Bouche, vision et troubles dys

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nerf trijumeaux

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Pour la plupart des personnes n’ayant aucune connaissance sur la proprioception, l’association entre bouche et troubles dys est pour le moins impossible à comprendre. Et pourtant, nous, parents d’enfants dysproprioceptifs, savons à quel point ce qui se passe dans leur bouche peut impacter leur état général ou leurs résultats scolaires. La prise en charge de la dysproprioception de l’appareil manducateur est d’ailleurs, aujourd’hui, un point crucial de la réussite du traitement proprioceptif des troubles des apprentissages, comme le précisait déjà le Dr Quercia en 2009 :

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Par ailleurs, la proprioception oculaire étant portée au cerveau par le nerf trijumeau qui innerve aussi les muscles masticateurs et une grande partie de la bouche et de la langue, il existe de très fortes interférences entre proprioception oculaire et bouche. En fait, plutôt que de parler de proprioception oculaire il serait plus logique de parler d’informations trigéminées. Ainsi, un grand nombre de dyslexiques (72% sur une série de 80 cas) présentent un syndrome dit « de dysperception stomatognatique (décrit par le Dr A. Marino) » associant à des degrés divers : respiration orale, déglutition primaire, position basse de la langue et évolution de l’occlusion des mâchoires vers une classe orthodontique dite « 2 » (mâchoire supérieure en avant et trop étroite avec encombrement dentaire, protrusion des incisives supérieures vers l’avant, mâchoire inférieure trop en arrière). [...] Toute action sur l’appareil manducateur pourra avoir chez ces enfants un impact très brutal sur le traitement proprioceptif (en positif ou négatif) et doit donc être pris en charge par un spécialiste connaissant le rôle neuro-sensoriel de la bouche. 

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*On peut aussi lire cette explication d’une orthodontiste sur son site « Dys et orthodontie » :

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Le nerf trijumeau

Le nerf Trijumeau (Vème paire de nerfs crâniens) irradie la face, les dents, les lèvres, les gencives, la langue, le palais, les muscles masticateurs, etc.

Il reçoit également des ramifications depuis :

  • Les muscles des yeux
  • Le tympan
  • La moelle épinière

Au niveau du cerveau, des neurones dits multisensoriels traitent à la fois les informations du champ auditif, visuel et postural.

Ainsi toute perturbation ou action thérapeutique sur une de ces portes d’entrées, va agir sur l’ensemble du corps.

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Nerf-trijumeau

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Si vous voulez creusez la question, je vous conseille de lire cette Thèse de doctorat en neurosciences de Pierre GANGLOFF, Docteur en Chirurgie Dentaire :

