Proprioception et dysgraphie/dysorthographie

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images soleil

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Une proprioception de qualité nous est indispensable  pour assurer la coordination de nos mouvements et  nous permettre d’écrire lisiblement. Elle a aussi un rôle indispensable pour assurer une bonne localisation visuelle dans l’espace.

La semaine dernière, mon fils dysproprioceptif, mais traité depuis un peu plus de trois ans, m’a annoncé que sa professeur de français lui avait fait écrire une dictée à la main. Sur le moment, j’ai vu rouge et me suis dit qu’il allait encore falloir se déplacer. Cependant, le résultat s’est avéré assez surprenant et intéressant, mais il ne va pas falloir qu’il écrive uniquement à la main maintenant et je vais veiller au grain. ;) Dans un premier temps, les élèves ont recopié un texte au brouillon, dans lequel il leur a été demandé de rayer les mots qu’ils connaissaient. On peut remarquer que Marc n’a fait qu’une faute de copie (le groupe nominal quelques fois), que l’écriture est correcte et bien sur les lignes, sauf la date, alors qu’il n’a pas fait plus d’efforts que ça car c’était un brouillon. Les traits sont aussi correctement tracés :

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brouillon dictée

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On peut en conclure que la prise d’information visuelle est maintenant de bonne qualité et que la copie n’est plus contreproductive comme auparavant (ce qui confirme les résultats du bilan orthophonique fait un an après le début du traitement proprioceptif, où Marc était revenu dans la norme en ce qui concerne l’orthographe lexicale, mais pas grammaticale). Puis, la professeur de français  leur a dicté le texte :

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Dictée

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Marc était déçu par son 15/20 en dictée alors que « les autres ont tous eu 19/20″. Je lui ai fait remarquer que, moi, je trouve le résultat vraiment bluffant et qu’il a un peu tendance à oublier d’où il revient ;)   !  (et ses professeurs aussi quelquefois…  :( )

L’écriture est toujours correcte, bien sur les lignes, un trait un peu moins bien tracé. Et les fautes d’orthographe son rares (toujours ces homophones grammaticaux contre lesquels nous nous battons depuis si longtemps). Ce résultat est assez épatant. On voit que Marc a progressé, mais de là à en conclure que Marc peut écrire en permanence à la main et n’est plus dysorthographique, il y a encore du chemin…  Surtout quand on considère son orthographe en écriture spontanée sur l’ordinateur (sans correcteur d’orthographe) :

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 extrait histoire

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Cela dit, je note quand même une amélioration, si on se réfère à ce texte écrit l’année dernière en période de décompensation*. J’étais d’ailleurs déjà intervenue pour lui faire réduire la longueur de ses phrases avec de la ponctuation (c’était un résumé, les deux premières lignes sont une copie du livre, le reste du texte est de Marc) :

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Frêne

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Lundi de la semaine dernière, ils ont eu un nouveau contrôle de français que sa professeur lui a encore demandé d’écrire à la main. Elle a rendu ce devoir de français, Marc a eu 13/20 et ne s’est pas si mal débrouillé. J’en suis presque à me demander s’il n’écrit pas avec moins de fautes d’orthographe à la main, maintenant ; alors qu’il a tendance à taper très vite et à ne pas se relire … (Je sais, certains vont me huer en me lisant …) L’écriture est moins jolie sans les lignes et par manque de place, mais ça n’est pas si mal. Marc me dit qu’il a plus de mal à écrire correctement sans lignes :

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controle de français

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Je remarque aussi que Marc écrit de plus en plus souvent à la main sur les documents photocopiés et utilise moins sa souris scanner, ce qui est surement le signe d’une écriture moins douloureuse, car jusque-là, Marc évitait l’écriture manuelle chaque fois qu’il le pouvait. Malgré tout, je vais devoir veiller à ce que Marc ne s’épuise pas  trop à écrire. :(

Je trouve ces résultats très encourageants, mais je sais qu’il faut « raison garder ». L’expérience nous a déjà montré par deux fois une amélioration de la qualité de l’écriture l’année dernière, suivie d’une dégradation rapide de celle-ci en période de décompensation* :

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écriture déréglé003

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Néanmoins, j’observe des améliorations de plus en plus fréquentes et  durables, alors j’ai l’espoir que, comme pour d’autres progrès de Marc, elles finissent par s’installer durablement. :) Qui vivra, verra !

Voilà, comme je le dis toujours, le traitement proprioceptif n’est pas une baguette magique, c’est un traitement long, exigeant qui demande beaucoup d’efforts et de vigilance. Cependant, un pas après l’autre, l’enfant progresse ! :)

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Note * : Quand le cerveau reçoit de mauvaises informations proprioceptives, il arrive pendant un temps à compenser. Puis, à un moment, il  atteint un seuil et n’y arrive plus.  A ce moment là,  « tout part en vrille », le cerveau décompense.

