La prise en charge de la dysproprioception/Dr Quercia

Anne-Charlotte Declercq, neuropsychologue, a mis en ligne sur Youtube la visioconférence du Dr Patrick Quercia, chercheur associé à l’Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice, qui cartonne sur Facebook (+ 13 000 vues en 10 jours). J’y interviens dans la dernière demi-heure pour y présenter Sensoridys. Durant cette conférence d’1h30, le Dr. Quercia vous présente une prise en charge innovante des troubles des apprentissages. Il évoque une hypothèse proprioceptive (la présence d’une dysproprioception/dysperception) à l’origine des troubles « dys » et vous présente le traitement de la dysfonction proprioceptive. Après 30 minutes d’explications, suit une heure de réponses aux questions posées au préalable par le public.

Je vous souhaite de passer en compagnie de ce grand chercheur un agréable moment, riche d’enseignements et de satisfaction intellectuelle à l’occasion de l’exploration de ce sens si particulier qu’est la proprioception.

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Note : Le livre du Dr Quercia, « Le bonheur retrouvé d’une enfant dyslexique », dont il est question en fin de vidéo est disponible sur Amazon.

La prise en charge de la dysproprioception/Dr Quercia dans Dys

Lorsque j’ai vu Lilou pour la première fois, l’infinie tristesse de son regard d’enfant dyslexique m’a impressionné : il y avait urgence. Elle avait pourtant tout essayé : orthophonie, orthoptie, psychomotricité, aide psychologique, … et chaque professionnel avait fait le mieux qu’il pouvait pour l’aider. Mais le résultat restait très limité et désespérait Lilou et ses parents. Ceux-ci avaient entendu parler d’une nouvelle méthode – appelée traitement proprioceptif – qui avait des partisans farouches mais aussi des détracteurs. Ils avaient décidé d’en savoir plus par eux-mêmes et avaient pris rendez-vous. Après avoir assisté à un examen clinique complet, ils ont compris et se sont engagés dans cette nouvelle voie thérapeutique. Tous trois ont eu bien raison. Cet ouvrage raconte ainsi l’histoire du traitement proprioceptif de Lilou, jeune dyslexique minée par ses résultats scolaires et l’image qu’elle donne d’elle-même à ses amis et ses parents. Chaque chapitre contient deux parties. Dans la première partie, accessible à tous, le lecteur assistera au déroulement des examens et à leur explication puis à la mise en place du traitement tout au long d’une année. Dans la seconde, plutôt destinée à ceux dont la culture scientifique donne envie d’aller plus loin, le curieux trouvera des notions plus complexes et accédera aux mécanismes qui pourraient expliquer pourquoi le traitement proprioceptif peut aider les dyslexiques mais aussi les dyspraxiques et les enfants ayant des troubles attentionnels. Enfin, un résumé de nos travaux de recherche, dont la plupart ont été réalisés dans le cadre de l’INSERM, est disponible en fin de livre.



Solution inopérante …

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Depuis quelques temps, le petit monde de la dyslexie est agité par la commercialisation des lunettes Lexilens, dont la technologie s’appuie sur la découverte de deux physiciens français Albert Lefloch et Guy Ropars. Ces deux chercheurs de l’université de Rennes avaient découvert en 2017 que les dyslexiques présentaient une symétrie anormale de leurs rétines. Par la suite, le Dr Quercia, chercheur associé à l’INSERM, Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice, avait expliqué que cette découverte permettait de comprendre pourquoi les dyslexiques ont une dysfonction proprioceptive et pourquoi on peut les améliorer en traitant ce trouble qui entraîne des perturbations des relations entre perception auditive et visuelle. Mais, le problème aujourd’hui n’est pas là.

La découverte des physiciens, qui a bousculé les hypothèses habituellement admises en France s’agissant de l’origine de la dyslexie, a rencontré dès le départ une vive opposition de la part de ce petit monde qui n’apprécie pas beaucoup l’arrivée d’hypothèses divergentes. La routine finalement… Nous en savons quelque chose !