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INFLUENCE DE LA PROPRIOCEPTION CRANIO-FACIALE SUR LE CONTROLE POSTURAL ET LA STABILISATION DU REGARD
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S’agissant d’une thèse, la lecture en est un peu ardue pour les profanes, mais elle a le mérite de reprendre les bases du sujet et elle démontre qu’il y a une relation nette entre l’occlusion dentaire, le contrôle postural et la stabilisation du regard chez les sportifs, tireurs professionnels.
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dent souris
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Ceux qui me suivent et lisent mon journal du traitement proprioceptif ont pu voir à quel point mon fils était sensible au niveau de la bouche, au point que chaque fois qu’il a perdu une dent, il régressait et présentait des maux de ventre, parfois  assez violents. Mais, il n’est pas le seul enfant dysproprioceptif à être aussi sensible, nous l’observons dans mon groupe de discussion, où demander si l’enfant qui régresse subitement n’a pas perdu une dent récemment est devenu une question rituelle.
Il se trouve que l’un de ces enfants a une telle sensibilité au niveau de la bouche, que la perte d’une canine a eu aussitôt un impact sur sa perception visuelle et a provoqué une négligence spatiale brutale et évidente. Du coup, j’ai trouvé le phénomène tellement épatant que j’ai souhaité vous le faire partager (avec l’autorisation de sa maman).
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Dans un premier temps, voici une page « normale » du cahier de cet enfant dysproprioceptif, dyspraxique. On voit que l’écriture est coûteuse, mais qu’il perçoit correctement la marge :
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dictée anonymé 2
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Il y a quelques jours, sa maman poste le message suivant, suivi de photos de cahier :
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Hier soir, mon fils (dont j’ai publié la dictée) a perdu une canine inférieure et regarde aujourd’hui, il est très loin de la marge, il a fait ça dans tous les cours dont sûrement un contrôle de techno dont j’aurai le retour la semaine prochaine. Je vais passer pour une débile si j’explique cela au prof : « c’est à cause de la dent, dsl »
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Donc, le 29 novembre au soir, il perd une canine et le lendemain, il néglige visuellement une partie de la page :
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cahier dent 2
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Autre production, ce même jour :
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négligence spatiale2
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Autre production dans une autre matière, le même jour, où on voit que l’enfant peine et a du mal à tenir la marge :
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Français dent
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Enfin, ici, le surlendemain, l’alignement est déjà meilleur, même si on voit bien que l’enfant peine encore sur la fin :
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lendemain dent
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Et voici la responsable de ce désordre, aussi étonnant et improbable que ça puisse paraître  :
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coupable
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Note 1 : Images dissection du nerf trijumeau provient de la thèse de Pierre Gangloff, l’autre image du nerf trijumeau du site Doctorette et la petite souris du blog Les tribulations d’une famille française en Californie.
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Note 2 : Les Drs Quercia et Marino ont consacré un livre à cette problématique « Œil et bouche » (Clic sur l’image) :
Depuis près de 40 ans la posturologie permet de mieux comprendre et de traiter les douleurs chroniques de milliers de patients. Cependant, le trouble visible de la posture n’est souvent que l’expression mécanique d’une dysfonction sensorielle sous-jacente qui touche la proprioception. Les multiples rôles de cette dernière expliquent que des symptômes très variés et très déconcertants comme la dyslexie ou la dyspraxie peuvent accompagner le désordre postural. L’œil et la bouche, en raison des liens qui les unissent au travers du puissant nerf trijumeau, sont une des clés du diagnostic et de la prise en charge. Cet ouvrage est un outil pratique reposant sur 30 chapitres riches en exemples cliniques, en exercices et en algorithmes décisionnels. Il permet au thérapeute d’utiliser l’entrée rétino-trigéminée de façon simple et reproductible. Sans équivalent dans la littérature médicale, il est le fruit de 13 ans de travaux de recherche fondamentale et clinique réalisés en commun par les deux auteurs.
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Bouche, vision et troubles dys dans Dys 41c3QOsYpDL._SX333_BO1,204,203,200_
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Dyslexie, Vision et Proprioception

La récente découverte publiée en octobre 2017 d’une symétrie anormale des rétines chez les dyslexiques (Le Floch et Ropars – Université de Rennes) permet de comprendre pourquoi les dyslexiques ont une dysfonction proprioceptive et pourquoi on peut les améliorer en traitant ce trouble qui entraîne des perturbations des relations entre perception auditive et visuelle.

 

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Pour rappel, des émissions récentes ont fait part de la découverte des deux chercheurs français :

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ou des articles comme celui-ci, où on peut lire  :) :

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Albert Le Floch et Guy Ropars : va-t-on guérir la dyslexie ?

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Aujourd’hui on distingue plusieurs types de dyslexies,votre diagnostic vaut-il pour toutes ?

Lorsque nous avons fait nos tests, nous n’avons pas “trié” les participants en fonction du type de diagnostic qui leur avait été attribué. Les résultats ont été concluants de la même façon. Notre propos n’est pas de décrédibiliser ces distinctions, mais d’inciter les autres chercheurs, en neurobiologie, en génétique, à se pencher sur nos trouvailles et à les intégrer. Nous n’avons pas la prétention d’avoir tout compris, le cerveau est un organe infiniment complexe et nous ne sommes que de modestes physiciens.

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Archives pour la catégorie Dys

Du percept sensoriel à l’action

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Proprioception skate

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J’ai troucet article de Sciences et Avenir, datant de 2015, très intéressant. Il se situe au cœur de notre système proprioceptif et postural. Il relate les résultats d’une étude portant sur le rôle des neurones RORα de la moelle épinière dans la régulation du mouvement. Cette étude inaugure une nouvelle phase des neurosciences qui promet de fournir des explications précises et complètes sur la façon dont le système nerveux code et intègre l’information sensorielle pour générer à la fois un mouvement conscient et inconscient.

