Perception/Action et Proprioception

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Comprendre l’hypothèse de l’origine proprioceptive de certains troubles des apprentissages, c’est d’abord comprendre le couplage Perception-Action et le rôle cognitif de la proprioception dans les relations entre perception et action. Après avoir partagé une vidéo d’Alain Berthoz, Professeur au collège de France, je vous invite à lire dans un premier temps cet entretien, donné en 2003, sur le site Recherche en mouvement :

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Entretien avec Alain Berthoz, Professeur au Collège de France par Odile Rouquet le 22 mai 2003

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Extraits :

 

« le cerveau simule les actions, il les prédit et il sélectionne les informations. Il est « un comparateur qui mesure entre ses propres prédictions fondées sur le passé et les informations qu’il prélève sur le monde en fonction de ses buts. (…)Le cerveau est avant tout un prédicteur et un simulateur d’action. »

« Cette fonction prédictive du cerveau se traduit par le fait que, en même temps que nous planifions une action – d’attraper un objet, de sauter par dessus un obstacle, de faire un geste – en même temps que le cerveau planifie le mouvement, il sélectionne les informations sensorielles pertinentes ou importantes pour le mouvement. »

« Autrement dit, le cerveau à chaque phase du mouvement et en fonction du contexte, le cerveau va présélectionner certains capteurs sensoriels qui sont importants. »

« Ce capteur vestibulaire, otolithique n’est bien sûr pas le seul qui permet au cerveau de connaître l’inclinaison du corps ; d’abord il y a des capteurs sous la plante des pieds, des capteurs tactiles qui forment une espèce de rétine tactile. La proprioception elle-même. »

« le cerveau cherche à établir une cohérence de toutes les informations qu’il reçoit…En effet, il y a un vrai miracle : comment se fait-il qu’à partir de cette multiplicité de capteurs sensoriels, de cette multiplicité de représentations internes du monde, du corps, nous ayons l’unité de la perception ? que nous nous percevions comme un corps unique dans un monde avec lequel nous avons une seule relation, en quelque sorte ? Nous avons de nombreux exemples de la rupture de cette cohérence : le vertige, l’agoraphobie sont des situations où cette cohérence (qui est une construction) est rompue. Les bases neurales de la construction de la cohérence sont encore peu connues. Ce que nous pensons aujourd’hui, c’est qu’elle est en partie due à ce que les neurologues appelaient, déjà au début du siècle précédent, le schéma corporel. C’est-à-dire que nous avons dans notre cerveau des mécanismes neuronaux qui sont de véritables modèles internes (selon notre jargon) du corps, de l’ensemble du corps. (…) Ceci implique que chacun d’entre nous construit depuis l’enfance et en fonction de son expérience, son propre schéma corporel, sa propre identité, sa propre cohérence. »

« les mécanismes d’anticipation, qui sont les fondements du fonctionnement cérébral, se traduisent par exemple par un rôle très important du regard dans le guidage de la locomotion.(…) le regard est utilisé comme un véritable ancrage de l’action ; c’est autour du regard en quelque sorte, utilisé comme un référentiel que va se construire le mouvement. Le deuxième mécanisme est le fait qu’un mouvement locomoteur ou une trajectoire dans un espace est sans doute d’abord simulé mentalement ; autrement dit, la séquence des événements, c’est une simulation mentale de la trajectoire ; le regard qui regarde là où la trajectoire est prédite, puis la tête et le corps »

« La perception est décision puisque percevoir c’est à tout moment choisir dans les sens ce que l’on veut voir. On ne peut percevoir que ce qu’on veut voir. (…) le cerveau au fond est une machine qui décide en fonction du passé, de la mémoire, de l’intention. »

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Dans un deuxième temps, je vous propose la lecture de cette autre interview (Revue URBANISME Villes-Sociétés-Cultures, N°368, Septembre/Octobre/2009) :

Un cerveau dans l’espace: Interview d’Alain Berthoz par Thierry Paquot

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cerveau bleu

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Extraits :

« Le cerveau de l’homme, comme le cerveau des animaux, ne perçoit le monde qu’à travers ses grilles d’interprétation, ses capacités. C’est-à-dire que le monde tel que nous le percevons – comme l’avait d’ailleurs brièvement analysé Husserl et ses successeurs en philosophie –, est un monde dans lequel nous sélectionnons les informations en fonction de nos a priori, etc. »