Note 2 : Je recommande de s’adresser à des ophtalmologues/médecins ayant appris à « régler » de manière très précise la proprioception pour corriger les troubles perceptifs lié à la dysproprioception. Le traitement proprioceptif des troubles dys  (TDP) n’est pas à proprement parler de la posturologie, comme l’explique le Dr Quercia, chercheur associé à l’INSERM, qui porte la recherche sur le sujet depuis 15 ans :

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Différence entre posturologie et proprioception

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Pour avoir la proposition de traitement optimal, je recommande donc de se tourner  vers des professionnels qui ont été formés aux dernières techniques de prise en charge des troubles perceptifs de la proprioception en ayant suivi le DU du PATA  (Clic sur l’image) :

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DU PATA

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Vous pouvez avoir une idée de ces techniques en visionnant cette vidéo, où le Dr Quercia a présenté à l’ Université de Dijon le résultat de sa dernière étude (décembre 2016) :

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  • Dr Patrick QUERCIA – Interférences auditivo-visuelles et neuro-plasticité de l’enfant dyslexique

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Ophtalmologiste, chercheur associé INSERM U1093 – Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice et co-directeur du Diplôme Universitaire Perception Action et Troubles des Apprentissages, il explore depuis 2002 les relations entre proprioception et dyslexie de développement au travers de la plasticité sensorimotrice.

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Dysproprioception /troubles attentionnels et agitation

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enfants dans la lune

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Un enfant souffrant d’un dysfonctionnement proprioceptif présente t’il des troubles attentionnels  ?

Si, aujourd’hui, les études sur le sujet sont encore limitées, ce point me semble cependant évident lorsqu’on a compris comment fonctionne la proprioception, sens qui permet au cerveau de connaître à tout moment la position du corps dans l’espace.

Le cerveau ne peut fonctionner au maximum de ses capacités que si les informations venant de ses sens, et notamment de la proprioception, se recoupent. Sinon, il est perpétuellement en état de vigilance, de « stress », pour vérifier les informations et assurer la survie : ne pas tomber, ne pas se cogner, etc… L’exemple le plus simple pour décrire cet état est celui du lecteur assis près d’une fenêtre dans un train à l’arrêt. Le train est immobile, les pieds, l’oreille interne et les yeux envoient l’information que le corps ne bouge pas, le lecteur peut se concentrer sur son livre. Tout à coup, le train sur la voie d’à côté se met lentement en mouvement ; la vision périphérique du voyageur (information proprioceptive) a capté le mouvement de manière inconsciente et envoie ce signal au cerveau, alors que les pieds et l’oreille interne continuent d’envoyer le signal de l’immobilité du corps. Le cerveau ne comprend plus la situation et  le lecteur va se sentir obligé de quitter son livre pour vérifier la véracité de ses informations. Et bien, le cerveau d’un enfant souffrant d’un dysfonctionnement proprioceptif sera dans cet état de vigilance, en permanence.

D’autre part, selon  le Dr Quercia*, la proprioception oculaire est portée par le nerf trijumeau qui véhicule aussi les informations provenant de la bouche. Lorsque la proprioception oculaire est anormale, l’enfant pourra avoir des signes au niveau de la bouche : malocclusion, mâchoire trop étroite, déglutition infantile, respiration buccale… Le plus ennuyeux est la présence d’apnées du sommeil liées en grande partie au tonus de la langue et des muscles du pharynx. L’enfant a des nuits agitées, il est alors constamment fatigué et les enseignants constatent des troubles de la concentration.

Un trouble proprioceptif peut-il aussi être à l’origine d’une certaine agitation en classe (et ailleurs) ?

Le cerveau doit savoir où est le corps en permanence et s’il ne  ne peut pas localiser les différentes parties du corps quand l’enfant est  assis au repos du fait d’un dysfonctionnement proprioceptif, alors celui-ci devra activement déplacer ses muscles pour que l’esprit se “sente connecté” avec le corps.

Dans la vidéo suivante, de la minute 12’57 à 15’11,  le Dr Quercia  explique aussi que les enfants atteints d’un trouble proprioceptif présentent souvent une pseudo-hyperactivité car il est beaucoup plus facile pour le cerveau de maintenir le corps en équilibre dans le mouvement (de la même façon qu’il est plus facile de maintenir en équilibre une pile d’assiettes en mouvement) :

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Image de prévisualisation YouTube

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Beaucoup de parents dont l’enfant suit un traitement proprioceptif le constatent : quand l’enfant est bien réglé au niveau proprioceptif, il se concentre beaucoup plus facilement. Quant à ceux dont l’enfant était très agité, ils le trouvent beaucoup plus calme avec le traitement proprioceptif.

Mais les critiques du traitement vont mettre ces observations sur le compte d’un effet psychologique lié la motivation parentale, d’ une plus grande maturité de l’enfant, etc.

Pourtant, les parents d’enfants traités l’observent aussi, malheureusement, l’enfant éprouve à nouveau des difficultés à se concentrer quand le système se dérègle : l’enfant « part »,  il n’ est « plus là »… (La motivation parentale devient-elle tout à coup défaillante ? La maturité de l’enfant disparait-t’elle subitement ?)

Bien sûr, tout cela reste subjectif, n’est pas palpable, quantifiable et pourtant tellement flagrant quand on le vit !

Pour ma part, je constate que mon fils en est presque caricatural tant le phénomène semble marqué chez lui, au point que l’on peut suivre ses périodes de décompensation proprioceptive au travers de ses bulletins :o . Et là, il s’agit de l’observation de professeurs qui ne savent rien du traitement proprioceptif et pas de l’avis subjectif d’un parent… ;) . Du coup, j’ai décidé de partager avec vous ceux-ci tant je les trouve révélateur de l’équilibre proprioceptif de Marc !

