Les Interviews de Sensoridys

 *

vidéo 2

 *

 

Afin d’aider les familles à soutenir leurs enfants durant le traitement proprioceptif, je me suis rendue à Beaune pour interviewer le Dr Patrick Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) .

Je lui ai soumis un certain nombre de questions que se posent les enfants et il a accepté d’y répondre.

Pour commencer, il a répondu à quatre questions générales sur la proprioception :

*

  1. Qu’est-ce que la proprioception ? https://vimeo.com/426778900
  2. A quoi sert la proprioception ? https://vimeo.com/426778595
  3. Comment peut-on agir sur la proprioception ? https://vimeo.com/426778744
  4. Que ce passe-t-il lors que la proprioception dysfonctionne ? https://vimeo.com/426779168

 

Ensuite, il a répondu à un certain nombre de questions portant sur le traitement proprioceptif :

*

 

1.       A quoi servent les prismes ? Pourquoi dois-je les porter en dehors de l’école, alors que je ne vois pas différemment avec et sans mes lunettes ? https://vimeo.com/426904462

 

2.       A quoi servent les semelles ? En vacances, à la maison, l’été quand il fait chaud, puis-je marcher pied-nu et sinon pourquoi ? https://vimeo.com/426904652

 

3.       Quel est le lien entre les semelles et les lunettes ? https://vimeo.com/426904781

 

4.       A quoi servent le pupitre et le repose-pieds à l’école ? https://vimeo.com/426904885

 

5.       Pourquoi faire les exercices respiratoires et puis-je les faire les yeux fermés ? A quoi sert la position pour s’endormir ? Quels sont les conséquences si je ne les fais pas ?   https://vimeo.com/426905081

 

6.       Pourquoi certains enfants ont-ils des alphs et d’autres non ? Est-ce que tous les enfants doivent avoir des prismes et faire les exercices respiratoires ? https://vimeo.com/426905429

 

7.       Pourquoi, au cours du traitement, y-a-t’il des périodes avec plus ou moins de progrès ? https://vimeo.com/426905545

 

8.       Combien de temps dure le traitement ? Quand sait-on que le traitement va prendre fin ?  https://vimeo.com/426905657

 

Enfin, il a répondu à quelques questions portant sur la dysfonction proprioceptive :

1.       Pourquoi mon dos est-il de travers ?

2.       Pourquoi avons-nous ce problème de dysproprioception ? Où sommes-nous mal programmés ?

3.       Quel est le lien entre ma dysproprioception et l’écriture et la lecture ?

4.       Pourquoi ai-je du mal à prendre conscience de mon corps ?

5.       Pourquoi est-ce que j’ai du mal à me repérer dans l’espace ?

6.       Pourquoi certains jours tout va bien et, d’autres jours, je me sens moins bien et les choses deviennent plus compliquées ?

7.       Pourquoi, avant le traitement, c’était difficile pour moi d’avoir des relations avec les autres ?

8.       Pourquoi ai-je du mal à me situer dans le temps ?

9.       Pourquoi ai-je aussi des difficultés en dehors de l’école : fatigue, énervement, difficulté à supporter le bruit, la foule ?

10.   Comment expliquer aux autres la raison pour laquelle j’ai un traitement ?

11.   Est-ce que j’aurai toujours des difficultés ? 
*

La réponse à chaque question a fait l’objet d’une petite vidéo. Sensoridys met à la disposition du public trois vidéos, l’une sur les prismes, l’autre expliquant la relation entre  dysproprioception et lecture/écriture, où l’on peut observer l’effet des prismes grâce à une mesure de eye tracking, et la dernière expliquant l’intérêt des exercices respiratoires.

Les autres vidéos seront mises à disposition des seuls adhérents de Sensoridys, à jour de leur cotisation. Ils recevront par mail un lien et un mot de passe pour y accéder.

Image de prévisualisation YouTube Image de prévisualisation YouTube Image de prévisualisation YouTube

 



SDP : fin de partie !

*

checkmate-1511866_1920

*

Voilà longtemps que je ne suis pas venue sur ce blog pour vous parler de l’évolution scolaire de Marc, bien longtemps que je ne suis pas venue alimenter ici le journal de son traitement. J’utilise volontairement un titre provocateur, en lien avec l’actualité de notre pays (pas si éloignée que ça de la lutte pour la reconnaissance traitement proprioceptif), pour le faire aujourd’hui.

