Analyse critique et scientifique de la conférence « Dys-moi tout » !

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Deux « expertes » mandatées par l’INSERM d’un côté et de l’autre, une famille  « ordinaire », dont un enfant, sans connaissance scientifique particulière sur le traitement proprioceptif, voilà la scène qui s’est jouée durant la conférence Dys-moi tout !, sans réel contradicteur  pour avoir un débat permettant  à chacun de se faire une opinion. Et si la Présidente d’association que je suis,  mieux armée scientifiquement que cette famille, « détricotait » à son tour ce qui a été dit durant la conférence Dys-moi tout ! ?

Les conférences Santé en Questions sont le fruit d’un partenariat entre l’Inserm et Universcience, avec la contribution d’acteurs régionaux de la culture scientifique et technique. L’une d’elle, « Dys-moi tout ! Comprendre les troubles de l’apprentissage », s’est tenue le 12 septembre 2019 à Paris, en duplex avec Montbéliard.

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A Montbéliard, la famille choisie pour témoigner avait un enfant dyslexique suivi par le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner publiquement de son parcours dys, a naïvement décrit son traitement proprioceptif, son évolution dans le test du maddox au cours du temps, et expliqué que le pupitre et les semelles proprioceptives l’avaient aidé. Cet enfant et sa maman, confrontés chaque jour à ce traitement et à ses effets, mais sans connaissance scientifique particulière sur le sujet, n’étaient de toute évidence par armés pour en débattre de manière scientifique.

Les deux expertes mandatées par l’INSERM (C.Huron et C.Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique de l’efficacité de la posturologie », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ».

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Le traitement proprioceptif, tel qu’il est présenté durant la conférence Dys-moi tout !

Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant et à sa famille, Sensoridys s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM qui, dans le même temps, met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux de son magazine (N°44) et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été d’assimiler le traitement proprioceptif des troubles des apprentissages à la posturologie et de prétendre qu’il n’a rien de scientifique : « caractère magique », « baguette magique ». Ne serait-ce que par le vocabulaire qu’elles ont utilisé, « semelles orthopédiques », « exercices zen », ces intervenantes ont montré qu’elles n’ont aucune connaissance sur la reprogrammation proprioceptive, telle qu’elle est enseignée à l’Université de Bourgogne Franche Comté dans le cadre du DU Perception, Action et Troubles des Apprentissages, qui compte dans ses responsables pédagogiques le Pr Pozzo, Membre honoraire de l’Institut Universitaire de France, INSERM/U1093 et le Dr Quercia, lui-même chercheur associé à l’INSERM, Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice.

Peut-on prétendre donner un avis d’expert sur le sujet, sans avoir jamais évoqué -et certainement sans connaître- les travaux de recherche fondamentale sur la proprioception et notamment les travaux de recherche du Pr JP Roll concernant le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle ? Travaux de recherche fondamentale qui ont amené celui-ci à écrire (La Proprioception : un sens premier ? Résonances Européennes du Rachis – Volume 14 – N° 42 – 2006 – Première publication : Intellectica, 2003, N° 36-37, pp 49-66) :

« La rétine est portée par un ensemble de segments corporels mobiles et emboîtés que sont successivement l’œil, la tête, le tronc et les jambes : les signaux proprioceptifs, issus de toute la chaîne des muscles mobilisant ces segments, « disent » à tout instant au cerveau quelle est l’attitude ou quels sont les mouvements du corps, et lui permettent le calcul de la position absolue de la rétine dans l’espace

« Plus qu’un « sixième sens », la sensibilité proprioceptive pourrait être un sens premier indispensable à l’émergence de la conscience de soi en tant qu’être capable d’action. De sorte que nos actions, connues de nous, seraient à même de donner du sens à nos cinq autres sens dont elles déterminent la maturation fonctionnelle, l’exercice et la mise à jour. »

