Sensoridys, Association d’Intérêt Général

calculator-23414_1280Nous avons le plaisir de vous annoncer que SensoriDys est dorénavant une Association d’Intérêt Général qui peut bénéficier des avantages fiscaux prévus aux articles 200 et 238bis du code général des impôts.

Nous avons interrogé l’administration fiscale à ce propos, par le biais d’un rescrit fiscal mécénat et obtenu une réponse positive.

SensoriDys pourra donc délivrer des reçus fiscaux pour vos dons et cotisations de l’année 2020, ouvrant droit à un taux de la réduction d’impôt de 66 %  du montant du don pour les particuliers et 60% pour les entreprises.

Nous espérons que ces mesures fiscales avantageuses inciteront de plus en plus de personnes concernées à rejoindre les rangs de SensoriDys, afin de faire connaître toujours plus le syndrome de dysfonction Proprioceptive et son traitement.

 



Les Interviews de Sensoridys

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Afin d’aider les familles à soutenir leurs enfants durant le traitement proprioceptif, je me suis rendue à Beaune pour interviewer le Dr Patrick Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) .

Je lui ai soumis un certain nombre de questions que se posent les enfants et il a accepté d’y répondre.

Pour commencer, il a répondu à quatre questions générales sur la proprioception :

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  1. Qu’est-ce que la proprioception ? https://vimeo.com/426778900
  2. A quoi sert la proprioception ? https://vimeo.com/426778595
  3. Comment peut-on agir sur la proprioception ? https://vimeo.com/426778744
  4. Que ce passe-t-il lors que la proprioception dysfonctionne ? https://vimeo.com/426779168

 

Ensuite, il a répondu à un certain nombre de questions portant sur le traitement proprioceptif :

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1.       A quoi servent les prismes ? Pourquoi dois-je les porter en dehors de l’école, alors que je ne vois pas différemment avec et sans mes lunettes ? https://vimeo.com/426904462

 

2.       A quoi servent les semelles ? En vacances, à la maison, l’été quand il fait chaud, puis-je marcher pied-nu et sinon pourquoi ? https://vimeo.com/426904652

 

3.       Quel est le lien entre les semelles et les lunettes ? https://vimeo.com/426904781

 

4.       A quoi servent le pupitre et le repose-pieds à l’école ? https://vimeo.com/426904885

 

5.       Pourquoi faire les exercices respiratoires et puis-je les faire les yeux fermés ? A quoi sert la position pour s’endormir ? Quels sont les conséquences si je ne les fais pas ?   https://vimeo.com/426905081

 

6.       Pourquoi certains enfants ont-ils des alphs et d’autres non ? Est-ce que tous les enfants doivent avoir des prismes et faire les exercices respiratoires ? https://vimeo.com/426905429

 

7.       Pourquoi, au cours du traitement, y-a-t’il des périodes avec plus ou moins de progrès ? https://vimeo.com/426905545

 

8.       Combien de temps dure le traitement ? Quand sait-on que le traitement va prendre fin ?  https://vimeo.com/426905657

 

Enfin, il a répondu à quelques questions portant sur la dysfonction proprioceptive :

1.       Pourquoi mon dos est-il de travers ?

2.       Pourquoi avons-nous ce problème de dysproprioception ? Où sommes-nous mal programmés ?

3.       Quel est le lien entre ma dysproprioception et l’écriture et la lecture ?

4.       Pourquoi ai-je du mal à prendre conscience de mon corps ?

5.       Pourquoi est-ce que j’ai du mal à me repérer dans l’espace ?

6.       Pourquoi certains jours tout va bien et, d’autres jours, je me sens moins bien et les choses deviennent plus compliquées ?

7.       Pourquoi, avant le traitement, c’était difficile pour moi d’avoir des relations avec les autres ?

8.       Pourquoi ai-je du mal à me situer dans le temps ?

9.       Pourquoi ai-je aussi des difficultés en dehors de l’école : fatigue, énervement, difficulté à supporter le bruit, la foule ?