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Quand Marc était en CE2, la maîtresse nous avait alertés sur les difficultés de Marc et notamment sur ses troubles attentionnels, voici un extrait du courrier qu’elle avait écrit pour l’équipe médicale qui avait pris en charge notre fils :

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Marccncentration

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Après deux années de rééducations diverses infructueuses, nous avons ensuite débuté un traitement proprioceptif. La première année de celui-ci fut assez chaotique, comme en témoigne mon journal du traitementLa deuxième année, nous avons réussi à stabiliser l’équilibre proprioceptif de Marc et nous avons observé une progression de ses résultats tout au long de l’année de 6°. Ses bulletins ne faisaient état d’aucun problème de concentration en classe, au contraire tous soulignaient son sérieux et sa motivation :

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 bulletin 6° tri1

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bulletin 6°tri2

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Marc 6° 3tri

Et puis, l’année de 5° a été plus compliquée et Marc a connu deux grosses périodes de décompensation proprioceptive. Peu de temps avant les vacances de la Toussaint, il fait une chute qui m’alerte, puis vont suivre une multitude de symptômes qui confirmeront que le système est déréglé. Je rencontre la professeur d’anglais de Marc début décembre et celle-ci m’explique que Marc a commencé à être  plus agité en classe un peu avant les vacances de la Toussaint (tiens donc ! ;) ). Son bulletin sera révélateur de cet état de fait avec 6 remarques concernant son manque de concentration en classe, dont une sur l’avis du conseil de classe :

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bulletin 5°001 (blancotté)

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Nous rencontrons ensuite le Dr Quercia qui modifie la prescription des prismes devenus trop forts et Marc obtient de nouveau les encouragements au 2°trimestre, les remarques concernant la concentration en classe ont pratiquement disparu du bulletin , une meilleure attitude est soulignée, ainsi que des résultats en progrès et du sérieux :

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capture bulletin 5° tri2

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Malheureusement, le répit sera de courte durée et au troisième trimestre, Marc entre à nouveau dans une grosse période de décompensation due à des blocages ostéopathiques (croissance ?) et réapparaissent sur le bulletin les remarques concernant la concentration et le comportement, au nombre de 5, dont une sur l’avis du conseil de classe « il faut veiller à être plus concentré et cesser les bavardages » :

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Bulletin 5° tri 3001 blog

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Nous voici maintenant en 4°, le premier  trimestre se termine et ça se passe pas trop mal, Marc fonctionne plutôt bien et est encore en forme. Je constate que Marc est beaucoup plus volontaire et agréable pour travailler quand il ne décompense pas, il faut dire qu’il assimile tout beaucoup plus facilement ! Et il retrouve en ce début d’année les encouragements, plusieurs profs constatent même son sérieux en classe (4) et l’un d’eux souligne même son attention :o , enfin son sérieux est noté dans l’avis du conseil de classe (la seule chose que tous lui reprochent c’est son manque de participation en classe, pas facile quand on est timide et qu’on s’est construit avec des informations proprioceptives erronées) !

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Bulletin 1tri 4eme (noirci)

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Alors tout ceci est-il vraiment le fruit du hasard ? Ou y-a t’il un lien direct entre un bon équilibre proprioceptif et une meilleure attention en classe ?

Pour ma part, le vivant au quotidien, je suis convaincue du lien direct entre les deux ! :)

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Note  : Photo issue du site L’avenir.net

Note* : Source :.

Enfin,




Archives pour la catégorie Dys

Impact d’une dysproprioception sur les apprentissages scolaires

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Impact d'une dysproprioception sur les apprentissages scolaires dans Dys 2_skater

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C’est la rentrée et, comme tous les ans, nous avons face à nous une nouvelle équipe pédagogique, les informations du PAI (devenu PAP), suivront ou ne suivront pas. Les professeurs n’en comprendront pas toujours l’intérêt, ni les raisons ; il faudra les rencontrer, tenter d’expliquer, au risque bien souvent de passer pour des parents surprotecteurs (ou des emmerdeurs ;) ).

On peut trouver de plus en plus facilement, sur le Net, des documents à fournir aux professeurs pour expliquer la dyslexie, la dyspraxie, le TDAH, etc. Mais, évidemment, rien sur la dysproprioception.

J’ai donc décidé de m’atteler à cette tâche en ce qui concerne les difficultés de Marc. J’ai souhaité partir du trouble proprioceptif de base, expliquer son impact sur le cerveau, ses conséquences sur les apprentissages et les mettre en rapport avec les adaptations pédagogiques préconisées pour Marc. J’ai tenté de réaliser un document qui soit à la fois le plus proche de sa réalité médico-scolaire, mais aussi facilement compréhensible par une personne n’ayant jamais entendu parler de proprioception. Du coup je suis forcément réductrice, le sujet est tellement vaste  et je ne me vois pas aborder les interférences entre l’appareil manducateur et les yeux ou encore entre la vision et l’audition… Je n’y aborde pas,  non plus, le deuxième « effet Kys cool » du SDP ,  à savoir son impact sur la posture ou sur la santé en générale :( , il y a déjà bien à faire avec les difficultés scolaires !

En conclusion, je partage avec vous mes fichiers Pdf et WORD, afin qu’ils puissent servir à d’autres enfants. Il faudra bien évidemment adapter ce courrier aux difficultés et aménagements propres à chacun.

