D’un blog à une association

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Je viens de réaliser que mon vieux blog « SDP, troubles neurovisuels, Dys » a soufflé il y a peu sa 9 ième bougie, a dépassé les 5 000 000 de vues et s’approche des 3 000 000 de visiteurs. C’est une jolie performance pour un blog ancien n’ayant pas un nom de domaine lui permettant un référencement aisé, ne disposant pas d’une newsletter pour fidéliser ses lecteurs, etc.
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A l’époque, je me suis lancée dans cette histoire anonymement, sans y connaître grand chose, avec juste mon envie de partager mon expérience. Finançant moi-même ce blog pour partager gratuitement mes adaptations pédagogiques…
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Neuf ans plus tard, et après 8 années à informer sur le traitement proprioceptif et la proprioception, je ne peux que mesurer la progression des connaissances sur le sujet et le terrain que gagne chaque jour l’hypothèse proprioceptive des troubles des apprentissages sur le net.
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Je suis heureuse d’y avoir contribué dans la mesure des mes possibilités.
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L’aventure continue aujourd’hui au travers d’une association : Sensoridys, première association de patients au monde consacrée à cette dysfonction certainement  fréquente. L’heure n’est plus à l’anonymat, l’heure est venue de monter sur le ring au grand jour pour défendre ce traitement.
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Pour cela, Sensoridys a besoin de soutiens nombreux, a besoin de toujours plus de membres pour donner à ce traitement une véritable reconnaissance et une place dans la prise en charge des troubles des apprentissages.
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Si vous voulez que le traitement proprioceptif puisse continuer à être proposé à vos enfants, à vous même, à vos futurs petits enfants, rejoignez-nous, soutenez Sensoridys !
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Adhérez à notre association. Aidez-vous à faire reconnaître la prise en charge proprioceptive. Nous avons besoin de vous. 
Ensemble nous pouvons y arriver !
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(Sensoridys est une association reconnue d’Intérêt Général pouvant délivrer des reçus fiscaux selon les articles 200 et 238 bis du Code Général des Impôts (déductibles à 66% pour les particuliers).
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Vous pouvez adhérer par courrier en vous rendant sur notre site : .
vous pouvez aussi nous rejoindre via Hello Asso  (carte bleue uniquement) :

 



Faites donc taire ces familles que nous ne saurions entendre !

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Sensoridys vient de fêter ses trois ans d’existence et force est de constater que notre association de patients dérange toujours autant, au point que la censure est la seule réponse que semblent vouloir nous opposer les détracteurs du traitement proprioceptif. C’est une constante depuis trois ans, chaque fois que j’ai voulu protester en tant que Présidente de Sensoridys, au nom des familles, je me suis heurtée à la censure de mes propos. Est-ce ainsi que les professionnels du monde des dys conçoivent le droit de réponse ? Notre association, petit grain de sable dans une machinerie bien huilée, fait-elle à ce point trembler qu’on préfère nous ignorer et nous museler plutôt que nous écouter ? Les « sachants » n’ont-ils donc vraiment rien à apprendre de l’expérience des familles ?

Un nouvel incident de ce type, qui ne sera ni le premier ni le dernier, vient de se produire. Au départ, une orthophoniste entend expliquer sur son site la différence entre expérience et expertise, opposant Fakemed et Vraie Science. Expérience en médecine qui n’aurait aucune valeur et relèverait des Fakemed, contrairement à l’expertise scientifique. ⁣Jusque là j’ai lu ce type de raccourci, cette bafouille habituelle, avec beaucoup d’indulgence et un peu d’amusement. C’est tellement mignon les certitudes ! Tellement confortable de se placer dans le camp de la Vraie Vérité Scientifique !