10.   Comment expliquer aux autres la raison pour laquelle j’ai un traitement ?

11.   Est-ce que j’aurai toujours des difficultés ? 
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La réponse à chaque question a fait l’objet d’une petite vidéo. Sensoridys met à la disposition du public trois vidéos, l’une sur les prismes, l’autre expliquant la relation entre  dysproprioception et lecture/écriture, où l’on peut observer l’effet des prismes grâce à une mesure de eye tracking, et la dernière expliquant l’intérêt des exercices respiratoires.

Les autres vidéos seront mises à disposition des seuls adhérents de Sensoridys, à jour de leur cotisation. Ils recevront par mail un lien et un mot de passe pour y accéder.

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Archives pour la catégorie SensoriDys

Adhésion Sensoridys 2020

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Sensoridys est une association de patients pour les patients, dont les objectifs sont de faire connaître et reconnaître le syndrome de dysfonction proprioceptive, d’apporter écoute et soutien aux familles concernées et de soutenir la recherche.
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L’avenir du traitement proprioceptif se joue aujourd’hui, car il peine à se développer du fait de la campagne de dénigrement qu’il subit depuis de nombreuses années, alors même qu’il est le fruit d’observations cliniques minutieuses et qu’il est l’objet d’une recherche active menée par quelques passionnés (dont au sein de l’INSERM).
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Pour soutenir les bénévoles de Sensoridys, échanger avec d’autres familles concernées, bénéficier des aides proposées aux adhérents, etc. Rejoignez-nous !
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Sensoridys à besoin de votre soutien pour pouvoir à son tour vous aider !

Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l’enfant (Conférence)

 

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Habitants de Lyon ou de la région lyonnaise, le Dr Quercia (Ophtalmologiste, Chercheur Associé à l’INSERM) va présenter une Conférence centrée sur le Traitement proprioceptif dans les troubles DYS, le 23 janvier à Lyon.

J’y serai moi-aussi présente pour vous faire une petite présentation de Sensoridys et de notre correspondante locale Emilie Mialon.

Les bénéfices de cette manifestation seront reversés à Sensoridys.

Venez donc nombreux et faites suivre ce message !

Voir aussi : https://www.posturologie-formation.com/traitement-proprioceptif-dys

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Pour vous inscrire directement et facilement sur le site de CE2, organisateur de la conférence, cliquez sur le bouton (et attendre quelques secondes pour que le formulaire apparaisse): 

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formulaire d'inscription

 

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 Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l'enfant (Conférence) dans Dys dr-qn

Sensoridys et SDP, Troublesneurovisuels, Dys

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Nous vous informons que le conseil d’Administration de Sensoridys a décidé de reprendre la gestion et le financement du blog SDP, Troublesneurovisuels, dys , qui vous propose de très nombreuses adaptations pédagogiques pour les dys, ainsi qu’une information sur la dysfonction proprioceptive.

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Carte mentale

Exemple carte mentale en espagnol.

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Ce blog qui a a reçu plus de  2000 000 de visiteurs, pour près de 4 000 000 de pages lues, reçoit plus de  1000 visiteurs par jour et il nous a semblé utile que Sensoridys le reprenne à son compte, à la fois comme une aide pédagogique pour les enfants dys, mais aussi comme outil d’information.

N’hésitez pas à la visiter  !

C’est grâce à ses adhérents et à vos donnateurs que  Sensoridys peut continuer à vous proposer cet outil sans publicité et avec un espace de stockage supplémentaire.

Merci à nos adhérents !

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Analyse critique et scientifique de la conférence « Dys-moi tout » !

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Deux « expertes » mandatées par l’INSERM d’un côté et de l’autre, une famille  « ordinaire », dont un enfant, sans connaissance scientifique particulière sur le traitement proprioceptif, voilà la scène qui s’est jouée durant la conférence Dys-moi tout !, sans réel contradicteur  pour avoir un débat permettant  à chacun de se faire une opinion. Et si la Présidente d’association que je suis,  mieux armée scientifiquement que cette famille, « détricotait » à son tour ce qui a été dit durant la conférence Dys-moi tout ! ?