Car, si je ne viens plus m’exprimer ici, c’est parce que tout se passe bien. Marc a commencé à se stabiliser au niveau proprioceptif il y a deux ans et n’a fait que progresser depuis. Il est en Première STi2D dans un lycée privé de centre ville, nous venons de recevoir son bulletin du 2°trimestre : il est 3° de sa classe sur 33, et a obtenu les félicitions pour la première fois de sa scolarité.  Ceci en travaillant en toute autonomie en classe, comme à la maison (et sans se forcer outre mesure) et sans cours particuliers. Il fait les mêmes contrôles que les autres, n’a pas de temps supplémentaire. Il n’a plus besoin que les profs lui fournissent le fichier de leur cours, plus besoin de supports agrandis pour lire, il se débrouille avec les mêmes photocopies merdiques que les copains (et il y aurait à dire sur le sujet !), etc. Il a juste son ordinateur en classe, qu’il utilise quand il y a une grande quantité à écrire (plus rapide, plus propre). Il est accepté dans l’option qu’il veut prendre l’année prochaine : systèmes d’information et numérique (SIN).

*

Félicitation

*

Par ailleurs nous avons eu rendez-vous avec le Dr Quercia le 25 février et Marc en a maintenant terminé avec les prismes. Donc, fin de partie pour le SDP  (et les dys) ! Il a fallu 6 ans et demi de traitement proprioceptif, port permanent des prismes et semelles proprioceptives, réalisation journalière des exercices respiratoires, pour en arriver là. La route peut sembler longue quand on démarre le traitement, mais finalement le temps passe très vite et on voit arriver avec surprise le terme de cette rééducation. Même si tout n’a pas toujours été facile, comme peut en témoigner le journal du traitement sur ce blog, le résultat final mérite de s’accrocher et de persévérer !

Pour  terminer ce billet, je souhaite remercier vivement le Dr Quercia pour son traitement toujours « controversé » par une certaine communauté scientifique, alors que toutes les rééducations, notamment orthoptiques, avaient échoué avant que nous le rencontrions.

*

logo entête

*

L’association que nous avons créée avec d’autres familles, Sensoridys, va maintenant œuvrer pour faire connaître  et reconnaître ce traitement, afin qu’il puisse bénéficier au plus grand nombre possible d’enfants !




Archives pour la catégorie Dys

Les progrès de Théa

*

learn-2706897_1920

*

Une fois n’est pas coutume, je vais partager ici le témoignage de la maman de Théa, qui peut faire penser que le traitement proprioceptif a un « caractère magique ». Alors qu’il s’agit simplement de médecine et de sciences :

*

Ma fille Théa est âgée de 8 ans. Elle a présenté des problèmes d’apprentissage dès l’entrée en CP : elle refusait de lire, se tenait avachie en classe et disait toujours être fatiguée, ce que je prenais pour une excuse.

Premier contact avec une orthophoniste qui m’a conseillé un bilan orthoptique.  Il ne s’en est suivi que 10 séances d’orthoptie, car ma fille manquait d’attention et la rééducation était, pour le coup, inefficace.

Elle m’a conseillé une pédiatre sur Dôle qui, lorsqu’ elle a vu ma fille m’a dit : elle a peut-être un problème ORL, afin de pouvoir écarter une éventuelle apnée du sommeil. Puis elle m’a parlé du réseau Pluradys.

Après le premier entretien, j’ai eu très peur : préconisation d’un bilan psychomoteur, neuropsychologique, et de voir un neuropédiatre car mon enfant était très hypotonique. Il en est ressorti des troubles visuo-spatiaux et du raisonnement, avec un manque d’attention.

Nous avons pratiqué une IRM cérébrale et médullaire : ras.

Consultation en génétique pour recherche de myopathie : ras aussi.

Pour finir, nous avons eu un rendez-vous avec le Dr Q*** début juillet de cette année : diagnostic de Syndrome de Dysfonction Proprioceptive.

Il lui a posé des Alph.  D’emblée ma fille découpait sur les lignes.  Deux semaines après, elle a eu les prismes et mi-août les semelles.

Aujourd’hui, le changement est « miraculeux ». Entrée en CE2 avec réserve, elle progresse a vue d’œil. Elle avait développé une dyspraxie visuo spatiale, une dysgraphie et une dyscalculie. Le changement est considérable.

Notre psychomotricienne revient de 3 semaines de vacances, elle a aussi trouvé un grand changement et une belle progression dans son travail. Elle a refait une reproduction de figure déjà réalisée en janvier, alors qu’elle n’avait aucun traitement, elle avait environ 4 ans de retard et cette semaine plus rien à voir !!!

évolution figure

Pour évaluer son attention, elle lui a aussi fait le test du coup fusil de la batterie TEA-ch, elle est passée de 4 % en janvier à 18 % aujourd’hui hui (soit d’inférieur à la norme, à limite à la norme).

