Association SensoriDys

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Bonjour à tous,

Voilà, c’est maintenant officiel, je suis présidente de l’Association SensoriDys, Association Française de Patients souffrant d’une Dysfonction Proprioceptive.

L’information sur la Dysfonction Proprioceptive va continuer maintenant de manière plus officielle.

Voici la récépissé de Déclaration de Creation :

https://sensoridys.files.wordpress.com/…/rc3a9cc3a9pissc3a9…

Et voici la publication de l’annonce de création de l’Association SensoriDys  au Journal Officiel, le 10 novembre 2018 : Journal officiel

Vous pourrez maintenant suivre cette association sur le  nouveau site internet qui lui est dédié : SensoriDys (dans quelques années, ce blog finira par disparaître).

Mon groupe Facebook est maintenant devenu celui de l’association SensoriDys : Groupe SensoriDys

Ma page Facebook est maintenant celle de SensoriDys.

Je compte sur vous pour nous soutenir et relayer l’existence de cette page. Aimez, partagez !

Unissons-nous pour faire avancer la cause des enfants et patients dysproprioceptifs et ainsi rompre leur isolement !



TDAH et nerf trijumeau

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J’avais écrit précédemment un article montrant l’impact du nerf trijumeau sur la dépression sévère.

Voici, maintenant, les résultats très intéressants d’ une étude américaine, publiée dans le Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, qui montre que la stimulation du nerf trijumeau (TNS) s’est avérée particulièrement efficace et sans danger pour les enfants atteints de TDA/H.

Extrait de l’article du site Pourquoi docteur ?

En outre, les chercheurs ont découvert que la stimulation du nerf trijumeau ne permettait pas uniquement de réduire les symptômes comportementaux du TDAH. En effet, la TNS a permis d’augmenter l’activité dans les circuits cérébraux, mesurée par électroencéphalogramme. Cela suggère que la stimulation du nerf trijumeau opère des changements sur le fonctionnement neurologique en lui-même.

« Je suis ravi que nous ayons constaté une réduction significative des symptômes du TDAH, ainsi que des améliorations du fonctionnement du cerveau à la suite du traitement par TNS », se félicite le Dr McGough, auteur principal de l’étude. « Le traitement a été bien accepté par les patients et leurs familles […] et il n’y avait aucun effet secondaire cliniquement important. La stimulation du nerf trijumeau a un grand potentiel en tant qu’option supplémentaire pour la gestion du TDAH ».

L’article dans son intégralité :

Cette étude est à mettre en lien avec les apnées du sommeil très fréquentes chez les enfants présentant des troubles des apprentissages. Ainsi, il y a des enfants diagnostiqués TDAH à tort. En effet, difficile de rester calme, attentif et réceptif aux apprentissages quand on est en dette de sommeil chronique.

Dans les causes de ces apnées, il faut rechercher une étroitesse du palais, une rétroposition mandibulaire , etc (à voir avec l’orthodontiste) et/ou une hypotonicité linguale provoquant l’obturation postérieure de l’oropharynx (l’air ne passant plus, le taux d’oxygène dans le sang devient progressivement trop faible jusqu’à ce qu’un système de protection cérébrale provoque un microréveil pour permettre au patient de reprendre une grande inspiration).

Cette hypotonicité se rencontre en cas de syndrome de dysfonction proprioceptive et se traite par des microstimulations buccales, collées sur les incisives, appelées ALPH, dans le cadre d’un traitement proprioceptif global  (les informations proprioceptives de la bouche passent par le nerf trijumeau qui véhicule aussi celles des muscles oculaires).

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Note : Image parmohamed Hassan de Pixabay



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Recherche sur la dyslexie

 

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Votre enfant est dyslexique et vous souhaitez aider la recherche ?

L’INSERM de Dijon (21) recrute toujours actuellement des jeunes ayant entre 10 et 13 ans, diagnostiqués dyslexiques pour une étude en cours depuis 1 an. Il faut venir à 3 reprises au laboratoire :

  1. Visite inclusion avec le médecin (15min)
  2. Passation des épreuves de lecture (30min max)
  3. Passation des épreuves motrices (2h).

Horaires possibles en semaine, week-end ou pendant les vacances scolaires. ( Pour les qui gens viennent de loin, il est possible de cumuler sur 2 jours à la suite pendant les vacances de Pâques et d’en profiter ainsi pour visiter la Bourgogne).

Me contacter pour plus d’informations et vérifier les possibilités d’inclusion. En remerciement, chaque participant recevra 2 places de cinéma.

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Attention : un traitement proprioceptif ne doit pas être en cours.

*Attention : un traitement proprioceptif ne doit pas être en cours.

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julie.laprevotte@u-bourgogne.fr

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 03 80 39 67 67  ou  06 81 84 17 69

 

 

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appel dyslexique

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Dyslexie et bruit en classe

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*Notre cerveau est « bombardé » d’informations sensorielles en permanence : ouïe, vue, toucher, odorat, proprioception, douleur, chaleur, etc. Il ne peut toutes les traiter et seules arrivent à notre conscience celles qui sont utiles à ses objectifs. Il génère des prédictions sur le monde extérieur et sélectionne les informations sensorielles qu’il va utiliser.