Là où j’ai commencé à trouver cela moins amusant, c’est quand cette personne a utilisé l’exemple de la dysproprioception pour illustrer son propos sur les Fakemed. Je la cite pour illustrer mon article :

Une autre Fakemed dans le traitement de la dyslexie : la dysproprioception. Il y a plusieurs décennies (qd j’ai commencé mes études Ortho en 2004 on nous disait déjà que c’était une fakemed !), le Dr Quercia a publié des travaux selon lesquels un pb de posture serait à l’origine de la DL, pb qui serait traitable par l’implémentation de prismes dans les lunettes, par le port de semelles, par un ttt corporel également. Invoquer l’expérience du Dr Quercia et ajouter que cela a fonctionné sur ses propres patients c’est ne pas tenir compte des données probantes des études (il n’y en a pas en ce qui concerne la dysproprioception comme origine de la DL) et c’est tomber dans de sérieux biais méthodologiques (comment savoir si ce qui est efficace c’est les prismes, les semelles ou bien la rééducation Ortho proposée à côté ?!?).⁣

Je vous invite à lire cet article, comme un cas d’école : .

A partir de ce moment, ce type de discours ne pouvait me laisser sans réaction. J’ai fermé les yeux sur « le problème de posture à l’origine de la dyslexie » qui montrait déjà la méconnaissance totale du sujet de la part de notre défenseuse de la Vraie Science, pour me concentrer sur la soit disant absence de recherche de preuve dans le domaine de la dysproprioception. J’ai rédigé une réponse, mais quelque chose m’a dit, et bien m’en a pris, qu’il valait mieux que j’en fasse une capture d’écran, car elle risquait de ne pas être publiée. Je ne m’étais pas trompée, alors je vous partage la capture d’écran avec le texte en attente de modération (clic sur l’image) :

Faites donc taire ces familles que nous ne saurions entendre ! dans Dys

Mon propos, renvoyant vers une étude publiée dans une revue du groupe Nature, vers l’étude randomisée du Dr Virlet et vers l’étude sur le sommeil que Sensoridys va contribuer à financer est semble t’il passé directement à la corbeille. Je n’en ai pas su la raison. Hors sujet ? Certainement pas ! Dérangeant ? Sans doute !

L’histoire aurait pu s’arrêter là et rester inachevée, mon commentaire perdu à jamais, sauf dans les fichiers sauvegardés sur mon ordinateur. Mais il se trouve qu’elle a connu une suite, car le Dr Quercia a fait une réponse qui a été publiée dans son cas (il avait sans doute un droit de réponse au vu de l’attaque personnelle). S’en est suivi quelques échanges que je vous invite à lire dans les commentaires sous le billet : Expérience Vs Expertise. La palme revenant à une PHD de l’université d’Oslo grande défenseuse de la Vraie Science (devant l’Eternel) ! J’ aurais bien quelques éléments de réponse à son discours « hautement scientifique », mais ce n’est pas mon rôle et je ne m’attarderai pas à le faire, sauf pour vous diriger vers l’état de la recherche sur le sujet : là.

Néanmoins, je vais citer deux passages de son commentaire qui ont attisé ma colère, car ils concernent les familles que Sensoridys représente :

Je n’ai personnellement rien contre les effets placebo, ils sont extrêmement utiles dans bien des situations. Néanmoins, lorsqu’un médecin profite de son statut et de sa crédibilité pour VENDRE des dispositifs qui ne sont en aucun cas démontrés comme efficaces à des parents stressés et parfois désespérés, je me dois d’élever la voix. Vous parlez d’alter-ego et d’ego, mais qu’en est-il du vôtre et de votre conversation avec vous-même face à un miroir quand vous élevez au rang de faits scientifiques des hypothèses et des croyances. Qu’en est-il de votre ego lorsque vous profitez de la peur des parents pour leur vendre des dispositifs qui n’ont pas prouvé leur efficacité?

