ISPROD, l’International Society of Proprioceptive Disorders

 

*

isprod

*

*

L’Association nommée «International Society of Proprioceptive Disorders » a pour but l’étude de toutes questions ayant trait aux dysfonctions proprioceptives, notamment l’organisation de la Formation Continue, l’Évaluation des Pratiques Professionnelles et le financement de projets de recherche, à destination des praticiens de santé et des chercheurs.

*

Les Statuts d’ ISPROD 

*

Le 8 et 9 mai se tiendra à Izmir en Turquie le premier congrès de l’International Society of Proprioceptive Disorders.

Ce congrès va être très centré sur les apprentissages. La priorité sera donnée à des intervenants locaux, puis il y sera question de proprioception. Il y a aura notamment la seule chercheuse au monde qui travaille au niveau fondamental sur le rôle de la proprioception oculaire, Daniela Balslev.

*

Le programme du congrès

*

Il y aura une exposition de posters scientifiques. Sensoridys se propose d’offrir un « Prix Sensoridys » au poster qui semblera le meilleur à un comité de choix nommé par sa présidente, car  Sensoridys estime que les parents ont un rôle à jouer en intégrant le monde de la recherche.

Sensoridys a été invitée par le comité organisateur de ce premier congrès et y présentera un poster.



conférence Dys-moi tout ! (suite)

censure

 

Je relaie ici l’article de Sensoridys :

 

Copernic, Galilée, un temps révolu ?
Et pourtant, elle tourne !

 

Lundi 14 octobre, vers 9H50,  après avoir pris l’avis d’adhérents de Sensoridys, j’ai déposé sur Youtube, sous la conférence Dys-moi tout !, le message suivant :

En tant que présidente de Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, je tiens à vous faire part de la consternation des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de cette conférence.

A Montbéliard, la famille choisie pour témoigner avait un enfant dyslexique suivi par le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner publiquement de son parcours dys, a naïvement expliqué son évolution dans le test du maddox au cours du temps, que le pupitre et les semelles l’avaient aidé, ce qu’il devait au traitement proprioceptif.

Mais, les invitées parisiennes (C.Huron et C.Billard) ont préféré ne pas entendre ce témoignage et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique de l’efficacité de la posturologie », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant et à sa famille, Sensoridys s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM qui, dans le même temps, met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux de son magazine (N°44) et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été d’assimiler le traitement proprioceptif des troubles des apprentissages à la posturologie et de prétendre qu’il n’a rien de scientifique : « caractère magique » (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysfonction proprioceptive). Pétries de leurs certitudes, elles ont préféré rejeter, encore une fois, le témoignage des familles plutôt que de les écouter et de s’interroger sur l’intérêt et les apports de cette nouvelle approche des troubles des apprentissages. Pourtant, la curiosité et l’ouverture d’esprit aux idées nouvelles ne devraient-elles pas caractériser l’esprit scientifique ?

En humiliant cet enfant et sa famille, ce sont toutes les familles de patients traités pour une dysfonction proprioceptive que Mmes Billard et Huron ont blessées, en les faisant passer au mieux pour des imbéciles incapables de juger des progrès qu’elles peuvent attribuer à ce traitement, au pire pour des esprits faibles entre les mains de praticiens peu scrupuleux. Et pourtant des familles viennent de très loin pour faire suivre ce traitement à leur enfant : Arabie Saoudite, Qatar, USA, Canada, Maroc, etc.

Une fois de plus, une fois de trop, les patients et familles ont été écartés d’un débat qui les concerne en premier lieu ! Exaspérés par cette mise à l’écart systématique, les familles et patients ont décidé de s’unir et de créer l’association Sensoridys. Notre association est encore jeune, mais bien déterminée à faire entendre la voix des familles et patients. Et, nous entendons la faire entendre aujourd’hui !

