, décalage dans les perspectives d’évolution de ces enfants, décalage dans la perception du désespoir des familles.
Et pourtant, il y a quelques années de cela, j’étais dans le même désespoir qu’elles, mon fils dans le même état que ces enfants maltraités par l’école et leurs pairs.
Par bonheur, j’ai croisé le chemin de la prise en charge novatrice d’un sens que tellement peu de monde prend en compte : la proprioception.
J’ose le dire, mon fils est sorti d’affaire et je m’inscris en faux contre l’affirmation « on nait et on meurt Dys ». Mon fils est aujourd’hui heureux à l’école, bien dans sa peau, il passe son code sans que ça ne me soucie plus que pour ses frères. Tout va bien pour lui et les heures noires sont bien loin derrière nous, au point que lui-même les a oubliées (mais moi, non…).
Mais, je ne peux oublier tous les enfants qui pourraient aussi bénéficier de ce traitement, c’est pourquoi je vais continuer à me battre pour le faire connaître et qu’il puisse enfin être reconnu et proposé au plus grand nombre.
L’aventure de Sensoridys ne fait que commencer !

(Mais, j’ose le dire, j’ai besoin d’autres familles pour m’aider à la mener. Rejoignez Sensoridys pour nous donner davantage de poids !)

 

Présentation de Sensoridys/2020

Invitée à présenter Sensoridys lors de  la semaine des Dys de Pluradys en visioconférence, j’ai fait une petite vidéo d’entraînement (avec quelques imperfections).

 

Je vous la mets à disposition (clic sur l’image) :

Vidéo présentation sensoridys

Conférence : Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l’enfant

La conférence « Approche proprioceptive des troubles des apprentissages » , présentée par le Dr Quercia, prévue initialement en juin à Nantes est repoussée au 3 septembre 2020 à 19H45.

J’y serai moi-aussi présente pour vous faire une petite présentation de Sensoridys.

Les bénéfices de cette manifestation seront reversés à notre association.

 Venez nombreux et n’hésitez pas à relayer ce message !

Note Covid 19 : La conférence aura lieu dans les Salons Mauduits, grande salle pouvant accueillir habituellement 350 personnes. Ce qui permettra d’accueillir le public dans le respect des conditions sanitaires (de 100 à 150 personnes). Port du masque obligatoire.

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*conférence nantes

Lien pour s’inscrire en ligne (Clic sur l’image):

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Conf Q

Sensoridys, Association d’Intérêt Général

calculator-23414_1280Nous avons le plaisir de vous annoncer que SensoriDys est dorénavant une Association d’Intérêt Général qui peut bénéficier des avantages fiscaux prévus aux articles 200 et 238bis du code général des impôts.

Nous avons interrogé l’administration fiscale à ce propos, par le biais d’un rescrit fiscal mécénat et obtenu une réponse positive.

SensoriDys pourra donc délivrer des reçus fiscaux pour vos dons et cotisations de l’année 2020, ouvrant droit à un taux de la réduction d’impôt de 66 %  du montant du don pour les particuliers et 60% pour les entreprises.

Nous espérons que ces mesures fiscales avantageuses inciteront de plus en plus de personnes concernées à rejoindre les rangs de SensoriDys, afin de faire connaître toujours plus le syndrome de dysfonction Proprioceptive et son traitement.

 

Les Interviews de Sensoridys

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vidéo 2

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Afin d’aider les familles à soutenir leurs enfants durant le traitement proprioceptif, je me suis rendue à Beaune pour interviewer le Dr Patrick Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) .

Je lui ai soumis un certain nombre de questions que se posent les enfants et il a accepté d’y répondre.