« La dernière chose importante est que la mémoire n’est pas faite pour se rappeler du passé mais pour prédire le futur. Car le cerveau est essentiellement une machine qui anticipe, qui s’est développée pour anticiper les conséquences de l’action en utilisant la mémoire et l’émotion, l’émotion étant, elle aussi, un mécanisme pour prédire le futur. En un mot, le cerveau est une “machine” à prédire. »

« Pour cela il faut revoir ce que l’on appelle les cinq sens. Car on se refuse encore, collectivement, à ajouter le sens du mouvement à l’audition, la vision, le tact, le goût et l’odorat. De quoi s’agit-il ? Des capteurs qui sont dans les muscles, les tendons, et qui nous informent sur le mouvement de nos bras, de nos membres. La proprioception musculaire et articulaire ainsi que le système vestibulaire : soit des “canaux semi-circulaires” et des “otolithes” qui mesurent les mouvements de la tête et sont également des référentiels fondamentaux de notre perception de l’espace. »

« Par conséquent, il y a bien plus de cinq sens. Les sixième, septième, huitième sens représentent un ensemble de capteurs qui sont les capteurs justement, de la perception de notre corps. De là vient que nous devons réinstaller le corps en acte aussi bien dans la conception de l’architecture, de l’urbanisme, que dans l’apprentissage à l’école. C’est ce que fait le prix Nobel de physique Georges Charpak en introduisant de la manipulation à l’école. Il réintègre le contact du corps sensible avec la réalité. »

« La façon dont nous percevons l’espace touche aussi bien les grands aspects des neurosciences que les problèmes d’équilibre. En Italie, j’ai beaucoup étudié ces questions chez les enfants. Ma théorie est qu’une partie de leurs déficits ne sont pas des déficits moteurs mais une incapacité à manipuler les espaces. »



Le cerveau et le mouvement : le sixième sens

Conférence présentée le 7 février 2000, 17 ans déjà,  à l’Université de tous les savoirs par le Pr Alain Berthoz (Chaire de Physiologie de la perception et de l’ action au collège de France).

Il y aborde les relations entre perceptions, actions et fonctions cognitives. Il y présente les bases du système proprioceptif (ou postural), même si, à l’époque, le rôle de tous les capteurs, et notamment l’appareil manducateur, ne semblait pas connu. 17 ans plus tard, le sens du mouvement reste encore terriblement mal connu du grand public et du monde médical …

Extraits :

« En plus des capteurs de la vision, de l’audition, du toucher, du goût et de l’olfaction nous avons aussi des capteurs qui détectent le mouvement. Chacun de ces sens à lui seul ne peut pas mesurer le mouvement, c’est la coopération de tous ces sens qui constitue le sixième sens : le sens du mouvement. Le cerveau doit, à partir de ces sens, reconstruire une perception unique et cohérente des relations de notre corps et de l’espace. Le cerveau est un SIMULATEUR d’action qui utilise la MEMOIRE pour PREDIRE les conséquences de l’action ».

« Nous n’avons pas cinq sens contrairement à ce que prétendent encore les manuels scolaires, les émissions de télévisions, les grandes expositions. En plus de l’olfaction, l’ouïe, le toucher,  la vision et le goût, nous avons dans le corps des capteurs spécialisés dans la perception du mouvement. »

« Le cerveau est une machine projective, qui projette ses pré-perceptions, qui prédit. Il projette ses contraintes, ses hyptohèses sur le monde »"

« Il faut chercher dans les bases neuronales du mouvement, les fondements des activités cognitives les plus élevées du cerveau humain »

« La perception est toujours coopération de différents capteurs mais est aussi sélection. Le cerveau a cette capacité de sélectionner les capteurs sensoriels en fonction de ses prédictions »

« L’action influence la perception à la source »

« Le regard est le mouvement fondamental de notre navigation, le premier moyen de locomotion du bébé ». « Le cerveau organise le regard en fonction de nos buts, nos actions »

Il y explique aussi la nécessité de cohérence entre les informations des différents capteurs et que si leur correspondance est mise en défaut, cela aboutit à une désorientation du cerveau (exemple du mal des transport) .

Pour visionner cette vidéo, clic sur l’image :

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Alain Berthoz

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Voilà, autant d’éléments sur lesquels repose l’hypothèse proprioceptive des troubles des apprentissages …

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Archives pour la catégorie Le coin du chercheur

Proprioception et dysproprioception

 

Proprioception et dysproprioception expliquées par Elodie Vlamynck ,orthopédiste, orthésiste et chercheur associé à l’Inserm (Institut National de la Santé et de la recherche médicale) dans le cadre du Syndrôme d’Ehlers Danlos (Clic sur l’image) :

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SED

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Note : On peut remarquer qu’elle présente le dessin d’un enfant dyspraxique car dysproprioceptif ;) .