Les conférences Santé en Questions sont le fruit d’un partenariat entre l’Inserm et Universcience, avec la contribution d’acteurs régionaux de la culture scientifique et technique. L’une d’elle, « Dys-moi tout ! Comprendre les troubles de l’apprentissage », s’est tenue le 12 septembre 2019 à Paris, en duplex avec Montbéliard.

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A Montbéliard, la famille choisie pour témoigner avait un enfant dyslexique suivi par le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner publiquement de son parcours dys, a naïvement décrit son traitement proprioceptif, son évolution dans le test du maddox au cours du temps, et expliqué que le pupitre et les semelles proprioceptives l’avaient aidé. Cet enfant et sa maman, confrontés chaque jour à ce traitement et à ses effets, mais sans connaissance scientifique particulière sur le sujet, n’étaient de toute évidence par armés pour en débattre de manière scientifique.

Les deux expertes mandatées par l’INSERM (C.Huron et C.Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique de l’efficacité de la posturologie », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ».

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Le traitement proprioceptif, tel qu’il est présenté durant la conférence Dys-moi tout !

Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant et à sa famille, Sensoridys s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM qui, dans le même temps, met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux de son magazine (N°44) et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été d’assimiler le traitement proprioceptif des troubles des apprentissages à la posturologie et de prétendre qu’il n’a rien de scientifique : « caractère magique », « baguette magique ». Ne serait-ce que par le vocabulaire qu’elles ont utilisé, « semelles orthopédiques », « exercices zen », ces intervenantes ont montré qu’elles n’ont aucune connaissance sur la reprogrammation proprioceptive, telle qu’elle est enseignée à l’Université de Bourgogne Franche Comté dans le cadre du DU Perception, Action et Troubles des Apprentissages, qui compte dans ses responsables pédagogiques le Pr Pozzo, Membre honoraire de l’Institut Universitaire de France, INSERM/U1093 et le Dr Quercia, lui-même chercheur associé à l’INSERM, Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice.

Peut-on prétendre donner un avis d’expert sur le sujet, sans avoir jamais évoqué -et certainement sans connaître- les travaux de recherche fondamentale sur la proprioception et notamment les travaux de recherche du Pr JP Roll concernant le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle ? Travaux de recherche fondamentale qui ont amené celui-ci à écrire (La Proprioception : un sens premier ? Résonances Européennes du Rachis – Volume 14 – N° 42 – 2006 – Première publication : Intellectica, 2003, N° 36-37, pp 49-66) :

« La rétine est portée par un ensemble de segments corporels mobiles et emboîtés que sont successivement l’œil, la tête, le tronc et les jambes : les signaux proprioceptifs, issus de toute la chaîne des muscles mobilisant ces segments, « disent » à tout instant au cerveau quelle est l’attitude ou quels sont les mouvements du corps, et lui permettent le calcul de la position absolue de la rétine dans l’espace

« Plus qu’un « sixième sens », la sensibilité proprioceptive pourrait être un sens premier indispensable à l’émergence de la conscience de soi en tant qu’être capable d’action. De sorte que nos actions, connues de nous, seraient à même de donner du sens à nos cinq autres sens dont elles déterminent la maturation fonctionnelle, l’exercice et la mise à jour. »

Alors même que les travaux du Pr Roll prouvent le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle, le Dr Billard a occulté l’aspect proprioceptif dans son travail de 2013 sur les troubles sensoriels, dont visuels, dans les troubles des apprentissages. (Interprétation du dépistage sensoriel dans les troubles des apprentissages ? Archives de Pédiatrie Volume 20, Issue 1, January 2013, Pages 103–110)

