L’aventure continue !

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Le temps passe, Marc est aujourd’hui en Terminale STi2D et j’ai envie de partager ce graphique de son premier trimestre  :

L'aventure continue ! dans Dys

Au grand dam de son père, que la matière n’a jamais intéressé, il est le meilleur de sa classe en philosophie. Quand on se rappelle la difficulté qu’il avait à construire et écrire une phrase correcte, à maîtriser la conjugaison, la concordance des temps, l’orthographe (qui est maintenant assez bonne, même en écriture manuelle), on mesure le chemin parcouru.

Premier de sa classe en anglais, langue qu’il a apprise après avoir démarré le traitement proprioceptif et dont l’apprentissage le motive pour jouer en ligne avec des étrangers, pour regarder des séries en anglais, pour le métier dans le domaine de l’informatique qu’il envisage.

Premier de sa classe aussi en système d’information et numérique, vous l’aurez compris c’est la matière qu’il préfère.

L’espagnol, il s’en fiche et je n’ai jamais mis l’accent sur cette langue, à l’époque où nous avions déjà tant de matières à travailler. Innovation technologique et écoconception, ça ne l’intéresse pas beaucoup, alors il ne fait pas beaucoup d’efforts. En sciences-physiques, il a retrouvé la prof si exigeante qu’il avait en seconde, et il s’en sort plutôt bien maintenant.

Restent les mathématiques, seule matière où l’on sent encore l’impact de ses troubles initiaux sur la construction du sens du nombre. Quand les fondations en mathématiques sont fragiles, cela impacte durablement la suite malgré toute l’énergie que nous avons déployé depuis des années.

En classe et aux examens, il fait exactement les mêmes contrôles que les autres, n’a pas de tiers temps. Il utilise son ordinateur pour écrire quand il le souhaite, car il va beaucoup plus vite et maîtrise à la perfection la frappe et cet outil. Mais il est maintenant capable d’écrire sans se fatiguer, même si son écriture pourrait sans doute être plus jolie et améliorée avec quelques séances de rééducation ( mais ça ne l’intéresse absolument pas).

Enfin, pour finir, le moins que je puisse dire c’est qu’il ne se tue pas au travail ! C’est un jeune bien dans sa peau, qui sait où il veut aller. Il a aussi eu son code récemment, sans rencontrer de difficulté particulière. En route pour la conduite maintenant !

Voilà, pour ma part je ne regretterai jamais d’avoir passé la porte du cabinet du Dr Quercia il y a 7 ans et, au travers de l’existence Sensoridys, j’espère lui montrer un peu de la reconnaissance que je lui porte pour avoir transformé la vie de mon fils !



La dysfonction proprioceptive (pour les nuls !)

Je vous propose une deuxième vidéo s’intitulant : « Quand la proprioception dysfonctionne ». Avant de la visionner, je vous conseille vivement d’avoir regardé la précédente, consacrée à la proprioception.

Vous pourrez y découvrir les trois grandes fonctions touchées par la dysfonction proprioceptive, comment l’examen proprioceptif les met en évidence, quels sont les signes cliniques induits par cette dysfonction, et comprendre par vous-même comment ils peuvent s’organiser de manière à aboutir à un diagnostic de dyslexie, dyspraxie ou TDA/H. Et enfin, comment on peut intervenir pour améliorer la proprioception du sujet dysproprioceptif.

La dysfonction proprioceptive (pour les nuls !) dans Dys




Archives pour la catégorie Dys

Réflexion autour de la journée de sdys

 

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Hier, c’était la journée des dys;