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« Comment le cerveau crée un percept sensoriel et le transforme en une action est l’une des questions centrales de la neuroscience«  

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Extrait :

 

EQUILIBRE. Plusieurs organes et processus physiologiques participent au contrôle postural et au maintien de l’équilibre chez l’homme. Le principal est le système vestibulaire contenu dans l’oreille interne mais la vision et les mécanorécepteurs situés sur les muscles, tendons et articulations sont également sollicités. Une nouvelle découverte, publiée dans la revue Cell, suggère qu’un groupe de neurones siégeant la moelle épinière est responsable des ajustements fins qui permettent de tenir debout y compris sur sols glissants.

1.Un lien entre le cerveau et les pied

« Quand nous nous tenons debout et marchons, des capteurs sensitifs sous la plante des pieds détectent les changements subtils de pressions et le mouvement. Ces capteurs envoient des signaux à la moelle épinière puis au cerveau » explique Martyn Goulding, de l’Institut Salk pour les études biologiques. « Notre étude ouvre une boite noire car jusqu’à présent nous ne savions pas comment ces signaux étaient codés ou transformés dans la moelle épinière. En outre on comprenait mal comment cette information tactile était fusionnée avec d’autres informations sensorielles pour contrôler le mouvement et la posture«  précise-t-il.

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L’intégralité de l’article est à lire ici : Un mini-cerveau dans la moelle épinière veille à notre équilibre

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Je vous avoue qu’après la lecture de ce genre d’article, je suis de plus en plus surprise de voir que des chercheurs, qui étudient  la dyspraxie (ou TAC) en France, ne voient dans celle-ci que ce type de schéma où la proprioception et ses capteurs sensoriels sont complètement absents des organes des sens servant  à mettre en jeu nos réponses motrices:

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mouvement TAC

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Alors que d’autres personnes s’intéressant au mouvement nous présentent  ce type de schéma :

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Traitement+--+central+Mouvement+Récepteurs+Articulaires+Muscles

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Alors, quid de la proprioception dans la dyspraxie ? ;)

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Proprioception+Définitions

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Note : Le premier schéma est issu du document « Le cerveau de l’apprenant » du Dr Pouhet(p28,29). Les deux diapos sont issues du diaporama d’un cours de François Rouxel portant sur La posture et l’équilibration.

Dys, maux de ventre et proprioception

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Tidys mal au ventre

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Au royaume des dys, les troubles cognitifs viennent rarement seuls. Sur mon groupe consacré au traitement proprioceptif, quelques enfants dysproprioceptifs souffraient de maux de ventre violents allant, pour certains, jusqu’aux vomissements et ces enfants retrouvent ces symptômes à chaque fois que leur proprioception se dérègle. A première vue, il n’est pas facile de faire le lien entre une dyslexie ou une dyspraxie et des maux de ventre.

Dans le questionnaire d’orientation du Dr Quercia, deux questions concernent ce point :

  • Douleurs inexpliquées dans le ventre
  • Avoir envie de vomir en voiture (ce que l’on appelle « le mal des transports)

Il évoque d’ailleurs le mal des transports dans cette conférence à 3min14′sec :

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Image de prévisualisation YouTube

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On retrouve  ces difficultés dans le petit livret « Les fabuleuses aventures de Tidys »,  en image :

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Tidys maux de ventre

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J’avoue m’être longtemps demandé quel pouvait être le lien entre les troubles dys et les maux de ventre. On peut, bien sûr, avancer une cause psychologique, comme ici dans le livre de Béatrice Sauvageot « Adieu la dyslexie ! »:

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Béatrice Sauvageot mal de ventre

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Mais, dans le monde des dys, l’explication psychologique est toujours la plus facile à trouver, alors que là aussi, la vérité est peut-être ailleurs. C’est en étudiant de plus près la proprioception et notamment son rôle dans le mal de mer que j’ai fini par comprendre pourquoi les enfants dysproprioceptifs peuvent avoir des maux de ventre violents, jusqu’à en vomir. Le site du Docteur Loïs BONNE, médecin ORL à Brest m’a permis de comprendre définitivement ce point.