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Pour une information plus complète sur le SED, pathologie méconnue, dite rare alors qu’elle toucherait environ un million de personnes en France selon le Pr Hamonet,  voir cette vidéo très intéressante  :

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Note : Le Dr Quercia présentera un sujet lors du prochain colloque international sur le SED à Paris, en mars 2017 :

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Apport de la posturologie à la physiopathologie du SED

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Proprioception et vision/neurovision, comment ça fonctionne ?

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Proprioception et vision/neurovision, comment ça fonctionne ? dans Le coin du chercheur PhotoGlossaire_2339_10584299

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Ceux qui suivent mon blog depuis le début savent que les difficultés de mon fils ont d’abord été attribuées à des troubles neurovisuels (notamment visio-spatiaux), puis devant l’échec des rééducations neurovisuelles  et autres , à un dysfonctionnement proprioceptif à l’origine de ces mêmes troubles neurovisuels.

Mais comment vision et proprioception sont-elles liées ?

J’ai trouvé très intéressante une étude du Pr JP Roll (CNRS de Neurophysiologie Fonctionnelle et de Neurosciences Intégratives et Cognitives à l’Université de Provence) qui nous éclaire sur ce point :

Extraits :

« Les sensibilités kinesthésiques (ou proprioceptives) ont un rôle fondateur dans toute connaissance et notamment de la représentation du corps au travers des actions qu’il accomplit. Dès lors, parce que les sensibilités proprioceptives sont celles des actions du corps, nous proposerons qu’elles aient un statut particulier parmi nos autres sensibilités. Qu’elle soient considérées comme un sens premier, celui qui donne du sens aux autres sens. […] Les muscles constituent en effet la majeure partie de nos chairs et les masses musculaires sont les tissus de l’action. […] Mais au-delà de leurs fonctions motrices, les muscles sont aussi une chair sensible, un vaste organe des sens distribué dans la totalité du corps. […] Les capteurs dont sont dotés nos muscles sont des mécanorécepteurs dont l’aptitude est de détecter en permanence, et de transmettre au cerveau, des informations sur l’état des muscles qui les contiennent et de leurs changements d’état au cours de l’action.

[…]

« Ce n’est pas l’œil qui voit, c’est le corps comme totalité ouverte »

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Des expériences récentes ont démontré qu’au-delà de sa contribution à la connaissance de soi, la sensibilité des muscles participe à l’exploration de l’environnement grâce aux actions que nous réalisons. Les « actions perceptives » qui orientent et guident nos organes des sens vers leur stimulus, influencent profondément le traitement des messages sensoriels : ainsi le système nerveux central traite-t-il conjointement les informations musculaires nécessairement associées à l’action de voir. Comment pourrions-nous localiser une cible visuelle dans l’espace sans que le système nerveux soit précisément informé du lieu où se trouve le corps et notamment l’œil ? […]

Nous avons présenté une cible ponctuelle immobile sur un écran en face d’un sujet immobile. La vibration* des muscles inférieurs des yeux, la partie antérieure du cou ou même des chevilles, donnent au sujet l’illusion d’un déplacement de la cible vers le haut. Si dans les mêmes conditions on demande au sujet de pointer la cible du doigt, il commet une erreur de localisation. […] Enfin, quand les muscles oculaires externes des yeux sont vibrés simultanément, le sujet a l’impression que la cible se rapproche de lui […]

La rétine est portée par un ensemble de segments corporels mobiles et emboîtés que sont successivement l’œil, la tête, le tronc et les jambes : les signaux proprioceptifs issus de toute la chaîne des muscles mobilisant ces segments, « disent » à tout instant au cerveau quelle est l’attitude ou quels sont les mouvements du corps et lui permettent le calcul de la position absolue de la rétine dans l’espace. L’ensemble des informations issues des muscles, depuis ceux des pieds qui ancrent le corps au sol jusqu’à ceux des yeux ** qui ouvrent le corps sur le monde est indispensable à la connaissance, à chaque instant, de notre position dans l’espace.