Souvent, quand je lis maintenant des articles sur les Dys, j’éprouve un sentiment de décalage. Décalage énorme dans les connaissances sur le sujet, décalage dans les perspectives d’évolution de ces enfants, décalage dans la perception du désespoir des familles.
Et pourtant, il y a quelques années de cela, j’étais dans le même désespoir qu’elles, mon fils dans le même état que ces enfants maltraités par l’école et leurs pairs.
Par bonheur, j’ai croisé le chemin de la prise en charge novatrice d’un sens que tellement peu de monde prend en compte : la proprioception.
J’ose le dire, mon fils est sorti d’affaire et je m’inscris en faux contre l’affirmation « on nait et on meurt Dys ». Mon fils est aujourd’hui heureux à l’école, bien dans sa peau, il passe son code sans que ça ne me soucie plus que pour ses frères. Tout va bien pour lui et les heures noires sont bien loin derrière nous, au point que lui-même les a oubliées (mais moi, non…).
Mais, je ne peux oublier tous les enfants qui pourraient aussi bénéficier de ce traitement, c’est pourquoi je vais continuer à me battre pour le faire connaître et qu’il puisse enfin être reconnu et proposé au plus grand nombre.
L’aventure de Sensoridys ne fait que commencer !

(Mais, j’ose le dire, j’ai besoin d’autres familles pour m’aider à la mener. Rejoignez Sensoridys pour nous donner davantage de poids !)

 

Recherche sur la dysfonction proprioceptive, recrutement de dyslexiques

Recherche sur la dysfonction proprioceptive, recrutement de dyslexiques dans Dys

Si vous habitez en Belgique et avez, ou connaissez, un enfant dyslexique, vous pouvez aider la recherche sur la dysfonction proprioceptive.

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Informations ci-dessous :

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Les Interviews de Sensoridys

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Afin d’aider les familles à soutenir leurs enfants durant le traitement proprioceptif, je me suis rendue à Beaune pour interviewer le Dr Patrick Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) .

Je lui ai soumis un certain nombre de questions que se posent les enfants et il a accepté d’y répondre.

Pour commencer, il a répondu à quatre questions générales sur la proprioception :

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  1. Qu’est-ce que la proprioception ? https://vimeo.com/426778900
  2. A quoi sert la proprioception ? https://vimeo.com/426778595
  3. Comment peut-on agir sur la proprioception ? https://vimeo.com/426778744
  4. Que ce passe-t-il lors que la proprioception dysfonctionne ? https://vimeo.com/426779168

 

Ensuite, il a répondu à un certain nombre de questions portant sur le traitement proprioceptif :

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1.       A quoi servent les prismes ? Pourquoi dois-je les porter en dehors de l’école, alors que je ne vois pas différemment avec et sans mes lunettes ? https://vimeo.com/426904462

 

2.       A quoi servent les semelles ? En vacances, à la maison, l’été quand il fait chaud, puis-je marcher pied-nu et sinon pourquoi ? https://vimeo.com/426904652

 

3.       Quel est le lien entre les semelles et les lunettes ? https://vimeo.com/426904781

 

4.       A quoi servent le pupitre et le repose-pieds à l’école ? https://vimeo.com/426904885

 

5.       Pourquoi faire les exercices respiratoires et puis-je les faire les yeux fermés ? A quoi sert la position pour s’endormir ? Quels sont les conséquences si je ne les fais pas ?   https://vimeo.com/426905081

 

6.       Pourquoi certains enfants ont-ils des alphs et d’autres non ? Est-ce que tous les enfants doivent avoir des prismes et faire les exercices respiratoires ? https://vimeo.com/426905429

 

7.       Pourquoi, au cours du traitement, y-a-t’il des périodes avec plus ou moins de progrès ? https://vimeo.com/426905545

 

8.       Combien de temps dure le traitement ? Quand sait-on que le traitement va prendre fin ?  https://vimeo.com/426905657

 

Enfin, il a répondu à quelques questions portant sur la dysfonction proprioceptive :

1.       Pourquoi mon dos est-il de travers ?

2.       Pourquoi avons-nous ce problème de dysproprioception ? Où sommes-nous mal programmés ?

3.       Quel est le lien entre ma dysproprioception et l’écriture et la lecture ?

4.       Pourquoi ai-je du mal à prendre conscience de mon corps ?

5.       Pourquoi est-ce que j’ai du mal à me repérer dans l’espace ?

6.       Pourquoi certains jours tout va bien et, d’autres jours, je me sens moins bien et les choses deviennent plus compliquées ?