Je le cite, extrait de Pourquoi le mal de mer ?  et Les manifestations:

Dans l’équilibre trois informations sont importantes :

  • L’information visuelle émanant de la rétine périphérique. Celle-ci permet de situer un objet dans son environnement
  • L’oreille interne avec le vestibule qui est un accéléromètre et nous renseigne sur les variations de vitesses.
  • La sensibilité profonde ou proprioception qui nous permet de percevoir les mouvements du sol à partir, notamment, des récepteurs sensitifs des voutes plantaires.

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Dys, maux de ventre et proprioception dans Dys 5-1

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Ces trois informations cheminent jusqu’au cerveau. Il faut qu’elles aient une certaine cohérence pour que le cerveau commande aux muscles un tonus ou un déplacement. C’est tout l’apprentissage de l’enfant qui apprend à marcher.

Dans un véhicule en mouvement, un conflit apparait entre ces informations.

Le conflit majeur est celui rencontré en mer avec des mouvements de houle particulièrement complexes qui sont à l’origine d’une stimulation vestibulaire en contradiction avec les informations visuelles et proprioceptives

L’ensemble de ces informations neurosensorielles sont transmises au cerveau et le conflit naîtra d’un décalage entre les informations perçues et celles intégrées à l’occasion d’expériences antérieures. Au bout de 48h, soit une solution est trouvée : c’est l’amarinage. Soit elle ne l’est pas et le mal de mer s’installe.

Ce conflit sensoriel non maîtrisé aboutit à un tableau de type intoxication par hyperstimulation vestibulaire avec des manifestations neurovégétatives dont la phase ultime sera les vomissements.

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L’explication est donc là, évidente. En cas de dysproprioception, nos enfants vivent de « mini » conflits sensoriels permanents et le cerveau peut réagir en provoquant des maux de ventre. On peut d’ailleurs noter, dans l’article du Dr Bonne, toute l’importance des récepteurs sensitifs de la voute plantaire pour le bon fonctionnement de cet équilibre et comprendre ainsi l’importance capitale du port de semelles proprioceptives (mais aussi des prismes, puisque ceux-ci règlent la proprioception de la rétine périphérique). Traitons la dysproprioception de nos enfants et nous les soulagerons ainsi de nombreux maux ! :)

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Note : Les images de Tidys proviennent du livret « Les fabuleuses aventures de Tidys » auquel ont collaboré Mmes Zamanski et Huver qui m’ont donné l’autorisation d’utiliser leur personnage. L’image des sens impliqués dans la gestion de l’équilibre provient du site du Dr Bonne.

 

Dyslexie et traitement proprioceptif

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dylexique*

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En fait, je ne parle pour ainsi dire jamais ici de dyslexie, qui est l’indication « cognitive originelle » du traitement proprioceptif, car mon loulou n’était pas dyslexique. Ses nombreux symptômes (, et )  faisaient plutôt penser à une DVS, même si d’importantes capacités de compensation lui permettaient de fausser les bilans. Cependant, aujourd’hui, après 4 ans de traitement proprioceptif, ses difficultés de stratégie visuelle semble en grande partie résolues :) . Comme beaucoup de gens se posent des questions sur le traitement proprioceptif, surtout après lecture de certaines critiques virulentes  sur le Net (Où il peut être décrit comme un traitement « fantaisiste » / Depuis quand l’INSERM, organisme officiel, a t’il dans ses murs des chercheurs associés qui développent des traitements « fantaisistes » ?), j’avais décidé de partager un journal de son traitement proprioceptif. Je sais, j’ai un peu de retard en ce moment, mais quand ça roule plutôt pas mal, à part la bonne vieille crise d’adolescence classique, il n’y a pas grand chose à dire … ;)

Il se trouve qu’une jeune femme dyslexique en fait de même, mais en vidéo. Du coup, je vais les partager sur ce post que je remonterai à chaque fois qu’elle en ajoutera une, la vidéo étant un support plus vivant. Il s’agit bien sûr de son témoignage, de son parcours, de sa manière de vivre et de voir les choses ;) :

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Proprioception : guérir de la dyslexie ?

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Des lunettes sur la dyslexie ?

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Petit défi personnel avec lecture à voix haute d’un livre :

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Note : Image de la façon dont voit un texte proveint du site : MDRWTF

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Langage oral, langage écrit et interactions sensorimotrices.