Et, comment peut-on encore parler de TDC ou dyspraxie en France, en 2019, sans jamais parler de proprioception ; alors qu’il existe des centaines de publications internationales qui prouvent le rôle de la proprioception dans les apprentissages moteurs, dans la correction des erreurs motrices ou encore dans la perception de l’espace ? D’ailleurs, il n’est même pas nécessaire d’aller très loin, ni de lire des publications scientifiques en anglais, pour voir ce lien évoqué. Dans l’émission suisse 36.9, dont le sujet était « Dyspraxie : Je suis maladroit, et alors ? », l’hypothèse de l’origine proprioceptive de ce trouble est abordée et la proprioception expliquée par le Dr Claudia Poloni, neuropédiatre à l’hôpital de Sion. Sensoridys ne peut encore que rêver de voir un jour ce lien évoqué dans une émission de vulgarisation scientifique sur le sujet, en France !

Pourtant, ne devrait-il pas appartenir à l’INSERM et à UNIVERSCIENCE de vulgariser les connaissances scientifiques sur ce sens si particulier, qui a été décrit à la fin du XIXème siècle par Charles Sherrington (Prix Nobel de médecine en 1932) ? En effet, l’apport de la recherche française sur le sujet est loin d’être négligeable avec les travaux des Prs J. Paillard, A. Berthoz, R. et JP. Roll, etc. …

Pour en revenir à la conférence « Dys-moi tout ! » ; pétries de leurs certitudes, Mmes Billard et Huron ont préféré rejeter, encore une fois, le témoignage des familles plutôt que de s’interroger sur l’intérêt et les apports de cette nouvelle approche des troubles des apprentissages. En humiliant cet enfant et sa famille (les félicitations adressées à l’enfant au départ n’étant qu’un prétexte à la démolition en règle qui a suivi), ce sont toutes les familles de patients traités pour une dysfonction proprioceptive que Mmes Billard et Huron ont blessées, en les faisant passer au mieux pour des imbéciles incapables de juger des progrès qu’elles peuvent attribuer à ce traitement, au pire pour des esprits faibles entre les mains de praticiens peu scrupuleux : « attendez, on ne peut pas dire que parce qu’on a eu quelque chose, c’est ça qui a fonctionné, il y aussi d’autres choses ». Et pourtant, des familles viennent de très loin pour faire suivre ce traitement à leur enfant : Arabie Saoudite, Qatar, USA, Canada, Maroc, etc.

Nous savons bien que cette prise en charge, encore très jeune, est en cours de validation scientifique. En effet, dans son rapport de juin 2016 « Evaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie », l’INSERM confirme la sécurité de la prise en charge proprioceptive, mais ne peut pas conclure sur son efficacité dans la prise en charge de la dyslexie, par manque de travaux suffisants. Néanmoins, on peut noter que ce même rapport de l’INSERM signale que la rééducation orthophonique n’a pas non plus été validée scientifiquement, sans que cela n’émeuve grand monde (p.61, p.76).

Arriver à un consensus scientifique autour de la reprogrammation proprioceptive demandera donc encore de nombreuses années de recherche, celle-ci avancerait certainement plus vite si plusieurs équipes intervenaient pour confirmer les premiers résultats et si certaines personnes n’en bloquaient pas le financement, comme le laisse supposer l’intervention du Dr Billard durant la conférence (à 39 min 41s). Cette nouvelle approche conceptuelle en médecine dérange, car elle bouscule ce qui est considéré comme une connaissance acquise et intangible, en émettant l’hypothèse que le défaut de départ est perceptif et non pas situé au niveau cérébral. Mais, là encore, il suffit de s’intéresser à la littérature internationale pour découvrir que ce « dogme » se fissure et est remis en question dans d’autres pays, notamment du fait des avancées extraordinaires des découvertes sur la plasticité cérébrale (Is Dyslexia a Brain Disorder ? Brain Sci. 2018 Apr; 8(4): 61).

