SED, proprioception, troubles cognitifs et autisme

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SED, proprioception, troubles cognitifs et autisme dans Dys logo_Ehlers-Danlos_mini

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Comme je vous l’ai déjà dit, je vais maintenant  partager avec vous des publications concernant le SED (syndrome d’Ehlers Danlos) que je trouve intéressantes.

En effet, tous les SED ont un SDP, selon le Pr Jaussaud.

Mais tous les SDP sont-ils des SED ? A mon avis, la question est ouverte et sans doute faudra t’il de nombreuses années pour y répondre .. ;)

Je vais donc partager la dernière publication du Pr Hamonet  (en anglais):

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Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) a Diagnostic Trap for the Neurologist, an  Iatrogenic Risk for the Patient

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Je vous ai  traduit certains passages pour lesquels j’ai trouvé un rapport avec l’objet de mon blog (je ne suis pas médecin, veuillez pardonner mes approximations) :

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Quelques éléments physiopathologiques pour une meilleure interprétation des symptômes

 

« Les signes observés ont deux origines : la fragilité des tissus (saignements, difficulté à cicatriser.) et les désordres proprioceptifs diffus. Ces désordres proprioceptifs sont reliés aux perturbations des capteurs sensoriels extéroceptifs et intéroceptifs. Ces capteurs sont dans des tissus qui ont une réactivité spécifique aux stimulations. C’est vrai pour la peau qui peut présenter une hyperesthésie ou, inversement, ne pas transmettre une sensation de brulure. C’est aussi vrai pour la vessie […] Le désordre proprioceptif est général, il concerne à la fois les mouvements musculaires conscients et les fonctions motrices automatiques, le contrôle neurovégétatif, comme la vision binoculaire. Ainsi, les patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos ont une perception très particulière de leur corps depuis la naissance, qui peut compliquer le diagnostic car ils considèrent que « c’est normal ».

[…]

Le cas particulier de l’autisme nécessite une attention particulière. Un pédopsychiatre, Vincent Guinchat, a eu l’idée d’utiliser les vêtements compressifs que notre équipe a développé pour le SED. L’examen de nombreux de ces patients a révélé des signes de SED : fragilité de la peau, tendances hémorragiques, hyperlaxité articulaire, constipation. L’examen de leur famille a aussi révélé des cas de SED, sans autisme, parmi les parents et la fratrie. Ces découvertes sont à relier aux comportements que nous observons chez certains enfants de parents atteints de SED, qui mènent au diagnostic de syndrome d’Asperger.

Les difficultés d’apprentissage, dysorthographie, dyslexie, dyspraxie et désordres cognitifs du syndrome D’ Ehlers Danlos.

Les difficultés cognitives ont longtemps et sont encore rarement mentionnées par les auteurs qui écrivent à propos de ce syndrome. Elles sont très réelles et sont présentes chez 68% de nos patients. Elles sont responsables de difficultés scolaires et par la suite, d’exclusion du monde du travail. Leur présence justifie la recherche de signes en faveur du syndrome d’Ehlers Danlos pour une meilleure prise en charge thérapeutique et une meilleure orientation pédagogique. Ces difficultés contrastent avec une intelligence évaluée très au-dessus de la moyenne de leur groupe d’âge.

Conclusions

Le syndrome d’Ehlers Danlos apparait aujourd’hui comme une pathologie fréquente avec des expressions cliniques multiples et trompeuses aboutissant à de nombreux diagnostics erronés, notamment en neurologie. Cette hypothèse diagnostique doit être évoquée et discutée par les neurologues dans les cas suivants : suspicion de sclérose en plaque, dystonie, désordres proprioceptifs sévères, symptômes douloureux intenses et polymorphes, sévère dysurie, anévrisme cérébral artériel, syndrome d’Arnold Chiari, hypermobilité articulaire, syndrome du canal carpien, difficultés cognitives […], autisme.

Le diagnostic reste clinique dans la grande majorité des cas, en l’absence de marqueurs biologiques. Il est basé sur un regroupement de signes apparemment disparates qui ont une unité commune : l’expression d’une particularité des tissus conjonctifs. Cette altération des tissus conjonctifs est héréditaire et transmise à tous les enfants dont un des parents est affecté. Il est donc non seulement bénéfique pour éviter des traitements dangereux, mais aussi pour informer les personnes malades qu’elles transmettent la maladie.

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Voili, voilou, pour ma part je trouve tout ça très intéressant, d’autant plus que je suis  diagnostiquée SDP et que  mes trois enfants le sont aussi (à des degrés divers) ...

 


4 commentaires

  1. Magalie dit :

    Bonjour,
    votre blog est interessant on suspecte ma fille de dyslexie, sachant que ma fille est atteinte d’un SED hypermobile, et si vous voulez vous penchez sur le sujet il n’y a qu’un site internet fiable, c’est le site de l’UNSED, agréer par le ministère de la santé.

  2. troublesneurovisuels dit :

    Bonjour,
    Je déteste les sources uniques et les vérités uniques. J’aime fouiner, apprendre, chercher, comprendre, penser par moi-même… Je connais le site de l’UNSED, mais je n’y trouve pas d’article intéressant sur la proprioception et la dysproprioception, qui sont l’objet de mon blog, . Le traitement proprioceptif que développe le Dr Quercia, toujours en cours de validation scientifique et fort critiqué par le monde de la neuropsychologie, n’est pas agréé par le ministère de la santé. Et pourtant, je le suis, ainsi que mes trois enfants avec beaucoup de bonheur ! D’ailleurs, si votre fille est SED et suspectée dyslexique, je pense qu’elle pourrait en tirer un très grand bénéfice. Mais je vous laisse seule juge des sites intéressants à consulter, et des soins et traitements qui vous semblent les plus adaptés pour votre fille… Pour finir, mon médecin fait partie du comité scientifique du GERSED. Vous comprendrez donc que je m’intéresse aux travaux et aux activités du GERSED. Cordialement.

  3. Senouf dit :

    Bonjour. Merci pour votre article. J’ai 1 enfant qui a probablement le SED. Je retrouve tous les symptômes du SED. Le problème c’est que je ne trouve pas sur Paris des médecins spécialisés dans ce trouble et je ne sais vers qui me diriger. Serait-il possible que vous me disiez ce qui je dois aller voir ? Des médecins ? Quelle spécialité ? Un service particulier à l’hôpital ? J’avoue que je suis perdue.

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