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Fichier PDF :  Lettre rentrée (Marc)

Fichier WORD (à compléter) : Lettre rentrée

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Note 1 : Par « chance », mon loulou a développé les symptômes les plus facilement attribuables à un dysfonctionnement proprioceptif : troubles neurovisuels et sensorimoteurs. Chez lui, les troubles perceptifs auditifs sont les moins marqués et je ne les ai pas évoqués dans mon document. Néanmoins, on peut comprendre que si le cerveau a besoin de localiser correctement la source de l’information visuelle pour la traiter correctement, il en est de même pour l’information auditive.  S’il n’arrive pas à traiter de manière adéquate l’information auditive et si, de plus, l’information perceptive visuelle est défaillante, on imagine bien qu’il va être difficile à l’enfant d’associer graphènes et phonèmes et d’entrer dans la lecture …

Enfin, ce qui me paraît primordial de comprendre en premier lieu avec la proprioception, c’est que le cerveau ne peut fonctionner au maximum de ses capacités que si les informations venant de ses sens, et notamment de la proprioception, se recoupent. Sinon, le cerveau sera perpétuellement en état de vigilance, de « stress », pour vérifier les informations et assurer la survie : ne pas tomber, ne pas se cogner, etc…

L’exemple, le plus simple, pour décrire cet état est celui du lecteur assis près d’une fenêtre dans un train à l’arrêt. Le train est à l’arrêt ; les pieds, l’oreille interne et les yeux envoient l’information que le corps ne bouge pas, le lecteur peut se concentrer sur son livre. Tout à coup, le train sur la voie d’à côté se met lentement en mouvement ; la vision périphérique du voyageur (information proprioceptive) a capté le mouvement de manière inconsciente et envoie ce signal au cerveau, alors que les pieds et l’oreille interne continuent d’envoyer le signal de l’immobilité du corps. Le cerveau ne comprend plus la situation et  le lecteur va se sentir obligé de quitter son livre pour vérifier la véracité de ses informations.

Et bien, le cerveau d’un enfant souffrant d’un dysfonctionnement proprioceptif sera dans cet état de vigilance, en permanence. Dans ces conditions, comment le cerveau peut-il se concentrer sur des choses aussi dérisoires et aussi peu utiles à la survie que ce qu’essaie d’enseigner le professeur ?

Note 2 : image issue du site dysproprioception.

Manuels numériques pour enfants aux besoins spécifiques

Note : Je remonte l’article pour la rentrée .

Nous, parents d’enfants à « besoins spécifiques », sommes nombreux à bien connaître « le plaisir » de passer nos soirées à adapter les manuels de nos enfants pour leur en rendre la lecture plus facile ou leurs exercices plus accessibles.

Il fut un temps où nous retapions des pages ou des exercices du livre de l’école. L’année dernière, nous avons découvert le logiciel de reconnaissance ABBY Fine Reader qui est vite devenu indispensable pour nous . Plus de texte à retaper, il n’y avait plus qu’à scanner et adapter (et là, c’est mon mari qui s’y collait) !

Cette année, mon fils va avoir un ordinateur au collège et sur les conseils de son ergo qui m’avait suggéré de contacter les éditeurs de ses manuels, j’ai envoyé un mail à l’éditeur de son Woorbook d’anglais pour voir s’il en existe une version numérique. Malheureusement non ; par contre cet éditeur m’a informé que nous, parents « d’enfants à besoins spécifiques », mais aussi maintenant les autres parents, pouvons avoir accès à leurs manuels en version numérique  par le biais du site de KNE  (le Kiosque Numérique de l’Education)  pour certains éditeurs, pour un coût d’environ 7,50 € à l’année  (Clic) :

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KNE

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Les éditions Bordas proposent aussi ce service sur leur site, pour les livres de leur collection,  pour 5€ annuel (Clic) :

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 manuel numérique Bordas

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J’ai déjà commandé et reçu plusieurs manuels de mon fils. Ainsi, il les a sur son ordinateur et peut facilement agrandir les textes pour les lire ou travailler dessus. Il fait des captures d’écran des énoncés, du coup il n’a pas besoin de les recopier. De plus, ça lui évite de porter ses manuels scolaires sur le dos, alors qu’il a déjà le poids de son ordinateur dans son sac. Enfin, je trouve que c’est vraiment très pratique pour l’anglais, car il peut écouter sa leçon autant de fois qu’il le veut.

Je partage cette information au cas où ça puisse être utile à d’autres parents !

 

 

A la recherche du sixième sens

A la différence des cinq sens « classiques », qui ont pour fonction de sonder notre environnement, le sixième sens se tourne vers l’intérieur du corps. Comme l’explique cette vidéo proposée par CNRS Le Journal, la proprioception, sens de l’équilibre, de la position et de l’adresse, joue un rôle fondamental dans tous nos mouvements. Les recherches faites dans ce domaine peuvent aider les personnes souffrant de troubles de la posture et de la motricité.
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http://www.dailymotion.com/video/x3yftxg

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Note : Si la proprioception a un tel impact sur le lancer de sportifs de haut niveau, on peut  imaginer  l’impact d’une dysfonction de ce sens sur un geste aussi précis que l’écriture. Et c’est ainsi que la mauvaise localisation proprioceptive de la main et des doigts, le mauvais contrôle de la motricité fine et la mauvaise localisation visuelle du tracé aboutissent à une dysgraphie :

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CM2 sans adaptation

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Proprioception, SED et SDP

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Proprioception, SED et SDP dans Dys logo_Ehlers-Danlos_mini

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SED

Quel est ce nouvel acronyme vous demandez-vous ?