Je suis effarée que les associations de parents d’enfants dyslexiques achètent votre discours et vos dispositifs, les défendent même. Simplement parce que vous usez de votre crédibilité de médecin de façon malhonnête, face à des personnes désespérées de trouver une solution aux difficultés de leur enfant.

 dyslexie dans SDP/dysproprioception

Et je bondis une énième fois devant cette infantilisation des parents que nous sommes ! Non seulement on ne nous donne pas la parole, mais une fois de plus on nous infantilise en nous faisant passer pour des êtres fragiles, désespérés, incultes, incapables d’avoir un avis éclairé sur une prise en charge en cours de validation scientifique. Sommes-nous donc incapables de comprendre les travaux de recherche du Pr Roll sur la proprioception et la localisation spatiale ? Totalement hermétiques aux conférences du Pr Berthoz sur le sens du mouvement ? Idiots au point de ne pouvoir comprendre l’étude sur les interférences entre le son et la vision des Dr Quercia et col., alors que nous pouvons observer directement le résultat de celles-ci sur nos enfants lorsqu’ils passent leur bilan proprioceptif ? Trop peu éduqués pour comprendre l’intérêt des recherches sur les twiches, présententées par le Pr Jaber, leur rôle dans l’apprentissage sensorimoteur et probablement dans ses dysfonctionnements. En résumé, dès lors que nous avons un enfant dys, nous devenons bêtes à manger du foin ! Stupides au point d’imposer à nos enfants une prise en charge longue et exigeante pour un effet très faible de l’ordre du placébo !

Et bien, je dois avouer que ce discours infantilisant m’agace de plus en plus ! C’est la raison pour laquelle est née Sensoridys : faire entendre la voix des patients. Et nous entendons bien finir par arriver à nous faire entendre !

Et c’est bien parce que nous voulons démontrer que nous sommes des patients éclairés que nous nous tenons très informés de la recherche sur la dysfonction proprioceptive, que nous faisons un travail de veille et de vulgarisation scientifique sur ce site. Le patient du XXIe siècle a changé, il va falloir vous y faire ! Et il va bien falloir finir par composer avec lui !

Corinne Grandvincent, Présidente de Sensoridys

 

Edit du 22/11/2021 : Ci-dessous, capture d’écran du commentaire laissé sur la page Facebook de la webmestre du site en question le 22 novembre (Clic sur l’image):

 SDP/dysproprioception dans SensoriDys

 

Suite à ce message, ma réponse du 12 novembre a finalement été publiée sur le site en question, ci-dessous la copie de l’ échange public sur Facebook (Clic sur l’image) :

 

 syndrome de dysfonctionnement proprioceptif




Archives pour la catégorie SDP/dysproprioception

Replay des visios du mois des Dys de Sensoridys

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Dr Patrick Quercia « Dys le jour, Agité la nuit ! »

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La première, présentée par le Dr Patrick Quercia s’intitule : « Dys le jour, Agité la nuit ! ».

La deuxième, présentée par le Dr Luc-Marie Virlet s’intéresse à « La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissage »

Sensoridys propose à tout public les premières minutes de chacune de ces réunions :

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Image de prévisualisation YouTube
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Image de prévisualisation YouTube

Enquête : « Les prismes posturaux dans le traitement proprioceptif »

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Afin d’aider une étudiante en orthoptie dont le sujet de mémoire porte sur «  Les prismes posturaux dans le traitement proprioceptif », je vous propose de répondre à ce petit questionnaire (très rapide).

Pour accéder au questionnaire, clic sur l’image :

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questionnaire google

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Cette enquête sera aussi très utile pour Sensoridys, pour avoir une idée des difficultés encore rencontrées par les personnes souhaitant s’engager, ou leur(s) enfant(s), dans un traitement proprioceptif.

Merci à vous pour les quelques minutes que vous voudrez bien consacrer à ce questionnaire.

Mois des Dys de Sensoridys

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Le mois des dys de Sensoridys est maintenant terminé. Du fait d’un événement imprévu, nous avons été obligés de décaler des dates de nos visioconférences. C’est donc le Dr Luc virlet qui a ouvert notre mois des Dys avec sa conférence « La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages », le jeudi 14 octobre. Il nous a parlé de la proprioception, de ses rôles, du lien entre une dysfonction de ce sens et les troubles spécifiques des apprentissages, ainsi que du traitement proprioceptif.