Je peux aussi dire que le traitement prismes, semelles, exercices respiratoires et position d’endormissement joue aussi un rôle sur la qualité de son sommeil. Théa est beaucoup moins fatiguée (malgré sa dyspraxie) et son hypotonie n’est plus massive (ce qui avait inquiété tous les professionnels). Avant, lorsque Théa me disait « je suis fatiguée », elle rajoutait toujours « j’ ai mal au dos ». Chose qu’elle ne dit plus aujourd’hui. Et même quand il s agit de faire ses devoirs, elle les fait maintenant bien volontiers sans pleurer, sans batailler ni même négocier, voire marchander. Elle est pleine d’énergie et a pris une confiance énorme en elle car c’est la principale actrice de ce résultat. Nous revoyons le Dr Q*** en octobre pour faire le point à trois mois de traitement.

Ci-joint, des photos montrant l’évolution de sa posture entre janvier et septembre :

posture

 

Enfin, voici des photos montrant l’évolution de l’écriture de Théa après 5 mois de traitement proprioceptif complet :

 

*

Théa1

théa2

*

Note : image d’entête par Image parGerd Altmann de Pixabay 

Etude préliminaire comparative de la prise en charge de la dyslexie : Proprioceptive et Orthophonique versus Orthophonique-Preuve de supériorité

Voici deux posters qui ont été présentés la semaine dernière par le Dr L. Virlet au 30° congrès de la société française de neurologie pédiatrique de Toulouse. Je vous en fait un rapide résumé, mais même s’il y a des éléments un peu difficiles à comprendre au niveau statistique dans les posters, prenez la peine de les lire. (Préalable indispensable : comprendre la différence entre orthophorie verticale (OV) et hétérophorie verticale labile (HVL)

maddox virlet

Si la position de la ligne varie lorsqu’on stimule un capteur proprioceptif, on dit qu’il y a hérérophorie verticale labile (HVL). Ce phénomène est le reflet d’un trouble de l’intégration sensorielle induit par un Syndrome de Dysfonction Proprioceptive (SDP).

*

Cette étude préliminaire, randomisée, a comparé les effets d’une prise en charge couplée « proprioceptive + orthophonique » à une prise en charge orthophonique seule, de la dyslexie.

22 enfants dyslexiques ont été répartis de manière aléatoire en 2 sous-groupes (Nda : les détails sur les types de dyslexie sont donnés dans le poster) :

  • Orthophonie seule (O) 
  • Traitement proprioceptif + orthophonie (PO)  

Le critère d’évaluation principal est l’indice de L’alouette (test de lecture qui permet d’évaluer le niveau de décodage lexical (automaticité)).

Deux autres critères ont été évalués :

  • En fonction de la stabilisation ou non en orthophorie verticale.
  • Mesure en oculomotricité (cette technique, en enregistrant et analysant les mouvements oculaires, permet d’analyser les stratégies de lecture silencieuse).

Les enfants ont été évalués à 0 et à 9 mois (Clic sur l’image)

Alouette

  • Au départ de l’étude (M0) les groupes PO et O sont homogènes au test de l’Alouette et les enfants des deux groupes ont tous une hétérophorie verticale labile (signe d’un syndrome de dysfonction proprioceptive/SDP).
  • Au bout de 9 mois (M9), il y a une différence au test de l’Alouette de + 1,84 écart-type entre les deux groupes, au bénéfice des enfants combinant traitement proprioceptif +orthophonie PO.

*

Ce travail confirme de façon significative l’intérêt des travaux sur  la prise en charge proprioceptive de la dyslexie en complément de l’orthophonie.

De plus, les données en oculométrie (2° poster) montrent une amélioration des processus lexicaux de décodage et d’assemblage phonologique  pour le groupe PO après 9 mois de remédiation (Clic sur l’image).

oculomotricité

Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l’enfant (Conférence)

 

*

Habitants de Lyon ou de la région lyonnaise, le Dr Quercia (Ophtalmologiste, Chercheur Associé à l’INSERM) va présenter une Conférence centrée sur le Traitement proprioceptif dans les troubles DYS, le 23 janvier à Lyon.

J’y serai moi-aussi présente pour vous faire une petite présentation de Sensoridys et de notre correspondante locale Emilie Mialon.

Les bénéfices de cette manifestation seront reversés à Sensoridys.

Venez donc nombreux et faites suivre ce message !