En résumé, nous avons d’un côté de premières études, certes insuffisantes pour arriver à un consensus scientifique, mais montrant des résultats susceptibles d’éveiller l’intérêt (cf. le numéro 44 du magazine de l’INSERM : « Vers de nouveaux domaines de recherche »). De l’autre, le témoignage de familles, de plus en plus nombreuses, sur les bénéfices que ce traitement a apporté à leurs enfants. Bénéfices qui sont attribués beaucoup trop facilement à la motivation parentale dans le rapport de l’INSERM (Parce que les familles se découvrent subitement une motivation lorsqu’elles démarrent ce traitement, alors que beaucoup d’autres rééducations ont échoué auparavant ?).

Dès lors, la curiosité et l’ouverture d’esprit aux idées nouvelles, qui doivent normalement caractériser l’esprit scientifique, ne devraient-elle pas amener la communauté scientifique à s’interroger sur l’intérêt de ce traitement plutôt que de s’y opposer avec virulence ? L’histoire des sciences et de la médecine doit-elle forcément être un éternel recommencement (cf. Ignace Philippe Semmelweis, Stanley B. Prusiner, Hugues Duffau, etc.) ? Le moment n’est-il pas venu pour que le dialogue s’ouvre entre chercheurs, dans l’intérêt des jeunes patients, mais aussi entre association de patients et chercheurs ?

Sensoridys en rêve !

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ISPROD, l’International Society of Proprioceptive Disorders

 

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L’Association nommée «International Society of Proprioceptive Disorders » a pour but l’étude de toutes questions ayant trait aux dysfonctions proprioceptives, notamment l’organisation de la Formation Continue, l’Évaluation des Pratiques Professionnelles et le financement de projets de recherche, à destination des praticiens de santé et des chercheurs.

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Les Statuts d’ ISPROD 

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Le 8 et 9 mai se tiendra à Izmir en Turquie le premier congrès de l’International Society of Proprioceptive Disorders.

Ce congrès va être très centré sur les apprentissages. La priorité sera donnée à des intervenants locaux, puis il y sera question de proprioception. Il y a aura notamment la seule chercheuse au monde qui travaille au niveau fondamental sur le rôle de la proprioception oculaire, Daniela Balslev.

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Le programme du congrès

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Il y aura une exposition de posters scientifiques. Sensoridys se propose d’offrir un « Prix Sensoridys » au poster qui semblera le meilleur à un comité de choix nommé par sa présidente, car  Sensoridys estime que les parents ont un rôle à jouer en intégrant le monde de la recherche.

Sensoridys a été invitée par le comité organisateur de ce premier congrès et y présentera un poster.

conférence Dys-moi tout ! (suite)

censure

 

Je relaie ici l’article de Sensoridys :

 

Copernic, Galilée, un temps révolu ?
Et pourtant, elle tourne !

 

Lundi 14 octobre, vers 9H50,  après avoir pris l’avis d’adhérents de Sensoridys, j’ai déposé sur Youtube, sous la conférence Dys-moi tout !, le message suivant :

En tant que présidente de Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, je tiens à vous faire part de la consternation des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de cette conférence.

A Montbéliard, la famille choisie pour témoigner avait un enfant dyslexique suivi par le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner publiquement de son parcours dys, a naïvement expliqué son évolution dans le test du maddox au cours du temps, que le pupitre et les semelles l’avaient aidé, ce qu’il devait au traitement proprioceptif.

Mais, les invitées parisiennes (C.Huron et C.Billard) ont préféré ne pas entendre ce témoignage et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique de l’efficacité de la posturologie », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant et à sa famille, Sensoridys s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM qui, dans le même temps, met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux de son magazine (N°44) et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été d’assimiler le traitement proprioceptif des troubles des apprentissages à la posturologie et de prétendre qu’il n’a rien de scientifique : « caractère magique » (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysfonction proprioceptive). Pétries de leurs certitudes, elles ont préféré rejeter, encore une fois, le témoignage des familles plutôt que de les écouter et de s’interroger sur l’intérêt et les apports de cette nouvelle approche des troubles des apprentissages. Pourtant, la curiosité et l’ouverture d’esprit aux idées nouvelles ne devraient-elles pas caractériser l’esprit scientifique ?