Solution inopérante ... dans Dys

Puis, ont été commercialisés des produits pour aider la lecture des dyslexiques, s’appuyant sur la découverte des deux physiciens et utilisant la technologie de la lumière pulsée : une lampe et maintenant des lunettes développées par une chaîne d’opticiens. Pour couronner le tout, l’Académie Nationale de Médecine a décidé de décerner, en 2020, un prix à Albert Lefloch et Guy Ropars pour leur découverte, ce qui n’a pas manqué d’offusquer un de nos spécialistes de la dyslexie, qui s’est étonné qu’avec ce prix, « l’académie de médecine récompense une étude sur la dyslexie qui n’a pas été répliquée, qui inspire des traitements miracles qui n’ont jamais été évalués scientifiquement, qui a été très critiquée dès sa publication, et à laquelle aucun spécialiste de la dyslexie ne croit  « . Voilà qui est envoyé ! (NdA : On notera qu’il est ici question de croyance …lapsus ?)

Jusque là, je ne sentais pas Sensoridys vraiment concernée par ce qui se passait, bien que j’ai suivi de près, par curiosité, les témoignages de familles sous les campagnes de publicité de cette chaîne d’opticiens, sur Facebook (certains très positifs, d’autres négatifs, avec des limitations d’utilisation rapportées par les familles : pièces trop lumineuses, néons, lecture sur écran d’ordinateur, épilepsie).

Mais il se trouve que ces campagnes de publicité, un peu agressives, concernant un produit pour lequel ses inventeurs ont cru pouvoir s’affranchir de mener des études cliniques pour valider son efficacité avant commercialisation, n’ont pas manqué de faire réagir notre petit monde. Certains des professionnels de la dyslexie, fort attentionnés, qui n’ont évidemment en tête que le bien des petits patients dyslexiques et du portefeuille de leur famille, ont décidé que trop c’est trop et qu’il leur fallait pourfendre les « hérétiques », notamment dans les commentaires déposés à l’occasion de ces campagnes de publicité. Et c’est ensuite que j’ai été sortie de ma douce torpeur par un orthophoniste, doctorant en neurosciences cognitives, qui a écrit un article sur son blog hébergé par Médiapart : Lexilens, les lunettes pour dyslexiques qui nous flouent. Le titre était déjà alléchant et promettait le feu d’artifice auquel nous sommes malheureusement habitués avec le traitement proprioceptif, je l’ai donc parcouru avec une certaine curiosité, pour ne pas dire gourmandise. Mais les choses ont basculé lorsque j’ai découvert que la fête de Lexilens, qu’ont au final bien cherchée ses concepteurs, est aussi devenue celle du traitement proprioceptif, ce qui m’a nettement moins amusée ! Je cite :

La FAQ du site web des Lexilens évoque une « étude en cours » mais pour l’heure, ces promesses ne sont justifiées par aucune preuve scientifique. Morceaux choisis de l’argumentaire qui est déployé :

« Jusqu’alors, certaines solutions étaient proposées (prismes, posture, logiciel, orthophonie, etc.), mais aucune d’entre elles n’apportait de compensation simple à la dyslexie. […] En 2018, tout change quand les chercheurs de l’Université de Rennes trouvent une explication à la dyslexie. […] La monture Lexilens® [donne] une arme adaptée aux élèves atteints de dyslexie. Ces derniers, dont les capacités intellectuelles n’ont rien à voir avec leur trouble, pourront avoir les mêmes chances et opportunités que leurs camarades sans avoir à fournir plus d’efforts ou se sentir désavantagés. » [8]

On notera au passage que l’orthophonie, qui est la seule intervention recommandée par les autorités sanitaires [9], se retrouve ainsi reléguée à la fin d’une liste de solutions inopérantes, ce qui rend ce genre de campagne non seulement malhonnête, mais aussi dangereuse.