 

L’intégralité de l’article : « La proprioception : un sens premier ? »(Résonances Européennes du Rachis – Volume 14 – N° 42 – 2006 pp1731-1736)

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 Notes :

* : Les vibrations des muscles sont des leurres sensoriels capables de générer des messages proprioceptifs proches de ceux évoqués au cours d’un mouvement naturel et qui induisent une sensation illusoire de mouvement.

** : Et là, on comprend l’intérêt du traitement proprioceptif qui agit sur le système musculaire depuis l’œil (prismes) jusqu’aux pieds (semelles) et inversement.

 

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En conclusion, si le cerveau de mon loulou ne connaissait pas précisément l’emplacement de sa rétine dans l’espace, du fait de son dysfonctionnement proprioceptif, il n’est pas étonnant qu’il ne percevait pas toujours correctement la marge, commençait à écrire au milieu de la page, ne percevait pas certaines parties d’un devoir, etc. :

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dysgraphie-spatiale-250x300 Neurovision dans Neurovision

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Alors, pour finir sur une note d’espoir, comme l’a dit le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) lors d’ une conférence récente :

Il faut remettre au devant du tableau clinique la perception. Le cerveau se nourrit déjà d’informations qu’on peut modifier. Sortons du dogme qui dit « c’est le cerveau dans telle zone qui ne fonctionne pas bien, c’est un mauvais câblage, c’est développemental, on ne peut rien y faire ».  Il faut donc se réapproprier la perception car elle permet la rééducation. » :)

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Proprioception et neuroplasticité

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cerveau clignote

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Pour bien démarrer l’année ;) , je vous propose de visionner ces quatre conférences qui ont été données récemment lors d’une journée exceptionnelle de formation en Neurosciences à l’Université de Bourgogne sur le thème de la Plasticité Cérébrale.

Dans la première, le Dr Quercia présente les résultats d’une étude, qui vient de se terminer, sur les interférences entre le son et la vision chez l’enfant dyslexique (Note : haussez le son pour entendre les échanges dans le dernier film présenté).

Les deux suivantes sont consacrées à la proprioception, celle du Pr  JP Roll présente notamment le rôle majeur de la proprioception dans le geste d’écrire (Note : Pour aller plus loin, lire aussi « La proprioception : un sens premier » de JP Roll).

Enfin, le Pr DUFFAU, neurochirurgien réputé, s’attaque au « dogme » du localisationnisme qui pour lui doit être « brûlé » pour faire place à une organisation connectomale dynamique du cerveau.(Note : cette conférence étant un peu ardue, je vous conseille déjà de visionner un film présentant une de ses opérations, pour mieux comprendre de quoi il retourne : ).

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  • Dr Patrick QUERCIA – Interférences auditivo-visuelles et neuro-plasticité de l’enfant dyslexique

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Ophtalmologiste, chercheur associé INSERM U1093 – Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice et co-directeur du Diplôme Universitaire Perception Action et Troubles des Apprentissages, il explore depuis 2002 les relations entre proprioception et dyslexie de développement au travers de la plasticité sensorimotrice.

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  • Pr Jean-Pierre ROLL et Régine ROLL.

Spécialistes au CNRS de Neurophysiologie Fonctionnelle et de Neurosciences Intégratives et Cognitives à l’Université de Provence, leurs travaux ont eu comme fil conducteur l’étude des déterminants neurobiologiques de la perception du corps et de ses actions, notamment au travers du rôle des informations proprioceptives. Ces travaux ont été récompensés par l’attribution du Trophée National de l’Innovation (mention recherche).

Pr Jean-Pierre Roll – Proprioception et neuro-plasticité

« La main écrit sur le papier … et sur le cerveau »

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Pr Regine Roll – Proprioception et neuro-plasticité

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Pr Hugues Duffau – L’erreur de Broca. Pour en finir avec 150 ans d’erreurs sur le cerveau

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Ce neurochirurgien connu pour ses opérations à cerveau ouvert avec phase de conscience des patients est un spécialiste mondialement reconnu de la plasticité cérébrale in vivo. Il a reçu la Victoire de la médecine en 2009 et en 2010 ainsi que la médaille Herbert Olivecrona, décernée par l’institut Karolinska de Stockholm, l’équivalent du prix Nobel de neurochirurgie. Ses travaux lui ont également valu le Grand Prix de Cancérologie de L’Académie Nationale de Chirurgie en 2012.