Puis il nous a présenté son étude qui montre l’intérêt et la supériorité de la prise en charge proprioceptive + orthophonique par rapport à la prise en charge orthophonique seule. La magie d’internet aidant, il y avait pour suivre cette visioconférence des personnes du Liban, du Burundi, de Suisse, de Belgique et d’Allemagne. Un grand merci au Dr Luc Virlet pour sa présentation extrêmement intéressante.

Luc Virlet
Album : Luc Virlet
Conférence Luc Virlet : "La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages"
5 images
Voir l'album

Le jeudi 21 octobre, le Dr Patrick Quercia nous a fait présenté le passionnant sujet « Dys le jour et agité la nuit ». Il a commencé par nous parler rôle du sommeil chez l’enfant, évoquant ensuite les conséquences nombreuses des troubles du sommeil chez cette catégorie de population (tant physiques que cognitives), leur présence fréquente chez l’enfant Dys ou TDAH, le lien entre troubles du sommeil et dysfonction proprioceptive et enfin de l’amélioration de tout cela grâce au traitement proprioceptif avec un impact majeur des exercices respiratoires sur l’amélioration des troubles du sommeil. Tout un monde de découverte qui s’ouvre à nous !

Il a terminé sa conférence en faisant une présentation rapide de l’étude sur le sommeil que Sensoridys va contribuer à financer, en lien avec l’unité INSERM CAPS (u 1093) de l’université de Bourgogne Franche-Comté. Dans cette étude, on va d’abord mesurer avant traitement, par actimétrie (montre connectée), le sommeil d’enfants dyslexiques avec troubles attentionnels, pour lequel sera aussi fait un bilan attentionnel à ce stade. Puis mise en route du traitement proprioceptif. Le sommeil de ces enfants sera réévalué quelques mois après traitement ainsi que leur niveau attentionnel. Sensoridys est très fière de pouvoir participer au financement de cette étude très novatrice, à peine trois ans après sa naissance. Tout cela grâce à nos adhérents et donateurs que nous tenons à remercier pour leur soutien.

Patrick Quercia
Album : Patrick Quercia
Patrick Quercia "Dys le jour et agité la nuit"
5 images
Voir l'album

Les replays de ces visioconférences seront mis à la disposition de nos adhérents dans l’espace qui leur est réservé sur le site de Sensoridys, très bientôt.

 

Journées des Dys de PLURADYS 2021

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Sensoridys était présente aux journées des Dys organisées par Pluradys.

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  • A Besançon, le samedi 16 octobre, j’étais présente pour tenir le stand de Sensoridys dans la très belle et chaleureuse salle Nelson Mandela à Planoise.

Des échanges très intéressants avec des familles, des professionnels de santé et des élus ont eu lieu durant ces manifestations.

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Merci à Pluradys pour son invitation !

« Dys le jour et agité la nuit », Dr P.Quercia

L’ association Sensoridys a le plaisir d’organiser son premier mois des Dys en visioconférences et vous propose d’assister à la présentation du Dr Patrick Quercia, ophtalmologiste (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) dans la limite des places restantes.

Mardi 5 octobre à 20H via Zoom.

Il nous parlera de la relation qui existe entre dysfonction proprioceptive,  troubles du sommeil et  Dys.

Pensée dans un esprit de vulgarisation scientifique, cette conférence est ouverte à tous.

Evénement gratuit, nombre de places limité.

S’inscrire sur Hello Asso en suivant le lien :

 

« La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages » Dr Luc Virlet

L’association Sensoridys a le plaisir d’organiser son premier mois des Dys en visioconférences et vous propose d’assister à la présentation du Dr Luc-Marie Virlet, médecin généraliste, PhD student, SCALAB-UMR, CNRS 9193, Action, Vision et Apprentissages.

Jeudi 14 octobre à 20H via Zoom.