En humiliant cet enfant et sa famille, ce sont toutes les familles de patients traités pour une dysfonction proprioceptive que Mmes Billard et Huron ont blessées, en les faisant passer au mieux pour des imbéciles incapables de juger des progrès qu’elles peuvent attribuer à ce traitement, au pire pour des esprits faibles entre les mains de praticiens peu scrupuleux. Et pourtant des familles viennent de très loin pour faire suivre ce traitement à leur enfant : Arabie Saoudite, Qatar, USA, Canada, Maroc, etc.

Une fois de plus, une fois de trop, les patients et familles ont été écartés d’un débat qui les concerne en premier lieu ! Exaspérés par cette mise à l’écart systématique, les familles et patients ont décidé de s’unir et de créer l’association Sensoridys. Notre association est encore jeune, mais bien déterminée à faire entendre la voix des familles et patients. Et, nous entendons la faire entendre aujourd’hui !

Mon message a bien été posté sous la vidéo Dys-moi tout !, sur la chaîne de la Cité des sciences, comme en atteste la capture d’écran suivante prise aujourd’hui mardi 15 octobre :

capture cité des sciences

Il a été visible quelques heures, puisque des membres de mon groupe Facebook ont eu le temps d’y laisser trois « j’aime », comme en témoigne cette autre capture d’écran  :

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réponse youtube rouge

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Malheureusement, il semblerait que la censure ait ensuite frappé, puisque mon commentaire a disparu dans l’après-midi. Je ne m’étais rendu compte de rien, car j’ai dû être bloquée par le propriétaire, ou signalée par des visiteurs de la chaîne. Donc je continue de voir mon message, mais je suis la seule à pouvoir le faire (ce qui me permet de faire des captures d’écran bien utiles) .

Pour preuve, je vois toujours mon message depuis mon ordinateur le 18/10, quatre jours après avoir été bloquée, alors que plus personne ne le voit :

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mon message avec date

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Heureusement, des adhérents m’ont alertée du problème.

Mais, finalement, quoi d’étonnant à cela ? Dans cette vidéo, on n’hésite pas à s’en prendre à un enfant qui témoigne naïvement de l’intérêt du traitement proprioceptif et on n’hésite pas non plus à s’en prendre publiquement au travail d’un médecin nommé deux fois par la famille.

Alors, censurer  le message d’une présidente d’association, c’est du détail …

La question est de savoir qui a masqué mon commentaire : le propriétaire de la chaîne et donc la Cité des Sciences ou Youtube, si mon commentaire a été signalé par plusieurs  visiteurs ? (Je penche plutôt pour la deuxième option au vu de mon expérience sur Facebook, qui m’a amenée à connaître régulièrement cette forme de censure).

Des adhérents et des membres du groupe Facebook de Sensoridys  ont décidé de relayer à nouveau mon message, aujourd’hui mardi 15 octobre à 11H50, en le faisant précéder du message :

Je ne comprends pas pourquoi le commentaire de la présidente de Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, a été supprimée. Je trouve cela étrange donc je le remet car il représente la voix de nombreuses familles qu’il serait intéressant d’écouter… En espérant ne pas me retrouver moi également bannie des commentaires!

On va voir combien de temps il va tenir… Mais, peut-être vont-ils réaliser que je ne suis pas seule ?

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autres commentaires youtube

A 14 H 00, une autre adhérente à ajouté un commentaire :

nouveau commentaire dys-moit tout

A 14H18, encore un nouveau commentaire :

autre nouveau commentaire dys-moit tout

A 14H20, encore un nouveau commentaire :

autre nouveau commentaire

A 15H30, une neuropsychologue ayant le DU du PATA commente :

commentaire anne Charlotte

A 15h50, le commentaire d’une autre famille :

commentaire mathilde

A 17 H, une nouvelle famille commente :

Emilie

A 19H et 20H, encore une autre famille :

papy jean

A 00H00, c’est une orthophoniste ayant le DU du PATA qui commente :

sylvie zamansky

Mercredi 16 octobre au matin, un nouveau commentaire de professionnel  :

Luc

A midi, le commentaire d’une nouvelle famille :

Emmanuelle

A 16H45, un nouveau commentaire de famille. Toujours pas de censure … Ont-ils compris que la censure serait maintenant contre-productive ? Que les patients ont vraiment quelque chose à faire entendre ?