Alors même que les travaux du Pr Roll prouvent le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle, le Dr Billard a occulté l’aspect proprioceptif dans son travail de 2013 sur les troubles sensoriels, dont visuels, dans les troubles des apprentissages. (Interprétation du dépistage sensoriel dans les troubles des apprentissages ? Archives de Pédiatrie Volume 20, Issue 1, January 2013, Pages 103–110)

Et, comment peut-on encore parler de TDC ou dyspraxie en France, en 2019, sans jamais parler de proprioception ; alors qu’il existe des centaines de publications internationales qui prouvent le rôle de la proprioception dans les apprentissages moteurs, dans la correction des erreurs motrices ou encore dans la perception de l’espace ? D’ailleurs, il n’est même pas nécessaire d’aller très loin, ni de lire des publications scientifiques en anglais, pour voir ce lien évoqué. Dans l’émission suisse 36.9, dont le sujet était « Dyspraxie : Je suis maladroit, et alors ? », l’hypothèse de l’origine proprioceptive de ce trouble est abordée et la proprioception expliquée par le Dr Claudia Poloni, neuropédiatre à l’hôpital de Sion. Sensoridys ne peut encore que rêver de voir un jour ce lien évoqué dans une émission de vulgarisation scientifique sur le sujet, en France !

Pourtant, ne devrait-il pas appartenir à l’INSERM et à UNIVERSCIENCE de vulgariser les connaissances scientifiques sur ce sens si particulier, qui a été décrit à la fin du XIXème siècle par Charles Sherrington (Prix Nobel de médecine en 1932) ? En effet, l’apport de la recherche française sur le sujet est loin d’être négligeable avec les travaux des Prs J. Paillard, A. Berthoz, R. et JP. Roll, etc. …

Pour en revenir à la conférence « Dys-moi tout ! » ; pétries de leurs certitudes, Mmes Billard et Huron ont préféré rejeter, encore une fois, le témoignage des familles plutôt que de s’interroger sur l’intérêt et les apports de cette nouvelle approche des troubles des apprentissages. En humiliant cet enfant et sa famille (les félicitations adressées à l’enfant au départ n’étant qu’un prétexte à la démolition en règle qui a suivi), ce sont toutes les familles de patients traités pour une dysfonction proprioceptive que Mmes Billard et Huron ont blessées, en les faisant passer au mieux pour des imbéciles incapables de juger des progrès qu’elles peuvent attribuer à ce traitement, au pire pour des esprits faibles entre les mains de praticiens peu scrupuleux : « attendez, on ne peut pas dire que parce qu’on a eu quelque chose, c’est ça qui a fonctionné, il y aussi d’autres choses ». Et pourtant, des familles viennent de très loin pour faire suivre ce traitement à leur enfant : Arabie Saoudite, Qatar, USA, Canada, Maroc, etc.

Nous savons bien que cette prise en charge, encore très jeune, est en cours de validation scientifique. En effet, dans son rapport de juin 2016 « Evaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie », l’INSERM confirme la sécurité de la prise en charge proprioceptive, mais ne peut pas conclure sur son efficacité dans la prise en charge de la dyslexie, par manque de travaux suffisants. Néanmoins, on peut noter que ce même rapport de l’INSERM signale que la rééducation orthophonique n’a pas non plus été validée scientifiquement, sans que cela n’émeuve grand monde (p.61, p.76).

Arriver à un consensus scientifique autour de la reprogrammation proprioceptive demandera donc encore de nombreuses années de recherche, celle-ci avancerait certainement plus vite si plusieurs équipes intervenaient pour confirmer les premiers résultats et si certaines personnes n’en bloquaient pas le financement, comme le laisse supposer l’intervention du Dr Billard durant la conférence (à 39 min 41s). Cette nouvelle approche conceptuelle en médecine dérange, car elle bouscule ce qui est considéré comme une connaissance acquise et intangible, en émettant l’hypothèse que le défaut de départ est perceptif et non pas situé au niveau cérébral. Mais, là encore, il suffit de s’intéresser à la littérature internationale pour découvrir que ce « dogme » se fissure et est remis en question dans d’autres pays, notamment du fait des avancées extraordinaires des découvertes sur la plasticité cérébrale (Is Dyslexia a Brain Disorder ? Brain Sci. 2018 Apr; 8(4): 61).