Je me sens donc obligée de réagir et je le fais ici, car les commentaires sur le site de Médiapart sont réservés aux abonnés. Je m’inscris en faux contre l’affirmation selon laquelle les solutions listées, notamment les prismes, seraient inopérantes. Certes, dans son rapport de juin 2016 « Evaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie », l’INSERM n’a pas pu conclure sur son efficacité dans la prise en charge de la dyslexie par manque de travaux suffisants, tout en confirmant sa sécurité. Néanmoins, l’INSERM ne conclut pas non plus que le traitement proprioceptif est inopérant et on peut noter que ce même rapport de l’INSERM signale que la rééducation orthophonique n’a pas non plus été validée scientifiquement par des études de type essais contrôlés randomisés et que les bénéfices de cette dernière n’ont pas été démontrés, sans que cela n’émeuve personne dans notre petit monde de la dyslexie (p.61, p.76).

Notre association Sensoridys est née de l’exaspération des familles qui ont observé les progrès de leurs enfants à la suite de la mise en place du traitement proprioceptif, alors qu’ils avaient souvent résisté aux autres rééducations dont orthophonique, et qui ne supportent plus les assertions de ce monde de la dyslexie qui freine depuis tant d’années le développement de cette thérapeutique. Cette résistance étant à l’origine de difficultés couramment rencontrées par les familles, comme la difficulté à obtenir la mise en place des aménagements matériels en classe, notamment le pupitre. STOP ! L’existence de Sensoridys, les témoignages de familles, dont ceux présents sur notre site, sont là pour prouver que ce traitement fonctionne et donne des résultats, parfois spectaculaires (même si d’aucuns nous répondront qu’ils n’ont pas de valeur scientifique) !

Enfin, je souhaiterais comprendre en quoi la référence faite à l’utilisation des prismes dans la prise en charge de la dyslexie, sur le site de cette chaîne d’opticiens, rend sa campagne dangereuse ? C’est une affirmation vraiment surprenante !

J’aimerais donc que le petit monde de la dyslexie cesse enfin un jour de dénigrer le traitement proprioceptif par respect pour les familles que nous sommes. Qu’il cesse de nous infantiliser, de nous faire passer pour des imbéciles incapables de juger de ce qui est bon pour nos enfants, pour des personnes faibles, sans personnalité, sans intellect, sous l’influence de praticiens peu scrupuleux. Nous avons nous aussi un cerveau et un libre arbitre, nous entendons le faire savoir !

Crédits : Image par Peggy und Marco Lachmann-Anke de Pixabay, Image par Free-Photos de Pixabay 




Archives pour la catégorie Dys

Un petit miracle !

Un petit miracle ! dans Dys

Il semblerait bien qu’il ne faille jamais désespérer et que tout finisse par arriver ! Comme vous le savez, je me désespère depuis longtemps de ne jamais entendre le mot PROPRIOCEPTION dans la bouche, ou sous la plume, de ceux qui nous sont présentés comme les spécialistes des toubles Dys. Comme s’il s’agissait d’un gros mot, le sens dont il ne faut pas prononcer le nom, tel Voldemort dans la saga Harry Potter. Par exemple, en 2017, le Dr Pouhet mettait en ligne un petit document « Le cerveau de l’apprenant », dans lequel figurait aux pages 28 et 30, des schémas expliquant la relation entre organes des sens et réponse motrice, sans que ne soit citée la proprioception :

A l’époque, j’avais été très surprise de voir qu’on pouvait encore parler du lien entre sensorialité et motricité sans citer la proprioception dans les sens impliqués, alors qu’il existait des centaines de publications internationales prouvant le rôle de la proprioception dans les apprentissages moteurs et dans la correction des erreurs motrices.

Mais il semblerait que ce temps soit révolu, le mot proprioception apparaissant enfin et à plusieurs reprises dans le dernier livre du Dr Michèle Mazeau. : « Troubles visuo-spatiaux, leur impact sur les apprentissages ». Alleluia !