7.       Pourquoi, avant le traitement, c’était difficile pour moi d’avoir des relations avec les autres ?

8.       Pourquoi ai-je du mal à me situer dans le temps ?

9.       Pourquoi ai-je aussi des difficultés en dehors de l’école : fatigue, énervement, difficulté à supporter le bruit, la foule ?

10.   Comment expliquer aux autres la raison pour laquelle j’ai un traitement ?

11.   Est-ce que j’aurai toujours des difficultés ? 
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La réponse à chaque question a fait l’objet d’une petite vidéo. Sensoridys met à la disposition du public trois vidéos, l’une sur les prismes, l’autre expliquant la relation entre  dysproprioception et lecture/écriture, où l’on peut observer l’effet des prismes grâce à une mesure de eye tracking, et la dernière expliquant l’intérêt des exercices respiratoires.

Les autres vidéos seront mises à disposition des seuls adhérents de Sensoridys, à jour de leur cotisation. Ils recevront par mail un lien et un mot de passe pour y accéder.

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SDP : fin de partie !

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Voilà longtemps que je ne suis pas venue sur ce blog pour vous parler de l’évolution scolaire de Marc, bien longtemps que je ne suis pas venue alimenter ici le journal de son traitement. J’utilise volontairement un titre provocateur, en lien avec l’actualité de notre pays (pas si éloignée que ça de la lutte pour la reconnaissance traitement proprioceptif), pour le faire aujourd’hui.

Car, si je ne viens plus m’exprimer ici, c’est parce que tout se passe bien. Marc a commencé à se stabiliser au niveau proprioceptif il y a deux ans et n’a fait que progresser depuis. Il est en Première STi2D dans un lycée privé de centre ville, nous venons de recevoir son bulletin du 2°trimestre : il est 3° de sa classe sur 33, et a obtenu les félicitions pour la première fois de sa scolarité.  Ceci en travaillant en toute autonomie en classe, comme à la maison (et sans se forcer outre mesure) et sans cours particuliers. Il fait les mêmes contrôles que les autres, n’a pas de temps supplémentaire. Il n’a plus besoin que les profs lui fournissent le fichier de leur cours, plus besoin de supports agrandis pour lire, il se débrouille avec les mêmes photocopies merdiques que les copains (et il y aurait à dire sur le sujet !), etc. Il a juste son ordinateur en classe, qu’il utilise quand il y a une grande quantité à écrire (plus rapide, plus propre). Il est accepté dans l’option qu’il veut prendre l’année prochaine : systèmes d’information et numérique (SIN).

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Félicitation

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Par ailleurs nous avons eu rendez-vous avec le Dr Quercia le 25 février et Marc en a maintenant terminé avec les prismes. Donc, fin de partie pour le SDP  (et les dys) ! Il a fallu 6 ans et demi de traitement proprioceptif, port permanent des prismes et semelles proprioceptives, réalisation journalière des exercices respiratoires, pour en arriver là. La route peut sembler longue quand on démarre le traitement, mais finalement le temps passe très vite et on voit arriver avec surprise le terme de cette rééducation. Même si tout n’a pas toujours été facile, comme peut en témoigner le journal du traitement sur ce blog, le résultat final mérite de s’accrocher et de persévérer !

Pour  terminer ce billet, je souhaite remercier vivement le Dr Quercia pour son traitement toujours « controversé » par une certaine communauté scientifique, alors que toutes les rééducations, notamment orthoptiques, avaient échoué avant que nous le rencontrions.

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L’association que nous avons créée avec d’autres familles, Sensoridys, va maintenant œuvrer pour faire connaître  et reconnaître ce traitement, afin qu’il puisse bénéficier au plus grand nombre possible d’enfants !