En résumé, nous avons d’un côté de premières études, certes insuffisantes pour arriver à un consensus scientifique, mais montrant des résultats susceptibles d’éveiller l’intérêt (cf. le numéro 44 du magazine de l’INSERM : « Vers de nouveaux domaines de recherche »). De l’autre, le témoignage de familles, de plus en plus nombreuses, sur les bénéfices que ce traitement a apporté à leurs enfants. Bénéfices qui sont attribués beaucoup trop facilement à la motivation parentale dans le rapport de l’INSERM (Parce que les familles se découvrent subitement une motivation lorsqu’elles démarrent ce traitement, alors que beaucoup d’autres rééducations ont échoué auparavant ?).

Dès lors, la curiosité et l’ouverture d’esprit aux idées nouvelles, qui doivent normalement caractériser l’esprit scientifique, ne devraient-elle pas amener la communauté scientifique à s’interroger sur l’intérêt de ce traitement plutôt que de s’y opposer avec virulence ? L’histoire des sciences et de la médecine doit-elle forcément être un éternel recommencement (cf. Ignace Philippe Semmelweis, Stanley B. Prusiner, Hugues Duffau, etc.) ? Le moment n’est-il pas venu pour que le dialogue s’ouvre entre chercheurs, dans l’intérêt des jeunes patients, mais aussi entre association de patients et chercheurs ?

Sensoridys en rêve !

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Activité physique, écran et cerveau

Dernièrement, deux articles qui n’ont à première vue rien à voir m’ont interpellée.

Le premier, sur le site de Sciences et Avenir, concerne les enfants et les écrans :

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L’abus d’écrans modifierait le cerveau des enfants

On y lit (extrait):

Les premiers résultats de cette étude menée à l’aide d’imagerie par résonance magnétique (IRM) montrent des « tracés différents » dans les cerveaux des enfants utilisant des smartphones, des tablettes et des jeux vidéo plus de 7 heures par jour, a expliqué une responsable de cette étude, le docteur Gaya Dowling, au magazine d’information 60 Minutes. L’IRM a montré un amincissement prématuré du cortex, l’écorce cérébrale qui traite les informations envoyées au cerveau par les cinq sens. L’amenuisement du cortex « est considéré comme un processus de vieillissement », a expliqué la scientifique, soulignant qu’il n’était pas certain que ce processus soit néfaste. « Nous ne savons pas si c’est causé par le temps passé devant les écrans. Nous ne savons pas encore si c’est une mauvaise chose. »

L’autre article concerne les bienfaits de la marche, sur le site de Radio Canada :

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La marche, un exercice cérébral

On y lit (extrait) :

Les personnes qui marchent régulièrement auraient deux fois moins de risque que les autres d’avoir des problèmes de mémoire, affirment des chercheurs américains.

Le Dr Kirk Erickson et ses collègues de l’Université de Pittsburgh ont analysé les habitudes de marche de 300 Américains sur une période de 9 ans. Ils ont découvert que ceux et celles qui marchaient près de 10 km par semaine avaient un plus grand volume de matière grise.

L’activité prolongée pourrait donc, selon eux, améliorer la santé globale du cerveau.

Toutefois, si ces résultats vont dans la même direction que d’autres études qui relient l’activité physique et le fonctionnement du cerveau, les chercheurs affirment qu’ils ne possèdent pas assez de preuves pour l’établir avec certitude.

Or, les structures de la matière grise (corps cellulaires des neurones) distribuées dans le cortex, traitent l’information provenant des organes sensoriels. Il semblerait donc qu’on parle de la même chose dans ces deux études, dans un cas la marche augmenterait le volume de matière grise et dans l’autre, un temps trop important passé devant des écrans amincirait celle-ci.