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con pata

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Nous avons le plaisir de vous inviter à notre 10ième journée de formation continue sur Neurosciences et Apprentissages à l’Université de Bourgogne sur le thème :

Langage oral, langage écrit et interactions sensorimotrices.

le jeudi 7 Décembre 2017 de 9H à 17H30.

Les caractéristiques des enfants multidys confirment qu’il existe un lien étroit entre les langages parlés, entendus et écrits. En effet, l’élaboration du langage oral n’est pas seulement due à la capture sensorielle de sons ayant un sens linguistique mais dépend aussi d’un versant moteur correspondant à un ensemble de gestes articulatoires. Elle nécessite aussi un filtrage et une sélection des sons que l’ambiance sonore peut perturber, notamment chez l’enfant dyslexique. Et tout devient encore plus complexe quand la parole du locuteur passe par la fascination d’un écran, allant jusqu’à créer une nouvelle pathologie nommée « autisme virtuel ». C’est autour de ces sujets permettant d’aborder les troubles des apprentissages sous un aspect novateur et établissant des liens forts entre perception, action et troubles des apprentissages que s’organise le programme de cette 10ème journée de conférences en neurosciences.

 [...]

L’entrée est libre. Cependant, en raison du nombre limité de places, merci de vous inscrire avant le 30 novembre 2017 par un simple mail à Conf-DU-PATA@sfr.fr en précisant si vous venez seul(e) ou accompagné(e).

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Le programme de la journée (Clic sur l’image) :

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conf du pata

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Dysfonctionnement proprioceptif & psychologie de l’enfant

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Proprioception skate

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En surfant sur le Net, j’ai découvert un article anglais, très intéressant, décrivant le dysfonctionnement proprioceptif  (ici, dans le cadre des troubles de l’intégration sensorielle : Sensory Processing Disorder). On croirait lire un article sur la dyspraxie et le TDAH, ce qui est tout à fait compatible avec les travaux du Dr Quercia  ;) . Il n’aborde pas du tout le rôle primordial que peut avoir la proprioception dans le traitement des autres informations sensorielles. Évidemment, il n’aborde pas non plus le traitement proprioceptif développé par le Dr Quercia, thérapie émergente en cours de validation scientifique à l’Université de Bourgogne. Par contre, je l’ai trouvé digne d’intérêt car il aborde un point que je n’avais encore jamais vu traité : l’impact psychologique d’un dysfonctionnement proprioceptif sur le développement de l’enfant.

J’en ai donc fait une traduction partielle, avec mon ami Google, et vous pouvez aussi lire l’article original anglais en suivant le lien suivant :

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Proprioceptive Dysfunction

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Dysfonctionnement proprioceptif : la raison réelle pour laquelle il se cogne, saute, tombe, écrit en appuyant trop fort et brise les choses !

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Faites-moi confiance, vous saurez quand vous verrez un enfant avec un dysfonctionnement proprioceptif ! C’est l’un des aspects les plus attristant des troubles du traitement sensoriel, et qui pourra facilement et rapidement causer des ravages sur l’estime de soi d’un enfant.

Si la proprioception est un nouveau terme pour vous, laissez-moi vous l’ expliquer. C’est un de nos « huit sens ». […]

Vous voyez, dans la théorie de l’intégration sensorielle (développée par A. Jean Ayres dans les années 70), le sens proprioceptif se réfère à l’apport sensoriel et aux informations qui nous indiquent le mouvement et la position du corps. Les «récepteurs» sont situés dans nos muscles, nos articulations, nos ligaments, nos tendons et nos tissus conjonctifs. C’est l’un des  «sens profond» et pourrait être considéré comme le «sens de la position» […]
Donc, si ce sens proprioceptif ne reçoit pas ou n’interprète pas correctement les messages internes des muscles, des articulations, etc., nous observons un DYSFONCTIONNEMENT PROPRIOCEPTIF.

Quand je dis que c’est « l’un des aspects les plus tristes », c’est parce que les enfants dysproprioceptifs se présentent comme des enfants qui sont maladroits, ne sont pas coordonnés et ont de la difficulté à accomplir les tâches et les activités normales de l’enfance. Ils n’ont pas la même expérience du monde que vous et moi.