« Notre cerveau construit notre perception comme le client d’un restaurant compose son assiette dans un buffet : il ne retient qu’une partie infime de ce qui est face à lui, ce qui nous intéresse, ce que nous cherchons, ce qui fait sens pour nous. » – Professeur Lionel Naccache (Neurologue et chef de service de neurophysiologie à la Pitié-Salpêtrière)

La réalité de ce que nous percevons est sans cesse reconstruite par notre cerveau et nous pouvons très bien ne pas « voir » des éléments flagrants qui sont pourtant sous nos yeux. :

« En sciences cognitives, on appelle « attention » l’ensemble des mécanismes par lesquels notre cerveau sélectionne une information, l’amplifie, la canalise et l’approfondit.  […] Faire attention, c’est donc sélectionner – et, en conséquence, prendre le risque d’être aveugle à ce que nous choisissons de ne pas voir. » – Pr. Stanislas Dehaene (Collège de France)

Les systèmes attentionnels au niveau cérébral fonctionnent très largement par automatismes, ce qui est fondamental pour subvenir à nos besoins essentiels et nous permettre de nous dégager l’esprit pour nous consacrer à des activités cognitives de niveaux plus élevés. Néanmoins, le danger pour le cerveau est de passer à côté d’informations essentielles.

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Dans l’hypothèse de l’origine proprioceptive de la dyslexie, on suppose que le cerveau situe mal les sources de ses stimuli sensoriels dans l’espace et élimine des informations qui lui sont pourtant utiles. Cliniquement, il est constaté que des suppressions temporaires et aléatoires d’informations visuelles apparaissent dans le bruit et ce quelque soit l’intensité de ce bruit. Ces nombreuses petites pertes visuelles sont absolument inconscientes, l’enfant ne sait pas qu’il ne voit pas correctement, ne se rend pas compte qu’il a des « petites zones aveugles » aléatoirement placées. Ce phénomène est être très invalidant, car l’association de graphèmes (vision) et de phonèmes (audition) est une des bases de l’apprentissage  de la lecture. Sa mémoire lexicale est peu riche, il ne peut pas « deviner » le mot en n’en voyant qu’une partie comme saurait le faire un adulte. Les conflits audito-visuels seraient donc à l’origine de troubles développementaux de l’attention visuelle et de la conscience phonologique, cette dernière ne pouvant se développer et surtout s’automatiser, l’ensemble aboutissant à un tableau de dyslexie.

L’ hypothèse que le bruit en classe entraverait l’apprentissage de la lecture chez les enfants dyslexiques se trouve aujourd’hui confirmée par une étude réalisée par des chercheurs de l’ULB Neuroscience Institute et de l’Hôpital Erasme – Unité de Magnétoencéphalographie et dont les résultats sont parus dans le « Journal of Neuroscience ».

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Voici l’ extrait d’un article du journal Le Soir qui lui est consacré :

Ces résultats démontrent que les difficultés des enfants à comprendre le langage dans le bruit sont liées à un suivi immature du rythme de la voix d’intérêt dans un bruit de fond.Ils montrent aussi que la capacité du cerveau à suivre les syllabes de la voix d’intérêt dans le silence et dans le bruit se développe avec l’âge. Publiée ce 11 février dans le Journal of Neuroscience, cette étude met en évidence l’importance d’adapter l’environnement des enfants (notamment en milieu scolaire) à leurs capacités d’écoute dans le bruit. Elle jette aussi les bases de l’étude des mécanismes impliqués dans les troubles développementaux tels que la dyslexie, associée à des difficultés précoces de compréhension du langage dans le bruit.  [...]

Quand le niveau de bruit est plus élevé, les enfants doivent investir davantage de ressource pour faire l’analyse correcte de ce qu’ils entendent. Si le seuil de saturation est atteint plus vite à cause du bruit ambiant, cela peut entraîner des problèmes de langage », souligne le professeur Xavier De Tiège. [...]

D’où une série d’applications pratiques : les chercheurs sont en train d’investiguer pour vérifier si un lien entre la perception du langage et l’acquisition du langage ne pourrait pas expliquer certains cas de dyslexie. »

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L’article dans son intégralité :

Comment trop de bruit en classe peut fabriquer des dyslexiques

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Note : Voir aussi la vidéo suivante relatant les travaux sur les interférences entre le son et la vision réalisés par le Dr Quercia.


Système vestibulaire, sommeil et mémorisation

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Voici les résultats très surprenants d’une étude rapportée par France Inter, qui montrent l’impact du système vestibulaire sur la qualité du sommeil et la mémorisation.