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Problèmes de traitement sensoriel expliqués

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Problèmes de traitement sensoriel expliqués dans Le coin du chercheur

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Extrait de l’article : Problèmes de traitement sensoriel expliqués

Difficulté à intégrer des informations sensorielles

Les difficultés de traitement sensoriel ont été identifiées en premier lieu par le Dr. A. Jean Ayres, ergothérapeute. Dans les années 1970, le Dr. Ayres a introduit l’idée que le cerveau de certaines personnes ne pouvait pas faire ce que la plupart des gens considéraient comme naturel : traiter l’information qui provient de sept sens – et non des cinq sens traditionnels –, pour donner une image claire de ce qui se passe dans le corps comme à l’extérieur.

Au toucher, à l’ouïe, au goût, à l’odorat et à la vue, le Dr. Ayres a ajouté les sens « internes » de la conscience du corps (proprioception) et de l’équilibre (sens vestibulaire). Quand le cerveau ne peut synthétiser toutes ces informations qui arrivent en même temps, « C’est comme un embouteillage dans votre tête, explique N. Peske, avec des signaux contradictoires qui viennent de toutes les directions, de telle manière qu’il devient impossible d’en tirer du sens. »

Quels sont ces sens « supplémentaires » dans les travaux du Dr. Ayres ?
Les sens internes

Les récepteurs proprioceptifs se trouvent dans les articulations et les ligaments ; ils permettent le contrôle moteur et influent sur la position du corps. Le système proprioceptif indique au cerveau où le corps se trouve par rapport aux autres objets et lui montre comment se mouvoir. Les personnes hyposensibles sont en recherche de stimuli ; elles aiment les activités qui impliquent le saut ou la collision, mais aussi les pressions intenses comme celles procurées par de fortes étreintes.

Les personnes hypersensibles, quant à elles, ont des difficultés à comprendre où leur corps se trouve par rapport aux objets. Elles peuvent se cogner et sembler maladroites. Comme il leur est difficile de percevoir leur force, elles peuvent déchirer le papier en effaçant, pincer trop fort, ou poser bruyamment des objets. [...]

La suite : https://upbility.fr/…/problemes-de-traitement-sensoriel-exp…

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Pour ma part, j’ai assisté il y a peu à une conférence du Pr JP Roll (CNRS), spécialiste de la proprioception. Celui-ci disait d’elle que c’est le « Sens qui donne du sens aux autres sens » et que sans elle, les autres sens ne peuvent se développer correctement. Ça donne un certain regard sur les problèmes de traitement sensoriels ;)

Déafférentation : la proprioception en moins

Ginette fait partie des 4 personnes au monde que l’on dit déafférentées, ce qui signifie qu’elle a perdu toute sensibilité sur le corps à l’exception de la tête. Concrètement les fibres nerveuses sensorielles de cette Canadienne ont disparu, ce qui entraîne la perte de la proprioception. Pourtant ce sens méconnu est plus qu’indispensable à la production de nos mouvements et à notre conception de notre corps dans l’espace. Sans lui, certaines tâches du quotidien deviennent insurmontables.

 

Pour lire la suite de cet article et visionner les vidéos de l’émission, Clic sur l’image ci-dessous :

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Déafférentation : la proprioception en moins dans Le coin du chercheur 10602-patiente_desafferentee_une

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La proprioception, sixième sens inscrit dans nos gènes ?

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La proprioception, sixième sens inscrit dans nos gènes ? dans Le coin du chercheur VISUEL%20MECANO%202

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Une étude récente publiée dans « The new england journal of medicine », datant du 6 octobre 2016,  suggère que notre capacité à percevoir la position de notre corps dans l’espace serait largement modulée par l’expression d’un gène… celui de la maladresse ?

La proprioception est une sorte de « sixième sens » qui permet d’avoir une conscience plus ou moins précise de la position de son corps dans l’espace. Cette perception procède de l’ensemble des « sensations kinesthésiques et posturales en relation avec la situation du corps par rapport à l’intensité de l’attraction terrestre », selon la définition du Trésor de la langue française (TLFi). Autrement dit, ce véritable « schéma corporel » nous permet à tout le moins de mettre un pied devant l’autre sans avoir à contrôler le mouvement par le regard. Avec de l’entraînement, ce schéma corporel est à l’origine des prouesses dont est capable l’humain, qu’il s’agisse de danse, de sport, ou toute autre activité impliquant un sens précis du mouvement. C’est cette faculté assez peu étudiée qui s’est retrouvée par hasard au cœur des recherches du Dr Carsten Bönnemann, neuroscientifique des Instituts nationaux de la santé américains (NIH). Selon une étude publiée dans le New England Journal of Medicine, cette capacité du cerveau à percevoir la place du corps dans l’espace serait largement modulée par l’expression d’un gène, PIEZO2.