Bien évidemment, les chercheurs disent qu’ils n’ont pas encore assez d’éléments pour conclure. Néanmoins, pour ma part je m’interroge : ne serait-ce pas l’activité physique le point commun entre ces deux études aux résultats opposés sur le cerveau ?

Nous savons que la proprioception est un sens qui a la particularité de s’appuyer sur la plasticité cérébrale et que toutes nos actions motrices créent des connections neuronales dans notre cerveau. Finalement, ne pourrait-ce pas être le manque d’activité physique (plus que l’écran lui-même) la cause de l’amincissement du cortex des enfants trop exposés aux écrans ?

A suivre !




Archives pour la catégorie Non classé

Lien entre troubles des apprentissages et dysproprioception

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Je vous propose de visionner la vidéo où le Dr Quercia (INSERM U1093) a présenté le lien entre dysproprioception et troubles des apprentissages, à l’occasion du Colloque international SED.

Cette conférence de 15 minutes a été filmée en trois parties sur un téléphone portable et publiée sur Facebook, il vous faudra donc un compte sur ce réseau social pour les visionner (Clic sur les images) :

 

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Pour finir, je vous propose de visionner la petite vidéo qui n’a pas fonctionné durant la conférence, en cliquant sur l’image :

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Voeux 2018

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voeux 2018

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Que 2018 soit l’année de toutes les réussites et de toutes les joies pour vous et vos proches !

Et que 2018 voit aussi avancer la reconnaissance et la prise en charge de la dysproprioception, pour le bien du plus grand nombre d’enfants  (et d’adultes ;) ) dysproprioceptifs  !

Il y a deux mois, la médecine scolaire me répondait que le traitement proprioceptif que suit Marc depuis un peu plus de quatre ans, seul traitement qui lui a enfin permis de réaliser des progrès notables tant au niveau scolaire que physique, ne « comptait pas » dans les rééducations admises pour les demandes d’aménagements d’examens… Et cela dans la cité des Ducs de Bourgogne, dans la ville même où se situe l’unité Inserm de laquelle le Dr Quercia est chercheur associé !

Il est temps que les choses changent !

Communiquer avec la médecine scolaire sur les progrès de mon loulou grâce au traitement proprioceptif va donc être mon premier chantier de l’année 2018. Je  partagerai sans doute mes démarches sur ce blog, par la suite, pour donner des idées à d’autres familles. A nous parents, familles, de soutenir nos médecins et chercheurs. Je sais que des projets couvent ailleurs, que des patients ont le désir de faire bouger les choses. Alors, en route pour une meilleure connaissance et reconnaissance du SDP en 2018 !

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Bonne et heureuse année à tous !

Solidarité, générosité

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Ce n’est pas dans mes habitudes, mais je vais écrire un article pour faire appel à votre solidarité et votre générosité. Voilà plusieurs années que je suis le blog d’une maman de deux petites filles adorables, qui fait l’école à la maison et partage ses activités en pédagogie Montessori : L’école des amours.

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Mais voilà, la vie peut se montrer cruelle et la petite Coralie affronte depuis un an une terrible maladie : la leucémie. Elle se bat de toutes ses forces et doit affronter de nombreuses chimios qui la rendent terriblement malade. Mais, comme si ça ne suffisait pas, ses parents doivent aussi faire face à des difficultés financières. Alors, si le cœur vous en dit, vous pouvez les soutenir en offrant un livre à Coralie ou à sa grande sœur Océane ; ou alors, une petite participation dans le pot commun pour aider financièrement leurs parents.

