Le sixième sens. Et le septième, le huitième, le neuvième…

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Voici un extrait d’un article du site Allodocteurs.fr sur nos différents sens, dont la proprioception. Il n’ est pas « révolutionnaire » par rapport à d’autres que j’ai déjà partagés, mais il aborde un point nouveau, à savoir des causes qui peuvent altérer la proprioception :  le Syndrome d’Ehlers Danlos, la croissance (qui, en ce moment, freine bien l’évolution de Marc), les crises d’ épilepsie, etc

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Le terme de « sens » est synonyme de « mode de perception ». Or, si notre vue, notre ouïe, notre odorat, notre goût et notre toucher sont bien cinq portes ouvertes sur le réel, elles sont loin d’être les seules ressources physiologiques qui permettent à l’homme de ressentir le monde…[...]

9. La proprioception

A la fin de cette phrase, vous fermerez les yeux, taperez dans vos mains, puis toucherez le bout de votre nez, puis vous rouvrirez les yeux. Si vous êtes parvenu à effectuer ces deux tâches sans encombre, c’est que votre sens de la proprioception fonctionne : vous êtes capable de ressentir et de localiser, sans utiliser votre vue, vos différents membres et organes.

L’alcool perturbe le sens de proprioception. C’est la raison pour laquelle la maréchaussée peut vous demander, à l’occasion d’un contrôle routier, de fermer vos yeux puis de toucher votre nez… (attention, si vous parvenez à toucher le nez du gendarme, cela ne compte pas).

La propioception peut également être altérée par des crises d’épilepsie, la migraine, ou l’âge (croissance, presbyproprie). Certaines formes du syndrome d’Elher-Danlos sont associés avec une perte avancée et définitive de la proprioception.

Le terme de proprioception a été proposé au début du vingtième siècle par le physiologue anglais Charles Sherrington. Toutefois, de nombreux autres scientifiques avaient décrit avant lui un « sens kinesthésique », ou « sens musculaire », décrits comme un ensemble d’informations issues des différents organes internes.

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J’ajouterais que je ne suis pas tout à fait d’accord avec cette phrase concernant l’équilibrioception :

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Le sens de l’équilibre est souvent associé à celui de la vue et au toucher et pourtant, vous pouvez faire de nombreuses pirouettes dans le noir, sur la pointe des pieds, sans tomber, en vous reposant sur lui. Attention toutefois à effectuer cette expérience dans un espace dépourvu de table basse…

 

Si on peut faire ces pirouettes dans le noir, c’est au moins autant grâce à la proprioception qu’à l’équilibroception. Sans proprioception, il est impossible de faire un geste sans le contrôle du regard (1), donc pas de pirouette possible dans le noir !

 

Article complet :

Le sixième sens. Et le septième, le huitième, le neuvième…

 

(1) :  » l’étude des patients déafférentés, permet, à l’inverse d’étudier la motricité en l’absence (totale ou partielle) du sens de la proprioception. Forme de neuropathie sensorielle, ce trouble se caractérise par une atteinte spécifique des fibres myélinisées de gros diamètres ayant comme conséquence l’interruption de la transmission des influx sensoriels somesthésiques vers le système nerveux central sans atteindre la commande motrice. Chez ces patients, le contrôle du mouvement reste donc possible mais il est déficitaire. D’un point de vue expérimental, ils commettent des erreurs importantes dans l’amplitude et la direction de leur geste. Ils n’arrivent pas non plus à maintenir leur position à la fin du mouvement : leur main dérivent alors qu’ils la croient stable. D’un point de vue clinique, les observations indiquent que ces patients ne peuvent plus exécuter la plupart des tâches motrices quotidiennes (e.g. s’habiller, écrire, marcher) et notamment celles nécessitant une motricité fine, sans le concours de la vision. L’ensemble de ces données indique que la proprioception jouerait un rôle central dans la précision de la coordination de nos actions. » (THESE Présentée pour obtenir le grade de Docteur de l’université de Strasbourg, par Pascale TOUZALIN-CHRETIEN)