Mon message a bien été posté sous la vidéo Dys-moi tout !, sur la chaîne de la Cité des sciences, comme en atteste la capture d’écran suivante prise aujourd’hui mardi 15 octobre :

capture cité des sciences

Il a été visible quelques heures, puisque des membres de mon groupe Facebook ont eu le temps d’y laisser trois « j’aime », comme en témoigne cette autre capture d’écran  :

*

réponse youtube rouge

*

Malheureusement, il semblerait que la censure ait ensuite frappé, puisque mon commentaire a disparu dans l’après-midi. Je ne m’étais rendu compte de rien, car j’ai dû être bloquée par le propriétaire, ou signalée par des visiteurs de la chaîne. Donc je continue de voir mon message, mais je suis la seule à pouvoir le faire (ce qui me permet de faire des captures d’écran bien utiles) .

Pour preuve, je vois toujours mon message depuis mon ordinateur le 18/10, quatre jours après avoir été bloquée, alors que plus personne ne le voit :

*

mon message avec date

*

Heureusement, des adhérents m’ont alertée du problème.

Mais, finalement, quoi d’étonnant à cela ? Dans cette vidéo, on n’hésite pas à s’en prendre à un enfant qui témoigne naïvement de l’intérêt du traitement proprioceptif et on n’hésite pas non plus à s’en prendre publiquement au travail d’un médecin nommé deux fois par la famille.

Alors, censurer  le message d’une présidente d’association, c’est du détail …

La question est de savoir qui a masqué mon commentaire : le propriétaire de la chaîne et donc la Cité des Sciences ou Youtube, si mon commentaire a été signalé par plusieurs  visiteurs ? (Je penche plutôt pour la deuxième option au vu de mon expérience sur Facebook, qui m’a amenée à connaître régulièrement cette forme de censure).

Des adhérents et des membres du groupe Facebook de Sensoridys  ont décidé de relayer à nouveau mon message, aujourd’hui mardi 15 octobre à 11H50, en le faisant précéder du message :

Je ne comprends pas pourquoi le commentaire de la présidente de Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, a été supprimée. Je trouve cela étrange donc je le remet car il représente la voix de nombreuses familles qu’il serait intéressant d’écouter… En espérant ne pas me retrouver moi également bannie des commentaires!

On va voir combien de temps il va tenir… Mais, peut-être vont-ils réaliser que je ne suis pas seule ?

*

autres commentaires youtube

A 14 H 00, une autre adhérente à ajouté un commentaire :

nouveau commentaire dys-moit tout

A 14H18, encore un nouveau commentaire :

autre nouveau commentaire dys-moit tout

A 14H20, encore un nouveau commentaire :

autre nouveau commentaire

A 15H30, une neuropsychologue ayant le DU du PATA commente :

commentaire anne Charlotte

A 15h50, le commentaire d’une autre famille :

commentaire mathilde

A 17 H, une nouvelle famille commente :

Emilie

A 19H et 20H, encore une autre famille :

papy jean

A 00H00, c’est une orthophoniste ayant le DU du PATA qui commente :

sylvie zamansky

Mercredi 16 octobre au matin, un nouveau commentaire de professionnel  :

Luc

A midi, le commentaire d’une nouvelle famille :

Emmanuelle

A 16H45, un nouveau commentaire de famille. Toujours pas de censure … Ont-ils compris que la censure serait maintenant contre-productive ? Que les patients ont vraiment quelque chose à faire entendre ?

Marika

Jeudi 17 octobre, ce sont trois messages de professionnels qui viennent soutenir l’action des familles  :

flores

allory

Bertrand Laur

Vendredi 18 octobre, apparaît un nouveau témoignage d’une personne qui est à la fois parent et professionnelle :

Laeticia

*

Mais, chose étrange, je ne vois plus le message de Sandrine Estrada, qui avait été posté un message le mardi 15 octobre à 14H (????) Des adhérents me confirment qu’ils ne voient plus ce message, alors que Sandrine le voit toujours sur son téléphone (d’où elle l’avait écrit), en premier.  Elle m’en envoie la capture d’écran de ce qu’elle voit sur son téléphone le 18/10 à 14H30 :

*

sandrine estrada 2

*

Elle semble donc avoir été bloquée elle aussi. Par qui ? Le mystère demeure. Mais, il nous paraît de plus en plus évident que la censure est le fait d’opposants au développement du traitement proprioceptif, qui sont nombreux sur Internet. Cette manière bien lâche de faire censurer les commentaires qui les dérangent en dit long sur leur motivation, qui n’est visiblement et certainement pas d’apporter la meilleure offre de soins aux familles…

Vendredi soir, deux nouveaux commentaires de professionnels et un témoignage de parent :

vendredi 18

ophélie

*

Samedi 20 Octobre, un commentaire de professionnel :

*

Lolo06

*

Le 22/10, je constate la réapparition du message de Sandrine Estrada qui avait disparu le 18 octobre (?)