Ne recevant pas les messages appropriés sur la manière dont leurs muscles sont étirés, sur la manière dont leurs articulations se plient ou se redressent, et sur le nombre de ces évènements, ces enfants présenteront les signes cliniques suivants d’un dysfonctionnement proprioceptif :

  • Des difficultés dans la « planification motrice » ; c’est-à-dire concevoir et déterminer ce que chaque partie de son corps doit faire pour se déplacer d’une certaine manière ou pour venir à bout d’une tâche (ce qui est un sens inconscient pour nous, devient un sens actif, conscient et frustrant pour eux)
  • Difficulté à exécuter ces mouvements planifiés : c’est-à-dire le « contrôle moteur » (le cerveau peut savoir quoi faire, mais ces enfants peuvent ne pas comprendre quoi faire pour que leur corps le fasse)
  • Difficulté à réaliser des « mouvement gradués » ; savoir combien de pression est nécessaire pour accomplir une tâche (c’est-à-dire tenir une tasse d’eau, tenir et écrire avec un crayon, tourner la page d’un livre, frapper une balle de golf dans le trou, etc.)
  • Difficulté avec la « stabilité posturale»; c’est-à-dire la capacité de garder et de maintenir les bonnes réponses posturales des muscles, qui vous donne une sensation de sécurité et de sécurité pendant le mouvement. En conséquence, la proprioception est altérée et la « sécurité émotionnelle » souffre.

Les enfants souffrant de dysfonctionnement proprioceptif, incapables de se déplacer et d’utiliser leur corps efficacement, peuvent devenir facilement frustrés, abandonner et perdre confiance en eux-mêmes. Il est vraiment difficile de regarder ces enfants essayer SI FORT et ne pas arriver à faire ce qu’ils veulent faire. En gardant à l’esprit les difficultés susmentionnées qu’un enfant aura si ce sens ne fonctionne pas correctement, vous remarquerez rapidement quelques-uns des éléments suivants …

Signes de dysfonctionnement proprioceptif:

  • Marchent en tapant du pied trop fort, poussent trop fort, écrivent en appuyant trop, jouent trop fort avec les objets, etc.
  • Sont d’incroyables boules d’énergies : ils sont les plus bruyants, courent, sautent, remuent, se cognent, « déménagent »
  • Secouent leurs jambes ou enfoncent constamment le dos de leur pied sur le sol / la chaise lorsqu’ils sont assis en classe.
  • Jouent trop violemment (sont souvent en train de se faire du mal à eux-mêmes ou aux autres), sautent ou se cognent dans TOUT.
  • Cassent leurs ongles, mordent leurs doigts, rongent leurs ongles jusqu’à ce qu’ils saignent, mâchent des crayons, des gommes, des crayons, des colliers de vêtements, des manches ou des cordes, ou des objets non comestibles ( morceaux de jouets, etc.)
  • Aiment les vêtements qui enserrent [...]

S’ils ont une mauvaise planification motrice, une mauvaise conscience corporelle ou un mauvais contrôle moteur, ils …

  • ont de la difficulté à grimper, à courir, à faire du vélo, à faire des sauts, à frapper une balle, à faire du patin à roulettes, etc.
  • ont de la difficulté à lacer des chaussures, à savoir comment déplacer leur corps  lorsque vous les aidez à s’habiller ou à se déshabiller.
  • se heurtent souvent à des objets et à des personnes accidentellement.
  • trébuchent et chutent souvent.
  • ont de la difficulté à apprendre à monter et descendre les escaliers, et peuvent être effrayés par eux (escalators aussi).

Les signes d’instabilité posturale comprendront …

  • S’affalent sur leur bureau, à table, etc.
  • Semblent être « flasques » et léthargiques tout le temps
  • Ont besoin de poser la tête sur leur main ou leur bras sur le bureau / la table, tout en travaillant
  • Ont une mauvaise posture pendant les tâches motrices
  • Sont  incapables de rester debout sur un pied et ont des difficultés avec les exercices d’équilibre.

