Faites donc taire ces familles que nous ne saurions entendre !

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Sensoridys vient de fêter ses trois ans d’existence et force est de constater que notre association de patients dérange toujours autant, au point que la censure est la seule réponse que semblent vouloir nous opposer les détracteurs du traitement proprioceptif. C’est une constante depuis trois ans, chaque fois que j’ai voulu protester en tant que Présidente de Sensoridys, au nom des familles, je me suis heurtée à la censure de mes propos. Est-ce ainsi que les professionnels du monde des dys conçoivent le droit de réponse ? Notre association, petit grain de sable dans une machinerie bien huilée, fait-elle à ce point trembler qu’on préfère nous ignorer et nous museler plutôt que nous écouter ? Les « sachants » n’ont-ils donc vraiment rien à apprendre de l’expérience des familles ?

Un nouvel incident de ce type, qui ne sera ni le premier ni le dernier, vient de se produire. Au départ, une orthophoniste entend expliquer sur son site la différence entre expérience et expertise, opposant Fakemed et Vraie Science. Expérience en médecine qui n’aurait aucune valeur et relèverait des Fakemed, contrairement à l’expertise scientifique. ⁣Jusque là j’ai lu ce type de raccourci, cette bafouille habituelle, avec beaucoup d’indulgence et un peu d’amusement. C’est tellement mignon les certitudes ! Tellement confortable de se placer dans le camp de la Vraie Vérité Scientifique !

Là où j’ai commencé à trouver cela moins amusant, c’est quand cette personne a utilisé l’exemple de la dysproprioception pour illustrer son propos sur les Fakemed. Je la cite pour illustrer mon article :

Une autre Fakemed dans le traitement de la dyslexie : la dysproprioception. Il y a plusieurs décennies (qd j’ai commencé mes études Ortho en 2004 on nous disait déjà que c’était une fakemed !), le Dr Quercia a publié des travaux selon lesquels un pb de posture serait à l’origine de la DL, pb qui serait traitable par l’implémentation de prismes dans les lunettes, par le port de semelles, par un ttt corporel également. Invoquer l’expérience du Dr Quercia et ajouter que cela a fonctionné sur ses propres patients c’est ne pas tenir compte des données probantes des études (il n’y en a pas en ce qui concerne la dysproprioception comme origine de la DL) et c’est tomber dans de sérieux biais méthodologiques (comment savoir si ce qui est efficace c’est les prismes, les semelles ou bien la rééducation Ortho proposée à côté ?!?).⁣

Je vous invite à lire cet article, comme un cas d’école : .

A partir de ce moment, ce type de discours ne pouvait me laisser sans réaction. J’ai fermé les yeux sur « le problème de posture à l’origine de la dyslexie » qui montrait déjà la méconnaissance totale du sujet de la part de notre défenseuse de la Vraie Science, pour me concentrer sur la soit disant absence de recherche de preuve dans le domaine de la dysproprioception. J’ai rédigé une réponse, mais quelque chose m’a dit, et bien m’en a pris, qu’il valait mieux que j’en fasse une capture d’écran, car elle risquait de ne pas être publiée. Je ne m’étais pas trompée, alors je vous partage la capture d’écran avec le texte en attente de modération (clic sur l’image) :

Faites donc taire ces familles que nous ne saurions entendre ! dans Dys

Mon propos, renvoyant vers une étude publiée dans une revue du groupe Nature, vers l’étude randomisée du Dr Virlet et vers l’étude sur le sommeil que Sensoridys va contribuer à financer est semble t’il passé directement à la corbeille. Je n’en ai pas su la raison. Hors sujet ? Certainement pas ! Dérangeant ? Sans doute !