 

Capture dys moi tout

Capture d’écran de la conférence Dys-moi tout !

boomerang-1027826_1920*

*

Au final, mon nombre d’adhérents a augmenté de 15% grâce à Mmes Billard et Huron, les demandes d’accès à mon groupe explosent et je ne doute pas une seconde que de très nombreuses familles vont chercher à prendre contact avec le médecin dont il est question dans cette vidéo, après avoir lu les commentaires que la censure a échoué à faire disparaître … Très mauvaise opération de communication mesdames. Le coup du boomerang, vous connaissez ?




Archives pour la catégorie SensoriDys

Conférence Dys-moi tout !

 

Je relaie ici l’article de Sensoridys :

 

 

Plus jamais ça !!!Conférence Dys-moi tout ! dans Dys no-987086_1920-221x300

Alors voilà, la fameuse conférence Dys-moi tout ! est en ligne sur Youtube, pour la journée des Dys. Je la partage ici, non pas pour son intérêt scientifique, mais pour montrer ce qui se joue autour du traitement proprioceptif depuis de nombreuses années de la part d’un certain monde de la recherche imperméable à toute idée nouvelle qui pourrait perturber ses certitudes. Nous assistons en direct au lynchage d’une famille, dont un enfant, qui témoigne en faveur du traitement proprioceptif développé par le Dr Quercia, en lien avec l’INSERM.

Dans cette vidéo, la maman commence à témoigner en faveur du traitement proprioceptif à partir de 29 min 30 sec et cite par deux fois le nom du Dr Quercia. Son enfant, qui a le courage de témoigner publiquement de son parcours dys,  explique ensuite naïvement son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’a aidé, ainsi que les semelles, etc. Bref, ce qu’il doit au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Drs Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : «aucune preuve scientifique de la posturologie», « ça fait partie des mythes », « caractère magique », etc. Où est donc l’empathie qu’elles devraient montrer à cet enfant  ? Quant à l’usage du mot posturologie associé au traitement proprioceptif …  :(

On notera aussi que Caroline Huron s’exprime en tant que chercheuse scientifique à l’INSERM pour critiquer le travail du Dr Quercia et expliquer que le traitement qu’il propose a « un caractère magique » (à 41 min). Il me paraît donc utile de rappeler que le Dr Quercia est lui-même chercheur associé à l’INSERM (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) et qu’il est d’ailleurs cité dans le magazine de l’INSERM N°44 au même titre qu’elle (ironiquement), dans un paragraphe concernant les « nouveaux domaines de recherche » dans le cadre des troubles des apprentissages. Je doute qu’il le soit pour ses talents de magicien !

Enfin, je vous recommande d’observer attentivement le visage et les attitudes corporelles de l’enfant et sa maman après leur intervention, et  notamment à 1H13 min et à la fin de l’émission. Je crois qu’il était temps pour eux que l’émission en direct se termine, pris au piège qu’ils étaient… (On peut aussi remarquer que l’éclairage sur le petit groupe de Montbéliard n’est plus le même qu’au début de l’émission, après l’intervention « musclée » des parisiennes : beaucoup plus sombre, on voit moins le visage des invités).

En conclusion, nous ne pouvons que constater la violence qui a été faite à cet enfant et à sa famille, et par extension à toutes les familles de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive. Cette émission est l’exemple type de ce qui a motivé la création de Sensoridys ! Les familles et patients en ont plus qu’assez d’être systématiquement écartés d’un débat qui les concerne en premier chef !

Sensoridys réfléchit encore à la manière dont elle va réagir à cette véritable agression (et notamment en laissant un commentaire sur Youtube).

Néanmoins, je voulais profiter de cet incident pour que les familles qui nous suivent comprennent l’intérêt de rejoindre Sensoridys, afin que nous puissions nous unir et faire entendre la voix des patients ! Les associations ont ceci d’extraordinaire qu’elles nous donnent la capacité de faire à plusieurs ce qu’il est impossible de résoudre seul. La mise en commun de ressources tant intellectuelles que de moyens, nous donne le pouvoir d’agir. La première des responsabilités est de s’en saisir !