Je relaie donc l’appel à l’aide de cette maman qui a tant donné sur son blog :

 

Comme vous le savez, ma puce (6 ans) se bat depuis un an contre la leucémie. Il reste un an encore à ce long combat. Il y a des moments où je me sens si impuissante face à sa détresse, face à son ras-le-bol de devoir subir semaine après semaine des interventions douloureuses qui parfois la fatiguent, la rendent malade. Je tente de la soutenir du mieux que je peux, de l’écouter pleurer, exprimer sa peur, crier sa détresse durant les interventions. Je reste forte pour elle, mais le soir, lorsqu’elle dort, il m’arrive de craquer, de pleurer toute ma détresse que cette maladie soit venue enlever une partie de sa belle innocence de jeunesse. Je pleure de ne pouvoir effacer cette souffrance, de ne pouvoir rien faire de plus que de la soutenir et de l’écouter, alors que je voudrais prendre ce mal pour moi afin qu’elle n’ait pas à vivre cela à un si jeune âge. Lundi dernier, ma puce a eu un gros traitement + une ponction lombaire. Comme à chaque gros traitements + P.L., elle a ressenti beaucoup de fatigue et de nausées plusieurs jours et encore aujourd’hui. Elle remonte la pente tranquillement. À présent, c’est les maux de gorge (à cause de la cortisone qui lui donne des mucosites) et les yeux qui piquent et qui chauffent (les chimios. dessèchent tout, la peau, les yeux…) qui lui occasionnent beaucoup de mal. Elle ne mange presque pas. J’aimerais tellement pouvoir la soulager un peu. En dehors de ma présence auprès d’elle, ce qui l’aide le plus à supporter cette épreuve, ce sont les livres. Depuis le début de ce combat, les livres occupent une place de premier plan pour mes filles. Pour ma puce, ils l’accompagnent chaque semaine lors des longues journées à l’hôpital et l’apaisent lors des interventions douloureuses. Lorsqu’elle est affaiblit par les traitements, elle passe beaucoup de temps sur le divan avec des livres. Chaque nuit, ils l’accompagnent dans son lit. Pour ma grande, les livres lui permettent également de s’évader l’esprit ; elle qui vit beaucoup d’angoisse face à la maladie et la mort (nous avons connu à l’hôpital une petite de 5 ans aujourd’hui décédée de la leucémie ;(

Je serais très reconnaissante si vous aimeriez écrire un petit mot sur votre blog et Facebook pour parler de ces listes afin de soutenir mes filles.

Liste de Coralie (leucémie) : https://www.amazon.ca/gp/registry/wishlist/2GUIW7XDINOEE/ref=nav_wishlist_lists_1

Liste d’Océane : https://www.amazon.ca/gp/registry/wishlist/1SBD1A64WTV0/ref=cm_wl_list_o_1?

Il est également possible de mettre le lien de mon témoignage pour ceux qui voudraient notre histoire.
http://ecoledesamours.blogspot.ca/2015/12/le-combat-contre-la-maladie.html

Évidemment, si vous le voulez, il est également très apprécié de parler du Pot commun qu’Euryale de la Boutique de documents Montessori a ouvert pour nous soutenir financièrement.
https://www.lepotcommun.fr/pot/9tn7di0v

Je n’aime pas parler de cela, mais bon, j’ose davantage depuis quelque temps en voyant l’état lamentable de nos finances depuis la maladie ; les médicaments, déplacements, etc… coûtent terriblement cher. ;(  C’est dommage, car j’aimerais tellement me consacrer à 100% à mes filles sans se soucier d’argent. ;(  Il est aussi possible de laisser mon adresse Paypal puisque certaines personnes préfèrent cela : sicosico79@gmail.com)

Merci du fond du cœur!

Marie-Josée

Blog en deuil

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A mon beau-père …

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Tu appartenais à cette génération laborieuse qui a grandi avant la société de consommation et de loisirs.

Gamin, après ta journée d’école, tu grimpais sur une caisse en bois afin d’ être à bonne hauteur

Pour travailler dans la petite entreprise familiale.