 

En raison de leur dysfonctionnement proprioceptif et des luttes /défis auxquels ces enfants doivent faire face tous les jours, tout en essayant d’accomplir les activités habituelles de l’enfance, ils peuvent devenir «émotionnellement insécures». Ils peuvent éviter de nombreuses expériences de jeux typiques, devenir timides, avoir peur d’essayer quelque chose de nouveau, manquer de confiance en soi et d’estime de soi. Si vous avez,ou connaissez un enfant que vous pensez pouvoir présenter des signes de dysfonctionnement proprioceptif, je vous recommande vivement de parler à un ergothérapeute ou à votre physiothérapeute pour voir si votre enfant peut avoir besoin d’une évaluation. […]

Pour leur bien-être, demandez l’aide dont ils ont besoin. Leur petit cœur est triste. Ils se sentent « différents», laissés de côté, luttent tellement fort et perdent plus de confiance en eux chaque jour. Comme je l’ai dit, « si nous pouvons aider même un enfant … »

La rentrée des parents Dys

 

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La rentrée des parents Dys dans Dys rentr%C3%A9e_jaune

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Ce texte n’est pas de moi, mais je le trouve très beau, il me parle beaucoup, alors je partage :

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Depuis quelques jours je sens que ça monte. L’angoisse de la reprise, de la routine, des devoirs. Cette pression qui me tient aux tripes par cycle et qui prend fin à la veille de chaque premier jour des vacances.

Je n’ai pas toujours été comme ça. Avant c’était joyeux, limpide et facile. Avant je n’étais pas un parent d’enfant dys.

Avant je demandais juste à l’éducation nationale de rendre mon enfant heureux, maintenant en plus de ça je lui demande aussi de ne pas trop l’abîmer.

Parce que vous voyez le soir, alors que tous les enfants du monde font leurs devoirs, ici on les fait aussi mais en plus on remotive, on porte à bout de bras, on efface les petites brimades de la journée, les phrases à la con lancées sans y penser, on contourne, on met en page, on imprime, on apprend autrement. On pleure fort tu sais parfois ? Et quand tout va bien on exulte. On essaie de chopper le mail ou le portable du prof principal, on se bat pour avoir des rendez vous, des prises en charge, la nuit on se réveille parce qu’on ne sait pas s’il pourra avoir son tiers temps au brevet, s’il arrivera à se débrouiller avec un ordi qui ne sera pas le sien le jour de l’examen. D’ailleurs on ne sait même pas par quel bout commencer pour en faire la demande. [...]

 

Le billet dans son intégralité, sur le Blog Ritalechat :  La rentrée des parents Dys 

 

Note : image issue du site Mysticolly

SED, proprioception, troubles cognitifs et autisme

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SED, proprioception, troubles cognitifs et autisme dans Dys logo_Ehlers-Danlos_mini

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Comme je vous l’ai déjà dit, je vais maintenant  partager avec vous des publications concernant le SED (syndrome d’Ehlers Danlos) que je trouve intéressantes.

En effet, tous les SED ont un SDP, selon le Pr Jaussaud.

Mais quelle part des SDP sont-ils des SED ? A mon avis, la question est ouverte et sans doute faudra t’il encore de nombreuses années pour y répondre .. ;)

Voici donc la dernière publication du Pr Hamonet  (en anglais):

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Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) a Diagnostic Trap for the Neurologist, an  Iatrogenic Risk for the Patient

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J’ai  traduit certains passages pour lesquels j’ai trouvé un rapport avec l’objet de mon blog (je ne suis pas médecin, veuillez pardonner mes approximations) :

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Quelques éléments physiopathologiques pour une meilleure interprétation des symptômes

 

« Les signes observés ont deux origines : la fragilité des tissus (saignements, difficulté à cicatriser.) et les désordres proprioceptifs diffus. Ces désordres proprioceptifs sont reliés aux perturbations des capteurs sensoriels extéroceptifs et intéroceptifs. Ces capteurs sont dans des tissus qui ont une réactivité spécifique aux stimulations. C’est vrai pour la peau qui peut présenter une hyperesthésie ou, inversement, ne pas transmettre une sensation de brulure. C’est aussi vrai pour la vessie […] Le désordre proprioceptif est général, il concerne à la fois les mouvements musculaires conscients et les fonctions motrices automatiques, le contrôle neurovégétatif, comme la vision binoculaire. Ainsi, les patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos ont une perception très particulière de leur corps depuis la naissance, qui peut compliquer le diagnostic car ils considèrent que « c’est normal ».