Cette séquence vous révolte, alors témoignez et/ou adhérez à Sensoridys ! Nous avons besoin de vous pour en finir avec ce type de comportement !

Image de prévisualisation YouTube

 

Réaction de Sensoridys à la conférence Dys moi tout !

**Inserm_SEQ_DYSmoiTout_MailJet

*

Jeudi 12 septembre a eu lien la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM

 

Ce qui s’y est passé a indigné les familles de l’association Sensoridys. Il y avait d’un côté, à Paris, deux médecins (Dr Huron et Billard), et de l’autre, à Montbéliard, une famille choisie pour témoigner, ainsi qu’ un psychologue scolaire. Par le plus grand des hasards, la famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia. Ce jeune a eu le courage de témoigner de son parcours dys, a expliqué son évolution dans le test du maddox, que le pupitre l’aidait, etc. Et là, les deux scientifiques ont dit qu’elles ne pouvaient pas laisser passer ça et ont commencé à descendre la « posturologie » (comme s’il s’agissait encore de posture, lorsqu’on parle du traitement proprioceptif des troubles des apprentissages). Et, le gamin avait l’air mal après …

Sensoridys a réagi ,pour commencer, sur la page Facebook de l’INSERM et de la Cité des Sciences, avant de faire une réaction plus officielle par courrier :

 

Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, tient à vous faire part de l’étonnement des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM, en duplex à la cité des sciences et Montbéliard.

La famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner de son parcours dys a été formidable, a expliqué son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’aidait, etc., ce qu’il devait au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Dr Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligée de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant, Sensoridy s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM, qui presque dans la même semaine met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux « Vers de nouveaux domaines de recherche » et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été de prétendre que tout cela n’a rien de scientifique (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysproprioception). Bien sûr Sensoridys va avoir une réaction plus officielle que ce premier commentaire sur Facebook. Sensoridys est une association encore jeune, mais elle est déterminée à faire entendre la voix des familles. Corinne Grandvincent, présidente de Sensoridys.

Pour donner une suite à cette première réaction, sensoridys a besoin des témoignages de familles dont l’enfant dys  et dysproprioceptif bénéficie ou a bénéficié d’un traitement proprioceptif.

Merci de nous l’adresser à : sensoridys[[at]]gmail.com          (Remplacer [[at]] par @)

 

Note : image provenant du site de l’INSERM

Flyer : Scolarité et Dysfonction Proprioceptive

*

34,35,267,287.805969

*

L’association Sensoridys, Association de Patients souffrant d’une Dysfonction Proprioceptive propose à ses adhérents, uniquement,  le dépliant : « Scolarité et Dysfonction Proprioceptive ». Elle espère qu’il facilitera le dialogue avec les enseignants et les professionnels qui suivent leur enfant. Il est le reflet du travail de SensoriDys, sa reproduction est donc interdite.

 

Pour en savoir plus, c’est :   .

*

Flyer école réduit

N

Adhérer à SensoriDys

*

logo entête4

Pourquoi adhérer ?

*

 

Nous, fondateurs de SensoriDys, mettons toute notre énergie pour que cette association naissante prenne vie et se développe. Mais, sans adhérents, pas d’association, pas d’ actions, pas de contacts :

Sans vous rien ne peut être possible !

Votre adhésion à SensoriDys montre votre soutien à notre démarche d’information et de sensibilisation sur le Syndrome de Dysfonction Proprioceptive (SDP).

Adhérer, c’est être acteur et non simple spectateur :

  • Adhérer, c’est devenir un jour représentatif par le nombre et la pluralité pour les administrations, les instances médicales, de recherche ou politiques, dans les combats à mener.
  • Adhérerc’est un acte profond de solidarité : partager, soutenir et trouver du soutien, témoigner de son vécu, de ses actions, créer des liens et des rencontres chaleureuses au delà d’Internet…
  • Adhérerc’est pouvoir un jour se retrouver en région, à l’occasion de réunions, conférences et lors des assemblées générales.
  • Adhérerc’est lEspoirl’Espoir d’une reconnaissance du Syndrome de Dysfonction Proprioceptive, l’Espoir d’un accès aux soins pour le plus grand nombre, l’Espoir de voir l’administration scolaire prendre en considération les préconisations des médecins de nos enfants.