Marika

Jeudi 17 octobre, ce sont trois messages de professionnels qui viennent soutenir l’action des familles  :

flores

allory

Bertrand Laur

Vendredi 18 octobre, apparaît un nouveau témoignage d’une personne qui est à la fois parent et professionnelle :

Laeticia

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Mais, chose étrange, je ne vois plus le message de Sandrine Estrada, qui avait été posté un message le mardi 15 octobre à 14H (????) Des adhérents me confirment qu’ils ne voient plus ce message, alors que Sandrine le voit toujours sur son téléphone (d’où elle l’avait écrit), en premier.  Elle m’en envoie la capture d’écran de ce qu’elle voit sur son téléphone le 18/10 à 14H30 :

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Elle semble donc avoir été bloquée elle aussi. Par qui ? Le mystère demeure. Mais, il nous paraît de plus en plus évident que la censure est le fait d’opposants au développement du traitement proprioceptif, qui sont nombreux sur Internet. Cette manière bien lâche de faire censurer les commentaires qui les dérangent en dit long sur leur motivation, qui n’est visiblement et certainement pas d’apporter la meilleure offre de soins aux familles…

Vendredi soir, deux nouveaux commentaires de professionnels et un témoignage de parent :

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Samedi 20 Octobre, un commentaire de professionnel :

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Le 22/10, je constate la réapparition du message de Sandrine Estrada qui avait disparu le 18 octobre (?)

 

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Capture d’écran de la conférence Dys-moi tout !

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Au final, mon nombre d’adhérents a augmenté de 37 % grâce à Mmes Billard et Huron, les demandes d’accès à mon groupe explosent et je ne doute pas une seconde que de très nombreuses familles vont chercher à prendre contact avec le médecin dont il est question dans cette vidéo, après avoir lu les commentaires que la censure a échoué à faire disparaître … Très mauvaise opération de communication mesdames. Le coup du boomerang, vous connaissez ?

Conférence Dys-moi tout !

 

Je relaie ici l’article de Sensoridys :

 

 

Plus jamais ça !!!Conférence Dys-moi tout ! dans Dys no-987086_1920-221x300

Alors voilà, la fameuse conférence Dys-moi tout ! est en ligne sur Youtube, pour la journée des Dys. Je la partage ici, non pas pour son intérêt scientifique, mais pour montrer ce qui se joue autour du traitement proprioceptif depuis de nombreuses années de la part d’un certain monde de la recherche imperméable à toute idée nouvelle qui pourrait perturber ses certitudes. Nous assistons en direct au lynchage d’une famille, dont un enfant, qui témoigne en faveur du traitement proprioceptif développé par le Dr Quercia, en lien avec l’INSERM.

Dans cette vidéo, la maman commence à témoigner en faveur du traitement proprioceptif à partir de 29 min 30 sec et cite par deux fois le nom du Dr Quercia. Son enfant, qui a le courage de témoigner publiquement de son parcours dys,  explique ensuite naïvement son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’a aidé, ainsi que les semelles, etc. Bref, ce qu’il doit au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Drs Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : «aucune preuve scientifique de la posturologie», « ça fait partie des mythes », « caractère magique », etc. Où est donc l’empathie qu’elles devraient montrer à cet enfant  ? Quant à l’usage du mot posturologie associé au traitement proprioceptif …  :(

On notera aussi que Caroline Huron s’exprime en tant que chercheuse scientifique à l’INSERM pour critiquer le travail du Dr Quercia et expliquer que le traitement qu’il propose a « un caractère magique » (à 41 min). Il me paraît donc utile de rappeler que le Dr Quercia est lui-même chercheur associé à l’INSERM (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) et qu’il est d’ailleurs cité dans le magazine de l’INSERM N°44 au même titre qu’elle (ironiquement), dans un paragraphe concernant les « nouveaux domaines de recherche » dans le cadre des troubles des apprentissages. Je doute qu’il le soit pour ses talents de magicien !