Des chercheurs avaient déjà montré l’effet positif du balancement lors d’une sieste de 45 minutes en 2011 (vitesse d’endormissement et sommeil plus profond), ils ont ensuite cherché à savoir ce qu’il en était lors de nuits complètes. Pour cela, ils ont choisi 18 volontaires, hommes et femmes, en bonne santé. Pendant trois nuits, ils ont mesuré l’impact du lit oscillant comparativement au lit immobile, sur l’activité cérébrale, la fréquence cardiaque et respiratoire de ces personnes. Dans le deux situations, les personnes ont bien dormi, ce qui était attendu car aucune d’elles n’avait de troubles du sommeil. Mais, ce qui semble plus surprenant, les oscillations du lit ont eu un impact sur la mémorisation :

Selon l’étude, publiée ce 24 janvier dans Current Biology, « ce qu’on remarque lors des ‘nuits bercées’, c’est un endormissement plus rapide et  des périodes plus longues de sommeil profond » selon Laurence Bayer, chercheuse au département de neurosciences fondamentales de la Faculté de Médecine de l’UNIGE. [...]

Au delà de la qualité de la nuit, les chercheurs ont testé la mémoire. Avant la nuit, les volontaires devaient mémoriser des paires de mots. Au réveil, après les nuits bercées, ils retenaient deux à trois fois plus de paires de mot qu’après une nuit immobile. La mémoire profite donc aussi de ces légers mouvements.

L’article dans son intégralité :

Le fait d’être bercé aide à mieux dormir, même chez les adultes.

En stimulant durant le sommeil le système vestibulaire, qui est un élément important du système postural/proprioceptif, on améliore donc la mémorisation. Ceci nous montre, une fois de plus, qu’on ne peut totalement séparer les capacités cognitives des sensations corporelles. Corps et cerveau sont intimement liés.


Adhérer à SensoriDys

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Pourquoi adhérer ?

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Nous, fondateurs de SensoriDys, mettons toute notre énergie pour que cette association naissante prenne vie et se développe. Mais, sans adhérents, pas d’association, pas d’ actions, pas de contacts :

Sans vous rien ne peut être possible !

Votre adhésion à SensoriDys montre votre soutien à notre démarche d’information et de sensibilisation sur le Syndrome de Dysfonction Proprioceptive (SDP).

Adhérer, c’est être acteur et non simple spectateur :

  • Adhérer, c’est devenir un jour représentatif par le nombre et la pluralité pour les administrations, les instances médicales, de recherche ou politiques, dans les combats à mener.
  • Adhérerc’est un acte profond de solidarité : partager, soutenir et trouver du soutien, témoigner de son vécu, de ses actions, créer des liens et des rencontres chaleureuses au delà d’Internet…
  • Adhérerc’est pouvoir un jour se retrouver en région, à l’occasion de réunions, conférences et lors des assemblées générales.
  • Adhérerc’est lEspoirl’Espoir d’une reconnaissance du Syndrome de Dysfonction Proprioceptive, l’Espoir d’un accès aux soins pour le plus grand nombre, l’Espoir de voir l’administration scolaire prendre en considération les préconisations des médecins de nos enfants.

Votre adhésion à SensoriDys nous est indispensable :

  • pour développer des outils de communication (site internet, brochures, documents à télécharger, affiches, etc.), puis organiser des événements d’information ;
  • pour développer des actions à destination des patients afin de favoriser le partage d’expérience (Groupe de parole sur Facebook, Contacts locaux, Café rencontre, etc.).
  • pour mettre en évidence le nombre de personnes concernées par la Dysfonction Proprioceptive et gagner ainsi une légitimé pour agir à d’autres niveaux.

Nous avons absolument besoin de vous pour nous développer, nous faire entendre et augmenter la portée de nos actions. Rejoignez-nous !

Vous pouvez nous rejoindre facilement en tant qu’adhérent.e bien sûr, mais aussi devenir contact en région ou encore membre du conseil d’administration. Vous pouvez aussi partager votre vécu en écrivant un témoignage sur notre site. N’hésitez pas à nous faire part de vos souhaits par mail.

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important-1702878_640SensoriDys est une association de patients loi 1901, ouverte à toute personne se sentant concernée par la Dysfonction Proprioceptive. Les professionnels de santé prenant en charge cette Dysfonction peuvent rejoindre l’association et s’engagent à défendre les intérêts de l’association en la faisant connaître, mais leur statut sera celui de simple membre. Afin d’éviter les conflits d’intérêts et pour garantir la liberté de choix des membres en ce qui concerne les soins, ils ne peuvent faire partie ni du conseil d’administration, ni du bureau. Un professionnel de santé peut néanmoins y être invité, mais uniquement avec un avis consultatif.

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Note : Votre adhésion à SensoriDys suppose votre adhésion aux  statuts de l’association.

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Pour adhérer en ligne, cliquez sur le bouton ci-dessus, complétez le formulaire et réglez votre cotisation en ligne sur le site sécurisé. Il n’y a pas d’obligation de laisser un pourboire à HelloAsso et vous pouvez inscrire 0 si vous le souhaitez.

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Puis retournez-le complété et accompagné de votre règlement, à l’adresse suivante :

Association SensoriDys

50 rue d’Hauteville

21121Daix

Vous pouvez aussi effectuer un virement directement sur notre compte en parallèle de l’envoi de votre bulletin d’adhésion. Dans ce cas, merci de nous adresser un message dans la page contact nous vous enverrons les coordonnées bancaires de l’association par retour de mail.

Note : Vous pouvez faire un don à l’association, sans adhérer. 

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