Colloque SED 2018

 

QUATRIEME COLLOQUE INTERNATIONAL EHLERS-DANLOS 2018

FOURTH INTERNATIONAL COLLOQUIUM 2018

Ehlers-Danlos, aspects cognitifs et psychopathologiques.

Ehlers-Danlos, cognitive and psychopathologic aspects

Samedi 17 Mars 2018

9h00 – 18h. Amphithéâtre CHARCOT

Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, 47 boulevard de l’hôpital 75013 PARIS

Organisateurs :

Professeur Claude Hamonet (Université Paris-Créteil), Docteure Carolina Baeza-Velasco (Université Paris-Descartes), Professeur David Cohen (Université Pierre et Marie Curie) avec le soutien d’un comité scientifique international.

Avec la participation d’intervenants d’Espagne, de France, de Grande-Bretagne, de Norvège et de Suède. Inscription obligatoire, sans frais: sylvie.grimme@gmail.com

 

Objectifs :

Ce nouveau colloque international, centré sur les aspects cognitifs et psychopathologiques du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), est mis en place par un comité d’enseignants et de chercheurs avec le soutien d’associations de professionnels de santé et de patients, mobilisées autour du SED.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos apparaît aujourd’hui comme la conséquence d’une atteinte héréditaire diffuse du tissu conjonctif. Les premiers descripteurs sont des dermatologues qui ont mis en évidence les signes les plus apparents: la fragilité de la peau (ecchymoses), son étirabilité excessive et l’hypermobilité des articulations. Longtemps cette maladie s’est résumée à ces trois signes qui ont lourdement marqué son Histoire jusqu’à maintenant, notamment l’hypermobilité.

Par contre, les manifestations cognitives et psychologiques ont longtemps été et, sont encore, négligées, parfois reléguées au rang de « co-morbidités ». Cette situation crée beaucoup de confusions tant du côté des médecins qui suivent des patients atteints qui retrouvent chez les enfants avec un SED, des difficultés d’apprentissages et des « dys », que du côté des pédopsychiatres qui, le plus souvent, ne connaissent pas le SED. Ces manifestations cognitives sont une cause de situations de handicap tout au long de la vie personnelle et professionnelle. Elles jouent un rôle très important dans la désinsertion professionnelle. Un lien avec le SED, les troubles anxieux du neurodéveloppement et autres s’est fait jour, ouvrant de nouvelles perspectives thérapeutiques. Au delà de ces associations, on observe une tendance, malheureusement trop répandue en pratique médicale, de considérer que si les symptômes ne s’expliquent pas, « c’est dans la tête ». Cette psychiatrisation, notamment des douleurs et des désordres proprioceptifs, a des conséquences désastreuses, induisant des traitements qui aggravent le syndrome proprioceptif en précipitant les patients dans une exclusion difficile à corriger. Pour toutes ces raisons, il nous a paru nécessaire de réunir psychiatres, psychologues, praticiens, enseignants et éducateurs formés au SED pour un confrontation séméiologique et la découverte de nouvelles orientations à la fois thérapeutiques et sociales.

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A l’occasion de ce colloque, le Dr Quercia va présenter le lien entre dysproprioception et troubles des apprentissages.

Programme complet (Clic sur l’image) :

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ehlers danlos

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L’entrée est libre mais sur inscription obligatoire. Petite précison importante, les professionnels de santé sont prioritaires pour les inscriptions au colloque puisque le but est de faire connaître le SED au corps médical afin de donner une meilleure prise en charge aux patients.



SDP et dyslexie : les prismes posturaux

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recherche

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Voici un poster faisant le point sur l’état des connaissances actuelles concernant la physiopathologie du SDP, les moyens de traitement, l’état de la recherche (clic sur l’image):

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poster quercia

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Archive pour décembre, 2017

Dys et dysproprioceptif ?

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Tidys maux de ventre

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Votre enfant est dyslexique, dyspraxique, dysgraphique, TDA/H etc., mais ses troubles dys peuvent-ils avoir pour origine un dysfonctionnement proprioceptif ?