[…]

Le cas particulier de l’autisme nécessite une attention particulière. Un pédopsychiatre, Vincent Guinchat, a eu l’idée d’utiliser les vêtements compressifs que notre équipe a développé pour le SED. L’examen de nombreux de ces patients a révélé des signes de SED : fragilité de la peau, tendances hémorragiques, hyperlaxité articulaire, constipation. L’examen de leur famille a aussi révélé des cas de SED, sans autisme, parmi les parents et la fratrie. Ces découvertes sont à relier aux comportements que nous observons chez certains enfants de parents atteints de SED, qui mènent au diagnostic de syndrome d’Asperger.

Les difficultés d’apprentissage, dysorthographie, dyslexie, dyspraxie et désordres cognitifs du syndrome D’ Ehlers Danlos.

Les difficultés cognitives ont longtemps et sont encore rarement mentionnées par les auteurs qui écrivent à propos de ce syndrome. Elles sont très réelles et sont présentes chez 68% de nos patients. Elles sont responsables de difficultés scolaires et par la suite, d’exclusion du monde du travail. Leur présence justifie la recherche de signes en faveur du syndrome d’Ehlers Danlos pour une meilleure prise en charge thérapeutique et une meilleure orientation pédagogique. Ces difficultés contrastent avec une intelligence évaluée très au-dessus de la moyenne de leur groupe d’âge.

Conclusions

Le syndrome d’Ehlers Danlos apparait aujourd’hui comme une pathologie fréquente avec des expressions cliniques multiples et trompeuses aboutissant à de nombreux diagnostics erronés, notamment en neurologie. Cette hypothèse diagnostique doit être évoquée et discutée par les neurologues dans les cas suivants : suspicion de sclérose en plaque, dystonie, désordres proprioceptifs sévères, symptômes douloureux intenses et polymorphes, sévère dysurie, anévrisme cérébral artériel, syndrome d’Arnold Chiari, hypermobilité articulaire, syndrome du canal carpien, difficultés cognitives […], autisme.

Le diagnostic reste clinique dans la grande majorité des cas, en l’absence de marqueurs biologiques. Il est basé sur un regroupement de signes apparemment disparates qui ont une unité commune : l’expression d’une particularité des tissus conjonctifs. Cette altération des tissus conjonctifs est héréditaire et transmise à tous les enfants dont un des parents est affecté. Il est donc non seulement bénéfique pour éviter des traitements dangereux, mais aussi pour informer les personnes malades qu’elles transmettent la maladie.

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Voili, voilou, pour ma part je trouve tout ça très intéressant, d’autant plus que je suis  diagnostiquée dysproprioceptive, dysperceptive et que  mes trois enfants le sont aussi (à des degrés divers) ...

Dyslexie…et si c’était la proprioception ?

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Proprioception skate

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J’ai trouvé sur le Net, cet  intéressant article écrit par une psychologue clinicienne, Patricia Delattre :

Extrait :

Il y a quelques mois je rencontrais un jeune patient Joseph, pour lequel la dyslexie était reconnue et prise en charge d’une manière innovante, et pour laquelle j’ai été intuitivement convaincue du bien-fondé : l’approche proprioceptive. Cette approche n’est pas une thérapie de plus pour traiter la dyslexie. Elle est basée sur la théorie suivante : la dyslexie serait un symptôme parmi d’autres qu’on retrouve au sein du syndrome de dysfonctionnement proprioceptif ou syndrome de déficience posturale, plus ou moins bien compensé (en cours de validation scientifique). [...] Il est essentiel de se tourner également vers l’ophtalmologue spécialisé dans la proprioception pour vérifier sa vision à titre préventif dès le plus jeune âge, mais aussi lorsque le bilan du psychologique débouche sur l’hypothèse, le diagnostic de la dyslexie ou de la dyspraxie visuo-spatiale.

En effet, la proprioception est l’agent de liaison de nos sens, c’est la perception que le corps a de lui-même dans l’espace, est l’une de nos sources de connaissance les plus importantes, car on ne pense pas seulement avec notre cerveau, mais aussi avec notre corps. [...]

L’article dans son intégralité :  Dyslexie…et si c’était la proprioception ?

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