Le Dr Michèle Mazeau a toujours parfaitement décrit les troubles visio-spatiaux et leurs conséquences, mais je trouvais regrettable qu’elle n’évoque pas le rôle de la proprioception dans ceux-ci. Il semblerait que cette époque soit derrière nous et c’est tant mieux ! Dans son livre édité chez Tom Pousse et dont vous pouvez lire un extrait sur le site de son éditeur, on trouve même un schéma à la page 9, où apparait le rôle de la proprioception (« dans chaque articulation ») et du système vestibulaire (« oreille interne ») dans l’analyse de l’espace :

 SDP/dysproprioception dans Neurovision

Il manque encore dans ce livre, pour que mon bonheur soit total, le rôle de la proprioception oculaire dans la localisation spatiale visuelle. En effet, la proprioception oculaire permet au cerveau de connaître la position des globes oculaires dans leur orbite et de les diriger efficacement en direction de leurs stimuli. La proprioception oculaire à en effet un rôle majeur dans l’analyse visio-spatiale. Mais cela viendra. Il ne fait pour moi aucun doute qu’à terme tout le monde en vienne à prendre en compte l’importance de ce sens si particulier, sans lequel la vie telle que nous la connaissons serait impossible. Le Dr Quercia était juste beaucoup trop en avance sur son temps !

Crédit : Image par Gerd Altmann de Pixabay 

L’aventure continue !

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Le temps passe, Marc est aujourd’hui en Terminale STi2D et j’ai envie de partager ce graphique de son premier trimestre  :

L'aventure continue ! dans Dys

Au grand dam de son père, que la matière n’a jamais intéressé, il est le meilleur de sa classe en philosophie. Quand on se rappelle la difficulté qu’il avait à construire et écrire une phrase correcte, à maîtriser la conjugaison, la concordance des temps, l’orthographe (qui est maintenant assez bonne, même en écriture manuelle), on mesure le chemin parcouru.

Premier de sa classe en anglais, langue qu’il a apprise après avoir démarré le traitement proprioceptif et dont l’apprentissage le motive pour jouer en ligne avec des étrangers, pour regarder des séries en anglais, pour le métier dans le domaine de l’informatique qu’il envisage.

Premier de sa classe aussi en système d’information et numérique, vous l’aurez compris c’est la matière qu’il préfère.

L’espagnol, il s’en fiche et je n’ai jamais mis l’accent sur cette langue, à l’époque où nous avions déjà tant de matières à travailler. Innovation technologique et écoconception, ça ne l’intéresse pas beaucoup, alors il ne fait pas beaucoup d’efforts. En sciences-physiques, il a retrouvé la prof si exigeante qu’il avait en seconde, et il s’en sort plutôt bien maintenant.

Restent les mathématiques, seule matière où l’on sent encore l’impact de ses troubles initiaux sur la construction du sens du nombre. Quand les fondations en mathématiques sont fragiles, cela impacte durablement la suite malgré toute l’énergie que nous avons déployé depuis des années.

En classe et aux examens, il fait exactement les mêmes contrôles que les autres, n’a pas de tiers temps. Il utilise son ordinateur pour écrire quand il le souhaite, car il va beaucoup plus vite et maîtrise à la perfection la frappe et cet outil. Mais il est maintenant capable d’écrire sans se fatiguer, même si son écriture pourrait sans doute être plus jolie et améliorée avec quelques séances de rééducation ( mais ça ne l’intéresse absolument pas).

Enfin, pour finir, le moins que je puisse dire c’est qu’il ne se tue pas au travail ! C’est un jeune bien dans sa peau, qui sait où il veut aller. Il a aussi eu son code récemment, sans rencontrer de difficulté particulière. En route pour la conduite maintenant !

Voilà, pour ma part je ne regretterai jamais d’avoir passé la porte du cabinet du Dr Quercia il y a 7 ans et, au travers de l’existence Sensoridys, j’espère lui montrer un peu de la reconnaissance que je lui porte pour avoir transformé la vie de mon fils !

La dysfonction proprioceptive (pour les nuls !)

Je vous propose une deuxième vidéo s’intitulant : « Quand la proprioception dysfonctionne ». Avant de la visionner, je vous conseille vivement d’avoir regardé la précédente, consacrée à la proprioception.

Vous pourrez y découvrir les trois grandes fonctions touchées par la dysfonction proprioceptive, comment l’examen proprioceptif les met en évidence, quels sont les signes cliniques induits par cette dysfonction, et comprendre par vous-même comment ils peuvent s’organiser de manière à aboutir à un diagnostic de dyslexie, dyspraxie ou TDA/H. Et enfin, comment on peut intervenir pour améliorer la proprioception du sujet dysproprioceptif.