 



Ehlers-Danlos, une errance médicale jusqu’à l’absurde

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Ehlers-Danlos, une errance médicale jusqu’à l’absurde dans SDP/dysproprioception logo_Ehlers-Danlos_mini

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Mon blog étant maintenant  dédié à la dysproprioception, je vais partager, à l’occasion, des articles intéressants concernant le SED, maladie du tissu conjonctif à l’origine d’une dysproprioception sévère. Ces malades sont sans doute bien plus nombreux que ne le disent les données officielles, vivent une véritable errance médicale ainsi qu’une une forme de maltraitance due à l’ignorance de nombreux médecins. Certains de leurs spécialistes mènent un véritable combat pour faire connaître le SED et faire prendre conscience aux pouvoirs publics de l’importance et de la gravité de cette pathologie (notamment des effets iatrogènes de certains traitements sur les patients atteints de SED) :

Extrait :

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Cette maladie rare du tissu conjonctif provoque des symptômes très variés et douloureux. Il faut en moyenne vingt ans pour obtenir un diagnostic. [...]

 

La forme classique toucherait entre 7000 et 35.000 personnes, selon les données officielles. La réalité serait plutôt proche du million de malades, estime pour sa part Claude Hamonet, professeur émérite de médecine physique et ancien responsable d’une consultation Ehlers-Danlos à l’Hôtel-Dieu (Paris).

Les origines génétiques ou épigénétiques du syndrome sont encore floues. Il s’agit d’un dysfonctionnement du tissu conjonctif. Celui-ci sert à soutenir entre eux les différents tissus corporels et lorsqu’il ne fonctionne pas bien, la peau est plus fine et le corps devient plus fragile. «Cela entraîne des saignements abondants, des intestins fragiles, des os qui peuvent se briser facilement (fractures spontanées du nourrisson), etc.», souligne le Pr Hamonet. [...]

Un deuxième signe clinique concerne le dysfonctionnement de la proprioception, c’est-à-dire de la perception de son propre corps. «Les personnes avec un SED reçoivent de mauvais signaux issus des capteurs présents dans leur corps et à la surface de celui-ci», souligne le Pr Hamonet. Cela peut entraîner «des douleurs violentes sans raison ou, encore, une hypersensibilité aux bruits». [...]

Chaque individu présente des symptômes différents: fatigues, douleurs dans les muscles, dans les articulations, luxations, entorses, maladresse, hypermobilité (extrême souplesse des articulations) dans l’enfance ou l’adolescence, vergetures précoces, difficultés de cicatrisation, hématomes fréquents, hyperosmie (sensibilité excessive aux odeurs), difficultés cognitives (mémoire, attention, orientation), anxiété, hyperémotivité, etc.

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L’article sur le site du Figaro :

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Ehlers-Danlos, une errance médicale jusqu’à l’absurde

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Mais finalement, combien de patients SDP vivent aussi avec une foule de symptômes (cognitifs, musculaires, respiratoires, fatigue, etc.), sans savoir qu’ils sont tous liés à leur dysfonctionnement proprioceptif ? Combien de patients SDP passent aujourd’hui pour des hypocondriaques, des malades psychologiques ?

Le monde du SED se bat pour une meilleure connaissance de cette pathologie, pour un meilleur accès au diagnostic et aux soins. Peut-être faudra t’il un jour qu’il en soit de même pour le SDP …

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Note : photo issue du site du GERSED




Archives pour la catégorie SED

Proprioception et dysproprioception

 

Proprioception et dysproprioception expliquées par Elodie Vlamynck ,orthopédiste, orthésiste et chercheur associé à l’Inserm (Institut National de la Santé et de la recherche médicale) dans le cadre du Syndrôme d’Ehlers Danlos (Clic sur l’image) :

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SED

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Note : On peut remarquer qu’elle présente le dessin d’un enfant dyspraxique car dysproprioceptif ;) .