Pour commencer, il a répondu à quatre questions générales sur la proprioception :

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  1. Qu’est-ce que la proprioception ? https://vimeo.com/426778900
  2. A quoi sert la proprioception ? https://vimeo.com/426778595
  3. Comment peut-on agir sur la proprioception ? https://vimeo.com/426778744
  4. Que ce passe-t-il lors que la proprioception dysfonctionne ? https://vimeo.com/426779168

 

Ensuite, il a répondu à un certain nombre de questions portant sur le traitement proprioceptif :

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1.       A quoi servent les prismes ? Pourquoi dois-je les porter en dehors de l’école, alors que je ne vois pas différemment avec et sans mes lunettes ? https://vimeo.com/426904462

 

2.       A quoi servent les semelles ? En vacances, à la maison, l’été quand il fait chaud, puis-je marcher pied-nu et sinon pourquoi ? https://vimeo.com/426904652

 

3.       Quel est le lien entre les semelles et les lunettes ? https://vimeo.com/426904781

 

4.       A quoi servent le pupitre et le repose-pieds à l’école ? https://vimeo.com/426904885

 

5.       Pourquoi faire les exercices respiratoires et puis-je les faire les yeux fermés ? A quoi sert la position pour s’endormir ? Quels sont les conséquences si je ne les fais pas ?   https://vimeo.com/426905081

 

6.       Pourquoi certains enfants ont-ils des alphs et d’autres non ? Est-ce que tous les enfants doivent avoir des prismes et faire les exercices respiratoires ? https://vimeo.com/426905429

 

7.       Pourquoi, au cours du traitement, y-a-t’il des périodes avec plus ou moins de progrès ? https://vimeo.com/426905545

 

8.       Combien de temps dure le traitement ? Quand sait-on que le traitement va prendre fin ?  https://vimeo.com/426905657

 

Enfin, il a répondu à quelques questions portant sur la dysfonction proprioceptive :

1.       Pourquoi mon dos est-il de travers ?

2.       Pourquoi avons-nous ce problème de dysproprioception ? Où sommes-nous mal programmés ?

3.       Quel est le lien entre ma dysproprioception et l’écriture et la lecture ?

4.       Pourquoi ai-je du mal à prendre conscience de mon corps ?

5.       Pourquoi est-ce que j’ai du mal à me repérer dans l’espace ?

6.       Pourquoi certains jours tout va bien et, d’autres jours, je me sens moins bien et les choses deviennent plus compliquées ?

7.       Pourquoi, avant le traitement, c’était difficile pour moi d’avoir des relations avec les autres ?

8.       Pourquoi ai-je du mal à me situer dans le temps ?

9.       Pourquoi ai-je aussi des difficultés en dehors de l’école : fatigue, énervement, difficulté à supporter le bruit, la foule ?

10.   Comment expliquer aux autres la raison pour laquelle j’ai un traitement ?

11.   Est-ce que j’aurai toujours des difficultés ? 
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La réponse à chaque question a fait l’objet d’une petite vidéo. Sensoridys met à la disposition du public trois vidéos, l’une sur les prismes, l’autre expliquant la relation entre  dysproprioception et lecture/écriture, où l’on peut observer l’effet des prismes grâce à une mesure de eye tracking, et la dernière expliquant l’intérêt des exercices respiratoires.

Les autres vidéos seront mises à disposition des seuls adhérents de Sensoridys, à jour de leur cotisation. Ils recevront par mail un lien et un mot de passe pour y accéder.

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Adhésion Sensoridys 2020

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Sensoridys est une association de patients pour les patients, dont les objectifs sont de faire connaître et reconnaître le syndrome de dysfonction proprioceptive, d’apporter écoute et soutien aux familles concernées et de soutenir la recherche.
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L’avenir du traitement proprioceptif se joue aujourd’hui, car il peine à se développer du fait de la campagne de dénigrement qu’il subit depuis de nombreuses années, alors même qu’il est le fruit d’observations cliniques minutieuses et qu’il est l’objet d’une recherche active menée par quelques passionnés (dont au sein de l’INSERM).
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Pour soutenir les bénévoles de Sensoridys, échanger avec d’autres familles concernées, bénéficier des aides proposées aux adhérents, etc. Rejoignez-nous !
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Sensoridys à besoin de votre soutien pour pouvoir à son tour vous aider !

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