Alors bien évidemment, les études, tu n’as pas pu en faire …

A l’âge adulte, pour nourrir et donner une situation à tes enfants, tu as cumulé deux journées en une :

Ta blouse d’ouvrier déposée, tu enfilais alors celle de petit  artisan polisseur,

Activité qui est certainement à l’origine du cancer qui t’a emporté…

 

Tu appartenais à cette génération d’hommes pour qui les sentiments et les émotions ne se disaient pas.

Un peu bourru, avare de tes paroles,  il suffisait pourtant de se plonger dans la profondeur de tes yeux d’émeraude,

Pour y lire tout l’amour que tu portais à ta famille.

Et si deux de tes petits fils ont pu s’en sortir après avoir traversé un terrible drame familial,

C’est sans aucun doute grâce à ton amour et à ta présence indéfectible à leur côté.

 

Tu nous a quittés hier et tu laisses un grand vide…

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De ton souvenir, j’aimerais que mes enfants retiennent deux leçons,

Si importantes dans notre société superficielle où règne la dictature  de l’apparence :

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On ne voit bien qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux. Antoine de Saint-Exupéry

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N’oublie jamais d’où tu viens !

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Repose en paix maintenant …

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Bonne année 2016

Après quelques jours de pause loin du web, des troubles dys et de l’école, je vous souhaite une très bonne année 2016 : santé, bonheur et réussite, particulièrement pour tous les petits dys !

A très bientôt en 2016, pour échanger à nouveau autour du SDP !

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Bonne année 2016 bonne-annee-2016

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13/11/15

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Difficile de trouver des mots face à l’horreur, mes pensées vont à toutes les familles touchées par cette barbarie…

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Pronoms possessifs anglais

J’avais mis en ligne la semaine dernière une carte mentale portant sur la possession en anglais. J’avais respecté le voeu de mon loulou de ne plus avoir recours à nos personnages, qu’il trouve maintenant trop « bébés » et je pensais que les symboles et couleurs Montessori seraient suffisants. Mais force est de constater que ça n’a pas été le cas et que Marc a du mal à ne pas mélanger les déterminants possessifs et les pronoms possessifs qui sont vraiment très proches visuellement et phonétiquement. Alors, aux grands maux  les grands remèdes ! Je suis revenue à des images mentales qui ont fait leurs preuves pour cette leçon : j’ai ressorti de leur placard nos petits personnages et nos petites histoires associées.  J’ ai rappelé à mon fils que le pronom remplace gentiment ses amis du groupe nominal quand ils sont fatigués et prennent des vacances et j’ai refait une carte mentale toute simple autour des trois manières d’écrire la possession. Pour enfoncer le clou, j’ai préparé un petit jeu auto-correctif  que je mets en ligne. Et ma fois, cette fois ci, ça semble avoir plutôt bien fonctionné, Marc n’a fait que deux erreurs. Je lui représenterai à nouveau ce petit jeu dans les jours à venir et la notion devrait être comprise ;)   .

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Les pronoms possessif

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Je suis Charlie

En principe, je ne m’exprime pas  sur mes opinions, ce n’est pas l’objet de mon blog, mais là je vais faire exception.

Aujourd’hui est un jour de deuil pour la liberté d’expression et le droit de rire de tout gagnés de haute lutte dans notre pays. 

Ce lâche attentat a eu lieu au XXI°s, en France, au pays de Voltaire. Cela semble tellement surréaliste et pourtant …

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Je suis Charlie B6wi4_-CMAIiM-S

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Source : na !dessinateur

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En mémoire aux 17 victimes des actes de barbarie qui ont secoué la France, de tout cœur avec leurs familles et en pensée avec tous les blessés :

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Note 1 : Source des dessins : Les Echos

Note 2 : Pour expliquer aux enfants ce que sont la satire et la liberté d’expression, je vous conseille le site de Lutin Bazar qui a mis en ligne des documents très bien faits sur la question  (Cliquez sur l’image) :

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