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Pour une information plus complète sur le SED, pathologie méconnue, dite rare alors qu’elle toucherait environ un million de personnes en France selon le Pr Hamonet,  voir cette vidéo très intéressante  :

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Image de prévisualisation YouTube

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Note : Le Dr Quercia présentera un sujet lors du prochain colloque international sur le SED à Paris, en mars 2017 :

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Apport de la posturologie à la physiopathologie du SED

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Proprioception, SED et SDP

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Proprioception, SED et SDP dans Dys logo_Ehlers-Danlos_mini

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SED

Quel est ce nouvel acronyme vous demandez-vous ?

SED = Syndrome d’Ehlers Danlos

Pourquoi l’évoquer sur ce blog dont l’objet est maintenant le SDP (Syndrome de Dysfonctionnement Proprioceptif ou de Déficience Posturale) ?

Il y a quelques temps, j’ai été contactée par une personne qui est atteinte d’un SED, ainsi que ses enfants aussi diagnostiqués Dys.  Elle me demandait pourquoi je n’abordais pas le sujet du Syndrome d’Ehlers Danlos sur mon blog alors que, d’après elle, des spécialistes du SED estiment que 70% des enfants dyslexiques souffriraient en fait d’un SED. Je lui ai répondu que je n’avais jamais entendu parlé de ce syndrome et que je n’abordais sur mon blog que de ce dont était atteint mon fils car je connaissais le sujet.

J’avoue que cette correspondante a piqué ma curiosité. Dans une étude, le Dr Quercia avait rapporté que 100% des enfants dyslexiques qu’il avait examinés présentaient un dysfonctionnement proprioceptif, alors quelle pouvait être cette autre pathologie qui, d’après cette personne, était aussi responsable de troubles dys ?

Je suis donc allée explorer le site du Pr Hamonet  (grand spécialiste français de cette pathologie) et le très intéressant site du GERSED (Groupe d’ Etude et de Recherche sur le Syndrome d’Ehlers Danlos). Je reconnais avoir été assez troublée par ma visite sur ces sites tant j’avais l’impression d’y retrouver toutes les caractéristiques du SDP, que ce soit dans la liste des symptômes ou  dans l’importance de la prévalence de la pathologie dans les fratries étudiées (et aussi sûrement car j’y retrouvais une foule de petits maux familiaux). La symptomatologie du SED semblait juste plus riche, plus large et l’expression des symptômes beaucoup plus sévère que dans le SDP, pouvant aller jusqu’à obliger les personnes atteintes à vivre en fauteuil roulant.

En y regardant de plus près, je me suis dit que cette similitude n’avait finalement rien d’extraordinaire puisque le SED se manifeste entre autres par une dysproprioception sévère, comme l’explique le Pr Hamonet dans cet article  ou dans le compte rendu du 2° colloque international sur les traitements du SED :


« Une maladie diffuse de tous les organes » : Ehlers-Danlos par le professeur Claude Hamonet

Pour commencer, cette maladie doit son nom à deux chercheurs : l’un danois, Edvard Ehlers, l’autre français, Alexandre Danlos. Elle est d’origine génétique et héréditaire, autrement dit, « elle se transmet du parent à l’enfant et si l’un des deux parents l’a, tous les enfants l’auront », détaille Claude Hamonet. Il est difficile de la définir tant ses manifestations sont nombreuses, mais « si l’on cherche une définition générale, c’est une atteinte du tissu conjonctif, c’est-à-dire de l’armature de notre corps : le collagène. Lorsqu’on souffre du syndrome, les tissus sont moins solides, ils ont perdu leurs caractéristiques mécaniques : par exemple, lorsqu’on étire la peau, ils ne se remettent pas en place. C’est une maladie diffuse de tous les organes et un trouble de la proprioception