SED = Syndrome d’Ehlers Danlos

Pourquoi l’évoquer sur ce blog dont l’objet est maintenant le SDP (Syndrome de Dysfonctionnement Proprioceptif ou de Déficience Posturale) ?

Il y a quelques temps, j’ai été contactée par une personne qui est atteinte d’un SED, ainsi que ses enfants aussi diagnostiqués Dys.  Elle me demandait pourquoi je n’abordais pas le sujet du Syndrome d’Ehlers Danlos sur mon blog alors que, d’après elle, des spécialistes du SED estiment que 70% des enfants dyslexiques souffriraient en fait d’un SED. Je lui ai répondu que je n’avais jamais entendu parlé de ce syndrome et que je n’abordais sur mon blog que de ce dont était atteint mon fils car je connaissais le sujet.

J’avoue que cette correspondante a piqué ma curiosité. Dans une étude, le Dr Quercia avait rapporté que 100% des enfants dyslexiques qu’il avait examinés présentaient un dysfonctionnement proprioceptif, alors quelle pouvait être cette autre pathologie qui, d’après cette personne, était aussi responsable de troubles dys ?

Je suis donc allée explorer le site du Pr Hamonet  (grand spécialiste français de cette pathologie) et le très intéressant site du GERSED (Groupe d’ Etude et de Recherche sur le Syndrome d’Ehlers Danlos). Je reconnais avoir été assez troublée par ma visite sur ces sites tant j’avais l’impression d’y retrouver toutes les caractéristiques du SDP, que ce soit dans la liste des symptômes ou  dans l’importance de la prévalence de la pathologie dans les fratries étudiées (et aussi sûrement car j’y retrouvais une foule de petits maux familiaux). La symptomatologie du SED semblait juste plus riche, plus large et l’expression des symptômes beaucoup plus sévère que dans le SDP, pouvant aller jusqu’à obliger les personnes atteintes à vivre en fauteuil roulant.

En y regardant de plus près, je me suis dit que cette similitude n’avait finalement rien d’extraordinaire puisque le SED se manifeste entre autres par une dysproprioception sévère, comme l’explique le Pr Hamonet dans cet article  ou dans le compte rendu du 2° colloque international sur les traitements du SED :


« Une maladie diffuse de tous les organes » : Ehlers-Danlos par le professeur Claude Hamonet

Pour commencer, cette maladie doit son nom à deux chercheurs : l’un danois, Edvard Ehlers, l’autre français, Alexandre Danlos. Elle est d’origine génétique et héréditaire, autrement dit, « elle se transmet du parent à l’enfant et si l’un des deux parents l’a, tous les enfants l’auront », détaille Claude Hamonet. Il est difficile de la définir tant ses manifestations sont nombreuses, mais « si l’on cherche une définition générale, c’est une atteinte du tissu conjonctif, c’est-à-dire de l’armature de notre corps : le collagène. Lorsqu’on souffre du syndrome, les tissus sont moins solides, ils ont perdu leurs caractéristiques mécaniques : par exemple, lorsqu’on étire la peau, ils ne se remettent pas en place. C’est une maladie diffuse de tous les organes et un trouble de la proprioception

La proprioception est notre capacité à nous percevoir nous-même, à savoir si l’on a chaud, froid, si notre vessie est pleine ou si notre corps tient en équilibre. Mais chez les personnes atteintes, « il y a un désordre, une anarchie, poursuit le professeur Hamonet. Ces sensations sont déformées car les capteurs qui se trouvent dans les tissus envoient des informations faussées : perceptions trop fortes, trop faibles, absentes ou simplement différentes de chez les autres. » 

 

« Le Professeur Roland Jaussaud, de Nancy, a très largement, avec brio, montré le rôle du déficit proprioceptif dans le SED. Ce terme de proprioception concerne aussi bien sur le sens de la position, du mouvement, des contacts physiques (y compris thermiques), de son propre poids [...] que les sensations venant des organes internes (estomac, vessie) mais aussi les informations venant d’un environnement proche (auditives, visuelles, olfactives, vestibulaires pour positionner le corps par rapport aux trois plans de l’espace, ou encore linguo-bucco-dentaires qui jouent un rôle déterminant dans la posture de la tête et du corps tout entier). [...] Avec le SED, ce concept de proprioception, inventé par Sherrington, prend un sens concret, véritable sixième sens et donne une unicité au tableau clinique d’une maladie qui déroutait les médecins par son polymorphisme symptomatique. Mieux que cela, la mise en évidence d’un mécanisme proprioceptif trace une voie thérapeutique qui a déjà fait ses premières preuves. »

Le Pr R. Jaussaud, qui étudie le rôle de la proprioception dans le SED, fait même un lien direct entre SED et SDP  dans une de ses conférences :

« La sémiologie de la Déficience Posturale est exactement la même que celle du Syndrome d’Ehlers Danlos à savoir : Consécutif à une altération de l’équilibre tonique et postural liée à une atteinte du système de réception, de transmission et de traitement de l’information proprioceptive et visuelle. [...] Tous les SED ont un Syndrome de Déficience Posturale (SDP), il faut donc en rechercher un à chaque diagnostic. L’hyperlaxité en elle-même n’est pas une pathologie mais une qualité de tissu. Les personnes hyperlaxes qui souffrent ont un SDP couplé à leur hyperlaxité. [...] Le Syndrome de Déficience Posturale (commun à tous les patients Ehlers Danlos) est une altération de l’équilibre tonique et postural liée à une atteinte du système de réception, de transmission et de traitement de l’information proprioceptive et visuelle.