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Pour lire l’article dans son intégralité, c’est ici :

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La proprioception, sixième sens inscrit dans nos gènes ?(Sciences et Avenir)

 

D’ autres articles en lien avec le sujet :

Proprioception : l’origine génétique découverte (Pourquoi docteur)

Proprioception : le 6è sens, bien plus qu’un feeling ?-New England Journal of Medicine (Santé blog)

 

Publication originale :

The Role of PIEZO2 in Human Mechanosensation (« The new england journal of medicine »)

 

Note : photo issue de Santé blog

 

A la recherche du sixième sens

A la différence des cinq sens « classiques », qui ont pour fonction de sonder notre environnement, le sixième sens se tourne vers l’intérieur du corps. Comme l’explique cette vidéo proposée par CNRS Le Journal, la proprioception, sens de l’équilibre, de la position et de l’adresse, joue un rôle fondamental dans tous nos mouvements. Les recherches faites dans ce domaine peuvent aider les personnes souffrant de troubles de la posture et de la motricité.
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http://www.dailymotion.com/video/x3yftxg

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Note : Si la proprioception a un tel impact sur le lancer de sportifs de haut niveau, on peut  imaginer  l’impact d’une dysfonction de ce sens sur un geste aussi précis que l’écriture. Et c’est ainsi que la mauvaise localisation proprioceptive de la main et des doigts, le mauvais contrôle de la motricité fine et la mauvaise localisation visuelle du tracé aboutissent à une dysgraphie :

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CM2 sans adaptation

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Proprioception, SED et SDP

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Proprioception, SED et SDP dans Dys logo_Ehlers-Danlos_mini

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SED

Quel est ce nouvel acronyme vous demandez-vous ?

SED = Syndrome d’Ehlers Danlos

Pourquoi l’évoquer sur ce blog dont l’objet est maintenant le SDP (Syndrome de Dysfonctionnement Proprioceptif ou de Déficience Posturale) ?

Il y a quelques temps, j’ai été contactée par une personne qui est atteinte d’un SED, ainsi que ses enfants aussi diagnostiqués Dys.  Elle me demandait pourquoi je n’abordais pas le sujet du Syndrome d’Ehlers Danlos sur mon blog alors que, d’après elle, des spécialistes du SED estiment que 70% des enfants dyslexiques souffriraient en fait d’un SED. Je lui ai répondu que je n’avais jamais entendu parlé de ce syndrome et que je n’abordais sur mon blog que de ce dont était atteint mon fils car je connaissais le sujet.

J’avoue que cette correspondante a piqué ma curiosité. Dans une étude, le Dr Quercia avait rapporté que 100% des enfants dyslexiques qu’il avait examinés présentaient un dysfonctionnement proprioceptif, alors quelle pouvait être cette autre pathologie qui, d’après cette personne, était aussi responsable de troubles dys ?

Je suis donc allée explorer le site du Pr Hamonet  (grand spécialiste français de cette pathologie) et le très intéressant site du GERSED (Groupe d’ Etude et de Recherche sur le Syndrome d’Ehlers Danlos). Je reconnais avoir été assez troublée par ma visite sur ces sites tant j’avais l’impression d’y retrouver toutes les caractéristiques du SDP, que ce soit dans la liste des symptômes ou  dans l’importance de la prévalence de la pathologie dans les fratries étudiées (et aussi sûrement car j’y retrouvais une foule de petits maux familiaux). La symptomatologie du SED semblait juste plus riche, plus large et l’expression des symptômes beaucoup plus sévère que dans le SDP, pouvant aller jusqu’à obliger les personnes atteintes à vivre en fauteuil roulant.