La proprioception est notre capacité à nous percevoir nous-même, à savoir si l’on a chaud, froid, si notre vessie est pleine ou si notre corps tient en équilibre. Mais chez les personnes atteintes, « il y a un désordre, une anarchie, poursuit le professeur Hamonet. Ces sensations sont déformées car les capteurs qui se trouvent dans les tissus envoient des informations faussées : perceptions trop fortes, trop faibles, absentes ou simplement différentes de chez les autres. » 

 

« Le Professeur Roland Jaussaud, de Nancy, a très largement, avec brio, montré le rôle du déficit proprioceptif dans le SED. Ce terme de proprioception concerne aussi bien sur le sens de la position, du mouvement, des contacts physiques (y compris thermiques), de son propre poids [...] que les sensations venant des organes internes (estomac, vessie) mais aussi les informations venant d’un environnement proche (auditives, visuelles, olfactives, vestibulaires pour positionner le corps par rapport aux trois plans de l’espace, ou encore linguo-bucco-dentaires qui jouent un rôle déterminant dans la posture de la tête et du corps tout entier). [...] Avec le SED, ce concept de proprioception, inventé par Sherrington, prend un sens concret, véritable sixième sens et donne une unicité au tableau clinique d’une maladie qui déroutait les médecins par son polymorphisme symptomatique. Mieux que cela, la mise en évidence d’un mécanisme proprioceptif trace une voie thérapeutique qui a déjà fait ses premières preuves. »

Le Pr R. Jaussaud, qui étudie le rôle de la proprioception dans le SED, fait même un lien direct entre SED et SDP  dans une de ses conférences :

« La sémiologie de la Déficience Posturale est exactement la même que celle du Syndrome d’Ehlers Danlos à savoir : Consécutif à une altération de l’équilibre tonique et postural liée à une atteinte du système de réception, de transmission et de traitement de l’information proprioceptive et visuelle. [...] Tous les SED ont un Syndrome de Déficience Posturale (SDP), il faut donc en rechercher un à chaque diagnostic. L’hyperlaxité en elle-même n’est pas une pathologie mais une qualité de tissu. Les personnes hyperlaxes qui souffrent ont un SDP couplé à leur hyperlaxité. [...] Le Syndrome de Déficience Posturale (commun à tous les patients Ehlers Danlos) est une altération de l’équilibre tonique et postural liée à une atteinte du système de réception, de transmission et de traitement de l’information proprioceptive et visuelle.

Ce que je trouve intéressant, c’est que les patients atteints d’un SED présentent des profils cognitifs hors norme, souvent un haut potentiel intellectuel auquel s’associent des troubles cognitifs (mémoire, attention, orientation), de l’hyperactivité ou des troubles autistiques (notamment un lien avec le syndrome d’Asperger). Au fait, ça ne vous rappelle pas la fameuse constellation des dys de Michel Habib ?

On peut lire dans une déclaration des médecins spécialistes du SED (Le SEDACTION), dans la description de la psychopathologie du SED ou dans celle des fonctions cognitives dans le SED :

« Certains points sont très importants et très mal connus : […]les troubles cognitifs (mémoire, attention,orientation) et certaines manifestations psychopathologiques dans lesquelles, le rôle des perturbations du sens proprioceptif, véritable sixième sens, est impliqué […] Informer largement l’Education nationale des besoins spécifiques des enfants avec une maladie d’Ehlers-Danlos en sachant qu’ils sont souvent « doués » ou «très doués » intellectuellement mais placés en situations de handicaps par des symptômes qui peuvent être combattus par une approche thérapeutique cohérente et intégrée avec l’activité scolaire. »

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« Les problèmes proprioceptifs, cognitifs et moteurs parmi d’autres, favorisent des comportements autistiques et d’hyperactivité. Ces problématiques illustrent le besoin de former également les psychologues et psychiatres à la clinique du SED, afin d’améliorer la précision diagnostique et intégrer les professionnels de la santé mentale à la prise en charge pluridisciplinaire de ces patients. »

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« Les altérations sont très fréquentes et cohabitent avec une intelligence habituellement très vive, corroborée par les scores de QI impressionnants[...] Le sens de l’observation, la rigueur et la logique du raisonnement, la précision du langage, la précocité chez le petit enfant sont d’observation courante. A tel point que ces performances intellectuelles constituent un élément en faveur du diagnostic.