L’histoire aurait pu s’arrêter là et rester inachevée, mon commentaire perdu à jamais, sauf dans les fichiers sauvegardés sur mon ordinateur. Mais il se trouve qu’elle a connu une suite, car le Dr Quercia a fait une réponse qui a été publiée dans son cas (il avait sans doute un droit de réponse au vu de l’attaque personnelle). S’en est suivi quelques échanges que je vous invite à lire dans les commentaires sous le billet : Expérience Vs Expertise. La palme revenant à une PHD de l’université d’Oslo grande défenseuse de la Vraie Science (devant l’Eternel) ! J’ aurais bien quelques éléments de réponse à son discours « hautement scientifique », mais ce n’est pas mon rôle et je ne m’attarderai pas à le faire, sauf pour vous diriger vers l’état de la recherche sur le sujet : là.

Néanmoins, je vais citer deux passages de son commentaire qui ont attisé ma colère, car ils concernent les familles que Sensoridys représente :

Je n’ai personnellement rien contre les effets placebo, ils sont extrêmement utiles dans bien des situations. Néanmoins, lorsqu’un médecin profite de son statut et de sa crédibilité pour VENDRE des dispositifs qui ne sont en aucun cas démontrés comme efficaces à des parents stressés et parfois désespérés, je me dois d’élever la voix. Vous parlez d’alter-ego et d’ego, mais qu’en est-il du vôtre et de votre conversation avec vous-même face à un miroir quand vous élevez au rang de faits scientifiques des hypothèses et des croyances. Qu’en est-il de votre ego lorsque vous profitez de la peur des parents pour leur vendre des dispositifs qui n’ont pas prouvé leur efficacité?

Je suis effarée que les associations de parents d’enfants dyslexiques achètent votre discours et vos dispositifs, les défendent même. Simplement parce que vous usez de votre crédibilité de médecin de façon malhonnête, face à des personnes désespérées de trouver une solution aux difficultés de leur enfant.

 dyslexie dans SDP/dysproprioception

Et je bondis une énième fois devant cette infantilisation des parents que nous sommes ! Non seulement on ne nous donne pas la parole, mais une fois de plus on nous infantilise en nous faisant passer pour des êtres fragiles, désespérés, incultes, incapables d’avoir un avis éclairé sur une prise en charge en cours de validation scientifique. Sommes-nous donc incapables de comprendre les travaux de recherche du Pr Roll sur la proprioception et la localisation spatiale ? Totalement hermétiques aux conférences du Pr Berthoz sur le sens du mouvement ? Idiots au point de ne pouvoir comprendre l’étude sur les interférences entre le son et la vision des Dr Quercia et col., alors que nous pouvons observer directement le résultat de celles-ci sur nos enfants lorsqu’ils passent leur bilan proprioceptif ? Trop peu éduqués pour comprendre l’intérêt des recherches sur les twiches, présententées par le Pr Jaber, leur rôle dans l’apprentissage sensorimoteur et probablement dans ses dysfonctionnements. En résumé, dès lors que nous avons un enfant dys, nous devenons bêtes à manger du foin ! Stupides au point d’imposer à nos enfants une prise en charge longue et exigeante pour un effet très faible de l’ordre du placébo !

Et bien, je dois avouer que ce discours infantilisant m’agace de plus en plus ! C’est la raison pour laquelle est née Sensoridys : faire entendre la voix des patients. Et nous entendons bien finir par arriver à nous faire entendre !

Et c’est bien parce que nous voulons démontrer que nous sommes des patients éclairés que nous nous tenons très informés de la recherche sur la dysfonction proprioceptive, que nous faisons un travail de veille et de vulgarisation scientifique sur ce site. Le patient du XXIe siècle a changé, il va falloir vous y faire ! Et il va bien falloir finir par composer avec lui !

Corinne Grandvincent, Présidente de Sensoridys

 

Edit du 22/11/2021 : Ci-dessous, capture d’écran du commentaire laissé sur la page Facebook de la webmestre du site en question le 22 novembre (Clic sur l’image):

 SDP/dysproprioception dans SensoriDys

 

Suite à ce message, ma réponse du 12 novembre a finalement été publiée sur le site en question, ci-dessous la copie de l’ échange public sur Facebook (Clic sur l’image) :

 

 syndrome de dysfonctionnement proprioceptif

 

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