La dysfonction proprioceptive (pour les nuls !) dans Dys

Réflexion autour de la journée de sdys

 

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Hier, c’était la journée des dys;

Souvent, quand je lis maintenant des articles sur les Dys, j’éprouve un sentiment de décalage. Décalage énorme dans les connaissances sur le sujet, décalage dans les perspectives d’évolution de ces enfants, décalage dans la perception du désespoir des familles.
Et pourtant, il y a quelques années de cela, j’étais dans le même désespoir qu’elles, mon fils dans le même état que ces enfants maltraités par l’école et leurs pairs.
Par bonheur, j’ai croisé le chemin de la prise en charge novatrice d’un sens que tellement peu de monde prend en compte : la proprioception.
J’ose le dire, mon fils est sorti d’affaire et je m’inscris en faux contre l’affirmation « on nait et on meurt Dys ». Mon fils est aujourd’hui heureux à l’école, bien dans sa peau, il passe son code sans que ça ne me soucie plus que pour ses frères. Tout va bien pour lui et les heures noires sont bien loin derrière nous, au point que lui-même les a oubliées (mais moi, non…).
Mais, je ne peux oublier tous les enfants qui pourraient aussi bénéficier de ce traitement, c’est pourquoi je vais continuer à me battre pour le faire connaître et qu’il puisse enfin être reconnu et proposé au plus grand nombre.
L’aventure de Sensoridys ne fait que commencer !

(Mais, j’ose le dire, j’ai besoin d’autres familles pour m’aider à la mener. Rejoignez Sensoridys pour nous donner davantage de poids !)

 

Recherche sur la dysfonction proprioceptive, recrutement de dyslexiques

Recherche sur la dysfonction proprioceptive, recrutement de dyslexiques dans Dys

Si vous habitez en Belgique et avez, ou connaissez, un enfant dyslexique, vous pouvez aider la recherche sur la dysfonction proprioceptive.

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Informations ci-dessous :

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Les Interviews de Sensoridys

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vidéo 2

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Afin d’aider les familles à soutenir leurs enfants durant le traitement proprioceptif, je me suis rendue à Beaune pour interviewer le Dr Patrick Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) .

Je lui ai soumis un certain nombre de questions que se posent les enfants et il a accepté d’y répondre.

Pour commencer, il a répondu à quatre questions générales sur la proprioception :

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  1. Qu’est-ce que la proprioception ? https://vimeo.com/426778900
  2. A quoi sert la proprioception ? https://vimeo.com/426778595
  3. Comment peut-on agir sur la proprioception ? https://vimeo.com/426778744
  4. Que ce passe-t-il lors que la proprioception dysfonctionne ? https://vimeo.com/426779168

 

Ensuite, il a répondu à un certain nombre de questions portant sur le traitement proprioceptif :

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1.       A quoi servent les prismes ? Pourquoi dois-je les porter en dehors de l’école, alors que je ne vois pas différemment avec et sans mes lunettes ? https://vimeo.com/426904462

 

2.       A quoi servent les semelles ? En vacances, à la maison, l’été quand il fait chaud, puis-je marcher pied-nu et sinon pourquoi ? https://vimeo.com/426904652

 

3.       Quel est le lien entre les semelles et les lunettes ? https://vimeo.com/426904781

 

4.       A quoi servent le pupitre et le repose-pieds à l’école ? https://vimeo.com/426904885

 

5.       Pourquoi faire les exercices respiratoires et puis-je les faire les yeux fermés ? A quoi sert la position pour s’endormir ? Quels sont les conséquences si je ne les fais pas ?   https://vimeo.com/426905081

 

6.       Pourquoi certains enfants ont-ils des alphs et d’autres non ? Est-ce que tous les enfants doivent avoir des prismes et faire les exercices respiratoires ? https://vimeo.com/426905429

 

7.       Pourquoi, au cours du traitement, y-a-t’il des périodes avec plus ou moins de progrès ? https://vimeo.com/426905545

 