Voir aussi : https://www.posturologie-formation.com/traitement-proprioceptif-dys

attention-303861_1280

*

Pour vous inscrire directement et facilement sur le site de CE2, organisateur de la conférence, cliquez sur le bouton (et attendre quelques secondes pour que le formulaire apparaisse): 

**

*

formulaire d'inscription

 

*

 Approche proprioceptive des troubles des apprentissages chez l'enfant (Conférence) dans Dys dr-qn

Sensoridys et SDP, Troublesneurovisuels, Dys

*

sdp troublesneurovisuels

*

Nous vous informons que le conseil d’Administration de Sensoridys a décidé de reprendre la gestion et le financement du blog SDP, Troublesneurovisuels, dys , qui vous propose de très nombreuses adaptations pédagogiques pour les dys, ainsi qu’une information sur la dysfonction proprioceptive.

*

Carte mentale

Exemple carte mentale en espagnol.

*

Ce blog qui a a reçu plus de  2000 000 de visiteurs, pour près de 4 000 000 de pages lues, reçoit plus de  1000 visiteurs par jour et il nous a semblé utile que Sensoridys le reprenne à son compte, à la fois comme une aide pédagogique pour les enfants dys, mais aussi comme outil d’information.

N’hésitez pas à la visiter  !

C’est grâce à ses adhérents et à vos donnateurs que  Sensoridys peut continuer à vous proposer cet outil sans publicité et avec un espace de stockage supplémentaire.

Merci à nos adhérents !

*

Vision, proprioception et lecture

*
child-3326960_1280
*
Pour bien lire, avoir une acuité visuelle parfaite ne suffit pas. Il faut aussi que le cerveau soit capable de coordonner des mouvements oculaires d’une précision extrême et pour cela, il doit être informé de la position exacte de la rétine dans l’espace, grâce à la proprioception. Améliorer la lecture en améliorant la proprioception n’a donc rien à voir avec la magie, cela relève de la science et est juste d’ un acte médical !
*
Dans un article précédent, je vous avais expliqué comment nos yeux voient en réalité le monde (net et en couleur sur une très petite zone au centre de l’image, flou et en noir et blanc en s’éloignant du centre, de la fovéa) :
*
e ênser

Capture d’écran de la chaîne E-penser

Pour compenser cette limitation, nous avons aussi vu que nous réalisons en permanence des mouvements rapides de nos yeux, appelés saccades, qui permettent de placer les éléments importants de notre environnement à l’intérieur de cette portion nette du champ visuel. Le reste n’est que construction de notre cerveau qui doit faire preuve d’ingéniosité pour parvenir ensuite à construire l’image que nous percevons : stable, nette et en couleur sur l’intégralité du champ visuel.
*
Je vous propose maintenant cette autre image tirée d’une vidéo sur youtube de la chaîne Orthophonie 94, qui montre comment cette zone nette de la fovéa limite la lecture :
*
enpam visuel

Capture d’écran tirée d’une vidéo Youtube de Orthophonie 94

Pour parvenir à lire, il faut non seulement accommoder pour voir net le point de fixation, mais aussi réaliser des saccades harmonieuses pour amener le regard là où il doit se poser sur les mots pour en assurer un décodage rapide (il faut aussi coordonner nos deux yeux dans une vergence parfaite et être capable de balayer un espace en son entier, dont une feuille A4 de gauche à droite). Ce sont nos six muscles oculomoteurs qui coordonnent ces mouvements d’une précision inouïe :

Image de prévisualisation YouTube

« La lecture est la fonction musculaire qui demande la mise en place des patterns les plus précis. Elle sera au premier plan en cas de perturbation de l’équilibre » .

Dr  P. QUERCIA  (INSERM)

 

Exemple d’enregistrement des mouvements oculaires lors de la lecture  (Un filtre spatio-temporel a été appliqué pour définir les fixations (ronds bleus) et les saccades (traits bleus). Le diamètre des ronds est proportionnel à la durée de fixation. Les fixations sont numérotées dans l’ordre chronologique. Cela fait apparaitre les régressions (exemple encadré).) :