Les progrès de Théa

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Une fois n’est pas coutume, je vais partager ici le témoignage de la maman de Théa, qui peut faire penser que le traitement proprioceptif a un « caractère magique ». Alors qu’il s’agit simplement de médecine et de sciences :

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Ma fille Théa est âgée de 8 ans. Elle a présenté des problèmes d’apprentissage dès l’entrée en CP : elle refusait de lire, se tenait avachie en classe et disait toujours être fatiguée, ce que je prenais pour une excuse.

Premier contact avec une orthophoniste qui m’a conseillé un bilan orthoptique.  Il ne s’en est suivi que 10 séances d’orthoptie, car ma fille manquait d’attention et la rééducation était, pour le coup, inefficace.

Elle m’a conseillé une pédiatre sur Dôle qui, lorsqu’ elle a vu ma fille m’a dit : elle a peut-être un problème ORL, afin de pouvoir écarter une éventuelle apnée du sommeil. Puis elle m’a parlé du réseau Pluradys.

Après le premier entretien, j’ai eu très peur : préconisation d’un bilan psychomoteur, neuropsychologique, et de voir un neuropédiatre car mon enfant était très hypotonique. Il en est ressorti des troubles visuo-spatiaux et du raisonnement, avec un manque d’attention.

Nous avons pratiqué une IRM cérébrale et médullaire : ras.

Consultation en génétique pour recherche de myopathie : ras aussi.

Pour finir, nous avons eu un rendez-vous avec le Dr Q*** début juillet de cette année : diagnostic de Syndrome de Dysfonction Proprioceptive.

Il lui a posé des Alph.  D’emblée ma fille découpait sur les lignes.  Deux semaines après, elle a eu les prismes et mi-août les semelles.

Aujourd’hui, le changement est « miraculeux ». Entrée en CE2 avec réserve, elle progresse a vue d’œil. Elle avait développé une dyspraxie visuo spatiale, une dysgraphie et une dyscalculie. Le changement est considérable.

Notre psychomotricienne revient de 3 semaines de vacances, elle a aussi trouvé un grand changement et une belle progression dans son travail. Elle a refait une reproduction de figure déjà réalisée en janvier, alors qu’elle n’avait aucun traitement, elle avait environ 4 ans de retard et cette semaine plus rien à voir !!!

évolution figure

Pour évaluer son attention, elle lui a aussi fait le test du coup fusil de la batterie TEA-ch, elle est passée de 4 % en janvier à 18 % aujourd’hui hui (soit d’inférieur à la norme, à limite à la norme).

Je peux aussi dire que le traitement prismes, semelles, exercices respiratoires et position d’endormissement joue aussi un rôle sur la qualité de son sommeil. Théa est beaucoup moins fatiguée (malgré sa dyspraxie) et son hypotonie n’est plus massive (ce qui avait inquiété tous les professionnels). Avant, lorsque Théa me disait « je suis fatiguée », elle rajoutait toujours « j’ ai mal au dos ». Chose qu’elle ne dit plus aujourd’hui. Et même quand il s agit de faire ses devoirs, elle les fait maintenant bien volontiers sans pleurer, sans batailler ni même négocier, voire marchander. Elle est pleine d’énergie et a pris une confiance énorme en elle car c’est la principale actrice de ce résultat. Nous revoyons le Dr Q*** en octobre pour faire le point à trois mois de traitement.

Ci-joint, des photos montrant l’évolution de sa posture entre janvier et septembre :

posture

 

Enfin, voici des photos montrant l’évolution de l’écriture de Théa après 5 mois de traitement proprioceptif complet :

 

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Note : image d’entête par Image parGerd Altmann de Pixabay 

Etude préliminaire comparative de la prise en charge de la dyslexie : Proprioceptive et Orthophonique versus Orthophonique-Preuve de supériorité

Voici deux posters qui ont été présentés la semaine dernière par le Dr L. Virlet au 30° congrès de la société française de neurologie pédiatrique de Toulouse. Je vous en fait un rapide résumé, mais même s’il y a des éléments un peu difficiles à comprendre au niveau statistique dans les posters, prenez la peine de les lire. (Préalable indispensable : comprendre la différence entre orthophorie verticale (OV) et hétérophorie verticale labile (HVL)

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Si la position de la ligne varie lorsqu’on stimule un capteur proprioceptif, on dit qu’il y a hérérophorie verticale labile (HVL). Ce phénomène est le reflet d’un trouble de l’intégration sensorielle induit par un Syndrome de Dysfonction Proprioceptive (SDP).