Il nous parlera de « La proprioception dans les troubles spécifiques des apprentissages » et nous présentera les résultats de son étude comparative randomisée de la prise en charge de la dyslexie : Proprioceptive et Orthophonique versus Orthophonique, comprenant une évaluation de celles-ci par mesures oculométriques. Résultats qui ont été présentés à l’ International Congress of Psychology (ICP 2020+), le 23 juillet 2021 à Prague.

Pensée dans un esprit de vulgarisation scientifique, cette conférence est ouverte à tous.

Evénement gratuit, nombre de places limité.

S’inscrire sur Hello Asso en suivant le lien :

Le Mois des Dys en Visio

C’est avec beaucoup de plaisir que Sensoridys vous invite à son premier « Mois des DYS » avec les interventions de deux médecins/chercheurs reconnus dans l’univers de la recherche sur la dysfonction proprioceptive et les troubles des apprentissages : les Drs Patrick Quercia et Luc-Marie Virlet.

Afin de proposer des pistes de réflexion aux familles concernant l’aide aux devoirs de leurs enfants dys, je ferai une petite présentation sur le thème « Apprendre autrement à la maison », fruit de plusieurs années d’accompagnement d’un enfant Dys (voir notre blog consacré au sujet :).

Comme nos 205 adhérents actuels sont situés partout en France, et même à l’étranger, la visioconférence est aujourd’hui notre plus efficace moyen de les toucher. Notre abonnement à zoom limitant le nombre de participants, ces visioconférences sont réservées à nos adhérents.

Ces interventions seront enregistrées et mises à dispositions de nos adhérents par la suite, pour ceux ne pouvant être disponibles aux horaires proposés.

L’adhésion à notre association se fait via notre site Internet : là.

Programme de notre Mois des Dys en Visio :

Le Mois des Dys en Visio dans Dys

Il y a bien des fleurs qui poussent dans le sable …

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Marc a  reçu ce jeudi 27 mai une réponse positive pour  ses 7 demandes sur Parcousup, dont l’ IUT d’informatique qu’il souhaitait .
Vous nous avez accompagné tout au long de ses 8,5 années (blog démarré en novembre 2012), vous avez suivi nos hauts et nos bas, notamment chaque fois que le traitement proprioceptif nécessitait un ajustement. Nous nous dirigeons tout doucement vers l’épilogue du journal de ce traitement. Il lui reste encore à décrocher le Bac, formalité normalement, puis je mettrai un point final à son histoire ici, afin qu’il puisse retourner à son anonymat, dont je l’ai sorti  sans vraiment lui demander son avis il y a bientôt 9 ans.
Voilà, j’ai envie de dire à tous les parents d’enfants dys, dysproprioceptifs : accrochez-vous, allez jusqu’au bout du traitement proprioceptif, tenez bon, accompagnez vos enfants et vous finirez par voir le bout du tunnel !
Je me souviens de l’époque où, désespérée, je surfais sur le Net pour trouver le témoignage de mamans dont l’enfant Dys s’en était sorti…  Aujourd’hui, l’histoire du traitement proprioceptif de Marc arrive à son terme et son parcours me fait penser cette citation de Grand Corps Malade :
Je fais partie de ceux qui pensent qu’y a pas de barrière infranchissable.
Il faut y croire un peu, y’a bien des fleurs qui poussent dans le sable.
Et c’est quand tu te bats qu’il y a des belles victoires que tu peux arracher.
Comme se relever avec une moelle épinière en papier mâché.
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Je n’apprends rien à personne, tu es vivant tu sais ce que c’est
Vivre c’est accepter la douleur, les échecs et les décès.
Mais c’est aussi plein de bonheur, on va le trouver en insistant
Et pour ça, faut du cœur et un mental de résistant


Edit du 07/12/2021 : Marc a obtenu son Bac avec mention bien et s’épanouit dans son IUT. The End !

Credit : Image par analogicus de Pixabay

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