Ces capacités de l’intelligence peuvent être entravées par les difficultés cognitives venant gêner les apprentissages scolaires.

C’est le cas de la mémoire de travail avec un oubli à mesure qui oblige, par exemple, de relire la totalité d’un chapitre interrompu, quelques instants pour retrouver le cours du récit.

Les troubles de l’attention sont principalement induits par le foisonnement des idées qui favorise le passage du « coq à l’âne » avec abandon d’une idée pour une autre, ce qui rend les conversations avec l’entourage parfois déconcertantes.[...]

La concentration s’en ressent, surtout dans les périodes de fatigue importante.

L’orientation dans le temps et l’organisation (fonctions prospectives) est laborieuse et fait appel à des supports matériels écrits.

Le sens de l’orientation est habituellement décrit par les patients et leur entourage comme catastrophique.[...]

Sur le plan comportemental, ces particularité cognitives conduisent à un état très actif, voire hyperactif.

L’émotivité est accentuée, du moins dans ses expressions somatiques, [...]« 

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En résumé, le SED c’est, entre autres, un important dysfonctionnement proprioceptif auquel s’associent des particularités et des troubles cognitifs (tiens donc ! ;) ). Mais le SED et le SDP sont-ils deux pathologies totalement  distinctes ? On pourrait le penser si on se réfère à certaines descriptions du SED qui en parlent comme d’ une maladie rare et qui exposent un tableau clinique présentant un handicap sévère. Cependant, certains spécialistes du SED estiment aujourd’hui que c’est une pathologie fréquente, très largement sous diagnostiquée du fait de sa méconnaissance et pour laquelle il existerait de nombreuses formes frustres ou incomplètes. Dans ses dernières interventions, le Pr Hamonet estime à plus d’un million* le nombre de personnes atteintes du SED en France et considère le SED comme un problème de santé publique majeur (Ref : ici ou ) :

Un million. Ce serait le nombre de personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos en France, selon Claude Hamonet, spécialiste de la maladie depuis 18 ans. Un chiffre qui nous amène à penser qu’il ne s’agit pas vraiment d’une maladie rare. « Contrairement à ce qu’on entend, elle est même très fréquente, explique notre professeur. Le vrai problème, c’est de pouvoir l’identifier, car personne ne la connaît et la plupart des médecins n’y pensent même pas… » 

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La prévalence du SDP  dans la population semble cependant beaucoup plus importante que celle du SED si on se réfère à cette étude du Dr Virlet qui a mis en évidence 13  SDP dans une population de 100 enfants tout venant, dont 11 avaient un trouble spécifique des apprentissages (alors qu’il n’y en avait aucun dans les enfants sans SDP).

Finalement, une quantité non négligeable de personnes diagnostiquées SDP est-elle en fait atteinte d’une forme frustre de  SED ? Le dysfonctionnement proprioceptif des autres patients SDP pourrait-il avoir différentes origines encore inconnues ? L’avenir et la recherche permettront sans doute de répondre à ces questions.

Il me semble évident que le rôle de la proprioception et les impacts d’une dysfonction de ce sens sont loin d’avoir livré tous leurs secrets, cette problématique demeure un vaste champ d’exploration pour la recherche. Celle-ci n’en est qu’à ses balbutiements et je gage que les années à venir nous permettront d’en comprendre toujours plus. Pour ma part,  je trouve ce sujet vraiment passionnant et vais continuer à partager sur ce blog mes découvertes le concernant. :)

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Note  : Photographie issue du site du GERSED

Note * : Le Pr Hamonet obtient ce chiffre en constatant que les rares généralistes formés au diagnostic du SED en détectent 5 à 10 dans leur patientèle et en l’extrapolant au nombre de médecins généralistes en France.

Pour aller plus loin  sur le SED :

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Interview du Pr Hamonet :

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