8.       Combien de temps dure le traitement ? Quand sait-on que le traitement va prendre fin ?  https://vimeo.com/426905657

 

Enfin, il a répondu à quelques questions portant sur la dysfonction proprioceptive :

1.       Pourquoi mon dos est-il de travers ?

2.       Pourquoi avons-nous ce problème de dysproprioception ? Où sommes-nous mal programmés ?

3.       Quel est le lien entre ma dysproprioception et l’écriture et la lecture ?

4.       Pourquoi ai-je du mal à prendre conscience de mon corps ?

5.       Pourquoi est-ce que j’ai du mal à me repérer dans l’espace ?

6.       Pourquoi certains jours tout va bien et, d’autres jours, je me sens moins bien et les choses deviennent plus compliquées ?

7.       Pourquoi, avant le traitement, c’était difficile pour moi d’avoir des relations avec les autres ?

8.       Pourquoi ai-je du mal à me situer dans le temps ?

9.       Pourquoi ai-je aussi des difficultés en dehors de l’école : fatigue, énervement, difficulté à supporter le bruit, la foule ?

10.   Comment expliquer aux autres la raison pour laquelle j’ai un traitement ?

11.   Est-ce que j’aurai toujours des difficultés ? 
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La réponse à chaque question a fait l’objet d’une petite vidéo. Sensoridys met à la disposition du public trois vidéos, l’une sur les prismes, l’autre expliquant la relation entre  dysproprioception et lecture/écriture, où l’on peut observer l’effet des prismes grâce à une mesure de eye tracking, et la dernière expliquant l’intérêt des exercices respiratoires.

Les autres vidéos seront mises à disposition des seuls adhérents de Sensoridys, à jour de leur cotisation. Ils recevront par mail un lien et un mot de passe pour y accéder.

Image de prévisualisation YouTube Image de prévisualisation YouTube Image de prévisualisation YouTube

 

SDP : fin de partie !

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Voilà longtemps que je ne suis pas venue sur ce blog pour vous parler de l’évolution scolaire de Marc, bien longtemps que je ne suis pas venue alimenter ici le journal de son traitement. J’utilise volontairement un titre provocateur, en lien avec l’actualité de notre pays (pas si éloignée que ça de la lutte pour la reconnaissance traitement proprioceptif), pour le faire aujourd’hui.

Car, si je ne viens plus m’exprimer ici, c’est parce que tout se passe bien. Marc a commencé à se stabiliser au niveau proprioceptif il y a deux ans et n’a fait que progresser depuis. Il est en Première STi2D dans un lycée privé de centre ville, nous venons de recevoir son bulletin du 2°trimestre : il est 3° de sa classe sur 33, et a obtenu les félicitions pour la première fois de sa scolarité.  Ceci en travaillant en toute autonomie en classe, comme à la maison (et sans se forcer outre mesure) et sans cours particuliers. Il fait les mêmes contrôles que les autres, n’a pas de temps supplémentaire. Il n’a plus besoin que les profs lui fournissent le fichier de leur cours, plus besoin de supports agrandis pour lire, il se débrouille avec les mêmes photocopies merdiques que les copains (et il y aurait à dire sur le sujet !), etc. Il a juste son ordinateur en classe, qu’il utilise quand il y a une grande quantité à écrire (plus rapide, plus propre). Il est accepté dans l’option qu’il veut prendre l’année prochaine : systèmes d’information et numérique (SIN).

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Félicitation

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Par ailleurs nous avons eu rendez-vous avec le Dr Quercia le 25 février et Marc en a maintenant terminé avec les prismes. Donc, fin de partie pour le SDP  (et les dys) ! Il a fallu 6 ans et demi de traitement proprioceptif, port permanent des prismes et semelles proprioceptives, réalisation journalière des exercices respiratoires, pour en arriver là. La route peut sembler longue quand on démarre le traitement, mais finalement le temps passe très vite et on voit arriver avec surprise le terme de cette rééducation. Même si tout n’a pas toujours été facile, comme peut en témoigner le journal du traitement sur ce blog, le résultat final mérite de s’accrocher et de persévérer !