En y regardant de plus près, je me suis dit que cette similitude n’avait finalement rien d’extraordinaire puisque le SED se manifeste entre autres par une dysproprioception sévère, comme l’explique le Pr Hamonet dans cet article  ou dans le compte rendu du 2° colloque international sur les traitements du SED :


« Une maladie diffuse de tous les organes » : Ehlers-Danlos par le professeur Claude Hamonet

Pour commencer, cette maladie doit son nom à deux chercheurs : l’un danois, Edvard Ehlers, l’autre français, Alexandre Danlos. Elle est d’origine génétique et héréditaire, autrement dit, « elle se transmet du parent à l’enfant et si l’un des deux parents l’a, tous les enfants l’auront », détaille Claude Hamonet. Il est difficile de la définir tant ses manifestations sont nombreuses, mais « si l’on cherche une définition générale, c’est une atteinte du tissu conjonctif, c’est-à-dire de l’armature de notre corps : le collagène. Lorsqu’on souffre du syndrome, les tissus sont moins solides, ils ont perdu leurs caractéristiques mécaniques : par exemple, lorsqu’on étire la peau, ils ne se remettent pas en place. C’est une maladie diffuse de tous les organes et un trouble de la proprioception

La proprioception est notre capacité à nous percevoir nous-même, à savoir si l’on a chaud, froid, si notre vessie est pleine ou si notre corps tient en équilibre. Mais chez les personnes atteintes, « il y a un désordre, une anarchie, poursuit le professeur Hamonet. Ces sensations sont déformées car les capteurs qui se trouvent dans les tissus envoient des informations faussées : perceptions trop fortes, trop faibles, absentes ou simplement différentes de chez les autres. » 

 

« Le Professeur Roland Jaussaud, de Nancy, a très largement, avec brio, montré le rôle du déficit proprioceptif dans le SED. Ce terme de proprioception concerne aussi bien sur le sens de la position, du mouvement, des contacts physiques (y compris thermiques), de son propre poids [...] que les sensations venant des organes internes (estomac, vessie) mais aussi les informations venant d’un environnement proche (auditives, visuelles, olfactives, vestibulaires pour positionner le corps par rapport aux trois plans de l’espace, ou encore linguo-bucco-dentaires qui jouent un rôle déterminant dans la posture de la tête et du corps tout entier). [...] Avec le SED, ce concept de proprioception, inventé par Sherrington, prend un sens concret, véritable sixième sens et donne une unicité au tableau clinique d’une maladie qui déroutait les médecins par son polymorphisme symptomatique. Mieux que cela, la mise en évidence d’un mécanisme proprioceptif trace une voie thérapeutique qui a déjà fait ses premières preuves. »

Le Pr R. Jaussaud, qui étudie le rôle de la proprioception dans le SED, fait même un lien direct entre SED et SDP  dans une de ses conférences :

« La sémiologie de la Déficience Posturale est exactement la même que celle du Syndrome d’Ehlers Danlos à savoir : Consécutif à une altération de l’équilibre tonique et postural liée à une atteinte du système de réception, de transmission et de traitement de l’information proprioceptive et visuelle. [...] Tous les SED ont un Syndrome de Déficience Posturale (SDP), il faut donc en rechercher un à chaque diagnostic. L’hyperlaxité en elle-même n’est pas une pathologie mais une qualité de tissu. Les personnes hyperlaxes qui souffrent ont un SDP couplé à leur hyperlaxité. [...] Le Syndrome de Déficience Posturale (commun à tous les patients Ehlers Danlos) est une altération de l’équilibre tonique et postural liée à une atteinte du système de réception, de transmission et de traitement de l’information proprioceptive et visuelle.

Ce que je trouve intéressant, c’est que les patients atteints d’un SED présentent des profils cognitifs hors norme, souvent un haut potentiel intellectuel auquel s’associent des troubles cognitifs (mémoire, attention, orientation), de l’hyperactivité ou des troubles autistiques (notamment un lien avec le syndrome d’Asperger). Au fait, ça ne vous rappelle pas la fameuse constellation des dys de Michel Habib ?

On peut lire dans une déclaration des médecins spécialistes du SED (Le SEDACTION), dans la description de la psychopathologie du SED ou dans celle des fonctions cognitives dans le SED :

« Certains points sont très importants et très mal connus : […]les troubles cognitifs (mémoire, attention,orientation) et certaines manifestations psychopathologiques dans lesquelles, le rôle des perturbations du sens proprioceptif, véritable sixième sens, est impliqué […] Informer largement l’Education nationale des besoins spécifiques des enfants avec une maladie d’Ehlers-Danlos en sachant qu’ils sont souvent « doués » ou «très doués » intellectuellement mais placés en situations de handicaps par des symptômes qui peuvent être combattus par une approche thérapeutique cohérente et intégrée avec l’activité scolaire. »

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« Les problèmes proprioceptifs, cognitifs et moteurs parmi d’autres, favorisent des comportements autistiques et d’hyperactivité. Ces problématiques illustrent le besoin de former également les psychologues et psychiatres à la clinique du SED, afin d’améliorer la précision diagnostique et intégrer les professionnels de la santé mentale à la prise en charge pluridisciplinaire de ces patients. »

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« Les altérations sont très fréquentes et cohabitent avec une intelligence habituellement très vive, corroborée par les scores de QI impressionnants[...] Le sens de l’observation, la rigueur et la logique du raisonnement, la précision du langage, la précocité chez le petit enfant sont d’observation courante. A tel point que ces performances intellectuelles constituent un élément en faveur du diagnostic.