Votre adhésion à SensoriDys nous est indispensable :

  • pour développer des outils de communication (site internet, brochures, documents à télécharger, affiches, etc.), puis organiser des événements d’information ;
  • pour développer des actions à destination des patients afin de favoriser le partage d’expérience (Groupe de parole sur Facebook, Contacts locaux, Café rencontre, etc.).
  • pour mettre en évidence le nombre de personnes concernées par la Dysfonction Proprioceptive et gagner ainsi une légitimé pour agir à d’autres niveaux.

Nous avons absolument besoin de vous pour nous développer, nous faire entendre et augmenter la portée de nos actions. Rejoignez-nous !

Vous pouvez nous rejoindre facilement en tant qu’adhérent.e bien sûr, mais aussi devenir contact en région ou encore membre du conseil d’administration. Vous pouvez aussi partager votre vécu en écrivant un témoignage sur notre site. N’hésitez pas à nous faire part de vos souhaits par mail.

*

important-1702878_640SensoriDys est une association de patients loi 1901, ouverte à toute personne se sentant concernée par la Dysfonction Proprioceptive. Les professionnels de santé concernés et prenant en charge cette Dysfonction peuvent rejoindre l’association et s’engagent à défendre les intérêts de l’association en la faisant connaître, mais leur statut sera celui de simple membre. Afin d’éviter les conflits d’intérêts et pour garantir la liberté de choix des membres en ce qui concerne les soins, ils ne peuvent faire partie ni du conseil d’administration, ni du bureau. Un professionnel de santé peut néanmoins y être invité, mais uniquement avec un avis consultatif.

*

Note : Votre adhésion à SensoriDys suppose votre adhésion aux  statuts de l’association.

*

rejoingez-nous!

*

Adhérer en ligne :

Pour adhérer en ligne, cliquez sur le bouton ci-dessus, complétez le formulaire et réglez votre cotisation en ligne sur le site sécurisé. Il n’y a pas d’obligation de laisser un pourboire à HelloAsso et vous pouvez inscrire 0 si vous le souhaitez.

*

bouton adhérer*

Adhérer par correspondance :

Télécharger votre bulletin d’adhésion :

Bulletin d’adhésion

Puis retournez-le complété et accompagné de votre règlement, à l’adresse suivante :

Association SensoriDys

50 rue d’Hauteville

21121Daix

Vous pouvez aussi effectuer un virement directement sur notre compte en parallèle de l’envoi de votre bulletin d’adhésion. Dans ce cas, merci de nous adresser un message dans la page contact nous vous enverrons les coordonnées bancaires de l’association par retour de mail.

*

Vous souhaitez faire un don à l’association, sans adhérer :

 

Propulsé par HelloAsso

Association SensoriDys

*

logo groupejpg

*

Bonjour à tous,

Voilà, c’est maintenant officiel, je suis présidente de l’Association SensoriDys, Association Française de Patients souffrant d’une Dysfonction Proprioceptive.

L’information sur la Dysfonction Proprioceptive va continuer maintenant de manière plus officielle.

Voici la récépissé de Déclaration de Creation :

https://sensoridys.files.wordpress.com/…/rc3a9cc3a9pissc3a9…

Et voici la publication de l’annonce de création de l’Association SensoriDys  au Journal Officiel, le 10 novembre 2018 : Journal officiel

Vous pourrez maintenant suivre cette association sur le  nouveau site internet qui lui est dédié : SensoriDys (dans quelques années, ce blog finira par disparaître).

Mon groupe Facebook est maintenant devenu celui de l’association SensoriDys : Groupe SensoriDys

Ma page Facebook est maintenant celle de SensoriDys.

Je compte sur vous pour nous soutenir et relayer l’existence de cette page. Aimez, partagez !

Unissons-nous pour faire avancer la cause des enfants et patients dysproprioceptifs et ainsi rompre leur isolement !

Thérapie Asie |
Themassagetube |
Hubert90 |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Pharmanono
| Le blog de Jacques Le Houezec
| Sevragebenzo