Comme je l’ai expliqué dans un article précédent, quand la proprioception dysfonctionne on trouve des atteintes, à des degrés divers, dans trois fonctions où intervient la proprioception :

-des troubles posturaux (hypertonie musculaire et asymétrie posturale)

-des troubles de la localisation spatiale

-des anomalies perceptives

La physiopathologie du SDP est résumée dans le schéma suivant (Clic sur l’image):

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physiopathologie du SDP

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Un dysfonctionnement proprioceptif peut donc être à l’origine de nombreuses manifestations physiques et cognitives que le Dr Quercia, chercheur associé à l’INSERM, a recensé dans un questionnaire d’orientation qui liste 55 signes cliniques (clic sur l’image) :

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Quiestionnaire quercia

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Un enfant atteint de SDP présente obligatoirement des atteintes dans les trois fonctions touchées par la dysproprioception, mais dans un premier temps et pour faire simple, on peut dire que si votre enfant présente moins de 10 réponses positives, il y a peu de probabilité qu’il soit dysproprioceptif.

Au contraire, s’il remplit facilement au moins 15/20 items, il l’est probablement et seul un examen proprioceptif pourra confirmer le diagnostic.

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réponses positives questionnaire

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Pour aller un peu plus loin, on peut se pencher sur ce questionnaire d’orientation et essayer de voir laquelle des trois fonctions touchées par la dysproprioception recouvre chaque signe clinique. Je vais m’appuyer pour cela sur un diaporama réalisé par le Dr Balaguier (ophtalmologiste), même si le questionnaire a évolué depuis et recense aujourd’hui plus de signes cliniques :

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Signes musculaires

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tidys fatigue

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signe anomalie de la localisation spatiale

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tidys foot

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signe troubles perceptifs

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tidys école

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Enfin pour une information beaucoup plus complète, je vous propose de visionner les vidéos où le Dr Quercia reprend certains de ces points :

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Image de prévisualisation YouTube

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Image de prévisualisation YouTube

Note 1 :  Les images de Tidys proviennent du livret « Les fabuleuses aventures de Tidys » auquel ont collaboré Mmes Zamanski et Huver qui m’ont donné l’autorisation d’utiliser leur personnage.

Note 2 : Le tableau de la physiopathologie du SDP provient du poster : Syndrome de dysfonction proprioceptive (SDP) et dyslexie : les prismes posturaux.

Bouche, vision et troubles dys

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nerf trijumeaux

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Pour la plupart des personnes n’ayant aucune connaissance sur la proprioception, l’association entre bouche et troubles dys est pour le moins impossible à comprendre. Et pourtant, nous, parents d’enfants dysproprioceptifs, savons à quel point ce qui se passe dans leur bouche peut impacter leur état général ou leurs résultats scolaires. La prise en charge de la dysproprioception de l’appareil manducateur est d’ailleurs, aujourd’hui, un point crucial de la réussite du traitement proprioceptif des troubles des apprentissages, comme le précisait déjà le Dr Quercia en 2009 :

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Par ailleurs, la proprioception oculaire étant portée au cerveau par le nerf trijumeau qui innerve aussi les muscles masticateurs et une grande partie de la bouche et de la langue, il existe de très fortes interférences entre proprioception oculaire et bouche. En fait, plutôt que de parler de proprioception oculaire il serait plus logique de parler d’informations trigéminées. Ainsi, un grand nombre de dyslexiques (72% sur une série de 80 cas) présentent un syndrome dit « de dysperception stomatognatique (décrit par le Dr A. Marino) » associant à des degrés divers : respiration orale, déglutition primaire, position basse de la langue et évolution de l’occlusion des mâchoires vers une classe orthodontique dite « 2 » (mâchoire supérieure en avant et trop étroite avec encombrement dentaire, protrusion des incisives supérieures vers l’avant, mâchoire inférieure trop en arrière). [...] Toute action sur l’appareil manducateur pourra avoir chez ces enfants un impact très brutal sur le traitement proprioceptif (en positif ou négatif) et doit donc être pris en charge par un spécialiste connaissant le rôle neuro-sensoriel de la bouche. 

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*On peut aussi lire cette explication d’une orthodontiste sur son site « Dys et orthodontie » :

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Le nerf trijumeau

Le nerf Trijumeau (Vème paire de nerfs crâniens) irradie la face, les dents, les lèvres, les gencives, la langue, le palais, les muscles masticateurs, etc.

Il reçoit également des ramifications depuis :

  • Les muscles des yeux
  • Le tympan
  • La moelle épinière

Au niveau du cerveau, des neurones dits multisensoriels traitent à la fois les informations du champ auditif, visuel et postural.