Ces capacités de l’intelligence peuvent être entravées par les difficultés cognitives venant gêner les apprentissages scolaires.

C’est le cas de la mémoire de travail avec un oubli à mesure qui oblige, par exemple, de relire la totalité d’un chapitre interrompu, quelques instants pour retrouver le cours du récit.

Les troubles de l’attention sont principalement induits par le foisonnement des idées qui favorise le passage du « coq à l’âne » avec abandon d’une idée pour une autre, ce qui rend les conversations avec l’entourage parfois déconcertantes.[...]

La concentration s’en ressent, surtout dans les périodes de fatigue importante.

L’orientation dans le temps et l’organisation (fonctions prospectives) est laborieuse et fait appel à des supports matériels écrits.

Le sens de l’orientation est habituellement décrit par les patients et leur entourage comme catastrophique.[...]

Sur le plan comportemental, ces particularité cognitives conduisent à un état très actif, voire hyperactif.

L’émotivité est accentuée, du moins dans ses expressions somatiques, [...]« 

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En résumé, le SED c’est, entre autres, un important dysfonctionnement proprioceptif auquel s’associent des particularités et des troubles cognitifs (tiens donc ! ;) ). Mais le SED et le SDP sont-ils deux pathologies totalement  distinctes ? On pourrait le penser si on se réfère à certaines descriptions du SED qui en parlent comme d’ une maladie rare et qui exposent un tableau clinique présentant un handicap sévère. Cependant, les spécialistes du SED estiment aujourd’hui que c’est une pathologie fréquente, très largement sous diagnostiquée du fait de sa méconnaissance et pour laquelle il existerait de nombreuses formes frustres ou incomplètes. Dans ses dernières interventions, le Pr Hamonet estime à plus d’un million* le nombre de personnes atteintes du SED en France et considère le SED comme un problème de santé publique majeur (Ref : ici ou ) :

Un million. Ce serait le nombre de personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos en France, selon Claude Hamonet, spécialiste de la maladie depuis 18 ans. Un chiffre qui nous amène à penser qu’il ne s’agit pas vraiment d’une maladie rare. « Contrairement à ce qu’on entend, elle est même très fréquente, explique notre professeur. Le vrai problème, c’est de pouvoir l’identifier, car personne ne la connaît et la plupart des médecins n’y pensent même pas… » 

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La prévalence du SDP  dans la population semble cependant beaucoup plus importante que celle du SED si on se réfère à cette étude du Dr Virlet qui a mis en évidence 13  SDP dans une population de 100 enfants tout venant ( SDP sans doute d’intensité variable), dont 11 avaient un trouble spécifique des apprentissages (alors qu’il n’y en avait aucun dans les enfants sans SDP).

Finalement, une quantité non négligeable de personnes diagnostiquées SDP est-elle en fait atteinte d’une forme frustre de  SED ? Le dysfonctionnement proprioceptif des autres patients SDP pourrait-il avoir différentes origines encore inconnues ? L’avenir et la recherche permettront sans doute de répondre à ces questions.

Il me semble évident que le rôle de la proprioception et les impacts d’une dysfonction de ce sens sont loin d’avoir livré tous leurs secrets, cette problématique demeure un vaste champ d’exploration pour la recherche. Celle-ci n’en est qu’à ses balbutiements et je gage que les années à venir nous permettront d’en comprendre toujours plus. Pour ma part,  je trouve ce sujet vraiment passionnant et vais continuer à partager sur ce blog mes découvertes le concernant. :)

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Note  : Photographie issue du site du GERSED

Note * : Le Pr Hamonet obtient ce chiffre en constatant que les rares généralistes formés au diagnostic du SED en détectent 5 à 10 dans leur patientèle et en l’extrapolant au nombre de médecins généralistes en France.

Pour aller plus loin  sur le SED :

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Interview du Pr Hamonet :

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