*

saccade

*

Il est donc primordial pour le cerveau de connaître la position exacte de la rétine dans l’espace pour pouvoir déplacer nos yeux de manière très précise et efficace lors de la lecture. Et cette information est donnée au cerveau par la proprioception, comme nous l’explique le Pr JP ROLL (CNRS ) :
*
Les « actions perceptives », qui orientent et guident nos organes des sens vers leur stimulus, influencent profondément le traitement des messages sensoriels : ainsi, le système nerveux central traite-t-il conjointement les informations visuelles et les informations musculaires nécessairement associées à l’action de voir. Comment pourrions-nous localiser une cible visuelle dans l’espace sans que le système nerveux soit précisément informé du lieu où se trouve le corps et, notamment, l’œil?
[...]
La rétine est portée par un ensemble de segments corporels mobiles et emboîtés que sont successivement l’œil, la tête, le tronc et les jambes : les signaux proprioceptifs, issus de toute la chaîne des muscles mobilisant ces segments, « disent » à tout instant au cerveau quelle est l’attitude ou quels sont les mouvements du corps, et lui permettent le calcul de la position absolue de la rétine dans l’espace
On comprend donc qu’une dysfonction proprioceptive aura un impact direct sur la lecture, le cerveau n’étant alors pas correctement informé de la position de la rétine dans l’espace, par les capteurs proprioceptifs des muscles oculomoteurs. Comment le cerveau peut-il coordonner des mouvements d’une précision telle que celle nécessaire à l’acte de lire, s’il n’est pas correctement informé de la position des globes oculaires dans leur orbite ?
Pourtant, alors même que les travaux du Pr Roll prouvent le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle, le Dr Catherine Billard a occulté l’aspect proprioceptif dans son travail de 2013 sur les troubles sensoriels, dont visuels, dans les troubles des apprentissages. (Interprétation du dépistage sensoriel dans les troubles des apprentissages ? Archives de Pédiatrie Volume 20, Issue 1, January 2013, Pages 103–110).
*
C’est bien dommage !!! (Surtout pour tous les enfants souffrant d’une dysfonction proprioceptive …)
*
*
Sources :
Dyspraxies (Dr Régine Salvat)
La proprioception, un sens premier ? Résonances Européennes du Rachis – Volume 14 – N° 42 – 2006 – Première publication : Intellectica, 2003, N° 36-37, pp 49-66) (Pr JP. Roll, CNRS)
Oculométrie  Brain and Language Institute
Fermez les yeux  JEAN PIERRE PHILIPPE Kiné du sport, ostéopathe
*
Vidéos :

Analyse critique et scientifique de la conférence « Dys-moi tout » !

*

png-2663771_1920

*

Deux « expertes » mandatées par l’INSERM d’un côté et de l’autre, une famille  « ordinaire », dont un enfant, sans connaissance scientifique particulière sur le traitement proprioceptif, voilà la scène qui s’est jouée durant la conférence Dys-moi tout !, sans réel contradicteur  pour avoir un débat permettant  à chacun de se faire une opinion. Et si la Présidente d’association que je suis,  mieux armée scientifiquement que cette famille, « détricotait » à son tour ce qui a été dit durant la conférence Dys-moi tout ! ?

Les conférences Santé en Questions sont le fruit d’un partenariat entre l’Inserm et Universcience, avec la contribution d’acteurs régionaux de la culture scientifique et technique. L’une d’elle, « Dys-moi tout ! Comprendre les troubles de l’apprentissage », s’est tenue le 12 septembre 2019 à Paris, en duplex avec Montbéliard.

*

billard-et-huron

*

A Montbéliard, la famille choisie pour témoigner avait un enfant dyslexique suivi par le Dr Quercia (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner publiquement de son parcours dys, a naïvement décrit son traitement proprioceptif, son évolution dans le test du maddox au cours du temps, et expliqué que le pupitre et les semelles proprioceptives l’avaient aidé. Cet enfant et sa maman, confrontés chaque jour à ce traitement et à ses effets, mais sans connaissance scientifique particulière sur le sujet, n’étaient de toute évidence par armés pour en débattre de manière scientifique.

Les deux expertes mandatées par l’INSERM (C.Huron et C.Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique de l’efficacité de la posturologie », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ».

magician-1821550_1920

Le traitement proprioceptif, tel qu’il est présenté durant la conférence Dys-moi tout !

Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant et à sa famille, Sensoridys s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM qui, dans le même temps, met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux de son magazine (N°44) et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été d’assimiler le traitement proprioceptif des troubles des apprentissages à la posturologie et de prétendre qu’il n’a rien de scientifique : « caractère magique », « baguette magique ». Ne serait-ce que par le vocabulaire qu’elles ont utilisé, « semelles orthopédiques », « exercices zen », ces intervenantes ont montré qu’elles n’ont aucune connaissance sur la reprogrammation proprioceptive, telle qu’elle est enseignée à l’Université de Bourgogne Franche Comté dans le cadre du DU Perception, Action et Troubles des Apprentissages, qui compte dans ses responsables pédagogiques le Pr Pozzo, Membre honoraire de l’Institut Universitaire de France, INSERM/U1093 et le Dr Quercia, lui-même chercheur associé à l’INSERM, Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice.