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Cette étude préliminaire, randomisée, a comparé les effets d’une prise en charge couplée « proprioceptive + orthophonique » à une prise en charge orthophonique seule, de la dyslexie.

22 enfants dyslexiques ont été répartis de manière aléatoire en 2 sous-groupes (Nda : les détails sur les types de dyslexie sont donnés dans le poster) :

  • Orthophonie seule (O) 
  • Traitement proprioceptif + orthophonie (PO)  

Le critère d’évaluation principal est l’indice de L’alouette (test de lecture qui permet d’évaluer le niveau de décodage lexical (automaticité)).

Deux autres critères ont été évalués :

  • En fonction de la stabilisation ou non en orthophorie verticale.
  • Mesure en oculomotricité (cette technique, en enregistrant et analysant les mouvements oculaires, permet d’analyser les stratégies de lecture silencieuse).

Les enfants ont été évalués à 0 et à 9 mois (Clic sur l’image)

Alouette

  • Au départ de l’étude (M0) les groupes PO et O sont homogènes au test de l’Alouette et les enfants des deux groupes ont tous une hétérophorie verticale labile (signe d’un syndrome de dysfonction proprioceptive/SDP).
  • Au bout de 9 mois (M9), il y a une différence au test de l’Alouette de + 1,84 écart-type entre les deux groupes, au bénéfice des enfants combinant traitement proprioceptif +orthophonie PO.

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Ce travail confirme de façon significative l’intérêt des travaux sur  la prise en charge proprioceptive de la dyslexie en complément de l’orthophonie.

De plus, les données en oculométrie (2° poster) montrent une amélioration des processus lexicaux de décodage et d’assemblage phonologique  pour le groupe PO après 9 mois de remédiation (Clic sur l’image).

oculomotricité

Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l’enfant (Conférence)

 

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Habitants de Lyon ou de la région lyonnaise, le Dr Quercia (Ophtalmologiste, Chercheur Associé à l’INSERM) va présenter une Conférence centrée sur le Traitement proprioceptif dans les troubles DYS, le 23 janvier à Lyon.

J’y serai moi-aussi présente pour vous faire une petite présentation de Sensoridys et de notre correspondante locale Emilie Mialon.

Les bénéfices de cette manifestation seront reversés à Sensoridys.

Venez donc nombreux et faites suivre ce message !

Voir aussi : https://www.posturologie-formation.com/traitement-proprioceptif-dys

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Pour vous inscrire directement et facilement sur le site de CE2, organisateur de la conférence, cliquez sur le bouton (et attendre quelques secondes pour que le formulaire apparaisse): 

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formulaire d'inscription

 

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 Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l'enfant (Conférence) dans Dys dr-qn

Sensoridys et SDP, Troublesneurovisuels, Dys

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sdp troublesneurovisuels

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Nous vous informons que le conseil d’Administration de Sensoridys a décidé de reprendre la gestion et le financement du blog SDP, Troublesneurovisuels, dys , qui vous propose de très nombreuses adaptations pédagogiques pour les dys, ainsi qu’une information sur la dysfonction proprioceptive.

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Carte mentale

Exemple carte mentale en espagnol.

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Ce blog qui a a reçu plus de  2000 000 de visiteurs, pour près de 4 000 000 de pages lues, reçoit plus de  1000 visiteurs par jour et il nous a semblé utile que Sensoridys le reprenne à son compte, à la fois comme une aide pédagogique pour les enfants dys, mais aussi comme outil d’information.

N’hésitez pas à la visiter  !

C’est grâce à ses adhérents et à vos donnateurs que  Sensoridys peut continuer à vous proposer cet outil sans publicité et avec un espace de stockage supplémentaire.

Merci à nos adhérents !

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