Enfin, je vous recommande d’observer attentivement le visage et les attitudes corporelles de l’enfant et sa maman après leur intervention, et  notamment à 1H13 min et à la fin de l’émission. Je crois qu’il était temps pour eux que l’émission en direct se termine, pris au piège qu’ils étaient… (On peut aussi remarquer que l’éclairage sur le petit groupe de Montbéliard n’est plus le même qu’au début de l’émission, après l’intervention « musclée » des parisiennes : beaucoup plus sombre, on voit moins le visage des invités).

En conclusion, nous ne pouvons que constater la violence qui a été faite à cet enfant et à sa famille, et par extension à toutes les familles de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive. Cette émission est l’exemple type de ce qui a motivé la création de Sensoridys ! Les familles et patients en ont plus qu’assez d’être systématiquement écartés d’un débat qui les concerne en premier chef !

Sensoridys réfléchit encore à la manière dont elle va réagir à cette véritable agression (et notamment en laissant un commentaire sur Youtube).

Néanmoins, je voulais profiter de cet incident pour que les familles qui nous suivent comprennent l’intérêt de rejoindre Sensoridys, afin que nous puissions nous unir et faire entendre la voix des patients ! Les associations ont ceci d’extraordinaire qu’elles nous donnent la capacité de faire à plusieurs ce qu’il est impossible de résoudre seul. La mise en commun de ressources tant intellectuelles que de moyens, nous donne le pouvoir d’agir. La première des responsabilités est de s’en saisir !

Cette séquence vous révolte, alors témoignez et/ou adhérez à Sensoridys ! Nous avons besoin de vous pour en finir avec ce type de comportement !

Image de prévisualisation YouTube

 

Réaction de Sensoridys à la conférence Dys moi tout !

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*

Jeudi 12 septembre a eu lien la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM

 

Ce qui s’y est passé a indigné les familles de l’association Sensoridys. Il y avait d’un côté, à Paris, deux médecins (Dr Huron et Billard), et de l’autre, à Montbéliard, une famille choisie pour témoigner, ainsi qu’ un psychologue scolaire. Par le plus grand des hasards, la famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia. Ce jeune a eu le courage de témoigner de son parcours dys, a expliqué son évolution dans le test du maddox, que le pupitre l’aidait, etc. Et là, les deux scientifiques ont dit qu’elles ne pouvaient pas laisser passer ça et ont commencé à descendre la « posturologie » (comme s’il s’agissait encore de posture, lorsqu’on parle du traitement proprioceptif des troubles des apprentissages). Et, le gamin avait l’air mal après …

Sensoridys a réagi ,pour commencer, sur la page Facebook de l’INSERM et de la Cité des Sciences, avant de faire une réaction plus officielle par courrier :

 

Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, tient à vous faire part de l’étonnement des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM, en duplex à la cité des sciences et Montbéliard.

La famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner de son parcours dys a été formidable, a expliqué son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’aidait, etc., ce qu’il devait au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Dr Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligée de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant, Sensoridy s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM, qui presque dans la même semaine met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux « Vers de nouveaux domaines de recherche » et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été de prétendre que tout cela n’a rien de scientifique (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysproprioception). Bien sûr Sensoridys va avoir une réaction plus officielle que ce premier commentaire sur Facebook. Sensoridys est une association encore jeune, mais elle est déterminée à faire entendre la voix des familles. Corinne Grandvincent, présidente de Sensoridys.

Pour donner une suite à cette première réaction, sensoridys a besoin des témoignages de familles dont l’enfant dys  et dysproprioceptif bénéficie ou a bénéficié d’un traitement proprioceptif.

Merci de nous l’adresser à : sensoridys[[at]]gmail.com          (Remplacer [[at]] par @)

 

Note : image provenant du site de l’INSERM

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