Peut-on prétendre donner un avis d’expert sur le sujet, sans avoir jamais évoqué -et certainement sans connaître- les travaux de recherche fondamentale sur la proprioception et notamment les travaux de recherche du Pr JP Roll concernant le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle ? Travaux de recherche fondamentale qui ont amené celui-ci à écrire (La Proprioception : un sens premier ? Résonances Européennes du Rachis – Volume 14 – N° 42 – 2006 – Première publication : Intellectica, 2003, N° 36-37, pp 49-66) :

« La rétine est portée par un ensemble de segments corporels mobiles et emboîtés que sont successivement l’œil, la tête, le tronc et les jambes : les signaux proprioceptifs, issus de toute la chaîne des muscles mobilisant ces segments, « disent » à tout instant au cerveau quelle est l’attitude ou quels sont les mouvements du corps, et lui permettent le calcul de la position absolue de la rétine dans l’espace

« Plus qu’un « sixième sens », la sensibilité proprioceptive pourrait être un sens premier indispensable à l’émergence de la conscience de soi en tant qu’être capable d’action. De sorte que nos actions, connues de nous, seraient à même de donner du sens à nos cinq autres sens dont elles déterminent la maturation fonctionnelle, l’exercice et la mise à jour. »

Alors même que les travaux du Pr Roll prouvent le rôle de la proprioception dans la localisation spatiale visuelle, le Dr Billard a occulté l’aspect proprioceptif dans son travail de 2013 sur les troubles sensoriels, dont visuels, dans les troubles des apprentissages. (Interprétation du dépistage sensoriel dans les troubles des apprentissages ? Archives de Pédiatrie Volume 20, Issue 1, January 2013, Pages 103–110)

Et, comment peut-on encore parler de TDC ou dyspraxie en France, en 2019, sans jamais parler de proprioception ; alors qu’il existe des centaines de publications internationales qui prouvent le rôle de la proprioception dans les apprentissages moteurs, dans la correction des erreurs motrices ou encore dans la perception de l’espace ? D’ailleurs, il n’est même pas nécessaire d’aller très loin, ni de lire des publications scientifiques en anglais, pour voir ce lien évoqué. Dans l’émission suisse 36.9, dont le sujet était « Dyspraxie : Je suis maladroit, et alors ? », l’hypothèse de l’origine proprioceptive de ce trouble est abordée et la proprioception expliquée par le Dr Claudia Poloni, neuropédiatre à l’hôpital de Sion. Sensoridys ne peut encore que rêver de voir un jour ce lien évoqué dans une émission de vulgarisation scientifique sur le sujet, en France !

Pourtant, ne devrait-il pas appartenir à l’INSERM et à UNIVERSCIENCE de vulgariser les connaissances scientifiques sur ce sens si particulier, qui a été décrit à la fin du XIXème siècle par Charles Sherrington (Prix Nobel de médecine en 1932) ? En effet, l’apport de la recherche française sur le sujet est loin d’être négligeable avec les travaux des Prs J. Paillard, A. Berthoz, R. et JP. Roll, etc. …

Pour en revenir à la conférence « Dys-moi tout ! » ; pétries de leurs certitudes, Mmes Billard et Huron ont préféré rejeter, encore une fois, le témoignage des familles plutôt que de s’interroger sur l’intérêt et les apports de cette nouvelle approche des troubles des apprentissages. En humiliant cet enfant et sa famille (les félicitations adressées à l’enfant au départ n’étant qu’un prétexte à la démolition en règle qui a suivi), ce sont toutes les familles de patients traités pour une dysfonction proprioceptive que Mmes Billard et Huron ont blessées, en les faisant passer au mieux pour des imbéciles incapables de juger des progrès qu’elles peuvent attribuer à ce traitement, au pire pour des esprits faibles entre les mains de praticiens peu scrupuleux : « attendez, on ne peut pas dire que parce qu’on a eu quelque chose, c’est ça qui a fonctionné, il y aussi d’autres choses ». Et pourtant, des familles viennent de très loin pour faire suivre ce traitement à leur enfant : Arabie Saoudite, Qatar, USA, Canada, Maroc, etc.

Nous savons bien que cette prise en charge, encore très jeune, est en cours de validation scientifique. En effet, dans son rapport de juin 2016 « Evaluation de l’efficacité du traitement proprioceptif de la dyslexie », l’INSERM confirme la sécurité de la prise en charge proprioceptive, mais ne peut pas conclure sur son efficacité dans la prise en charge de la dyslexie, par manque de travaux suffisants. Néanmoins, on peut noter que ce même rapport de l’INSERM signale que la rééducation orthophonique n’a pas non plus été validée scientifiquement, sans que cela n’émeuve grand monde (p.61, p.76).