Ce que je trouve intéressant, c’est que les patients atteints d’un SED présentent des profils cognitifs hors norme, souvent un haut potentiel intellectuel auquel s’associent des troubles cognitifs (mémoire, attention, orientation), de l’hyperactivité ou des troubles autistiques (notamment un lien avec le syndrome d’Asperger). Au fait, ça ne vous rappelle pas la fameuse constellation des dys de Michel Habib ?

On peut lire dans une déclaration des médecins spécialistes du SED (Le SEDACTION), dans la description de la psychopathologie du SED ou dans celle des fonctions cognitives dans le SED :

« Certains points sont très importants et très mal connus : […]les troubles cognitifs (mémoire, attention,orientation) et certaines manifestations psychopathologiques dans lesquelles, le rôle des perturbations du sens proprioceptif, véritable sixième sens, est impliqué […] Informer largement l’Education nationale des besoins spécifiques des enfants avec une maladie d’Ehlers-Danlos en sachant qu’ils sont souvent « doués » ou «très doués » intellectuellement mais placés en situations de handicaps par des symptômes qui peuvent être combattus par une approche thérapeutique cohérente et intégrée avec l’activité scolaire. »

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« Les problèmes proprioceptifs, cognitifs et moteurs parmi d’autres, favorisent des comportements autistiques et d’hyperactivité. Ces problématiques illustrent le besoin de former également les psychologues et psychiatres à la clinique du SED, afin d’améliorer la précision diagnostique et intégrer les professionnels de la santé mentale à la prise en charge pluridisciplinaire de ces patients. »

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« Les altérations sont très fréquentes et cohabitent avec une intelligence habituellement très vive, corroborée par les scores de QI impressionnants[...] Le sens de l’observation, la rigueur et la logique du raisonnement, la précision du langage, la précocité chez le petit enfant sont d’observation courante. A tel point que ces performances intellectuelles constituent un élément en faveur du diagnostic.

Ces capacités de l’intelligence peuvent être entravées par les difficultés cognitives venant gêner les apprentissages scolaires.

C’est le cas de la mémoire de travail avec un oubli à mesure qui oblige, par exemple, de relire la totalité d’un chapitre interrompu, quelques instants pour retrouver le cours du récit.

Les troubles de l’attention sont principalement induits par le foisonnement des idées qui favorise le passage du « coq à l’âne » avec abandon d’une idée pour une autre, ce qui rend les conversations avec l’entourage parfois déconcertantes.[...]

La concentration s’en ressent, surtout dans les périodes de fatigue importante.

L’orientation dans le temps et l’organisation (fonctions prospectives) est laborieuse et fait appel à des supports matériels écrits.

Le sens de l’orientation est habituellement décrit par les patients et leur entourage comme catastrophique.[...]

Sur le plan comportemental, ces particularité cognitives conduisent à un état très actif, voire hyperactif.

L’émotivité est accentuée, du moins dans ses expressions somatiques, [...]« 

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En résumé, le SED c’est, entre autres, un important dysfonctionnement proprioceptif auquel s’associent des particularités et des troubles cognitifs (tiens donc ! ;) ). Mais le SED et le SDP sont-ils deux pathologies totalement  distinctes ? On pourrait le penser si on se réfère à certaines descriptions du SED qui en parlent comme d’ une maladie rare et qui exposent un tableau clinique présentant un handicap sévère. Cependant, les spécialistes du SED estiment aujourd’hui que c’est une pathologie fréquente, très largement sous diagnostiquée du fait de sa méconnaissance et pour laquelle il existerait de nombreuses formes frustres ou incomplètes. Dans ses dernières interventions, le Pr Hamonet estime à plus d’un million* le nombre de personnes atteintes du SED en France et considère le SED comme un problème de santé publique majeur (Ref : ici ou ) :

Un million. Ce serait le nombre de personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos en France, selon Claude Hamonet, spécialiste de la maladie depuis 18 ans. Un chiffre qui nous amène à penser qu’il ne s’agit pas vraiment d’une maladie rare. « Contrairement à ce qu’on entend, elle est même très fréquente, explique notre professeur. Le vrai problème, c’est de pouvoir l’identifier, car personne ne la connaît et la plupart des médecins n’y pensent même pas… » 

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La prévalence du SDP  dans la population semble cependant beaucoup plus importante que celle du SED si on se réfère à cette étude du Dr Virlet qui a mis en évidence 13  SDP dans une population de 100 enfants tout venant ( SDP sans doute d’intensité variable), dont 11 avaient un trouble spécifique des apprentissages (alors qu’il n’y en avait aucun dans les enfants sans SDP).

Finalement, une quantité non négligeable de personnes diagnostiquées SDP est-elle en fait atteinte d’une forme frustre de  SED ? Le dysfonctionnement proprioceptif des autres patients SDP pourrait-il avoir différentes origines encore inconnues ? L’avenir et la recherche permettront sans doute de répondre à ces questions.