Ainsi toute perturbation ou action thérapeutique sur une de ces portes d’entrées, va agir sur l’ensemble du corps.

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Nerf-trijumeau

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Si vous voulez creusez la question, je vous conseille de lire cette Thèse de doctorat en neurosciences de Pierre GANGLOFF, Docteur en Chirurgie Dentaire :

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S’agissant d’une thèse, la lecture en est un peu ardue pour les profanes, mais elle a le mérite de reprendre les bases du sujet et elle démontre qu’il y a une relation nette entre l’occlusion dentaire, le contrôle postural et la stabilisation du regard chez les sportifs, tireurs professionnels.
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dent souris
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Ceux qui me suivent et lisent mon journal du traitement proprioceptif ont pu voir à quel point mon fils était sensible au niveau de la bouche, au point que chaque fois qu’il a perdu une dent, il régressait et présentait des maux de ventre, parfois  assez violents. Mais, il n’est pas le seul enfant dysproprioceptif à être aussi sensible, nous l’observons dans mon groupe de discussion, où demander si l’enfant qui régresse subitement n’a pas perdu une dent récemment est devenu une question rituelle.
Il se trouve que l’un de ces enfants a une telle sensibilité au niveau de la bouche, que la perte d’une canine a eu aussitôt un impact sur sa perception visuelle et a provoqué une négligence spatiale brutale et évidente. Du coup, j’ai trouvé le phénomène tellement épatant que j’ai souhaité vous le faire partager (avec l’autorisation de sa maman).
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Dans un premier temps, voici une page « normale » du cahier de cet enfant dysproprioceptif, dyspraxique. On voit que l’écriture est coûteuse, mais qu’il perçoit correctement la marge :
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dictée anonymé 2
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Il y a quelques jours, sa maman poste le message suivant, suivi de photos de cahier :
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Hier soir, mon fils (dont j’ai publié la dictée) a perdu une canine inférieure et regarde aujourd’hui, il est très loin de la marge, il a fait ça dans tous les cours dont sûrement un contrôle de techno dont j’aurai le retour la semaine prochaine. Je vais passer pour une débile si j’explique cela au prof : « c’est à cause de la dent, dsl »
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Donc, le 29 novembre au soir, il perd une canine et le lendemain, il néglige visuellement une partie de la page :
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cahier dent 2
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Autre production, ce même jour :
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négligence spatiale2
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Autre production dans une autre matière, le même jour, où on voit que l’enfant peine et a du mal à tenir la marge :
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Français dent
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Enfin, ici, le surlendemain, l’alignement est déjà meilleur, même si on voit bien que l’enfant peine encore sur la fin :
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lendemain dent
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Et voici la responsable de ce désordre, aussi étonnant et improbable que ça puisse paraître  :
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coupable
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Note 1 : Images dissection du nerf trijumeau provient de la thèse de Pierre Gangloff, l’autre image du nerf trijumeau du site Doctorette et la petite souris du blog Les tribulations d’une famille française en Californie.
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Note 2 : Les Drs Quercia et Marino ont consacré un livre à cette problématique « Œil et bouche » (Clic sur l’image) :
Depuis près de 40 ans la posturologie permet de mieux comprendre et de traiter les douleurs chroniques de milliers de patients. Cependant, le trouble visible de la posture n’est souvent que l’expression mécanique d’une dysfonction sensorielle sous-jacente qui touche la proprioception. Les multiples rôles de cette dernière expliquent que des symptômes très variés et très déconcertants comme la dyslexie ou la dyspraxie peuvent accompagner le désordre postural. L’œil et la bouche, en raison des liens qui les unissent au travers du puissant nerf trijumeau, sont une des clés du diagnostic et de la prise en charge. Cet ouvrage est un outil pratique reposant sur 30 chapitres riches en exemples cliniques, en exercices et en algorithmes décisionnels. Il permet au thérapeute d’utiliser l’entrée rétino-trigéminée de façon simple et reproductible. Sans équivalent dans la littérature médicale, il est le fruit de 13 ans de travaux de recherche fondamentale et clinique réalisés en commun par les deux auteurs.
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Bouche, vision et troubles dys dans Dys 41c3QOsYpDL._SX333_BO1,204,203,200_
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