Arriver à un consensus scientifique autour de la reprogrammation proprioceptive demandera donc encore de nombreuses années de recherche, celle-ci avancerait certainement plus vite si plusieurs équipes intervenaient pour confirmer les premiers résultats et si certaines personnes n’en bloquaient pas le financement, comme le laisse supposer l’intervention du Dr Billard durant la conférence (à 39 min 41s). Cette nouvelle approche conceptuelle en médecine dérange, car elle bouscule ce qui est considéré comme une connaissance acquise et intangible, en émettant l’hypothèse que le défaut de départ est perceptif et non pas situé au niveau cérébral. Mais, là encore, il suffit de s’intéresser à la littérature internationale pour découvrir que ce « dogme » se fissure et est remis en question dans d’autres pays, notamment du fait des avancées extraordinaires des découvertes sur la plasticité cérébrale (Is Dyslexia a Brain Disorder ? Brain Sci. 2018 Apr; 8(4): 61).

En résumé, nous avons d’un côté de premières études, certes insuffisantes pour arriver à un consensus scientifique, mais montrant des résultats susceptibles d’éveiller l’intérêt (cf. le numéro 44 du magazine de l’INSERM : « Vers de nouveaux domaines de recherche »). De l’autre, le témoignage de familles, de plus en plus nombreuses, sur les bénéfices que ce traitement a apporté à leurs enfants. Bénéfices qui sont attribués beaucoup trop facilement à la motivation parentale dans le rapport de l’INSERM (Parce que les familles se découvrent subitement une motivation lorsqu’elles démarrent ce traitement, alors que beaucoup d’autres rééducations ont échoué auparavant ?).

Dès lors, la curiosité et l’ouverture d’esprit aux idées nouvelles, qui doivent normalement caractériser l’esprit scientifique, ne devraient-elle pas amener la communauté scientifique à s’interroger sur l’intérêt de ce traitement plutôt que de s’y opposer avec virulence ? L’histoire des sciences et de la médecine doit-elle forcément être un éternel recommencement (cf. Ignace Philippe Semmelweis, Stanley B. Prusiner, Hugues Duffau, etc.) ? Le moment n’est-il pas venu pour que le dialogue s’ouvre entre chercheurs, dans l’intérêt des jeunes patients, mais aussi entre association de patients et chercheurs ?

Sensoridys en rêve !

*

mug-3403963_1920

*

Conférence Dys-moi tout !

 

Je relaie ici l’article de Sensoridys :

 

 

Plus jamais ça !!!Conférence Dys-moi tout ! dans Dys no-987086_1920-221x300

Alors voilà, la fameuse conférence Dys-moi tout ! est en ligne sur Youtube, pour la journée des Dys. Je la partage ici, non pas pour son intérêt scientifique, mais pour montrer ce qui se joue autour du traitement proprioceptif depuis de nombreuses années de la part d’un certain monde de la recherche imperméable à toute idée nouvelle qui pourrait perturber ses certitudes. Nous assistons en direct au lynchage d’une famille, dont un enfant, qui témoigne en faveur du traitement proprioceptif développé par le Dr Quercia, en lien avec l’INSERM.

Dans cette vidéo, la maman commence à témoigner en faveur du traitement proprioceptif à partir de 29 min 30 sec et cite par deux fois le nom du Dr Quercia. Son enfant, qui a le courage de témoigner publiquement de son parcours dys,  explique ensuite naïvement son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’a aidé, ainsi que les semelles, etc. Bref, ce qu’il doit au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Drs Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligées de détricoter » de manière fort brutale : «aucune preuve scientifique de la posturologie», « ça fait partie des mythes », « caractère magique », etc. Où est donc l’empathie qu’elles devraient montrer à cet enfant  ? Quant à l’usage du mot posturologie associé au traitement proprioceptif …  :(

On notera aussi que Caroline Huron s’exprime en tant que chercheuse scientifique à l’INSERM pour critiquer le travail du Dr Quercia et expliquer que le traitement qu’il propose a « un caractère magique » (à 41 min). Il me paraît donc utile de rappeler que le Dr Quercia est lui-même chercheur associé à l’INSERM (Chercheur associé – Unité INSERM U1093 Cognition Action et Plasticité Sensorimotrice) et qu’il est d’ailleurs cité dans le magazine de l’INSERM N°44 au même titre qu’elle (ironiquement), dans un paragraphe concernant les « nouveaux domaines de recherche » dans le cadre des troubles des apprentissages. Je doute qu’il le soit pour ses talents de magicien !

Enfin, je vous recommande d’observer attentivement le visage et les attitudes corporelles de l’enfant et sa maman après leur intervention, et  notamment à 1H13 min et à la fin de l’émission. Je crois qu’il était temps pour eux que l’émission en direct se termine, pris au piège qu’ils étaient… (On peut aussi remarquer que l’éclairage sur le petit groupe de Montbéliard n’est plus le même qu’au début de l’émission, après l’intervention « musclée » des parisiennes : beaucoup plus sombre, on voit moins le visage des invités).