Pour  terminer ce billet, je souhaite remercier vivement le Dr Quercia pour son traitement toujours « controversé » par une certaine communauté scientifique, alors que toutes les rééducations, notamment orthoptiques, avaient échoué avant que nous le rencontrions.

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L’association que nous avons créée avec d’autres familles, Sensoridys, va maintenant œuvrer pour faire connaître  et reconnaître ce traitement, afin qu’il puisse bénéficier au plus grand nombre possible d’enfants !

Les progrès de Théa

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Une fois n’est pas coutume, je vais partager ici le témoignage de la maman de Théa, qui peut faire penser que le traitement proprioceptif a un « caractère magique ». Alors qu’il s’agit simplement de médecine et de sciences :

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Ma fille Théa est âgée de 8 ans. Elle a présenté des problèmes d’apprentissage dès l’entrée en CP : elle refusait de lire, se tenait avachie en classe et disait toujours être fatiguée, ce que je prenais pour une excuse.

Premier contact avec une orthophoniste qui m’a conseillé un bilan orthoptique.  Il ne s’en est suivi que 10 séances d’orthoptie, car ma fille manquait d’attention et la rééducation était, pour le coup, inefficace.

Elle m’a conseillé une pédiatre sur Dôle qui, lorsqu’ elle a vu ma fille m’a dit : elle a peut-être un problème ORL, afin de pouvoir écarter une éventuelle apnée du sommeil. Puis elle m’a parlé du réseau Pluradys.

Après le premier entretien, j’ai eu très peur : préconisation d’un bilan psychomoteur, neuropsychologique, et de voir un neuropédiatre car mon enfant était très hypotonique. Il en est ressorti des troubles visuo-spatiaux et du raisonnement, avec un manque d’attention.

Nous avons pratiqué une IRM cérébrale et médullaire : ras.

Consultation en génétique pour recherche de myopathie : ras aussi.

Pour finir, nous avons eu un rendez-vous avec le Dr Q*** début juillet de cette année : diagnostic de Syndrome de Dysfonction Proprioceptive.

Il lui a posé des Alph.  D’emblée ma fille découpait sur les lignes.  Deux semaines après, elle a eu les prismes et mi-août les semelles.

Aujourd’hui, le changement est « miraculeux ». Entrée en CE2 avec réserve, elle progresse a vue d’œil. Elle avait développé une dyspraxie visuo spatiale, une dysgraphie et une dyscalculie. Le changement est considérable.

Notre psychomotricienne revient de 3 semaines de vacances, elle a aussi trouvé un grand changement et une belle progression dans son travail. Elle a refait une reproduction de figure déjà réalisée en janvier, alors qu’elle n’avait aucun traitement, elle avait environ 4 ans de retard et cette semaine plus rien à voir !!!

évolution figure

Pour évaluer son attention, elle lui a aussi fait le test du coup fusil de la batterie TEA-ch, elle est passée de 4 % en janvier à 18 % aujourd’hui hui (soit d’inférieur à la norme, à limite à la norme).

Je peux aussi dire que le traitement prismes, semelles, exercices respiratoires et position d’endormissement joue aussi un rôle sur la qualité de son sommeil. Théa est beaucoup moins fatiguée (malgré sa dyspraxie) et son hypotonie n’est plus massive (ce qui avait inquiété tous les professionnels). Avant, lorsque Théa me disait « je suis fatiguée », elle rajoutait toujours « j’ ai mal au dos ». Chose qu’elle ne dit plus aujourd’hui. Et même quand il s agit de faire ses devoirs, elle les fait maintenant bien volontiers sans pleurer, sans batailler ni même négocier, voire marchander. Elle est pleine d’énergie et a pris une confiance énorme en elle car c’est la principale actrice de ce résultat. Nous revoyons le Dr Q*** en octobre pour faire le point à trois mois de traitement.

Ci-joint, des photos montrant l’évolution de sa posture entre janvier et septembre :

posture

 

Enfin, voici des photos montrant l’évolution de l’écriture de Théa après 5 mois de traitement proprioceptif complet :

 

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Théa1

théa2

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Note : image d’entête par Image parGerd Altmann de Pixabay 

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