Il me semble évident que le rôle de la proprioception et les impacts d’une dysfonction de ce sens sont loin d’avoir livré tous leurs secrets, cette problématique demeure un vaste champ d’exploration pour la recherche. Celle-ci n’en est qu’à ses balbutiements et je gage que les années à venir nous permettront d’en comprendre toujours plus. Pour ma part,  je trouve ce sujet vraiment passionnant et vais continuer à partager sur ce blog mes découvertes le concernant. :)

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Note  : Photographie issue du site du GERSED

Note * : Le Pr Hamonet obtient ce chiffre en constatant que les rares généralistes formés au diagnostic du SED en détectent 5 à 10 dans leur patientèle et en l’extrapolant au nombre de médecins généralistes en France.

Pour aller plus loin  sur le SED :

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Interview du Pr Hamonet :

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Dyslexie et nouvelles approches thérapeutiques

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Voici une émission suisse très intéressante, consacrée à la dyslexie, qui aborde les nouvelles approches thérapeutiques parmi lesquelles la rééducation des saccades oculaires avec le port de lunettes à prismes. On y voit sans doute possible le travail d’un ophtalmoposturologue :)   . De la minute 20’30 à 25′ (Clic sur l’image) :

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Dyslexie et prismes

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A noter que le Dictionnaire visio-sémantique de Martine  Jiménez, dont il est question dans le reportage, est disponible sur le site GRe 10 et son « petit frère » GRe10mj (clic sur les images) :

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Orthographe illustrée dans Images mentales allumer

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écolier

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Cerveau et double tâche

Caroline Huron* était à l’Unesco le 5 octobre 2015 pour parler de la double tâche cognitive et de ses conséquences pour les enfants dyspraxiques (mais qui touche tous les enfants dys). Elle nous montre que le cerveau ne peut pas faire deux tâches en même temps si ces deux tâches requièrent de l’attention. Il n’en fait qu’une. C’est une contrainte biologique du fonctionnement cérébral. Elle est invisible, nous en avons rarement conscience et pourtant elle envahit toute notre vie quotidienne. Cette limite de notre cerveau a une conséquence majeure dont il faut avoir conscience : on ne peut pas apprendre en situation de double tâche.

Je vous propose de visionner sa très intéressante intervention :

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* : Caroline Huron est psychiatre, chercheuse à l’INSERM, spécialisée en sciences cognitives dans le laboratoire du Pr Stanislas Dehaene, experte reconnue de la dyspraxie et parent d’une enfant dyspraxique. Elle est l’auteur d’un livre intitulé « L’enfant dyspraxique. Mieux l’aider à la maison et à l’école. » publié chez Odile Jacob. Elle assure la présidence de l’association « Le cartable fantastique » depuis sa création. Au delà de cette fonction, sa mission consiste à faire le lien entre les connaissances scientifiques sur ce trouble et le fonctionnement cérébral d’une part et les aides pragmatiques qui peuvent être apportées aux enfants dyspraxiques au quotidien à l’école, d’autre part. En lien avec son travail de chercheuse, elle assure une mission générale d’expertise scientifique sur la dyspraxie.

Effet Mc Gurk / Dyslexie / Proprioception

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effet mac gurck

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effet mc glurk

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L’effet Mc Gurk, vous connaissez ? C’est une illusion, non pas d’optique, mais auditive. Elle montre à quel point notre cerveau se sert non seulement de ce qu’il entend, mais également de ce qu’il voit pour construire une perception auditive. Et dans le cas des mots prononcés, ce que l’on voit c’est la bouche de la personne qui prononce ces mots.

Or si une personne dit «ba», mais que l’on remplace l’image vidéo de sa bouche par une où il dit «ga», l’image impose à notre cerveau le son «da» et ce, même si l’audio (qui dit «ba») n’a pas changé. Mieux: le seul fait de détourner le regard et de ne plus regarder la bouche nous fait à nouveau entendre le son «ba»!  (Attention, vous ne percevrez pas l’effet Mc Gurk si vous souffrez d’une dysproprioception ;) )

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Au cours de la vidéo ci-dessous, le professeur Lawrence Rosenblum, qui a beaucoup étudié le phénomène, produit le même son “BA” dans une séquence vidéo correspondant au bon mouvement de sa bouche (lèvre jointe qui se décolle rapidement), alors que ce même son semblera être “FA” avec une séquence visuelle du mouvement de sa bouche correspondant au son “FA” (lèvre inférieure qui passe sous les dents supérieure), alors qu’en réalité c’est toujours le son « BA » . L’illusion est si puissante, que même si notre cerveau sait que c’est une illusion, nous ne pourrons toujours pas entendre la vérité, sauf si nous fermons nos yeux…
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Le plus étonnant est sans doute que des enfants qui ne parlent pas encore soient sensibles à cet effet. Une publication de 1997 montre par exemple l’effet McGurk chez des enfants de 5 mois seulement (Rosenblum, L.D. ; Schmuckler, M.A. ; Johnson, J.A.(1997) The Mc Gurk effect in infants. Perceptions & Psychophysics, 59(3), 347-357).
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L’effet McGurk (McGurk et MacDonald, 1976), est un phénomène illusoire perceptif qui montre une interférence entre l’audition et la vision lors de la perception de la parole. Cet effet suggère une multimodalité de la perception de la parole. L’effet McGurk  se produit lorsque la vision et l’audition fournissent des signaux de parole discordants. Deux types de phénomènes découlent de cette perception erronée : la fusion et la combinaison (vous pourrez en lire plus sur Wikipédia).
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EFFET Mc GURK ET DYSLEXIE