En conclusion, nous ne pouvons que constater la violence qui a été faite à cet enfant et à sa famille, et par extension à toutes les familles de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive. Cette émission est l’exemple type de ce qui a motivé la création de Sensoridys ! Les familles et patients en ont plus qu’assez d’être systématiquement écartés d’un débat qui les concerne en premier chef !

Sensoridys réfléchit encore à la manière dont elle va réagir à cette véritable agression (et notamment en laissant un commentaire sur Youtube).

Néanmoins, je voulais profiter de cet incident pour que les familles qui nous suivent comprennent l’intérêt de rejoindre Sensoridys, afin que nous puissions nous unir et faire entendre la voix des patients ! Les associations ont ceci d’extraordinaire qu’elles nous donnent la capacité de faire à plusieurs ce qu’il est impossible de résoudre seul. La mise en commun de ressources tant intellectuelles que de moyens, nous donne le pouvoir d’agir. La première des responsabilités est de s’en saisir !

Cette séquence vous révolte, alors témoignez et/ou adhérez à Sensoridys ! Nous avons besoin de vous pour en finir avec ce type de comportement !

Image de prévisualisation YouTube

 

Réaction de Sensoridys à la conférence Dys moi tout !

**Inserm_SEQ_DYSmoiTout_MailJet

*

Jeudi 12 septembre a eu lien la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM

 

Ce qui s’y est passé a indigné les familles de l’association Sensoridys. Il y avait d’un côté, à Paris, deux médecins (Dr Huron et Billard), et de l’autre, à Montbéliard, une famille choisie pour témoigner, ainsi qu’ un psychologue scolaire. Par le plus grand des hasards, la famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia. Ce jeune a eu le courage de témoigner de son parcours dys, a expliqué son évolution dans le test du maddox, que le pupitre l’aidait, etc. Et là, les deux scientifiques ont dit qu’elles ne pouvaient pas laisser passer ça et ont commencé à descendre la « posturologie » (comme s’il s’agissait encore de posture, lorsqu’on parle du traitement proprioceptif des troubles des apprentissages). Et, le gamin avait l’air mal après …

Sensoridys a réagi ,pour commencer, sur la page Facebook de l’INSERM et de la Cité des Sciences, avant de faire une réaction plus officielle par courrier :

 

Sensoridys, association française de patients souffrant d’une dysfonction proprioceptive, tient à vous faire part de l’étonnement des familles, pour ne pas dire de leur indignation, à la suite de la conférence Dys-moi tout ! organisée par l’INSERM, en duplex à la cité des sciences et Montbéliard.

La famille choisie pour témoigner avait un enfant suivi par le Dr Quercia pour une dysfonction proprioceptive. Cet enfant, qui a eu le courage de témoigner de son parcours dys a été formidable, a expliqué son évolution dans le test du maddox , que le pupitre l’aidait, etc., ce qu’il devait au traitement proprioceptif. Mais, les invitées parisiennes (Dr Huron et Billard), ont préféré ne pas entendre ce témoignage, le balayer d’un revers de main et ont prétendu être « obligée de détricoter » de manière fort brutale : « aucune preuve scientifique », « ça fait partie des mythes », « caractère magique ». Hormis l’aspect humain et la violence ainsi faite à cet enfant, Sensoridy s’étonne de l’ambivalence de l’INSERM, qui presque dans la même semaine met en avant les travaux du Dr Quercia dans un article fort élogieux « Vers de nouveaux domaines de recherche » et donne ensuite la parole à des personnes dont tout le discours a été de prétendre que tout cela n’a rien de scientifique (montrant ainsi leur méconnaissance totale de la recherche sur la proprioception et la dysproprioception). Bien sûr Sensoridys va avoir une réaction plus officielle que ce premier commentaire sur Facebook. Sensoridys est une association encore jeune, mais elle est déterminée à faire entendre la voix des familles. Corinne Grandvincent, présidente de Sensoridys.

Pour donner une suite à cette première réaction, sensoridys a besoin des témoignages de familles dont l’enfant dys  et dysproprioceptif bénéficie ou a bénéficié d’un traitement proprioceptif.

Merci de nous l’adresser à : sensoridys[[at]]gmail.com          (Remplacer [[at]] par @)

 

Note : image provenant du site de l’INSERM

12345...9

Thérapie Asie |
Themassagetube |
Hubert90 |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Pharmanono
| Le blog de Jacques Le Houezec
| Sevragebenzo