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Un effet McGurk classique consiste à entendre la syllabe /ta/ alors que le locuteur a prononcé /ga/ mais que l’auditeur le voit en train de prononcer /pa/. Cet effet, très robuste chez le sujet normal, a été retrouvé altéré chez le sujet dyslexique, suggérant un déficit de l’intégration multisensorielle. En effet, les dyslexiques, au lieu de l’illusion perceptive normale, ont tendance à prononcer le son perçu visuellement sur le visage du locuteur (Hayes et coll., 2003)*

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L’ effet McGurk a été étudié chez des adultes dyslexiques et normo-lecteurs (9 adultes gardant des  séquelles de dyslexie et 10 adultes normo-lecteurs (K. Giraud, M. Habib, C. Liégeois-Chauvel, 2004)**. Cette étude a montré que dans des conditions incongruentes, il y a moins de combinaisons ou de fusions chez les dyslexiques. Cette étude conclut à un déficit d’intégration intermodale chez le dyslexique.

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L’effet McGurk a été étudié chez un groupe de dyslexiques âgés de dix ans et chez deux groupes de normo lecteurs. Pour les stimulus audio-visuels non congruents, les dyslexiques présentent moins d’effet McGurk que les normo lecteurs de même âge mais ne se différencient pas des sujets normo lecteurs de même âge de lecture. L’ensemble des résultats plaide en faveur d’un retard dans la trajectoire développementale des dyslexiques (Mireille Bastien-Toniazzo, Aurélie Stroumza and Christian Cavé,2009)***.

 

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LES FONDEMENTS DE LA THÉORIE PROPRIOCEPTIVE ****
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Dès la naissance, les informations provenant des différents organes des sens tels que la vue, l’ouïe et le toucher doivent être organisées de façon synchrone pour être cohérentes avec les données de l’environnement immédiat, ce qui permet au cerveau d’élaborer des fonctions de haut niveau, dites exécutives, telles que l’attention et la mémoire.
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Comme le démontrent les expérimentations ci-dessus, les possibilités de conflits sensoriels existent dès le plus jeune âge, puisque nos sens sont faillibles et peuvent présenter des biais perceptifs importants qui dépendent de multiples facteurs, en particulier d’un trouble de la proprioception.

Chez l’enfant souffrant de troubles d’apprentissage, notamment de dyslexie, une incohérence entre les différents canaux d’informations sensorielles résulterait du nombre trop important d’erreurs causées par un trouble de la proprioception. Dès lors, ces nombreux biais perceptifs affecteraient le traitement de ces informations, leur automatisation par le cerveau et l’élaboration des fonctions de haut niveau comme la mémoire et l’attention.
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LE RÔLE  DE LA PROPRIOCEPTION DANS L’ ÉLABORATION DU LANGAGE*****
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Des études récentes montrent que pour apprendre à parler, il doit y avoir un synchronisme entre les informations sensorielles perçues par nos différents organes des sens. Ainsi, la relation entre les sons entendus (audition), les mouvements vus sur les lèvres (vision) et la sensation interne des mouvements de la langue et des lèvres (kinesthésie) doit être parfaitement cohérente pour que le cerveau puisse interpréter le langage. Si la dysproprioception (malfonctionnement de la perception de son propre corps) survient très tôt dans le développement de l’enfant, elle risque d’entraver le bon déroulement des séquences posturo-motrices et d’engendrer de nombreux conflits sensoriels, mettant ainsi en péril plusieurs apprentissages, comme c’est le cas pour celui du langage.
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Dans la vidéo suivante, le Dr Quercia explique l’importance d’avoir des informations sensorielles congruentes pour obtenir une réponse optimale des neurones et quel peut être le rôle de la proprioception dans la genèse des troubles phonologiques du dyslexique (particulièrement de la minute 2’25 à 4’40  et 6’50 à 8’50) :
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Sources : 

* = http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/110/?sequence=28   (p 470)

** = http://www.resodys.org/IMG/pdf/blri13mhabib.pdf (diapos 6 à 11)

*** = Audio-Visual Perception and Integration in Developmental Dyslexia: An Exploratory Study Using the McGurk Effect (Current Psychology Letters, Mireille Bastien-Toniazzo, Aurélie Stroumza and Christian Cavé, Vol. 25, Issue 3, 2009 )

****AÉPQ (Guylaine Bédard, Joël Lemaire, Vol 52, N°1/hiver 2014) : « Mieux comprendre la dyslexie »

*****Postura : Traitement de la dysphasie et du retard de langage chez l’enfant 

 

Note 1 : Lire  aussi pour plus de détails sur l’effet Mc Gurk  l’ article  « Les illusions McGurk dans la parole : 25 ans de recherches«  (C.Colin, M.Radeau; L’ année psychologique, Année 2003 Volume 103 Numéro 3 pp. 497-542).

Note 2 : Lire aussi « Comment traiter la dyslexie: le traitement proprioceptif » de Joël Lemaire pour plus de détails sur l’effet Mc Glurk et sur le rapport entre dyslexie et  proprioception.

Note 3 : Comme pour les enfants dys, l’effet Mc Glurk est réduit pour les enfants autistes (diapo 17 et 18 de la conférence : « Comment les enfants avec autisme perçoivent-ils le monde ? » )

 

Dyslexie : la famille grand-ducale brise les tabous

Quand les « grands » de ce monde témoignent pour faire avancer les choses …(Clic sur l’image)

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dys témoignage

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